כנס הורמון גדילה

[batyasher]

כנס הורמון גדילה

הי לכולן, מה שלומכן? איפה האמהות שהיו חלק פעיל בפורום הזה??? אנחנו בסדר גמור, מאיה גדלה לה מיום ליום. כל יום היא אומרת עוד מילה חדשה ועושה עוד דברים. עם הזמן היא נהיית יותר ויותר שובבה אבל טפו טפו, אנחנו לא מתלוננים. אנחנו נמצאים עכשיו אצל קלינאית תקשורת כי בכל זאת היא עדין לא ממש מדברת (אבל כמו שהספקתן להכיר אותה אז הכל בא לה קצת באיחור והיא משלימה את הפערים). הקלינאית שלנו קצת "ירוקה" והיא לא ממש מצליחה להתחבר למאיה, כלומר, מאיה לא ממש משתפת איתה פעולה. הסברנו לה שמאיה לא מדברת עם אנשים שהיא לא מרגישה בנוח לידם אבל הקליאנאית בטוחה שלמאיה יש איזשהי בעיה ולא שהבעיה היא אצלה (למשל לנסות דברים או דרכים אחרות להגיע אליה). בכל אופן היא רוצה שפסיכולוגית תראה אותה. הגננת אמרה לנו שהיא מכירה את המערכת הזו והיא ממליצה לנו "להבריז" לפסיכולוגית כי זו יכולה להתרשם רושם שגוי שיהווה כתם לכל הזמן. הגננת דיברה עם הקלינאית והזמינה אותה לצפות בה בגן אבל הקלינאית קצת ראש קטן. בקיצור נראה לי שאנחנו עומדים לפני איזה מלחמה עם מערכת הבריאות ולא תהיה לנו ברירה אלא לקחת קלינאית באופן פרטי. חוצמיזה - לא קשור למאיה או לטרנר... סיפרתי לכן שאני אמורה להתחיל תהליך של IVF - כלומר הפריית מבחנה. טוב, אולי זה בעקיפין כן קשור לטרנר כי כנראה רובכן, לצערי, גם תעברו את התהליך הזה. אז זהו, אני יצאתי לדרך. גם אני מזריקה מידי ערב הורמון. לי יש עט הזרקה ולמאיה יש עט הזרקה ושתינו מזריקות הורמונים. (הבדיחה של בעלי שאני לא אתבלבל ואזריק למאיה הורמונים לגירוי השחלות ולי הורמון גדילה...) אבל האמת, אני קצת מפחדת מכל מה שהולך להיות. אני יודעת שאתן לא הפורום המתאים אבל אין לי כח להכנס לפורומים אחרים.... ונחזור למאיה - אז קיבלנו הזמנה משניידר שב- 4.2.07 מתקיים בערב כנס הורמון גדילה - מפגש הורים לילדים המטופלים בהורמון גדילה. בשעה 7 בערב. מישהי מהאמהות בעניין???? זהו לעת עתה... המשך ערב מהנה בתה

 

[דרומית היחידה]

היי בתיה ../images/Emo24.gif

שולחת לך המון הצלחה בטיפולים . וד"ש למאיה המתוקה בכייף שאת משתפת כאן בפורום . אני חושבת שזה נהדר לגבי הכנס, תעדכני - אני בטוחה שיש אימהות שזה בהחלט יכול לעניין אותן. דרומית

 

[barbushi]

היי בתיה

וואו בתיה בהצלחה ענקית, לא ידעתי שאת עוברת טיפולי הפרייה. ראיתי את התמונה במסנגר ומאיה כל כך גדלה! מה זאת אומרת לא הפורום המתאים? אם לא אנחנו נקשיב אז מי? אני מאוד שמחה שאת משתפת אותנו. אם אפשר לשאול, מה הסיבה לטיפולים? גם בהריון עם מאיה עברת טיפולים? אני מאחלת לך שיעבור בקלות ובהצלחה, ואני חושבת שכל אחת פה תוכל להזדהות איתך ולהבין. בקשר לקלינאית והפסיכולוגית- אני לא חושבת שאת צריכה לדאוג לאיזה כתם להרבה זמן (רק אנחנו יכולים לשים על עצמנו כתמים!) הן יכולות לדבר שטויות אז מה? אני מקווה שתמצאי גם קלינאית וגם פסיכולוגית אם צריך שתבין את מאיה ואתכם. נשיקות למאיה ,בהצלחה..

 

[1שרהפ]

שלום בתיה !!

