לאלכס

[rikaaa]

לאלכס

אלכס שלום אני רוצה לשמוע מה קורה אתך. בזמנו אתה קיבלת את התור שלי לניתוח ואמרת שתכתוב מה קורה אתך. אכן גם אני נותחתי אחרי 3 דחיות ב17 ליולי ומקווה לטוב. איך אתה מסתדר עכשיו עם השתל? והיכן אתה הולך לקנלינאי תקשורת בבית החולים או במכון פרטי. אם אתה עוקב אחרי הפורום אתה בודאי רואה שעברתי לא מעט תקלות עקב השביתה. ורק בסוף החודש הזה יתחיל אצלי תהליך הכיוון והלימוד להקשיב ולשמוע עם השתל. מקוה שתענה ריקה

 

[צלף]

אם זה אותו אלכס - אז הוא כותב בכמויות בקבוצת

פייסבוק: על שתלי שבלול (קוכליארי) ועוד... כמו כן הוא פתח יומן הקורות איתו באתר שבלולים...

 

[נירנוש היחידה]

אולי תוסיף לכאן קישור?../images/Emo55.gif

 

[rikaaa]

תודה

תודה לך צלף אכן זה אותו אלכס. ואתה כרגיל בעל הידע הנרחב ביותר בכל הערוצים. קראתי את היומן שלו על ההשתקמות ואני רואה איזו דרך ארוכה עוד עומדת לפני. מקווה שגם אני אצליח כמותו ואתקדם. אני בעלת אמביציה וואפת קדימה. ואם עברתי את כל המכשולים עד עכשיו אמשיך הלאה באותה הרוח. אגב יש מספר מסוים של מיפויים שיש לעבור עד שהתהליך מושלם או שזה אינדיבידואלי. ואני מקווה שלא צריך לכל אחד טופס 17 כי קופת החולים שלי לא סליחה על הביטוי תתחרפן. שאלתי אותם על הנחות בסוללות לשתל ועל טלפון עם תכנית טי והם בקשיים לענות לי מכנסים ועדה כך אמרו. עוד חזון למועד. תודה ויום טוב

 

[צלף]

מה שאני חושב

אני חושב שקצב השתקמות של אלכס הוא יוצא דופן - אני מכיר רק מושתל אחד שטען להישגים דומים לאלכס (יונתן רשף ?) להרבה זה פחות ממנו... כול אחד ותהליך מיפוים שלו - לי אם אני זוכר - אני עברתי במשך שלוש שנים שש עשרה מיפויים, וצריך לקחת בחשבון שגם למושתלים ותיקים מומלץ לפקוד כול חצי שנה את מחלקות השתלים ולעבור מיפוי... באיזה קופת חולים את חברה ? אז דעי שלגבי סוללות נטענות את מקבלת החזר מלא מסל הבריאות - וקופת חולים רק מעבירה את הכסף - ולגבי טלפון עם תוכנית T - יש טלפונים מותאמים לכבדי שמיעה ויש שלא - ולכול קופת חולים יש מדיניות אחרת בתחום... החזרים של קופות חולים |לינק|http://www.bekol.org.il/167-628-he/Bekol.aspx|סלינק| טלפונים לכבדי שמיעה http://www.bekol.org.il/43-1053-he/Bekol.aspx|סלינק|

 

[rikaaa]

מענה

שוב אני מודה לך צלף בשמחה רבה. כפי שכתבתי ללירית אתה והיא מהוים לי מורי דרך בתחום שאני ירוקה בו לחלוטין. אני חברה בכללית ואם תראה מה כתבתי לה תבין גם את הצורך שלי בקושיות ששאלתי. הם עשו הכל לחבל לי בגישה לתל השומר לניתוח. כל טופס 17 לקח 3 שבועות עד שקיבלתי כי עברה הבקשה מועדה לועדה. לפחות כך נאמר לי. תודה לאל שאני כבר אחרי הניתוח. צעד מכריע בכיוון למעלה לשמיעה. כי עד עכשיו אני בחרשות מוחלטת בשתי האזניים ומי כמוך יודע כמה זה קשה לתפקד. כי יש מקומות שבלי דיבור טלפוני לא מקבלים שרות. לדוגמה שלחתי פקס לחברת האינטרנט 014 שאני מבקשת להאריך את השרות ואני לא יכולה לדבר בטלפון. ועל אף כל זה ניתקו לי עד ששכנה התנדבה לעזור לי בשיחה טלפונית אליהם. אני לא עומדת בתחרות עם אף אחד בנושא מהירות החזרה לשמיעה. אתקדם צעד אחר צעד ומקווה לטוב. שיהיה לך יום טוב ונעים למרות החום הכבד ריקה

 

[צלף]

