לא ממודדת

[פרפר טורכיז]

לא ממודדת

אחד מבני משפחתי חולה בתסמונת טוראט. אצלו התסמונת מופיעה כטיקים. אף פעם לא חשבתי שזה מפריע לי כל כך עד שחברה שלי שאלה אותי מה אני מרגישה בקשר לכך.. הבנתי שבאיזשהו מקום אני מתביישת בכך.. זה ממש קשה לי ועוד יותר קשה כי אני ממש כועסת על עצמי שאני מתביישת בו כי אני אוהבת אותו מאוד אבל זה פשוט תמיד שם.. רציתי לבקש עצות או משהו שיוכל אולי לעזור לי להתמודד עם זה טוב יותר..

 

[שביק]

פרפר טורכיז שלום, ../images/Emo66.gif

ברוכה הבאה. אני מניחה שאם עכשיו זה לא ממש הפריע לך, אין סיבה שמעתה זה כן יפריע בעקבות הערה של חברה. אני בטוחה שאחיך בחור מוצלח, מצליח במקום שהוא נימצא. הוא ניראה טוב, הוא סימפטי והוא בן ואח טוב למשפחתו. (אני יודעת זאת בבירור, אני מכירה אותו).קבלי אותו כפי שהוא, בחור מקסים. בכל אופן אם תירצי גם לשוחח, אפשר בטל':09-7408478 אצל שביק. בהצלחה וחג שמח!

 

[תיקי וזיו שגן]

אין לך ממה להתבייש הוא לא גנב את זה

ברוכה הבאה לפורום...

ואת אומרת שעד שחברתך שאלה אותך איך את מרגישה עם זה,הבנת - שהאהבה שלך כלפיו גברה על הבושה. אין פתרון יותר טוב מאשר אהבה....ואני מרגישה שאת יכולה ללמד את כולנו איך להתמודד.

 

[אילנה אמא של שי]

שלום לך אין לך מה להתבייש להיפך

את צריכה להיות שמחה שיש לך אח כזה מוכשר ומקסים .את צריכה להתגאות בו ולהסביר לחברה שאת אוהבת אותו כמו שהוא .כך למדתי את הבת שלי לאהוב ולתת הכל בשביל האחים שלה .עובדה יש לה את החיים שלה אבל גם בשביל האחים שלה היא תמיד תהיה מוכנה לבוא לקראתם ולעזור לכל אדם שצריך עזרה זה החינוך שיש אצלנו בית שיהיה לך חג שמח

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

פרפר, לא נעים לי לבשר לך...

אבל טוראט הוא גנטי, כך שיש סיכוי שהילדים שלך יהיו כאלו... אז אולי כדאי שתתחילי להתרגל... ולהסביר מה זה לכל מי ששואל... ולהסביר זאת בראש מורם ובלי להתפדח... אגב, נראה לי שמדובר בחוסר ביטחון עצמי אצלך... את חוששת שיעריכו אותך פחות אם יידעו? לדעתי, זה בדיוק להיפך, חברים אמיתיים (וגם סתם אנשים זרים) יעריכו אותך יותר אם יידעו שאת נאמנה למשפחתך וגאה בה.

 

[השגיא]

הי הי צוללת, לא צריך להיות כ"כ

נחרצים. בעיקר לא בדברים שאנחנו לא בטוחים לגביהם.. בדרך כלל ת"ט גנטית, לא תמיד, ובכלל ,רב הנסתר על הגלוי בענין הגנטי של התסמונת. כך שלא בטוח שלילדים של פרפר יהיה ת"ט, כמו שאין לי מושג מאיפה הדבר הזה הגיע אלינו. ולשאלתך פרפר- בושה הוא רגש אנושי לגיטימי והגיוני, כמו כעס ואהבה ושמחה, בעיני פחות חשוב מה מרגישים, (במיוחד שלטענתך את אוהבת אותו מאוד), חשוב הרבה יותר איך מתנהגים איתו או עם כל אדם אחר שיש לו קושי. הרמב"ם כבר אמר: "אחר המעשים נמשכים הלבבות" אם תקבלי אותו בהתנהגות, גם הלב יקבל אותו עם הזמן... והכי חשוב שתרגישי בנוח עם עצמך... גלית

