כתבה או תעמולה?

[dina199]

אני שואלת ברצינות .

האם האבחנה של הילד זה ASD והאם זה היה המקום היחיד שבו הגיעו לאבחנה הנכונה (אחרי כל הריצות שלכם וכל הגנים בהם הילד סבל ) ?

 

[schlomitsmile]

תודה על השיתוף

 

[ענתנוי]

תודה על השיתוף

הביקורת שלי התייחסה לכתבה ולא לגן. הטענה שלי התייחסה, ועדיין מתייחסת, לעובדה שצריך להגיע למצב הזה כי אין תשתיות.

וזו לא אשמת ההורים - לא המחסור בתשתיות, ולא המחסור במידע אמין, ולא המחסור במטפלים אמינים וטובים. ההורים גם לא אשמים בפערים החברתיים שהולכים וגדלים, בעובדה ששני ההורים צריכים לעבוד במישרה מלאה ו"להזניח" את הילדים, כדי לא להזניח אותם, בקריסת מערכת החינוך או בחוסר האונים שמאלץ אותם לאמץ כל פתרון שיכול לעזור להם ולהקל על המצוקה שלהם.

אבל למה זה הפתרון היחיד? למה אין תקציבים לגנים טובים ומטפלים מוכשרים - בלי פיקוח ואישפוז פסיכיאטרי? למה ההורים צריכים להגיע למצבים הנוראיים האלו, מלכתחילה?

ברור שלאור המצב הקיים - גן כזה הוא מתנה מופלאה - אבל לאור המערכת השלמה של מידע שגוי, חלקי ושיקרי, מחסור בתשתיות ואטימות של הממסד - גן כזה הוא ה"פרס" שמקדים את המלכודת - שיטה שעוזרת לשכנע את הציבור שרק לפסיכיאטריה יש מה להציע, ויש הצדקה לצימצום תקציבים עבור פתרונות אלטרנטיביים והקמת עוד ועוד גנים, בתי ספר ומרכזי חיים פסיכיאטריים.

ואולי אני פרנואידית, אבל לדעתי יש קשר ברור בין הכתבה הזו לעובדה ש"חוק האוטיסטים" עדיין עומד בפתח, עם דו"ח הועדה הבינמשרדית והמלצותיה להעביר את השליטה בנושא האוטיזם למוסדות הפסיכיאטרים....

 

[מספרת הסיפורים 22]

את מאוד צודקת ענת

אבל על מנת שהדברים יקרו כפי שאת מתארת יש צורך שבממשלה ישבו אנשים שבאמת איכפת להם מהעם, ולא רק מחשבונות הבנק התפוחים שלהם, צריך גם שאנשי מקצוע יהיון תחת פיקוח מסויים, והשרלטנות תפסיק לחגוג במחוזותינו, ושאיש מקצוע שמועל בתפקידו, וגובה אלפי שקלים ללא כל תמורה(נראה לי שרק בתחום הטיפולי זה יכול לקרות ולעבור בשתיקה פעם אחר פעם) יאבד את הסמכתו, שיהיה פיקוח כמובן על הסכומים שהם יוכלו לגבות, שהפערים החברתיים יצטמצמו, שהמנטליות שפשטה במחוזותינו לרמות, לגנוב, להוליך שולל החל מהמנהיגים ועד אחרון פשוטי העם, תיעלם ובקיצורו של דבר- שנהפוך לדנמרק...בינתיים הורים נאלצים להאחז במה שיש, וזה מה יש.

 

[ענתנוי]

מסכימה עם הכל חוץ מהמסקנה

אנחנו לא יכולים יותר להשלים עם מה שיש כי מה שיהיה הוא הרבה יותר גרוע - גזירה שהציבור לא יכול לעמוד בה - ולכן אסור להמשיך לשתוק ולסמוך על המנהיגים.

 

[מספרת הסיפורים 22]

ושכחתי -הכי חשוב

שלא כל אדם שיש לו דופק יוכל לעבוד עם ילדינו במערכת החינוך המהוללת שלנו, כמובן. במהלך השנים עבדו במסגרות בהן שהה בני , נשים שאם היינו מכירים מחוץ למסגרת החינוכית הייתי אוסרת עליו להתקרב אליהן.

