דני בהרמנד
New member
לד"ר אלקיים
שלום רב, התייעצתי עם פרופסור קרוננברג , מנהל מחלקת א.א.ג בתל השומר,בפורום באתר "listen" בקשר לטיפול ואולי תשובתו תעניין אותך . אני מבקש שתנסי ליצור קשר עם ד"ר ויסמן טלפונית מפני שכולם ממליצים לי ליצור איתו קשר. אשמח לתגובתך. להלן תגובתו של פרופסור קוננברג: "לעניין שאלותיך, אני מבין את הלחץ שאתה נמצא בו והרצון שלך לקבל את הטיפול המיטבי. מטוטרקסט (MTX) הוא חומר ציטוטוקסי אשר פוגע בתהליכים זקוקי חומצה פולית בתאים בכך שהוא חוסם אנזים מסוים בתהליך השימוש בחומצה הפולית ע"י התאים ובפעולה זו נהרסים התאים. מטוטרקסט נמצא בשימוש בעיקר במחלות סרטניות בהן הוא פוגע בתאים הסרטניים להם יש תצרוכת מוגברת של חומצה פולית. הרעיון בשימוש בחומר זה במקרים של פגיעה בשמיעה על רקע אוטואימוני הוא הרצון להשמיד את התאים ההורסים שנוצרו כתגובה לזיהוי מוטעה של רקמת הגוף כרקמה זרה. טיפול זה נעשה תמיד תוך זהירות רבהשכן יש בו כדי לפגוע גם בתאים אחרים הנחוצים לגוף. השימוש במטוטרקסט במקרים אלו הוא טיפול שניתן להגדיר אותי כטיפול נסיוני-חלקי שכן אין שום עבודה בדוקה ומבוקרת על כמות גדולה של חולים בה הוכח שטיפול זה בכלל עוזר והדיווחים על הצלחה הם ספורדיים בלבד. האפשרות שמטוטרקסט יעזור לך בטיפול פומי (דרך הפה) או בטיפול בזריקות, בשלב זה של מחלתך הוא מאוד קטן ולעומת זאת האפשרות של פגיעה נלווית, הולכת וגדלה ככל שתמשיך בטיפול. ההיסוס של מטפלך בטיפול בך אינו בגלל שהם לא יודעים או לא רוצים לעזור לך, זה בגלל שכנראה לא ניתן לעזור לך. אני מתנצל שאני נחרץ בדברי אלו אך חשוב שתדע היכן אתה נמצא. טיפלתי בסדרה של חולי קוגן וחולים שנפגעו על רקע אוטואימוני והאפשרות לעזור לחולים אלו היא מאוד מאוד נמוכה. אתה צריך גם להבין את המטפלים שלך המהססים בטיפול שהם נותנים לך, זה לא ברור שמה שהם נותנים לך אכן יעזור. בכל זאת,אני מעלה את האפשרות שד"ר וייסמן בארה"ב צבר נסיון רב בטיפולים נסיוניים בקבוצה גדולה של חולי תסמונת קוגן,ולא רק בתרופות ציטוטוקסיות או אימונוסופרסיביות.בהחלט שווה לדעתי ליצור איתו קשר כלשהו,ולא ברור לי מדוע ד"ר אלקיים,הרופאה המטפלת(מאיכילוב?) אינה מצליחה בכך אני מאחל לך שתהיה בין אלו (הגם שהם בודדים) שהטיפול החזיר לחיים את האבר ע"ש קורטי שבאוזן הפנימית שלהם - שם מקום הפגיעה."
שלום רב, התייעצתי עם פרופסור קרוננברג , מנהל מחלקת א.א.ג בתל השומר,בפורום באתר "listen" בקשר לטיפול ואולי תשובתו תעניין אותך . אני מבקש שתנסי ליצור קשר עם ד"ר ויסמן טלפונית מפני שכולם ממליצים לי ליצור איתו קשר. אשמח לתגובתך. להלן תגובתו של פרופסור קוננברג: "לעניין שאלותיך, אני מבין את הלחץ שאתה נמצא בו והרצון שלך לקבל את הטיפול המיטבי. מטוטרקסט (MTX) הוא חומר ציטוטוקסי אשר פוגע בתהליכים זקוקי חומצה פולית בתאים בכך שהוא חוסם אנזים מסוים בתהליך השימוש בחומצה הפולית ע"י התאים ובפעולה זו נהרסים התאים. מטוטרקסט נמצא בשימוש בעיקר במחלות סרטניות בהן הוא פוגע בתאים הסרטניים להם יש תצרוכת מוגברת של חומצה פולית. הרעיון בשימוש בחומר זה במקרים של פגיעה בשמיעה על רקע אוטואימוני הוא הרצון להשמיד את התאים ההורסים שנוצרו כתגובה לזיהוי מוטעה של רקמת הגוף כרקמה זרה. טיפול זה נעשה תמיד תוך זהירות רבהשכן יש בו כדי לפגוע גם בתאים אחרים הנחוצים לגוף. השימוש במטוטרקסט במקרים אלו הוא טיפול שניתן להגדיר אותי כטיפול נסיוני-חלקי שכן אין שום עבודה בדוקה ומבוקרת על כמות גדולה של חולים בה הוכח שטיפול זה בכלל עוזר והדיווחים על הצלחה הם ספורדיים בלבד. האפשרות שמטוטרקסט יעזור לך בטיפול פומי (דרך הפה) או בטיפול בזריקות, בשלב זה של מחלתך הוא מאוד קטן ולעומת זאת האפשרות של פגיעה נלווית, הולכת וגדלה ככל שתמשיך בטיפול. ההיסוס של מטפלך בטיפול בך אינו בגלל שהם לא יודעים או לא רוצים לעזור לך, זה בגלל שכנראה לא ניתן לעזור לך. אני מתנצל שאני נחרץ בדברי אלו אך חשוב שתדע היכן אתה נמצא. טיפלתי בסדרה של חולי קוגן וחולים שנפגעו על רקע אוטואימוני והאפשרות לעזור לחולים אלו היא מאוד מאוד נמוכה. אתה צריך גם להבין את המטפלים שלך המהססים בטיפול שהם נותנים לך, זה לא ברור שמה שהם נותנים לך אכן יעזור. בכל זאת,אני מעלה את האפשרות שד"ר וייסמן בארה"ב צבר נסיון רב בטיפולים נסיוניים בקבוצה גדולה של חולי תסמונת קוגן,ולא רק בתרופות ציטוטוקסיות או אימונוסופרסיביות.בהחלט שווה לדעתי ליצור איתו קשר כלשהו,ולא ברור לי מדוע ד"ר אלקיים,הרופאה המטפלת(מאיכילוב?) אינה מצליחה בכך אני מאחל לך שתהיה בין אלו (הגם שהם בודדים) שהטיפול החזיר לחיים את האבר ע"ש קורטי שבאוזן הפנימית שלהם - שם מקום הפגיעה."