לכל הנשים עם אפילפסיה

[הערבה הבוכייה]

לכל הנשים עם אפילפסיה ../images/Emo90.gif

לכל נשות הפורום שלום! אני עורכת מחקר בנושא איכות חיים של נשים עם אפילפסיה, במסגרת לימודיי התואר השני באוניברסיטת חיפה. מטרת המחקר היא לגלות את המאפיינים הייחודיים של נשים המתמודדות עם האפילפסיה, במטרה לעזור לאנשי הטיפול השונים לתת מענה טוב יותר. זהו מחקר הראשון בארץ בנושא זה ולמטרתו, אני זקוקה ל-70 נשים. יש לי קושי לגייס מספר כה גדול! הייתי רוצה לבקש מכל אישה מעל גיל 17 להושיט לי יד במילוי השאלונים. השאלונים הינם אנונימיים והמידע שייתקבל יישמר חסוי. אפשר לקבל את השאלון במייל או בדואר. יש אפשרות ליצור עימי קשר כאן או ב-מייל [email protected] אני מודה לכל מי שנענתה והשתתפה כבר במחקר, תרומתכן הינה משמעותית!, יפית

 

[מכורה לפיתוי שלך]

אני מוכנה

אני עוד חודש 18

 

[אבא של אפי17]

ליפית

לאחרונה פונים רבים אלינו בעניני מחקר או עבודה. שזה נהדר. אף אחד מהם לא חזר אם העבודה/מחקר אם הסיום , והציג אותה. וזה אותי מאכזב נורא. אני אולי אנדב את ביתי , רק לאחר אישור ביכתב שתוצאות המחקר יפורסמו כאן. בנוסף יפית, במיסגרת איזה מחלקה מדובר, ומי עומד/תומך מאחורי המחקר. זה בהחלט מענין מי מתענין בנו.

 

[הערבה הבוכייה]

מחקר איכות החיים

אבא של אפי שלום המחקר נעשה באוניברסיטת חיפה, בבית הספר לעבודה סוציאלית במסגרת לימודיי התואר השני בהנחיית פרופ' המומחה לשיקום. תחום איכות החיים של נשים עם אפילפסיה מעולם לא נחקר בארץ ומשום שאני עובדת עם אנשים, ילדים ונשים עם אפילפסיה , אני יכולה לראות את הקשיים שעמם הם צריכים להתמודד, וכמו כן את הקשיים הייחודיים של נשים עם אפילפסיה בפרט (למשל ההשפעה על הדימוי העצמי, ההרגשה לגבי הגוף, קשרים חברתיים ואינטימיים). אני אשמח לפרסם את תוצאות המחקר כאן, ובכל מקום אפשרי, על מנת להגביר את המודעות החברתית וגם כדי באמת להאיר על המאפיינים הייחודיים לנשים שחיות עם האפילפסיה. מקווה שעניתי לשאלותייך ושבתך תקח חלק. תודה, יפית

 

[rosmarin]

זאת הבעיה האמיתית

אפילפסיה אינה שונה מהמחלות האחרות לדבוק לעבודת תיזה כגימיק לעבודה תזה ממש מפסס את העבודה החולים הם כישאר החולים המתמודדים בבעיתם ואין ליצור מחיצות נוספות וכךליצור סטיגמות נוספות יש מספיק עבודות מחקר בנושא אפילפסיה אולי יפה שתענינים בנו אפשר לשאול את יוסי מ"אייל" למה למשל לא יעשו "יחסה של החברה לאפילפסיה מול מחלות אחרות" הגיע הזמן שהחברה תבדוק עצמה ולא תבדוק את חוליה כעכברי מעבדה אולי החברה לה יש בעיה הינני אקדמאי ועשיתי עבודות מחקר לא קטנות אני רואה בסקר זה מבזה ולא מכובד לא משקף את כלל החולים יוצר פידבק שלילי ולא מראה את הצדדים החיובים ובטח שכל יום מישהוא עושה כאן תזה

 

[אניגמה27]

קצת פרופורציה.