 

[alonaken]

מסכימה עם כל מה שכתבת

 

[ענתנוי]

ומי לא בא?....

כל כך הרבה מילים - בלי להזכיר את הדבר העיקרי.....

הילדים האלו ללא ספק סובלים ממשהו. התרופות אולי כן ואולי לא, משנות את ההתנהגות ומסתירות את הסבל מעיני ההורים והמטפלים.
אבל מה קורה לילדים עצמם? לאן נעלמה הבעיה? מה היא הייתה? במה מטפלות התרופות האלו?

וממה היא נובעת? מה היו גורמי הסביבה שגרמו להתפרצות ה"מחלה" והאם מישהו טרח בכלל לברר את הסיבה להתפרצות ולנסות לתקן את הבעיה?

וכמובן, אם ההורים מתחילים בנירמול אגרסיבי כבר בגיל שנה - אין פלא שהמשברים האלו מגיעים הרבה יותר מוקדם והילדים הופכים ל"פסיכוטיים" כבר בגיל 3....

 

[מספרת הסיפורים 22]

טיפלו בנו ההורים

באמצעות הדרכות הורים פרטניות וקבוצתיות,הילדים קיבלו מגוון עצום של תראפיות מטיפול באמצעות בע"ח בפינת החי המקסימה והמושקעת, עבור בתראפיות באמנות, בעיסוק, בספורט ועוד ועוד...וכלה במגוון עצום של פעילויות חברתיות מעצימות(למשל: רכיבה קבוצתית על אופניים, משדחקים חברתיים ועוד ועוד...ברור שכל דבר אפשר לעוות, וכמו שתקווהכתבה בשרשור דומה (ומאוד אהבתי את הדוגמא), גם סקס יכול להתפרש מהצד כאקט תוקפני וכלל לא סימפטי, אך רק מי שחווה אהבה ורוך ועדנה ואנטימיות, יכול להעריך את האלמנטים האלו שמתקיימים בתוכו והופכים אותו לפלא, כך בדיוק "גן הפרחים" מאוד קל להסתכל דרך הפריזמה של בית משוגעים לילדים, אבל אנחנו ההורים וכך גם ילדינו זכינו לחוויה מעצימה, עוטפת, אנושית ומקבלת, ואני מרגישה שגם אנחנו וגם בנינו זכינו במתנה מדהימה, וזר לא יבין זאת...
ולששאלתך דינה- בני אובחן רק לפני כשנה וחצי על הספקטרום האוטיסטי, בגיל 5 כשנכנס לגן הפרחים לא ראו סממנים לאוטיזם, והוא אובחן כלוקה בקשיים רגשיים והתנהגותיים עם התחלה של דכאון והפרעת קשב קשה.

 

[אמא מודאגת3]

יש לי שאלה

האם לא היו פסיכיאטרים שראו את בנך בגן הזה?
האם הוא לא קיבל תרופות?

 

[מספרת הסיפורים 22]

ברור שכן

כפי שכתבתי- ד"ר שפיצר איבחנה אותו, והיא זו שהיתה אמונה על הטיפולים התרופתיים שלו. הוא הגיב מעולה לטיפולים התרופתיים ששולבו עם תראפיות, וסביבה מכילה ואוהבת, וכמובן לכלים שאנחנו כהורים קיבלנו על מנת לסייע לו להתמודד עם קשייו בבית. הטיפולים התרופתיים אינם תנאי לשהות בגן, כפי שנכתב בכתבה, ולא כל הילדים קיבלו תרופות גם בתקופתו. בני הגיע במצב קשה, וקיבל את כל הסיוע שנזקק לו.

 

[אמא מודאגת3]

אז איך זה

שצוות כל כך מקצועי עם פסיכיאטרים מומחים כל כך טובים וילד שנמצא שעות בגן
מה יותר טוב מזה לאבחן שהילד שלך על הספקטרום?
אבל הם לא אבחנו זאת, רק לפני שנה וחצי אבחנתם אותו על הספקטרום , אבל שם במקום הכל כך מקצועי טוב כהגדרתך לא אבחנו אותו
לזה את קוראת מקום טוב?
אני חושבת שאת התשובה לשאלה שלי נשאיר כאן לגולשים לחשוב לבד מה התשובה.

