לאחר הרבה שנים ללא התקפים ההתקפים ח

  • פותח הנושא di30
  • פורסם בתאריך

di30

New member
תודה

תודה! לא הצלחתי למצוא את רשימת הרופאים אולי אם לא קשה לך תסביר/י איך עושים זאת
 

di30

New member
לאחר הרבה שנים ללא התקפים ההתקפים ח

היי לכולם! אני חדשה כאן. אני בת 30.יש לי אפילפסיה מגיל 13, בעבר הייתי מטופלת בתרופת פנוברביטל יותר מ10 שנים.10 שנים לא היו לי התקפים בכלל ופתאום השנה התקפים חזרו. עברתי לפני חודשיים לתרופה חדשה lamiktal אך שום דבר לא עוזר ובדיקות e.e.g חורגות מגדר התקין. אני חייה בפחד מתמיד שאקבל התקף, למרות שהיו לי עד עכשיו רק 2 התקפים.אני לא יודעת מה לעשות ואם שום טיפול לא יעזור איך אמשיך לחיות עם זה, איך אתחתן, איך אוכל ללדת ילדים? אני מפחדת לספר לחברים שלי שאני חולת אפילפסיה. אם יש כאן מישהו שהתקפים אצלו חזרו לאחר תקופה ממושכת שיכתוב לי, ואם יש כאן בפורום מישהי עם אפילפסיה שילדה ילדים אשמח לשמוע על זה, תודה מראש
 
di30 ברוכה הבאה../images/Emo39.gif

את כתבת בהודעתך שאת לא מרגישה טוב גם לאחר המעבר ללמיקטל? אם התשובה היא חיובית,רצוי מאוד שתצרי קשר עם הרופא המטפל בך או עם אחד הרופאים ברשימת הרופאים המומלצים אשר צרף אבא של אפי. המון בריאות ואני מקווה שהדברים יסתדרו לך במהרה
 
יש המון שיולדות ילדים

זה ממש לא מפריע. יש לי חברה שיש לה 3 ילדים הגדולה עושה כרגע תואר כפול באוניברסיטת חיפה. את צריכה לדעת שלכל אחד בעולם יכול להיוולד ילד לא בריא והקשר בינו לבין אפילפסיה מיקרי. צריך לעקוב במשך ההריון להודיע לרופא כדי שידע ויעשה את כל הבדיקות הדרושות.
 

אניגמה27

New member
התקף חוזר אחרי 15 שנים....../images/Emo7.gif

גם אני חדשה כאן ואני קצת יותר גדולה ממך. יש לי אפילפסיה מגיל 18. הייתי מטופלת בוולפורל ובפנוברביטול כל השנים. אחרי 15 שנים של שקט קיבלתי שני התקפים תוך תקופה קצרה (לפני עשרה חודשים) ואז החליפו לי את הכדורים לדפלפט כרונו ולמיקטל. אני סובלת מאד מנשירת שיער כתוצאה מהדפלפט כנראה והרופא שוקל עכשיו החלפת תרופה שוב אבל כזו שתשמור על איזון. רמת התרופה בדם היא במסגרת הסביר. אני גם לא משוחררת מפחדים וזה תמיד נמצא אי שם ברקע אבל אני משתדלת לא להפריע לעצמי לעשות הכל או כמעט הכל (לא נכנסת לדיסקוטקים עם אורות מהבהבים..). ממשיכה לעבוד רגיל, נפגשת עם חברים, הולכת לסרטים והצגות ונוסעת לחו"ל ועושה ביטוח דרך קופת חולים. חלק מהתמודדות היא מחשבה חיובית והשתדלות לשמור על חיים כרגיל עד כמה שאפשר (וברוב המקרים זה אפשרי).לא, גם אני לא שיתפתי את החברים שלי, כל אחד בעולם יש לו את הסודות שלו ואני לא חושבת שכל העולם צריך לדעת. מי שיצטרך חלילה בעתיד לדעת - יידע ואני אתמודד עם זה אז אם חלילה אצטרך. כן, ילדתי ילדה בלי בעיות, עם מעקב בהריון, בעיקר בתחילתו, אבל ב"ה הכל עבר בשלום והילדה היום גדולה ובועטת וההתמודדות הגדולה יותר היא עם הפה שלה......היא בגיל ההתבגרות...
) יום טוב אניגמה
 