 

[סמדר 21]

שלום פרפר טורכיז

ראשית אני מבינה מאוד את הרגשתך.למרות שאני ממש לא מתביישת בילדתי וגם לא אחיותיה.(אבל ברגשות של אחרים אי אפשר לשלוט). אבל אני חושבת שאותו בן משפחה שלא פירטת את הקירבה ממש לא היה רוצה לגרום לכם בושה וחבל מאוד שהוא ירגיש כך למרות שנראה לך שהוא לא מרגיש. תזכרי שאנשים אלא מאוד רגישים. אל תשכחי שאת הטוראט הוא קיבל ולא לקח, הוא בודאי היה מוותר אליה אם רק יכל. הדבר האחרון שהוא צריך זה שיתביישו בו. תני לאהבתך להתגבר על הבושה ולהגיון לגבור על הרגש ולמרות הקושי זה יכול מאוד לעזור לו. אם תכבדי ותקבלי אותו כמו שהוא יהיה לו ולכם הרבה יותר קל. וגם חברותייך יכבדו ויקבלו אותו. אז שיהיה חג שמח

 

[סמדר 21]

שכחתי

תחפשי אצל אותו בן משפחה את הדברים החיוביים והמיוחדים שבו שאת יכולה להתגהות בהם בטוח שיש כאלה.

 

[הלנה]

סמדר, אהבתי את המשפט הזה

שכתבת: "אל תשכחי שאת הטוראט הוא קיבל ולא לקח"

 

[אלין של הים27]

פרפר טורקיז את מתיישת בו ?

אני ברגע זה התמלאתי רחמים עליך את ממש מסכנה על אנשים כמוך מיד אני מרחמת. אני עצמי יש לי טוראט ולעוד אלפי אנשים במדינה ובעולם. למה להתבייש בכלל במה בדיוק? אני מתביישת באנשים כמוך מאוד מאוד! צר לי אבל זאת האמת. ______\\מבקשת לא למחוק את ההודעה הזאת________

 

[פרפר טורכיז]

סליחה

קודם כל אני רוצה להגיד שלא התכוונתי לפגוע באף אחד.. אני סך הכל ילדה וקצת קשה לי להתמודד עם דברים ואני לא מרגישה בנוח לדבר על זה במשפחה אז חשבתי לבוא לכאן. כנראה שזאת הייתי טעות ואני לא אמורה לצאת עם זה עדיין לעולם.. אני לא חושבת שהיית צריכה להתייחס/לדבר אליי ככה אבל כנראה שאנחנו רואות דברים אחרת. אני מצטערת אם פגעתי בך.. לא הייתי צריכה לפרסם את ההודעה מלכתחילה..

 

[הלנה]

פרפר...זכותך להרגיש איך

שאת מרגישה. אל תצטערי שכתבת כאן את מה שאת שכתבת... נכון, את עדיין נערה ואני בטוחה שעם הזמן תראי את הדברים באור אחר...אבל אף אחד לא שופט אותך על איך שאת מרגישה כרגע. אז תמשיכי לחייך והכל יהיה בסדר!

 

[שביק]

פרפר יקרה, אני שמחה שפנית אלינו

מכיון שלשם כך אנו כאן. כדי לתמוך, לעזור לזולת, לכוון ולייעץ. צר לי על תגובתך, אם כי אני מבינה מהיכן זה הגיע. אני בטוחה שהרוב מגיבים בהבנה ובאמפתיה. תמיד יכול מישהו/י להגיב בצורה שונה. גם זה לגיטימי. קחי עמך את מה שמתאים לך (תגובות חיוביות) ואיתן תצאי לדרך. אשמח לראותך כאן גם בהמשך, ונעזור ככל שניתבקש וייתאפשר. בהצלחה!!!! חג שמח וכשר! שביק