נכון, יש סטיגמה למחלת האפילפסיה בציבור. חלק ניכר מהסטיגמה נובע מבורות, ללא ספק וחלקים אחרים נובעים מגורמים שונים (פסיכוסוציאליים) שצריכים להחקר. יחד עם זאת חשוב לזכור שיש עוד מחלות שסטיגמות שמשוייכות אליהן שלא בצדק כמו חלק ניכר ממחלות הנפש או הפרעות נפשיות שאם הן מטופלות -החולים בהם יכולים להיות חלק פעיל ופרודוקטיבי בחברה. במקרה נתקלתי היום בערוץ 23 בטלוויזיה החינוכית ביום שכנראה הוקדש לחולי הנפש, לסטיגמות, להתמודדות וכו' - ויש הרבה מה ללמוד מהם.... העובדה שהם מתמודדים לא מאחורי צלליות, בשם מלא, מביאים לקדמת הבמה את הבעיות בלי לעגל פינות, בלי להסתיר, לעמת את עצמם מול הסביבה בהחלט ראוייה להיות מודל חיקוי. מה שבעצם רציתי לומר הוא שבמקום לומר שיש סטיגמה על המחלה שלרובנו יש נגיעה אליה ברמה זו או אחרת (חולים בעצמנו או בן/בת משפחה שלנו חולים), כדאי יותר למקד את המאמצים בהתמודדות ובתיפקוד מלא ופרודוקטיבי במציאות היום יומית.

 

[rosmarin]

מסכים איתך

במקום עבודות מחקר-תוכנית שילוב אינטראקטיבי של אנשים מוגבלים בסביבה רגילה אך לצערינו המרחק גדול מאוד מימשביע רצון השיקולים הם כניראה לא תמיד לטובת המוגבלים

 

[ענת71]

../images/Emo30.gifליפית.

שמחתי להשתתף במחקר מלאתי את השאלון ושלחתי אותו.

 

[קוקו 28]

יפית, גם אלי הגיע השאלון,

אבל עלי לציין כי חלק מהשאלות - או בעצם התשובות - לא ממש ברורות, ולכן לא תמיד עניתי את התשובה הנכונה ביותר... מזל שאני אוהבת סקרים ושאלונים, סיימתי אותו בצ'יק, והיה נחמד. ANY TIME!

 

[דינה רשף]

../images/Emo50.gif../images/Emo140.gif../images/Emo24.gif

 

[estelina]

הי יפית

"במטרה לעזור לאנשי הטיפול השונים לתת מענה טוב יותר" למיטב ידיעתי, אין חוג לרפואה באונבריסיטת חיפה, המטרה קצת יומרנית הטיפול הטוב ביותר לאפליפסיה הינו התאמת טיפול התרופתי הנכון ביותר והטוב ביותר בהתחשב בתופעות הלוואי. ולך אין את הכלים הללו היות שאת אינך רופאה, כך שהמטרה במחקרים מרגיזה אותי קצת, במיוחד שגם אני הולכת לעשות מחקר ויש לבחור את המטרה בצורה ראויה ונכונה ולא סתם לגיד שכתבתי תיזה. אם את מחוג לפסיכולוגיה, עבודה סוציאלית שירותים בריאותיים, אפשר לבדוק מה הקשר בין חרדות ודיכאון לאפליפסיה אני טוענת שיש קשר ויש קשר הדוק. טיפ! לבדוק את הקשר בין ההורמונים (זמן הריון ומחזור) לבין אפליפסיה אצל נשים, לא להתעלם מסוג האפלפסיה (מוקדית וכללית ) כמובן. מחסור בויטמנים (חומצה פולית וקבוצת B מגנזיום ואבץ) אין לי שום מושג מה עוד יכול להיות מאפיין את הנשים, אני בתור אישה אומרת לך זאת. (אולי תגלי שנשים נשואות מגיבות לטיפול תרופתי טוב יותר מאשר נשים רווקות ) מעניין מהן ההשערות המחקר שלך או בכלל המחקר הזה הינו איכותני ולרוב אין בו השערות בהצלחה אסטלינה

 

[הערבה הבוכייה]