 

[אמא מודאגת3]

ומאוד מעניין כמ עוד מקרים

יש כמו בנך,
שבגן של בית החולים הם "רק "היו הפרעות נפש/רגשיות ואחרי שנה שנתיים התברר שהם בעצם אוטיסטים.

 

[מספרת הסיפורים 22]

הבן שלי עבר אצל מיטב אנשי המקצוע

שלא הצליחו לאבחן אותו. ילדים "גבוהים" על הספקטרום מאובחנים לעיתים בגילאים מבוגרים יותר, ובגילאים הצעירים עלול לקרות גם במקומות נפלאים שהאבחנות שלעיתים מאוד קרובות זו לזו(למשל הפרעת קשב שיש בה אלמנטים של קשיים חברתיים והסתגלותיים, עם לקות למידה או אוטיזם בתפקוד גבוה). אני לא באה לשכנע אותך בכלום, אני יודעת מה המקום עשה עבור בני, את תבחרי לילדייך את הטוב בעינייך, אך זכרי כי טעויות קורות גם בטיפולים, גם באבחונים וגם בהשמות חדשות לבקרים בכל הקשור לילדינו, ויתר יושבי הפורום הזה מודעים לכך היטב, אני מקווה לטובתך שגם את. זה שהילד נמצא/אובחן/מטופל ע"י הטובים שבאנשי המקצוע לא פוטר אותנו כהורים מבדיקה מדוקדקת וקפדנית של שיטותיהם, ובחינת השפעות הטיפולים שנותנים על ילדינו.


ו

 

[מספרת הסיפורים 22]

יש לי תחושה שאת כועסת עלי

ואין לי מושג למה?
אם את מכירה מקום שחף מטעויות, לכי לשם ושיהיה לך לבריאות. בכל הקשור לבני אדם, גם בהקשר למחלות שניתנות לאבחון מדוייק וחד משעי ע"י בדיקות דם, יש רופאים שמפספסים או טועים. האבחון פחות עיניין אותי מה שעיניין אותי יותר זה שלבן שלי היה סוף סוף טוב אחרי שנות סבל.
בזאת סיימתי את הדיון איתך, אני מבינה שאני עומדת פה למשפט על הדרך שבחרתי עבור ילדי, וממש אין לי חשק לקחת חלק בסיטואציה ההזויה הזו. שכל אחד יקח מדברי את מה שטוב לו, ומי שרוצה מעוניין לקחת אותם ולזרוק אותם לפח, בעיני זה היינו הך.
המשך ערב נעים

 

[אמא מודאגת3]

אני לא כועסת להפך

את הבאת כאן בעיה מאוד קשה, של סבל קשה שהורים עוברים עד שילדם מאובחן, ומה ואיך וכיצד הם עוברים בדרך לאבחון המיוחל
ועד כמה קשה לאבחן חלק מהילדים גם שהם נמצאים תחת פקוח צמוד של מי שאמור לדעת לאבחן הכי נכון,
יש כאן עניין רציני וכבד משקל בהיבט הכללי ..

 

[אמא חמסה]

גם אנחנו עברנו ממש ויה דלרוסה בדרך לאבחון

והבן שלי נצפה על ידי טובי הרופאים, נוירולוגים ופסיכיאטרים, מהם כאלה שהם מומחים (את זה אני יודעת בדיעבד, אז לא חשבתי אפילו בכיוון) לאוטיזם.
אף אחד אפילו לא העלה צל של הצעה בכיוון האוטיסטי.
היו שלל רעיונות, בעיקר הפרעת קשב וריכוז.

כן, זה מבלבל. כן, זה לא קל לאבחן.

אבל בין אנשי המקצוע היו כאלה שנתנו טיפולים טובים שעזרו, והיו כאלה שלא. בלי קשר לזה שלא אבחנו את בני נכון בכלל.
היחידה שאמרה לנו כל הזמן שזה לא הפרעת קשב וריכוז הייתה דווקא המטפלת בעיסוק של הבן.
היא גרסה שמדובר במשהו רגשי, והיא לא הסכימה לפרט מעבר לזה.
וגם אנחנו חשבנו, איזה קשיים רגשיים יש כבר לילד בן שלוש?