di30

New member
אניגמה תודה ענקית לך על הסיפור

המון תודות על הסיפור הוא נותן איזשהי תקווה לגבי עתיד וילדים, כי אני נורא רוצה שיהיו לי ילדים. אפשר לשאול אותך משהו? האם את נשואה? ואם כן איך סיפרת לבעלך על המחלה? איך הוא קיבל את זה?איך הבת שלך מתייחסת לכל המצב? האם בתקופת ההריון ההתקפים חזרו? האם הנקת את בתך בתקופת הריון?
 

אניגמה27

New member
לעונג לי........../images/Emo140.gif

יש המון תקווה . תלוי מאד באישיות שלך ובהחלטות שלך. שכחתי לציין שאני עובדת במשרה מלאה בעבודה שדרשה השכלה אקדמאית תואר שני, ועשיתי את זה עם הכדורים ללא שום בעייה (חוץ מבעיות לימודים רגילות שיש לכל סטודנט ממוצע....). לבעלי סיפרתי אחרי תקופה של בערך שלושה ארבעה חודשים שהיינו יחד, בדיוק אז הייתי צריכה להיות בביקורת, לקחתי אותו קודם לבית קפה סיפרתי לו שאני מטופלת בכדורים כדי למנוע התקפים ויש לי ביקורת במקרה באותו יום, וביקשתי ממנו להצטרף אליי לרופא. מהרופא ביקשתי שיסביר לו את כל מה שקשור והמשכנו לצאת והוא ראה שממשיכים לחיות, לסוע, לעבוד וללמוד כרגיל והשד לא ממש נורא...החלטנו להתחתן והתחתנו במסגרת אינטימית לפי בחירה שלנו. כדי להמנע מעימות עם הוריו סיפרנו להם רק אחרי החתונה, הם לא היו מאושרים מהרעיון אבל היום הם לא היו מחליפים אותי בכלה אחרת.... הבת שלי מתייחסת אליי רגיל. ישבתי איתה לפני שנתיים וסיפרתי לה, קראתי יחדאיתה את הדברים הרלבנטיים בספר שיש לי בבית ודיברנו על הנושא. היא ממש לא עשתה ביג דיל מהעניין וזה הפסיק לעניין אותה אחרי רבע שעה לדעתי. נראה לי שזה נורא חשוב מה אני הקרנתי לה, ומכיוון שהיא רואה שאני מנהלת חיים נורמליים לגמרי ולא עושה מזה סיפור, גם היא לא עושה סיפור. לא הנקתי אותה עם הלידה אבל זה באמת מטעמים אישיים שלי בלי שום קשר למחלה. ההריון היה מצויין טפו טפו טפו
חוץ מהעובדה שהמעקב היה צמוד......בקיצור, קחי את זה בקלות, תחיי את החיים במלואם...ותאמיני לי שהם יחייכו אלייך חזרה. יש לי תיבת מסרים את מוזמנת לפנות אליי שם אם את רוצה או בפורום. צ'או.
 

חייםלוי

Member
מנהל
חוץ מההריון ../images/Emo13.gif ני יכול לספר על

עצמי אותם דברים. למדתי באוניברסיטה ועובד במקום מסודר כבר שנים רבות. כשהכרתי את אשתי סיפרתי לה אחרי זמן קצר. הלכנו יחד לד"ר לרמן והוא הסביר לה שהשד לא גדול כלל וכלל או נכון יותר אין שד. היחסים עם המשפחה של אשתי מצויינים. אחרי שהם שמעו מה שד"ר לרמן אמר הם נרגעו לגמרי. אני לוקח תרופות כל החיים מה שלא הפריע לי לשרת בצבא בסדיר ובמילואים עד שהשתחררתי לפני כמה שנים סופית. למי שמאוזן ונוטל תרופות בבאופן סדיר לא צריכה להיות שום בעיה בחיים הנוגעת לעניין האפילפסיה.
 

aerox

New member
עכשיו תכירו קצת אותי לעומק !