אני שמחה לקרוא שמאיה מתקדמת הבת שלי עברה אבחון פסיכולוגי וזה סתם משהו קטן נהנתי דוקא בבדיקה (פסיכלוגיה התפתחותית )היה מאד מענין לראות איך הם עשו את זה ואיך שאבחנו אותה . כתבת אל כנס תוכלי לשלוח לי פרטים אשמח מאד להגיע אם יסתדר .עוד מעט גם אנחנו נהיה בסירה של מקבלי ההורמונים בהצלחה עם הטיפולים ושיעבור בקלות ובהצלחה שרה

 

[batyasher]

תודה על העידוד

בנות יקרות ראשית, תודה על העידוד. ההריון שלי עם מאיה היה בדקה ה-90 לפני שהייתי אמורה להתחיל טיפולי פוריות, עשינו את כל הבדיקות ו"הקלסר" כבר היה מוכן והיה לי אפילו תור לביקור ראשון רק הייתה חסרה בדיקת דם אחת שעושים אותה ביום 3-5 למחזור ומה שקרה שהמחזור הזה לא בא. בקיצור מזל גדול ... הפעם לא היה כ"כ מזל כנראה ויצאנו לדרך... בביקור הראשון פוצצו אותי באינפורמציה שמאד הלחיצה אותי כי זה המון המון פרטים, שמות של זריקות, תרופות וכו'. החלטתי שלא מעניין אותי מה יקרה בעוד 4 שלבים אלא אני חיה משלב לשלב. מחר אני מגיעה לבי"ח לאולטרסאונד ובדיקת דם. ואח"כ ממשיכה לעשות את מה שיגידו לי. בקשר למאיה ולאבחון הפסכיולוגי אז הגננת מאד מפחדת שהפסיכולוגית תאבחן אבחון שהוא לא נכון ותחליט החלטות שגויות כמו חינוך מיוחד וכל מיני כאלה (לזה התכוונתי כשכתבתי "כתם") מה שקורה עם מאיה זה שעם אנשים שהיא לא מכירה או מרגישה פחות בנוח היא לא מוציאה הגה אחד. עם אנשים שהיא יותר מחוברת ומרגישה בנוח היא מפטפטת, שרה וכו'. אצל הקלינאית היינו כבר מספר פעמים וכמובן שמאיה לא מוציאה אף צליל. הסברנו לה שיקח זמן עד שהיא תפתח ואפילו באחד המפגשים הקלינאית עברה לשבת בחדר הצפייה ובעלי נשאר עם מאיה לבד בחדר וכמובן שמאיה ישר התחילה לפטפט, לשיר ולהשמיע קולות ואת כל הדברים שהיא יודעת והקלינאית ראתה את זה. הסברנו לקלינאית שמאיה מאד מחוברת למוסיקה ואם היא רוצה להגיע אליה היא חייבת לעשות זאת דרך שירה/מוסיקה וכו' אבל היא מעולם לא ניסתה את השיטה. כמו כן היא בחורה צעירה שלא נראה לי שיש לה יותר מידי ניסיון והיא כאילו הולכת עם הראש בקיר. היא כביכול מאשימה את מאיה בחוסר התקשורת ולא בודקת את עצמה (וזה נורא מעצבן) ובגלל שהיא נכשלת בטיפול עם מאיה היא רוצה שפסיכולוגית תראה אותה. ביקשנו מהקלינאית שתיצור קשר עם הגננת ותקבל חוות דעת ובסוף בצורה מאד מאולצת היא התקשרה לגננת והגננת נורא התעצבנה עליה וסיפרה לנו שבמשך כל השיחה היא לא הקשיבה וכל הזמן חיפשה איפה מאיה לא בסדר למשל: הגננת אומרת שכל הילדים בגן חולים עליה והיא שואלת "והיא לא נושכת אותם" הגננת מסבירה לה שהילדה מאד חברותית, משחקת עם כולם, עדינה והקלינאית בשלה "והיא לא מרביצה להם?" וכו'. בקיצור אפילו הגננת חטפה עליה את העצבים . הגננת הזו מאד מנוסה והיא הסבירה לנו שיכול להיות מצב שהפסיכולוגית תהיה גם "ירוקה" ומאיה מן הסתם לא תתחיל לדבר אליה והיא תקבל החלטות שגויות, תמליץ על חינוך מיוחד וכל מיני כאלה ויהיה לנו מאד קשה לצאת מהפלונטר הזה. הגננת אפילו אמרה לקלינאית שהיא מוזמנת יחד עם הפסיכו' לגן לצפות אבל כמובן שהן לא יעשו את זה. אז הפתרון שהגננת נתנה לנו זה שהיום הבאנו לגן מצלמת וידאו למשך שבוע, וכל יום אחת הגננות האחרות תצלם את מאיה תוך כדי משחק, פעילות, ריכוז וכו' ואנחנו נביא להתפתחות הילד את הקלטת כדי שיראו איך היא בגן. בקיצור, מקווה שהכל יסתדר למרות שאני די מיואשת ממערכת הבריאות הממשלתית ומאד מאמינה שאם צריך משהו אז ללכת רק באופן פרטי זהו לעת עתה שיהיה יום מקסים וחמים לכולן. בתיה. נ.ב - לגבי הכנס הוא ב- 4.2.07 יום ראשון בשעה 19:00 באודיטוריום שבבניין המחקר על שם פלסנשטיין (בצמוד לבית חולים שניידר) זה כנס שנתי הנקרא מפגש הורים לילדים המטופלים בהורמון גדילה. ובתוכנית: ברכות של פרו' משה פיליפ, "התבגרות מוקדמת והורמון גדילה", "הצחוק טוב לבריאות" וכמובן שניתן זמן לשאלות ותשובות. צריך לאשר השתתפות בטלפונים: 03-9253840, 03-9253282/0

