לכל הנשמות הטובות שהשתתפו בשרשור על האמא

[אוצפיקאי1]

לכל הנשמות הטובות שהשתתפו בשרשור על האמא

הנואשת.
תבינו כולם - מדובר במכרה!
לא חברה טובה, ולא חברה בכלל. אני פוגשת אותה מדי זמן (שבועות או חודשים) בסופר, או ברחוב. לפני 8 שנים הילדים שלנו היו באותו גן (הבן האספי שלה, עם הבת הנ"טית האמצעית שלי) אך לא באותה שכבה. משם אנחנו מכירות.
במקרה ראיתי אותה משוטטת בחוץ, כנראה תספתי אותה בדיוק בנקודת שבר, וכששאלתי אותה באופן ידידותי מה קורה, הכל "נשפך" לה החוצה.
אני לא יודעת מה בדיוק קורה שם בבית, ולא יודעת מה ניסו, ומה לא, ולמה.
היא לא ביקשה ממני כלום ולא יודעת שנכנסתי לפה לשאול (לא יודעת אם היא בכלל מכירה את הפורום הזה).
לכן נכנסתי רק כדי לקבל רעיונות וכיוונים כדי לנסות לעזור לה.
יש מצב שהיא לא תרצה בכלל לדבר על זה שוב, איתי לפחות.

אז בבקשה - תרדו ממני, ואל תגידו לי שאני צריכה ללכת לשחק עם הילד, או להוציא אותו לטיול, או לטפל באמא! .....
אולי מישהי מכם מי שרוצה להתנדב לטפל במתבגר אלים, או באמא במצוקה ?

אני לא!!! יכולה להיכנס לה לנשמה, ולא לחיים, ובטח לא לבית. בטח לא להגיד לה מה לעשות או להודיע לה שאני באה לקחת לה את הילד.

ו- כן! לפעמים כשבאים לשאול בשביל מכר - זה באמת בשביל מכר! (לא כמו בבדיחה על קונדומים)

ולמי שניסה באמת לעזור - אני מודה מאד.

מקוה שבאמת אולי משהו מכל זה יעזור שם.

 

[asa112]

תסלחי להם אם את יכולה

המקום הזה נורא טעון, אנשים מאבדים ראש אפילו לפני שמסיימים לקרוא פוסט ...
לא כדאי לך לקחת ללב

 

[אוצפיקאי1]

אני לא לוקחת ללב. אני רק מדירה את רגלי

ולבי מהפורום הזה כבר כמה שנים. עייפתי מהויכוחים, וההאשמות, והאמהות הזועמות שתמיד יודעות בדיוק מה הבעיה איתך, או עם הילד שלך, או עם המכרה שלך (במקרה שלי מלמטה) ויגידו לך בהתכתבות דרך פורום מה בדיוק יפתור לך "הפלא ופלא" את כל הקשיים.

כשנכנסתי לכאן לפני 5 שנים, כשבתי אובחנה והייתי "חדשה" וצריכה תמיכה ואינפורמציה, מצד אחד מיד מצאתי את עצמי מקבלת תמיכה ועזרה וחיבוק מכמה אנשים טובים.
ומצד שני, ראיתי גם תוקפנות והתלהמות שלא ראיתי בהרבה מקומות אחרים.
זה יכול לקרות למשתף/ת התורן שנכנס נואש ואבוד כדי לקבל קצת תמיכה והבנה, ובמקום זה ישר "מקבל על הראש" כי הוא/היא מעז לבכות על זה שיש לו ילד אוטיסט, או בגלל שהוא אמר במקרה מונח לא קביל, אז ישר כל נציגי האוטיסטים מטעם עצמם נזעקים וצולבים אותו.
זה יכול לקרות לאוטיסט שמעיז לא ליישר קו עם ריעיו האוטיסטים בפורום, ואז צולבים אותו.
זה יכול להיות אמא באפיסת כוחות מהחיים, מהטיפול באוטיסט בנוסף לעוד כמה ילדים בבית ואולי גם בהורה זקן ו/או קשיי פרנסה וצרות אחרות....ואז יהיה מי שינבח עליה שהיא בכלל מתלוננת, ושהיא בכלל היתה צריכה לעשות XYZ או בדיוק להיפך......

אז פשוט התרחקתי מכאן, כמו רבים וטובים אחרים.
למזלי, הבת שלי התבגרה נהדר והיא עולה ופורחת, ואני כבר לא צריכה הרבה תמיכה בגינה.
אבל כואב לי על מי שצריך.