סטודנט למחשבים באחת המכללות בארץ אף חבר לא יודע עליי מלבד 2 ידידות שלי שממש קרובות אני לוקח את החיים בכיף שוכח בכלל שאני חולה בזה לעיתים רחוקות מגיעה לי מן צביתה בלב שהנה אני רוצה לחזור למועדונים אני לא יכול והנה אני רוצה ללכת גם לים אסור לי בתור אחד שהיה גולש אסור לי ועוד המון דברים אבל בגדול זה לא מפריע לי כי יש לי הרבה חברים והרבה ידידות וכן כן הייתה לי גם חברה שזה לא הפריע לה אני חושב שהתרופה הכי טובה זה לדעת לדבר עם המחלה לא לפחד לישון בלילה ולקבל התקף לא לחשוב ולא לחשוש מי שלומד להכיר את המחלה לומד להכיר שהיא לא בדיוק כזאת ביג דיל יש לי גם המון חברים שסובלים ויש להם רשיון והם עובדים בהייטק וכן גם אני עובד כרגע לא ממש כי זה תקופת מבחנים ובחינות אבל עד לא מזמן עבדתי בתור טכנאי רשת ומחשבים באחת החברות באיזור חיפה תאמיני לי אין לך ממה לפחד
לצבא אני לא התגייסתי כי לא נתנו לי ממר"ם ן 189 אז עשיתי המון צרות כדי לצאת לא יצאתי על קב"ן 21 חס ושלום הרבה משחק עשיתי
וזהו בגדול בקרוב מאוד אני רוצה להוציא רשיון נהיגה אני ללא התקפים 3.5 וחצי שנים מטופל אצל רופא מומחה באיזור הקריות מי שלא מכיר ד"ר סוסיל מטופל בלמיקטל
 
aerox ../images/Emo24.gif

ברוך הבא
אני יודעת שד"ר סוסיל מאוד מבוקש אבל לא מכירה באופן אישי, העיקר שאתה מרוצה ממנו
בהצלחה בלימודים
 

estelina

New member
הי אניגמה,

כמו המקרה של הבחורה שפתחה את השרשור, המקרה שלך הפתיע אותי יותר.... בבקשה האם את יודעת איזו סוג אפליפסיה יש לך: מוקדית או כללית והאם יש לך נכות מסוימת או פגיעה אורגנית:חבלה בראש וכולי... שגרמה לאפליפסיה (משנית) או שהאפליפסיה הופיעה סתם כך יום אחד בהיר כשאת בריאה ללא נזק ניורולוגי קודם... אשמח מאוד לקבל את התשובה וגם האם הבנתי אותך נכון שכל הזמן ללא התקפים ההיית גם את עם כדורים ובכל זאת ההתקפים הופיעו? מה הסיבה לחזרה המפתיעה של ההתקפים לדעת הרופאים? תודה רבה אסטלינה
 

אניגמה27

New member
סוג האפילפסיה.....

היי אסטלינה נשבעת לך באלוהים שכל השנים אפילו לא טרחתי להתעניין איזה סוג של אפילפסיה יש לי. כל השנים הייתי מאוזנת ולא הקדשתי לנושא תשומת לב מיוחדת, כמו שאנשים מסויימים לוקחים כדורים ללחץ דם אני לקחתי לאפילפסיה בלי לעשות עניין. רק שהתחלתי להתעניין למדתי שיש לי כנראה אפילפסיה מוקדית . ההתקף הראשון שלי היה בגיל 18 בטיול שנתי, כנראה בגלל מחסור בשעות שינה, בלי שום סיבה אחרת נראית לעין. אחרי שחזרתי מהטיול הייתי בכל מיני בירורים שאני לא ממש זוכרת אותם ומאז הייתי מטוופלת בכדורי וואלפורל ופנוברביטול. 15 שנה היו ללא התקפים ואז התחילו להוריד את הכמות של הפנוברביטול בהדרגה (יש טענות שמעידות על כך שהפנו' אינו טוב לגוף לאורך שנים כל כך ארוכות) ועכשיו אני מתחילה לקבל במקומו למיקטל בהדרגה ובזהירות. במקום הוואלפורל אני מקבלת עכשיו דפלפט כרונו 3 כדורים של 500 מג' ליממה. זה המון אני יודעת וגם יש לי נשירת שיער איומה. לדעתי לא יישאר לי שיער עד הביקורת בעוד חודש...אף אחד לא יודע למה חזרו שני ההתקפים לפני כעשרה חודשים, זו הייתה שנה מאד לחוצה מבחינתי, יכול להיות שזו הסיבה. חוץ מלחץ נפשי אני לא מצאתי שום סיבה אחרת וגם הרופאים לא. אני חושבת שהדבר העיקרי היה להחזיר אותי לאיזון ולתיפקוד מלא. אבל כנראה שאני אצטרך גם להפרד מהדפלפט למרות שהוא מאזן אותי אבל בגלל הנשירה האיומה והההשמנה אני רוצה להחליף, שוב בהדרגה ובזהירות. מקווה שעניתי לך על השאלות. הרבה בריאות ואם יש לך עוד שאלות אני אשמח לענות.... אחלה יום אניגמה
 