אבל אולי יש?

זה שהיה קשה לאבחן את בנה של מספרת הסיפורים לא אומר שהשהות והטיפולים לא היו טובים לו.

אבל כמה קל להשמיץ מקום בלי להכיר אותו בכלל ובלי להיות שם בכלל ובלי להכיר את הנפשות הפועלות.

 

[אמא מודאגת3]

הגבנו לכתבה

ולפרשנות שלה לא התבקשנו להגיב לעדות של מספרת הסיפורים,
היא החליטה להגיב מהניסיון שלה אז שמענו את זה וכל גולש מבין מה שהוא רוצה להבין מתוך הדברים שנאמרו כאן.
לא הייתי קוראת לזה השמצה כי הגבנו לכתבה לא לעדויות, ולכן התגובות ברמה כללית, כי אף אחד לא יכול להשמיץ מקום שהוא לא מכיר אישית
אבל להביע דעה על כתבה מותר וגם להביע דעה על הפרשנות גם מותר.

 

[אמא חמסה]

 

[מספרת הסיפורים 22]

"אשפוז פסיכיאטרי"

"תרופות", "אוטיזם","לקות","התקפי זעם","רופאים", "בתי חולים"....כולן מילים נורא מפחידות, ומה לעשות שלעיתים הן נכנסות אל חיינו בלי הזמנה.

מעבר למילים האיומות הללו, ישנם ילדים קטנים שחייהם קשים מנשוא, שעבורם נוצרה פינה קטנה ויפהפיה(המקום פסטורלי וכולל מדאשות רחבות ידיים, מזרקה קטנה עם דגים, וספסל אבן יפהפה, הרחק מביה"ח עצמו, כשבינו לבין שאר המחלקות אין כל קירבה פיזית או התערבבות), שמעניקה להם סל נרחב של אמצעים וטיפולים, שמחוץ למקום הזה ניתן רק לחלום עליו(כולל בגני החינוך המיוחד האחרים), וצוות מופלא, מקצועי ואוהב שאוסף אותם ואת המשפחות אל חיקו, ומעניק המון רוגע, נחמה,אוזן קשבת, כלים והמון כוחות.

ו...כן אני יודעת שקשה להאמין, אבל כולם- כל ההורים ללא יוצא מן הכלל לפחות במחזור שלנו היו אסירי תודה על המקום המופלא הזה, נקשרו אליו ואל הצוות, ועברו שם חוויות מתקנות מופלאות, אני יודעת זאת בודאות כיוון שנפגשנו אחת לשבוע לסדנת אומרנות בת שעה עם ילדינו, שלאחריה נשארנו אנחנו לשעה נוספת וקיבלנו הדרכה קבוצתית, ונוצרה אינטימיות ותחושת קירבה גדולה מאוד.

לגבי הויכוח אם כן או לא תרופות לילדים בגיל 3 קטונתי. אני לא רופאה, ואני אף לא אם לילד שנאלץ לצרוך טיפול תרופתי בגיל 3, כך שאין לי יותר מדי מידע לגבי הסוגיה הזו, מה שברור לי באופן חד משמעי הוא שזה הגן הראשון שבני רץ אליו בשמחה בוקר בוקר, שהוא חווה בו חוויות הצלחה, שהביא לידי ביטוי את כוחותיו הרבים, ולא הדגיש אך ורק את כל מה שלקוי בו, זה הגן הראשון שבו בני אהב את הצוות, וראה בהם כתובת, דזה הגן הראשון שבו היו לו חברים.

אני יודעת שהתמונה ורודה, אך זו היתה מציאות חיינו באותה שנה, וכך בדיוק חווינו אותה. כולל בעלי שפחד פחד מוות מאותן מילים איומות, ולבסוף נקשר גם הוא למקום ולאנשים שעשו לילדינו כ"כ טוב, והמשמעות השלילית של כל המילים הללו נעלמה גם מתודעתו בשלב די מוקדם של אותה שנה מדהימה.