אני חושבת שהרגעת הפורום והסדרת כללי הדיון היו צריכים להיות חלק מתפקידי המנהלות.
הלא הפורום הזה נועד לתמיכה!
לתמיכה בהורים שקשה להם (אלו שסבבה להם בד"כ לא נכנסים לפורמי תמיכה) והם באים לפה כאל גלגל הצלה.
הורים שעולמם חשך עליהם! וזה לא משנה אם התחושה הזאת מוצדקת או לא. גם אם הם בכלל היו צריכים לשמוח שקיבלו מתנה ילד מיוחד, או פשוט ישר להתגייס וללמוד את ה"שפה" והעולם הפנימי של הילד כדי להיות איתו שם....הרי שכרגע הם באבל. הם שבורים. להתנפל עליהם זה כמו לרקוד על גופות!
וזה לצערי קורה פה לא פעם.
בעיני זה עצוב.
ולא למתקפות והעלבות.

ויכול להיות שהפורום באמת לא מיועד לתמיכה במשפחות של, אלא לאוטיסטים עצמם. זה סבבה, אבל כדאי להגדיר את זה ברור יותר, וגם לפתוח פורום אחר שכן ייועד לתמיכה.
כי ככה המצב מאד בעייתי.

 

[randy1982]

אז תכנסי לפורום ותתמכי בהורים החדשים.

את צודקת, זה אחד התפקידים של פורום תמיכה.
אז למה ברגע שהילדה שלך התקדמה עזבת את
הפורום, בעוד את מודאגת ממשתף הבא שעלול ליפול
קורבן לתוקפנות וחוסר אמפתיה של גולשי הפורום?
את יכולה לתת תמיכה לאותם אנשים, ולא לברוח.
אני למשל כבר מזמן לא במשבר של קבלת האיבחון,
בני מאובחן כבר יותר מ6 שנים וגם פרח ברוך השם,
אז עכשיו אני כאן כדי לחלוק מהניסיון עם החדשים.

 

[arana1]

לצערי זו את שמנציחה אי הבנה

כי אין שום קשר בין הפרשנות הכחנית שלך למניעים ולמשמעות של מה שאנשים שאת תוקפת כאן אומרים
כי בניגוד מוחלט למה שאתה כותבת כאן התגובות לא מנסות להתנצח על מה מוצדק או לא או להתעלם מרגשות ההורים אלא שיש מי שסבורים שיש ערך מסויים בנסיון להאיר להורים שלא כל מה שהמומחים או מה שהם חושבים על הילד הוא כל כך נורא ושחור כמו שזה נראה
שהתבוננות מזווית שונה על הבעייה יכולה לעזור
ואף אחד כאן לא נבח מעולם על אף אחד למההוא מתלונן
מי שנובח כאן כל הזמן זה אנשים כמוך שלא מוכנים לקבל את הגישה שלמרות איך שהדברים נראים כרגע אז הרבה דברים שנראים כשחורים באוטיזם הם ממש לא כך אלא הם פשוט שונים
ועובדה שיש גם הורים שיודעים ושמחים להעזר בכך
והם בניגוד לך לא משמיצים את כל מי שלא חושב כמוך שכל כוונתו זה השמצות ועלבונות ולא פוסלים כל דעה לא ממוסדת כאילו אינה ראוייה להיחשב כתמיכה

לאנשים מותר להאבק על זכותם להגדרה עצמית
אותך ואת האחרים כאן זה מפחיד
אבל לי אין ספק שזה יעזור בסופו של דבר גם לאוטיסטים וגם למשפחות הרבה יותר ממה שאת מזהה כתמיכה וחיבוק כרגע
ואני לא היחיד שמסוגל להבין את זה
אני לא פוסל אותך
אבל את פוסלת אותי
ואחרי זה עוד מתלוננת על אווירה לא מקבלת ולא ראוייה בפורום

לא מבין איך ולמה אדם מתלונן על זה שמבקשים ממנו לעשות גם מאמץ ללמוד את עולמו הפנימי של הילד במקום להיכנע ללא תנאים לגישות המקובלות על ידי המימסד והסביבה
נמצא שלא פעם זה בדיוק הפתרון
והוא הרבה יותר זול ואנושי ומוסרי מפתרונות אחרים
אלא שאנשים כמוך יוצאים כל הזמן להשחיר ולהשמיץ אותו מטעמים הכי לא ענייניים והכי לא מנומקים

עצם העובדה שאת מוכנה לקבל תמיכה רק את מה שמתאים לך ומוצא חן בעינייך כרגע מבהיר שאין לך הרבה מושג לגבי מהות של תמיכה אמיתית
עכשיו בטח תבכי שאני צולב אותך
כי מבחינתך רק לך מותר לצלוב אחרים

