לא הגעתי להולנד

[פרח לי יפה ורוד]

לא הגעתי להולנד

הייתי שם תמיד.
גם לא ציפיתי שהילדים שלי יהיו איטלקים (אם כי קיוויתי בשבילם קצת)
רק מה- לא ידעתי שקוראים לזה ספקטרום האוטיזם.
אז למה מפריע לי שהם הולנדים?רק בגלל הכותרת.
המילה אוטיזם מרגישה לי כואבת ולא הוגנת.
אני אפילו לא צריכה ללמוד הולנדית-האתגר זו האיטלקית. אבל ההגדרה כל כך מכאיבה לי.

 

[schlomitsmile]

אני מאד בעד שא"סים ימציאו הגדרה, מלה, חליפית.
כמו שהאסקימואים הודיעו לעולם שהם אינואיטים ,
הצוענים הודיעו שהם בני סינטי ורומה,
ואנשים אחרים מתחילים להתרגל לשם החדש,
שמובן מאליו שהוא נכון ומדוייק יותר.

 

[dina199]

הבעיה שיש סטיגמה חזקה

כל מילה חדשה בסוף מקבלת את הסטיגמה..
למשל בהתחלה היתה 'משרתת' . בגלל הסטיגמה החליפו ל'מנקה'. כש'מנקה' קיבלה אותה סטיגמה החליפו ל'עוזרת'. וגם ה'עוזרת' קיבלה את הסטיגמה

.
אז כל זמן שלא יטפלו בסטיגמה עצמה , החלפת המילים לא כל כך תעזור.

 

[schlomitsmile]

גם לצועני יש ובעיקר היתה סטיגמה חזקה, עד כדי כך שהיא הביאה אותם למחנות ההשמדה...

יש לדעתי הבדל מהותי בין מילה שמודבקת מבחוץ על ציבור כלשהו,
לבין מילה שציבור יוצר לעצמו כדי להגדיר את עצמו.

אולי אחת הסיבות שלמילה אספי למשל יש הילה חיובית,
היא שהיא נוצרה ע"י האספים עצמם,
גם אם על בסיס המונח המקצועי.
היא נטרלה את ה"תסמונת" ואת "סובל מ"
ומעבירה את המסר שזה פשוט סוג כזה של בנאדם

 

[אני1116]

אספים הם פונקציונלים,מועילים

ולהיבט התועלתני תמיד היה הרבה כבוד והרבה הכרה בחברה
חלק גדול מהאספים מאוד מוכשרים במה שהם עושים
הם מועילים ומצטיינים ובעלי כישורים
מה שאי אפשר לומר על רוב האוטיסטים היותר קלאסים

אם אתה גאון אז מותר לך להיות מוזר
אם לא אז לא

גם אנשים כמו טמפל גרנדין והרבה אספים אחרים וגם אנשים כמו בארון כהן מנסים להנגיש את האוטיזם לציבור דרך ההצטיינות שלו והכישורים המיוחדים
בסך הכל זו גישה שגם יורה לעצמה ברגל
אבל אנחנו חיים בחברה שברובה עדיין מאוד תעשייתית,מאוד מכניסטית,מאוד תפקודית... אז ככה זה
זה מה יש

 

[schlomitsmile]

הבנים שלי לא הם מאד כשרונים, אבל לא פונקציונליים,
מפוזרים ולא מאורגנים.
התיאור שלך מתאים לחלק מהאספים, לאבא שלי למשל,
אבל ממש לא לכולם.
כמו שדינה כתבה- האבחנה ניתנה למי שדיבר עד גיל 3, זה הכל,
זה כל ההבדל בין מי שהמאבחנים נתנו לו את הכותרת הזאת
למי שקיבל מהם "סתם" PDD .
מה שכן, היכולת לדבר, נותנת לבנאדם יותר סיכוי
לתפוס את המושכות על חייו.

ההצטיינות והכישורים המיוחדים לא יחודית דוקא לאספים.
יש גם אוטיסטים קלאסיים שהם ציירים/סופרים/מוזיקאים וכו' מחוננים.
מסכימה איתך שההצטיינות בתחומים מוכרים, אינה הנקודה
(ראה למשל הקישור לקטע של טיטו על הכובע המרחרח
שהבאתי לפני כמה ימים).

כאן דיברנו על מונחים וסטיגמות שנדבקות אליהם.
פרח פתחה וסיפרה בכאב שאין לה בעיה עם "הולנד"
היא עצמה "הולנדית"
הקושי והכאב נגרמים מהסטיגמה, מיחס הסביבה.
בהקשר זה עלה בדעתי שאולי העובדה שאספים המציאו לעצמם מונח
ודחו את המונח המקצועי,
עזר להם למגר חלקית לפחות, את הסטיגמה.
הלוואי שכל הא"סים יעשו זאת.
נראה לי שזה עשוי לתרום למיגור הסטיגמה.

 

[dina199]

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

הבן שלי מדבר לפני גיל שנה ולא אומרים שהוא אספ

באמת אף פעם לא הבנתי מה ההבדל, עדיין לא. מכיוון שזה לא קיים אז גם לא משנה....