למשאלתך קישורים

יומן אישי של אלכס אורלוב http://www.shablulim.com/index.php?...-12-32&catid=42:2010-02-08-05-11-49&Itemid=53 קבוצת על שתלי שבלול (קוכליארי) ועוד.. http://www.facebook.com/groups/179706382048514/

 

[ליריתקוש]

אין מספר מינימלי של מיפויים, ריקה

זה מאוד אישי ואינדיבידואלי וגם אחרי התייצבות השמיעה, כפי שצלף ציין, יש לשוב אחת לחצי שנה עד שנה למיפוי מעקב. אני לא זוכרת במדויק כמה מיפויים עברתי, אבל בגדול - עם השתל הראשון עשיתי להערכתי יותר מעשרה מיפויים בשנה הראשונה, אחרי כחצי שנה השמיעה החלה להתייצב. בשנה השנייה ואילך כמות המיפויים ירדה באופן דרמטי למיפויים בודדים בשנה. עם השתל השני עשיתי פחות מיפויים עד שהשמיעה התייצבה, משהו בין חמישה לשמונה כאלו. גם כאן, יותר משנה אחרי ניתוח השתל השני, הצוות המסור במרכז ההשתלה שלי צריך להציץ בתמונה שלי כשמתגעגעים

אף פעם לא עשו לי פרצופים עקומים בקופת חולים (אני בכללית) ולא שום סיפורים עם ט-17 למיפויים, לא נתקלתי בהגבלות בעניין. מה שכן מגבילים במסגרת סל הבריאות וכך גם את מספר ט-17 זה את מספר אימוני השמיעה שמקבלים במכוני ההשתלה. כמדומני שמדובר ב- 16 טיפולים שיש לנצלם עד שנה מיום הניתוח. ואשר לאלכס, כבודו במקומו מונח, אני שמחה בשבילו על ההצלחות שלו, אך שימי לב שגם בקצב המהיר שלו יש לעתים קשיים. אני טוענת בחיוך, שמושתל שלא מזיל בסתר או בגלוי דמעה קטנה מדי פעם בדרך לשמיעה, הוא בעצם לא מושתל.....

אני משערת שהחיבור שלך כבר מתקרב, נכון? (אולי כתבת ואני שכחתי?) אז בהצלחה ולקחת בקלות! גם רומא, איזו עיר נהדרת, לא נבנתה ביום אחד.... לירית

 

[rikaaa]

טופס 17

ראשית תודה על התגובה המפורטת. התגובה שלך ושל צלף הפכה למורה נבוכים עבורי. כך אני מתמצאת יותר במה שאמור לבוא בדרכי להבא. בכל דרך בחיים יש עליות ומורדות לאף אחד לא הולך הכל חלק ורק בכיוון חיובי אחד. החיבור שלי אכן מתקרב ב22 לחודש זה. ולגבי טופס 17 אולי זה רק בסניף שלי. היתה לנו מנהלת אדמיניסטרטיבית של הקופה (כללית) שעשתה הכל כדי לא לאשר לי טופס. והכל בחיוך בפנים ובסכין מאחורי הגב. ולידיעתך אני עבדתי שם בסניף בהתנדבות ועזרה לחולים שנזקקו לכך, במשך שנים. אחרי פרישתי מהעבודה. זה הביא אותי לידי מחשבה אולי בקופה מקבלים פרס על אי ניצול טופס 17. הכל הסתדר לאחר שבני התעצבן במידה כזו שאיים בתביעה משפטית. ואז קרו 2 מקרים אחד המנהלת הועברה מתפקידה לסניף אחר. (כנראה היו עוד תלונות עליה) ובאה אחת אחרת במקומה צעירה ונמרצת והדברים החלו לזוז. המנהלת הקודמת אפילו חיבלה לי בהחזר מביקור פרטי אצל רופא א.א.ג שאני זכאית לו בגלל ביטוח משלים. קיבלתי החזר של 25 אחוז במקום 80%. יש לי סבלנות אלך בתלם צעד אחר צעד. כפי שבנו את רומא היפיפיה . רק חבל שהאיטלקים הם עם מזג כל כך חם להם אין סבלנות לנהוג במתינות הדם עולה להם לראש מהר. גם אני כמוך טיילתי רבות בעולם מכירה טוב את איטליה ועוד מדינות רבות. כל טוב ויום נעים על אף החום הכבד.

 

[alexUK]

אין ספק שזה תהליך ארוך וקשה

אני שמח שיצרתי רושם שהתקדמותי מהירה היא, אך יש הרבה מאד תסכולים ומגבלות שאני מגלה. הדרך ארוכה עדיין, אין ספק.

 

[alexUK]

היי

לא קראתי את הפורום הרבה זמן.. את מוזמנת להצטרף לפורום המושתלים בפייסבוק קראת כבר את יומני אני כבר אחרי מיפוי רביעי. איך הולך לך?