 

[אמא מודאגת3]

כל מילה בסלע ואין לי מה להוסיף אלא להגיד שידעת היטב להבין את תחושתי לנוכח דברים שהיא הגיבה לי..{וכן אני נפגעתי מהדברים שהיא כתבה לי}
אני רואה בעזרה לנער את העזרה הכי טובה וטבעית שהיא יכולה להושיט ,אני רואה את הדבר הכי טבעי בלעזור זה להקל על האם כפי שהציעו לה שם בשרשור,
כמה נכון
להכיר את עולמו הפנימי של הנער בלשבת איתו לא צריך ללכת רחוק מספיק קצת לשבת ולשוחח איתו, זה כל כך יכול לעזור..
יש עוד דרכים בלעזור בלהכיר את עולמו בצורה הטבעית גם אם הוא נער בן שלוש עשרה..
וכן מאוד צרם לי לקרוא שהוא נער מסוכן, ואלים והאם על סף אי שפיות בגללו..
[ מצתמררת מלחשוב שאולי האם קוראת כאן}

 

[randy1982]

 

[מחפשת מידע2]

כל מילה בסלע. יש פה כמה נשמות טהורות..

שלא כדאי להורה חדש להיתקל בהן (אם הוא לא חושב שילד אוטיסט זו ברכה שנפלה עליו משמיים),
אם הוא מעז להביע כאב או תסכול - הוא לא מבין את המהות של הברכה.

 

[dina199]

זה גורל של הודעה בפוורם.

לפעמים אף אחד לא מגיב וההודעה הבודדה יורדת למטה.
ולפעמים יש התפרצויות של רגשות טעונים.
אף פעם אי אפשר לדעת מראש.
לפעמים כתבתי הודעה על נושא אחד וקיבלתי ביקורות על נושאים שבכלל לא חשבתי עליהם.
אז יש כל מני דברים , אבל זה לא סיבה לעזוב

 

[אוצפיקאי1]

קודם כל, מבחינתי את, תמיד היית, קרן אור.

את לא מעליבה ולא מתנשאת ולא מתיימרת להיות דוברת של מישהו...

שנית, זה בסדר שלא מגיבים. לפעמים זה עדיף. אם לא יודעים מה להגיד, ואין שום דבר מועיל להגיד, עדיף לא.

שלישית, יש אנשים שממש לא מעניין אותם לא לפגוע באחרים. הם רוצים הלרגיש חכמים, או ידענים, או מומחים מטעם עצמם. הם מדברים בלשון נחרצת, זועמים בשצף קצף על כל מה שלא נראה להם בדיוק כמו שהם מכירים, ועסוקים בלהאשים את כל מי שלא מדבר כמותם.

זה נכון שיש גם פורומים אחרים שההתנהלות שם דומה.
הנה דוגמה - פעם הכלבה האהובה שלנו אבדה. כנראה נגנבה מהרחוב ממש ליד הבית.
נכנסתי לפורום בעלי חיים (או משהו מהסוג, לא זוכרת בדיוק) והעלתי שאלה למי עלי לפנות ובאילו ערוצים אפשר לחפש את הכלבה. תוך דקות קיבלתי קיתונות של זעם - איך עזבתי את הכלבה לבד, אפילו לרגע. ואיך אנשים שלא מסוגלים לשמור על הכלבים שלהם בכלל מגדלים כלב. ואנשים כמוני זורקים כלבים לרחוב כשנמאס להם מהם, ובגללי הכלבה עכשיו בטח טרף לכלבי קרבות.... אכלו לי את הלב.
נכון שגם קיבלתי כמה תשובות עינייניות שעזרו לי להגיע אל כל המחלקות הרלוונטיות, והכלבה נמצאה בריאה ושלמה בעיר אחרת. ועד היום היא איתנו באושר ואושר.

למה זה צריך להיות כך?! למי זה מועיל? בחיים יותר אני לא אכנס לשם, למקום של פנאטים חמומי מח, גם אם אני מזדהה איתם לגמרי ביחס שלי לבעלי חיים.

ככה גם הרגשתי כאן לפעמים.

 

[1דרור ב]

יש שרשורים

או תגובות לשרשורים שרצוי להתגבר על הייצר הזה שנקרא נקמה ולהמנע מהם.חבל דווקא באת לכאן בטוב,
רצון לעזרה זה תמיד סוחט איזו דמעה או שתיים ממני,אבל חיסול חשבונות בפומבי רק בשביל להשפיל אנשים
זה מקטין את הבן אדם הטוב שבך,חבל...