 

[dina199]

כי אין הבדל

הבן שלי הוגדר כאספי כי התחיל לדבר קצת אחרי גיל 3 ואמרו שזה 'לא נחשב איחור דיבור'.
ברור שכל התכונות האחרות היו אוטיסטיות למהדרין

(ז"א התאימו לתנאים של DSM 4 )
והאבחנה היתה 'מתאים למאפייני אספרגר שנמצא על הקשת האוטיסטית'

 

[dina199]

ועדיין במחנות השמדה היה להם

מעמד יותר מאשר ליהודים.
ולמרות שאנטישמיות הייתה ועדיין קיימת , אף אחד לא מחליף את המילה יהודי

ולדעת יש בעיה רציניצ באספרגר שהוא נחשב 'אוטיסט לייט' שכפי ששתינו יודעות , הוא לא.
ולא חשוב כמה 'הילה' יש לאספרגר , כשכנאלצים להסביר מגיעים תמיד למילה 'אוטיזם' (המונח 'קשיי תקשורת' לא עוזר , כי מי לא בתחום לא מודע לזה)

 

[schlomitsmile]

טוב, זה לא העניין כאן, אבל ממש לא מצבם של בני הסינטי והרומה לא היה טוב משל היהודים,
לפעמים גרוע יותר,
כי ליהודים היה להם בסיס כח- הם היו חלק מהתרבות האירופית
(פרופסורים, רופאים, מוזיקאים וכו').
גם חיצונית היו דומים יותר לבני המקום ויכלו להתחבא בזהות בדויה,
מה שהיה כמעט בלתי אפשרי לסינטי ורמה שעורם כהה יותר.
כמו כן ליהודים היו "אחים במקומות כגון אמריקה שיכלו לקלוט אותם ולסייע.
הן תוך כדי ובודאי אחרי, כשהאפר ניסה להפוך בחזרה לבני אדם, לקהילות חיות, מצבם של בני סינטי ורומה היה גרוע משלנו.

זה שאספרגר אינו אוטיזם לייט- מסכימה איתך לגמרי.
זה המחיר שמשלמים על השתחררות ולו חלקית מהסטיגמה

 

[dina199]

גם הסטיגמה נגד צוענים חזקה.

לא חושבת שמושגים של בני הסינטי והרומה יעזרו במיוחד.
כי בסופו של דבר למי שלא מכיר את במושגים יצטרכו להסביר שאלה עדיין צוענים.

 

[schlomitsmile]

זה כבר עניין של הסברה ויחסי ציבור

אני יודעת שלמשל בגרמניה כיום אין מי שלא יודע מה זה סינטי ורומה.
אם מדברים על זה מספיק
ויש גם מי שמוכן לתת במה באמצעי התקשורת,
תוך זמן לא רב המונח החדש מתקבל.

 

[dina199]

אני בטוחה שהמונח יתקבל.

אני רק חושבת שהסטיגמה יותר חזקה , ובסוף המונח יפסיד לסטיגמה.

 

[אמא חמסה]

האם בגרמניה מעמד בני הרומה גבוה?

 

[schlomitsmile]

מה זה מעמד גבוה? מבחינה סוציו-אקונומית? אין סטיגמה שלילית למונח סינטי ורומה.

 

[dina199]

מעמד של צוענים אף פעם לא גבוה

 

[אמא חמסה]

ההבדל בין הדברים הוא פשוט:

אינואיטים (אינוקטיטוט: ᐃᓄᐃᑦ) הוא שם כולל למספר עמים החיים באזור הארקטי. בין העמים בקבוצה זו נכללים האִינוּאִיט והאִינוּוִיאַלוּיִיט מקנדה, הקַלַאַלִּיט מגרינלנד, האִינוּפִּיאַק והיוּפִּיק מאלסקה, והיופיק מרוסיה.

כלומר, זה שם של עם אחד מבין כל העמים האסקמואים.

בני הרומה קראו לעצמם כך והכינוי שלהם הוא צוענים, והוא שם בעברית. (לקוח מתנ"ך מהעיר צוען שמוזכרת כעיר במצרים).

כלומר, השמות שהם בוחרים לקרוא לעצמם היו קיימים קודם, כי מדובר על עמים עתיקים.

הם קודם ראו בעצמם עם, היה להם ייחוד כמו שפה משלהם והם גם שונים מהסביבה הסובבת אותם (במקרה של הצוענים).

מצד שני, תמיד אפשר באמת שהקהילה האוטיסטית תבחר לעצמה שם אחר ואולי זה יצליח לשכנע את כולם להשתמש בשם הזה.

אני בעד.

 

[אמא לנער אוטיסט1]

גם לי המילה מרגישה כואבת ולא הוגנת...

 

[dina199]

אני מאוד שמחתי כשהתברר

שילדים שלי, אני בעצמי וחלק גדול מהמשפחה נמצאים בהולנד .
הייתה הקלה גדולה לדעת סוף סוף שכולנו לא באיטליה כמו ש'צריך להיות' (והיו הרבה קשיים כשחשבנו שאנחנו שם) אלא נמצאים בהולנד , שזה מקום לא רע בכלל