כנסו ללינק

[שגית מהצפון11]

כנסו ללינק

http://reshet.ynet.co.il/חדשות/News/Abroad/Worldnews/Article,88459.aspx תכנסו לליניק

 

[פגית]

נס? מה נס בזה? אוף.

מסכנה, מקווה שיהיו לה חיים טובים, איכשהו..

 

[שיר לי שני]

את צודקת, וגם הם צודקים: נס שהיא שרדה, לא בטוח שטוב בשבילה שהיא שרדה, כי השאלה הגדולה היא לא אם היא שורדת, אלא אם היא חיה...

 

[MotheRonit]

רק לי קשה לשמוח

http://www.mako.co.il/news-world/in...31018.htm&sCh=3d385dd2dd5d4110&pId=1575680455 מאחלת לה רפואה שלמה! אני הייתי חיה בנשימה עצורה עד גיל 6 ואז אולי מצליחה לשחרר חיוך!

 

[פגית]

גם אני לא מבינה עם מה השמחה

 

[אני אמא אוהבת]

לא ממש מבינה את התגובות שלכן

מזל שהאמא לא מישראל ואין סיכוי שתוכל לקרוא אותן.... אני מניחה שאתן עדיין לא אמהות ואולי זו הסיבה שאתן מגיבות ככה. בכל מקרה, אף אחת בעולם לא היתה מאחלת לעצמה ללדת בשבוע 24, בטח לא ללדת תינוקות במשקל של 200 ומשהו גרם.... כל אחת היתה רוצה ללדת בזמן תינוק שמנמן וורוד... אבל האמא המסכנה הזאת לצערה נגזר גורלה ללדת תינוקת כל כך כל כך קטנה שהסיכויים שלה לחיות היו אפסיים ובטח לצאת מביה"ח עם תחזיות יחסית אופטימיות. אז כן! ברור שזה נס!!! נכון, אף אחד לא מבטיח לה שלא יהיו בעיות אחר כך (אם כי בסוף הכתבה צוין שתינוקת אחרת שנולדה גם במשקל הזה היום הולכת לבית ספר והיא בריאה לחלוטין, כלומר זה ייתכן....). אבל בשביל האמא הזאת ובשביל מה שהיה יכול להיות זה בהחלט נס. בכל אופן מאחלת לה הרבה בריאות

 

[פגית]

אני אסביר

א. האם את הורה לפג? ב.נכון אני עדיין לא אמא. אני בצד השני, בצד שנולד בשבוע 23+6 במשקל של כ600 גרם. את צודקת, אף אחד בעולם לא רוצה ללדת מוקדם, כולם רוצים ללדת תינוק ורוד ושמנמן, להגיד את זה כאן כיאלו אלו חדשות זה אבסורד. אני לא חושבת שזה נס, אני חושבת שזה עוול ואני חושבת שכרגע עוד מוקדם לדבר, אני חושבת שחיים של אדם שזקק כל חייו לעזרה,תמיכה רפואית ואיכות חייו אינה ראויה, אלו אינם חיים. זו דעתי האישית, הפרטית, ואני מודה כל יום שעובר שאני לא נס כזה, שאני לא עם זונדה וכיסא גלגלים, מריירת, כי הצילו אותי בכל מחיר. רוב הסיכויים שהיא תישאר פגועה מכל הסיפור הזה, רוב הסיכויים שהאיכות חיים שלה לא תהיה טובה וזה לא נס מבחינתי, זה לא נס שהצליחו להציל ולהחיות אותה, שהיא מספיק גדולה לווסת חום גוף, על פי התמונה היא עם חמצן, אני מקווה שהיא לא תישאר איתו כל חייה, שלא נדבר על העיניים שלה, המוח שהבשיל עם כוח הכבידה, עם גירויי אור ורעש, דקירות ומגע מרפרף מכאיב מלוא הגרון. זה לא נס, זה לא מרגש, זה עצוב. זה לא נס למול מה שיכול היה להיות, כי הגרוע מכל כבר קרה, נולדה פגית בשבוע ומשקל שהם ספק ברי חיות וכי איש עוד לא יודע איך יראו חייה והמבחן האמיתי טרם הגיע. ושלא תביני אותי לא נכון, אני מאחלת לה את כל הטוב שבעולם, באמת, מעומק ליבי, אבל אני גם חוששת לה, עד מאוד.

 

[smorss]

אני אמא וגם לי קשה לשמוח

רוב האנשים מכירים אותי פה, אמא של נדב. אני לא סיפור משמח ואני ילדתי בשבוע מאוחר יחסית, 30+5, הבן שלי סובל ממחלות ריאות כרונית וביחד עם מומים מולדים של דרכי הנשימה סובל מאוד מגוון בעיות בנוסף הוא אוטיסט. החיים שלי נעצרו כשהוא נולד, כל הוויתי הפכה להיות להציל אותו לדאוג שהוא יחיה שיהיה לו טוב והכי חשוב שלא יסבול. אני יכולה להגיד לך שאם הייתי יודעת מראש, ז"א במהלך ההריון מה יהיו תוצאותיו אולי הייתי מבקשת להפסיק את ההריון הזה ולנסות אח"כ שוב. הלוואי והילדה המקסימה הזאת תתפתח תקין, לא תסבול יום אחד בחייה ולא תחווה שום צער אבל אני בהחלט יכולה להבין את הבנות שכתבו ת מה שכתבו לפניי. במיוחד פגית שהיא דוגמא מהלכת לכך שהחיים כפג קטן הם לא דבש, אז נכון שהיא התגברה ויש יותר ימים טובים והפגות כבר פחות מורגשת אבל עובדה שגם היום עשרים ומשהו שנה אחרי שנולדה היא עדיין פה בפורום פגים. בחיים אני לא אומר את זה לאמא שבחרה לעשות הכל כדי להציל את הילד שלה בכל מחיר אבל מצד שני אני מאוד אבין אמא שתחליט לתת לילד שלה טיפול פליאטיבי בלבד כדי שהוא לא יסבול כל חייו. אמרה מנהלת פגיה אחת בדיון שעסק בחולה הנוטה למות בהקשר לפגים קיצוניים "שהפגים שלנו הם לא נוטים למות אלא נוטים לחיות השאלה רק איזה חיים אנחנו נותנים להם".