estelina

New member
המון תודה על התשובה שלך

כן, יש לי עוד שאלות..... אנוכי מבינה מדבריך שלא היתה לך שום פגיעה אורגנית אבל לא הבנתי משהו האם תוך כדי הורדת הפנוברביטל והחלפתו ללמיקטל קיבלת את ההתקפים. אנוכי מכירה היטב את הפונובורביטל ואת חברו הפנתואין שניהים ליוו אותי עשר שנים ועשו את עבודתם נאמנה. כיום אני על טגרטול CR . החלפת הכדורים היתה בבית חולים . אושפזתי שם כשבוע. גם עם הטגרטול הינני מאוזנת . והרבה שנים לא קיבלתי התקפים. ניסית לבדוק יעוץ גנטי, האם האפליפסיה נגרמה בגין נטייה גנטית. לדעתי חוסר שינה יכול להיות הטריגר אבל לא הסיבה האמיתית כי הרבה אנשים מסתכנים בחוסר שינה ואין להם אפליפסיה. אשמח לתגובה ממך אסטלינה
 

אניגמה27

New member
הבהרה.....

את שני ההתקפים לפני כעשרה חודשים קיבלתי תוך כדי שימוש שיגרתי של שנים רבות בוואלפורל ובפנוברביטול. בגלל שני ההתקפים הללו הוחלף לי הטיפול לדפלפט כרונו ופנוברביטול, ועכשיו לאט לאט מורידים את הפנוברביטול ומחליפים ללמיקטל. כנראה שגם יחליפו את הדפלפט בגלל תופעות הלוואי שאני מתלוננת עליהם (נשירה והשמנה שסיפרתי לך קודם). מקווה שעכשיו יותר ברור. בריאות רבה אניגמה
 
אניגמה27 ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

באמת מעניין וביחוד לאור הדברים שכתבת בתשובותיך לאסטלינה... אולי יש מקום לעבור בדיקות רפואיות יסודיות,אין ספק שהדפלפט כרונו משפיעה עליך בתופעת לוואי שכתובה כזמנית בעלון לצרכן- נשירת השיער וההשמנה. יש לנו בפורום בחור שמשרת בצבא ונוטל דפלפט כרונו,עד עתה הוא היה היחידי למיטב ידיעתי. אני מקווה שימצא לך פתרון הולם בהתאם,
 

estelina

New member
שלום לך!

קראתי את הודעתך בעניין , וקצת הייתי מופתעת . לאחר הרושם בפורום הזה, והרושם שהרופאים נותנים. אני מבינה שאת עדיין לקחת את הכדורים ולא עשית הפסקה למרות עשר שנים ללא התקפים ועם כדורים.... רציתי לשאול איזו סוג אפליפסיה יש לך :מוקדית או כללית האם האפליפסיה שלך נובעת מפגיעה אורגנית- נכות, חבלה בראש או נזק ניורולוגי או ששום דבר מהדברים שנזכרו לעיל לא קרה, והאפלפסיה שלך הופיעה ביום בהיר כשאת בריאה , ללא נכות או חבלה בראש אשמח מאוד לקבל את התשובה אסטלינה
 
למעלה