איכות החיים של נשים עם אפילפסיה

אסטלינה שלום המחקר שאני עורכת נובע מתוך שאיפה לדעת יותר על המרכיבים המשמעותיים באיכות החיים של נשים עם אפילפסיה. כפי שעולה ממחקרים רבים, איכות החיים לא רק תלויה במצב הבריאותי אלא בגורמים משמעותיים נוספים לאדם כמו : זוגיות, תעסוקה, חיי חברה וכ'. אני לא רופאה ולא עוסקת בהיבט הרפואי, אלא בהתמודדות הפסיכו-סוציאלית עם המחלה שהיא חשובה לא פחות. כידוע, אנשים עם אפילפסיה יכולים לסבול מתחושת ניכור,אפלייה תעסוקתית וקשיים נוספים אפילו אם הם מאוזנים ומטרתי היא לבדוק מהם הגורמים שלהם ההשפעה המשמעותית ביותר על איכות החיים של נשים. אני מאמינה שממצאי המחקר יעזרו לאנשים המטפלים לבנות תוכניות טיפוליות טובות יותר. ומעבר לכך, בעניין החברתי, חשיפה חברתית למחקר מסוג זה יכולה להועיל רבות למודעות הציבורית ולעזור בהפרכת הסטיגמות. בנוגע לרעיונות שלך למחקר, הם מאוד מעניינים, אבל אם אבדוק השערה לפיה יימצא קשר בין אפילפסיה ודיכאון והיא תאושש, אני ממש לא אחדש כלום!. מחקרים רבים מצביעים על קשר זה. הרעיון הוא לקחת את הנושא צעד אחד קדימה ולראות איפה אפשר לשפר את איכות החיים ולא רק להצבעי על כך שהיא לא טובה. אני מקווה שהבנת את דבריי ומזמינה אותך לטול חלק במחקר. תודה, יפית

 

[אבא של אפי17]

יפית- נהדר

קצת לשם הענין. צריך לזכור , שאנו חיים במדינה קפיטליסטית. שמטרתה הראשית שאנשים לא יהיו מעמסה על מוסדות המדינה. ישתתפו במעגל העבודה ירויחו, והכי חשוב יצרכו. לכן האינטרס של המדינה וקופות החולים,לתת את הטיפול הרפואי , וההדרכה, הטוב ביותר לילדים ומבוגרים עם אפילפסיה, במטרה לשפר את איכות חיהם כדי להכניס אותם למעגל העבודה, ולדאוג שהרופאים המטפלים יהיו המיקצועים ביותר. כדי שילדים ובוגרים יאובחנו נכון , ויטופלו נכון, יקבלו את התמיכה הנפשית הנידרשת, מאחר העלויות הכספיות לנזקים הניגרמים הם משא כבד על כלכלת המדינה.( זו שפה שקפיטליסטים מבינים). כך שטיפול והדרכה מעולה , הוא לא עשית טובה , אלה אינטרס של המדינה וקופות החולים. המצב של היום שכולנו מחפשים להשתחרר מידיו של הנוירולוג במרפאה כדי להגיע למומחה אחד או כמה, ולהקבל את הבדיקות האיבחון והטיפול הטוב ביותר. או נשים המתכננות להכנס להריון צריכות להתאמץ לקבל את ההדרכה וטיפול, הוא טימטום שלא יאמן. קופות החולים שמחפשות לחסוך בקטנות, משלמות הרבה יותר לאחר מיכן. ושלא לדבר המדינה.

 

[דינה רשף]