 

[1שרהפ]

גם אנחנו סבלנו הרבה הרבה

אם אנשים פרא רפואים והדרך היחידה שעזרה לצערי זה שפנינו למנהל הראשי להתפתחות הילד ולהתלונן לנו אישרו קלינאית פרטית והקופה החזירה לנו ואת רב הסכום . נראה לי שזו השנה הראשונה שהבת שלי אוהבת את כל אנשי הפרא רפוי שלה והולכת בשימחה ומשתפת פעולה. בעיקר היו לה סיוטים מפזיו ולכן היא לא הלכה לבד עד ספטמבר .יש לה עכשיו פזיוטפיסט (גבר) שהוא ככ טוב אליה הוא לא מפחד ממינה ומסביר לה בדיוק מה מצופה מימנה ומה הוא יעשה לפני שהוא מטפל בה ופשוט תענוג לראות איך היא רצה עליו ומתקדמת בצעדי ענק בקיצור סוף כל סוף משהוא שמתיחס עליה בגובה הענים ולה מחפש כל הזמן מה לא בסדר איתה (לאחר אולי 4 פזיוטפיסטיות שפחדו ממנה והיא צרחה איתם ) לגבי האבחון הפסיכולוגי מה שעשו איתנו זה הפסיכולוג רעיין את הגננת ולאחר מכן אותנו ,ערך אליה תצפית לשבוע בערך בכל מיני פעילויות בגן ,ומכל מה שהוא ראה ושמע הוא כתב דווח שפחות או יותר שיקף את המציאות . לא נראה לי שזה דבר ככ מפחיד בסך הכל אם המסמך הזה את ניגשת למנהל של התפתחות הילד ומראה לו והקלינאית לא מתאימה למאיה ואת דורשת משהוא במקומה נראה לי שזה זכותך המלאה. בהצלחה במלחמה (כי זה ממש כך) שרה

 

[דרומית היחידה]

מחזיקה לך אצבעות וחיבוק גדול

הדבר היחידי שאני יכולה להגיד לך זה אל תוותרי ! מאוד חשוב למרות הכל לא להניח למאיה. היא צריכה אותך מאוד ואת התוצאות את תראי אחר כך שהיא תהיה גדולה. מבטיחה. למקרה האישי שלי - אני חושבת שאם ההורים שלי לא היו מתעקשים ועוזרים לי לאורך כל הדרך היום המצב שלי היה שונה. לא הייתי את מה שאני היום. הכל בזכותם. בהצלחה ונשיקות דרומית

 

[elitp]

דרומית,הלוואי והייתי יכולה....

לומר את אותו הדבר על ההורים ועל האחיות שלי.

 

[כרמית15]

שלום בתיה

שלום בתיה, לי קוראים כרמית ואני בת 17 וחצי. גם לי יש טרנר וגם אני לקחתי הרבה שנים הורמון גדילה. ראיתי שכתבת שאת התחלת בתהליך של הפרית מבחנה על מנת להכנס להריון. את כבר אמא ורציתי לדעת אם בהריו או הריונות הקודמים שלך גם הייתה לך בעיה כזו ואם את אולי יודעת מה הסיכוי להכנס להריון באופן רגיל ללוא טיפולים. אשמח אם תעני לי. תודה, כרמית.

 

[batyasher]

הי כרמית

כרמית שלום, לא זוכרת שראיתי אותך בפורום אז ברוכה הבאה. לגבי טיפולי ההפרייה שהתחלתי אז אני לא טרנרית אלא יש לי בת אחת ששמה מאיה (בת 2.8) שהיא הטרנרית. עם מאיה נכנסתי להריון באופן ספונטני והפעם לא היה לנו כל כך מזל אז אנחנו הולכים לנסות בדרך הפחות טבעית... לא הבנתי מהשאלה שלך אם את מתכוונת לטרנרית - מה הסיכויים של טרנרית להכנס להריון באופן טבעי או בכלל. ידוע שלבנות הטרנר יש בעייה בתפקוד של השחלות. רובן לא מייצרות בייציות ולכן ברגע שזקוקים לתרומת ביצית אז הדרך היחידה היא טיפוליי הפרייה. קראתי גם על בנות טרנר שכן נכנסו להריון באופן ספונטני אבל המקרים האלו הם יותר נדירים. בכל אופן נשמח להכיר אותך כאן בפורום. ספרי קצת על עצמך. איזה טרנר יש לך? האם זה מוזייקה? מתי גילית? וכו'. לילה טוב בתיה

 

[שי1234 היחידה]

לבתיה

אני חדשה בפורום, ואני מבינה שיש לך בת שהיא טרנר, אני כעת בהיריון בחודש החמישי ולפני כמה ימים הודיעו לי כי לילדה יש מוזאיקה טרנר. הייתי רוצה שתגידי לי כיצד מתמודדים עם הידיעה ומה קורה כרגע עם הבת שלך, האם רואים עליה מבחינה חיצונית משהו, מה קורה עם הנושא של הגובה? איך ניתן להחליט אם להשאיר או לא.