 

[rikaaa]

היי היי

שלום אלכס. אם תסתכל בפורום זה תראה שעברתי עד עכשיו דרך לא קלה לא מבחינת הניתוח עצמו אלא כל הפרוצדורה לפני ואחרי. גם השביתה השפיעה פה לא מעט. בסוף החודש אלך למיפוי וכיוון הראשון ומשם הדרך פתוחה לפני. קראתי את יומנך שתרם לי רבות. מצד אחד הבהיר לי את המסלול שעלי לעבור והחזיר אותי לתלם בנוגע לשאיפות מהירות לשינוי. ומצד שני העמיד אותי במקום שאני אפילו לא התחלתי את התהליך. אגב איפה אתה קונה את הבטריות לשתל בקופת החולים? איך זה מתנהל כי אצלנו אמרו לי לגשת לרופאה שתתן המלצה ואז לחזור אחרי שבוע וחצי ויגידו לי איפה לקנות ואם יש הנחה. כי אני יודעת שמגיע למושתלים הנחות בתחום זה. אם תעלה על הרשת שוב אנא השתדל לענות לי על כך תודה שבוע טוב והמשך התקדמות מהירה וטובה

 

[alexUK]

לא לקנות בטריות

בחיבור תקבלי את כל הערכה של המעבד, יהיו בה שלוש סוללות. אני בפגישה עם חברת השתלים בחרתי שתיים שהן נטענות, ואחת - שזה בעצם שתי בטריות רגילות ששמים בפנים. אני משתמש רק בנטענות, בדיעבד הייתי צריך לבקש רק נטענות. זה תהליך ארוך ולא קל. לפחות בשבילי. אני לפני השתל לא שמעתי כלום, ורק עכשיו הבנתי עד כמה לא שמעתי. אז אני מתחיל מנקודה מאד נמוכה ויש לי הרבה עבודה לעשות. בהצלחה בחיבור

 

[rikaaa]

תודה על ההדרכה

אלכס כמוני כמוך. אני זוכרת אותך מיום הביקור אצל ד"ר מגירוב בינואר השנה. אני גם לא שומעת דבר בשתי האוזניים שתיהן תחת קריטריון מוות מוחלט אפס שמיעה. אבל בשונה ממך אצלי הכל קרה בבת אחת בלילה אחד התעוררתי בלי לדעת למה ותוך שניות ממש התחרשתי לחלוטין.עד אז שמעתי באוזן אחת חלש יותר ובשניה שמיעה אבסולוטית. כך ששנה שלמה אני מתהלכת בחלל ריק. אין ולא מצאו כל סיבה לכך. למה זה קרה. האירוניה שבדבר הוא שהעיריה שיפצה את הכבישים באזורי ומול הבית ולא שמעתי לא דחפורים לא מכבש לא כלום. ראיתי כן אבל לא שמעתי רעשים. וזה גם יתרון מה? חצי הכוס המלאה. אבל ברצינות זה לגמרי לא קל להיכנס לוואקום כזה בפתאומיות. הייתי די בהלם תקופת מה אבל אם אין אני לי מי לי והתגברתי. עדיין אני נעזרת לעיתים באחרים שומעים לביצוע פעולות מסוימות בטלפון. אין ברירה. בכל אופן אני הולכת בעקבותיך וכל עיצה שתתן לי בנדון תתקבל בברכה רבה. יום טוב לך וכל טוב. שבוע מעולה

 

[alexUK]

רק לקחת בחשבון דבר שכבר הבנתי

ששמיעת השתל לעולם לא תהיה כמו שמיעה טבעית אבל עם הזמן אכן תהני ממנה והיא תאפשר לך לתפקד. אני מאמין שתהליך השיקום אצלך יהיה לא ארוך, כי את כבר יודעתץ מה זה בעצם לשמוע ואת לא צריכה ללמוד דברים מאפס מוחלט. אבל לא אטפח תקוות שווא שוב, בהצלחה... אז את אותה הריקי האדריכלית איכשהו לא קישרתי. שמח לדעת.

 

[rikaaa]

לא האדריכלית

בינואר כשראיתי אותך בשיב"א החלפנו רק מספר מילים וזהו.אני לא האדריכלית

 

[alexUK]

ומבחינה הזאת של בטריות והציוד הנלווה

לשתל באמת יש יתרון על מכשירי שמיעה בעניין המימון - כל מה שקשור לשתל למיטב ידיעתי מכוסה על ידי קופת החולים, ואילו מכשירי שמיעה לא כל כך. לדעתי זה גם "טריגר" להשתלה. זה פשוט יקר מדי לקנות כל כמה שנים מכשירי שמיעה, במיוחד במקרה שלי שהם חייבים להיות מאד חזקים (=מאד יקרים).