המחקר/השאלון

יפית יקרה,כתבת את הדברים הבאים: "אנשים עם אפילפסיה יכולים לסבול מתחושת ניכור,אפלייה תעסוקתית וקשיים נוספים גם אנשים שסובלים ממחלות אחרות. אפילו אם הם מאוזנים ומטרתי היא לבדוק מהם הגורמים שלהם ההשפעה המשמעותית ביותר על איכות החיים של נשים. אני מאמינה שממצאי המחקר יעזרו לאנשים המטפלים לבנות תוכניות טיפוליות טובות יותר. ומעבר לכך, בעניין החברתי, חשיפה חברתית למחקר מסוג זה יכולה להועיל רבות למודעות הציבורית ולעזור בהפרכת הסטיגמות." התחושה שלי בקריאת השאלון שנשלח אלי, היא תחושה של פספוס מפני שהמטרה היא גדולה כפי שאת מציינת כאן- הגברת מודעות והפרכת סטיגמות. אני לא מצאתי כל קשר בין השאלון לבין אפילפסיה. בחיפושייך אחר נשים עם אפילפסיה אני ממליצה בחום לפנות אל המגזר החרדי וגם הערבי/הבדואי דרך מרפאות נוירולוגיות או דרך גלית גרינברג, אני יודעת שהן תשמחנה לעזור לך בעילום שם.(הבדואיות) בהצלחה וצר לי על שאינני יכולה לעזור הפעם, אשמח מאוד בפעמים הבאות.

 

[אבא של אפי17]

בוקר טוב דינה

 

[דינה רשף]

בוקר טוב אבא של אפי../images/Emo24.gif

 

[estelina]

שלום יפית

"אנשים עם אפילפסיה יכולים לסבול מתחושת ניכור,אפלייה תעסוקתית וקשיים נוספים אפילו אם הם מאוזנים" למה דווקא בחרת באנשים עם אפליפסיה , הרי תחושת הניכור אפלייה תעסוקתית תמצאי אצל הרבה אנשים שלוקים בכל מיני מחלות לא פשוטות. מה מייחד אותנו? יתרה מזאת, כאשר אדם עם אפליפסיה לא מקבל התקפים ושומר על עצמו ויודע את המגבלות של המחלה לדעתי(ואני נכללת בתוך הקבוצה הזאת) הוא לא צריך דבר. "תוכניות טיפוליות טובות יותר" - לא אומר לי דבר אנוכי הייתי עשר שנים בטיפול פסיכולוגי, אולי המקרה שלי קצת יותר קשה כי יש לי גם שיתוק מוחין (האפליפסיה היא משנית). ובתור אחת שחיה עם המחלה 30 שנה , יש לי קצת נסיון. דווקא עם הנכות שלי שנראית לעין היה לי קשה יותר לא עם האפליפסיה . את חייבת להבין דבר מאוד חשוב איכות החיים קודם כל נמדדת בתדירות ההתקפים, ללא התקפים את יכולה לתפקד כמעט כמו כולם, נהיגה ,עבודה, וכולי.... אם את מאוזנת אין שום סיבה בעולם לפרסם את דבר מחלתך ברבים , זה ממש לא יהיה חכם. אני הבנתי שאת לא רופאה, אבל גם אינני יודעת איך המחקר שלך יתרום משהו חדש, לאוכלוסייה הזאת. דרך אגב , אם לא הבנת אותי נכון- החרדות והדיכאון לדעתי לא נגרמים בעיקר רק בגלל המחלה עצמה אלא אני טוענת שהמחיר שאנו משלמים כדי לקבל איזון בזכות התרופות מחיר כבד של חרדות ודיכאון הנגרמות לנו בגלל הכדורים קרי: חוסר אזון בחומרים הכימיים במוח, ועד כה הרופאים טוענים שזה לא נכון. בכל מקרה, שיהיה לך בהצלחה. אסטלינה

 

[אבא של אפי17]

אסטלינה

תמיד מענין לקרוא אותך.

 

[estelina]

תודה האמת שגם אותך

מרשימה אותי מאוד מעורבותך במחלתה של בתך. ישר כוח! אסטלינה דרך אגב המחקר על הפורומים הסתיים לו, קיבלתי עליו את הציון המירבי אבל לא נראה לי שמחקר על פורומים ראוי להעשות בעבודת מאסטר או דוקטורט אבל אני יודעת שאנשים עושים זאת. לא הגעתי למסקנות מעניינות במיוחד. כרגע אינני יכולה להביא יותר פרטים כי העבודות הללו משמשות את המרצים לכתיבת מאמר בתחום. אסטלינה

 

[דינה רשף]

אסטלינה...

אין שום מידע על הקשר בין תרופות לבין חרדות? או בין אפילפסיה לבין חרדות? אולי נתקלת במהלך המחקר שלך במשהו שאת יכולה להעלות אל הפורום?