 

[פגית]

הבהרה קלה-שלא יצטייר כיאלו רע לי

באמת ובתמים החיים שלי מעולים, רמת החיים טובה, האיכות חיים לא נופלת מאף אחד אחר ואף עולה, אבל זה דרש המון וזה באמת אחד למליון. וכן אני מתמודדת עם שאריות וזה לפעמים לא קל, אבל זה באמת זניח לעומת מה שיכול היה להיות. הלוואי שלה יהיו חים לפחות כמו שלי. ובגלל זה אולי דעתי כזו נחרצת, כי היה לי יותר סיכוי ליפול שם מאשר בצד הזה של הסטטיסטיקה... ואני מסכימה עם מנהלת הפגייה..

 

[smorss]

פגית המדהימה

אני יודעת שחייך מעולים וסליחה אם הבנת מדבריי שלא כך. ושוב מזל טוב ליומולדת שהיה לפני כמה ימים. דרך אגב רציתי לשאול אותך עד איזה גיל הלכתם לפגיה ביומלדת כדי לחגוג ולציין אני זוכרת שכתבת שהייתם הולכים לפגיה.

 

[פגית]

בטוחה שזה היה אני? לא הלכנו, היו מלא ביקורות וטיפולים ואז באו איתי מידי פעם להגיד שלום, אני מניחה, אבל ללכת לציין את יום ההולדת הלכנו פעם אחת ויחידה כשהייתי בת 18.....כי רציתי.

 

[smorss]

הגיוני שהתבלבלתי

המוח שלי כבר לא כמו שהיה....

 

[פגית]

לא נורא.. אתם הולכים עדיין?

 

[smorss]

לא יצא לנו השנה

מאז היומולדת שלו הוא כל הזמן חולה ולא היה לנו זמן לבוא עם עוגה, מה גם שאנחנו סיפור מבאס, לא ממש עושה חשק להורים לראות את נדב ולהגיד הלוואי שיום אחד גם הילד שלי יהיה ככה...

 

[lowprofile]

דווקא את התגובה שלך אני לא מבינה.

קצת קיצונית וקצת מתנשאת (אני מניחה שאתן לא אימהות..) הרי מי אם לא פגות יכולות לחוות את דעתן בנושא זה. אז אני אמא, לפגה בת כמעט 9. הפגות לכאורה מאחורינו, אבל היא מרימה את ראשה פעם אחר פעם. גם לי זה קשה לראות את הפגות הקיצונית של התינוקת הזו כנס. נכון הסיכויים שלה לחיות היו אפסיים. איש אינו יודע איזה חיים מצפים לה. בכתבה כתוב שבדיקת ה US ראש מלפני שבועים היתה תקינה. אין זה אומר שבדיקות קודמות של US מוח היו תקינות. תופעות כמו הדיות יתר, PVL וכדומה יכולות להופיע שבוע שבועיים לאחר הלידה, ולהעלם אחר כך. מהו הנזק שגרמו אפשר לראות רק כשהפג גדול יותר. בכתבה (באנגלית, לא זוכרת לגבי העברית) כתוב שדאגה העיקרית היא ההתפתחות הנוירולוגית והאם הילדה תלך, תדבר. גם אם התחזיות אופטימיות עבורה, ואני מאוד מקווה שכך הדבר, עדיין קשה לי להאמין שהוריה יתנו לעצמם לנשום בשנים הקרובות. נס זה יהיה אם באמת עוד 8 שנים, היא תהיה בריאה לחלוטין ללא שיירים קיצוניים.

 

[אני אמא אוהבת]

טוב, אז ככה...

קודם כל לא היתה לי שום כוונה להתנשא בזה שהן לא אמהות- בסך הכל אני חושבת שיש משהו שאפשר להבין רק בתור אמא- את הרגשת הנס שהצילו לך את הילד. אם פגעתי- מצטערת. כן, אני אמא לפגית. בת שלוש וחצי ורק היום חזרנו שוב ממעקב נוירולוגי עקב הרחבת חדרים שעדיין לא נגמר אחרי שלוש וחצי שנים (וטפו טפו הכל בסדר

). אני מבינה על בשרי את המשמעות של ללדת פג, תודה לאל לא מה זה ללדת פג פגוע (שלא נדע

). ואני כמובן שמבינה ומסכימה עם ההרגשה שלגדל ילד פגוע מאוד זה דבר עצוב מאוד מאוד (מאוד!) גם לילד וגם להורים (שוב... שלא נדע!). אבל הילדה הזאת כ-ב-ר נ-ו-ל-ד-ה!!! היא בחיים!!! זה לא שעכשיו אפשר לבחור שזה לא יקרה. זה קרה. והעובדה שלמרות נקודת הפתיחה שלה היא יצאה מהפגיה עם אפשרות לחיים נורמליים (ואפשרות לא כזאת קלושה עם US מוח תקין) זה מבחינתי נס מדהים. פגית, אני בטוחה שמה שעברת היה מאוד לא קל, לא לך ולא להורים שלך. אבל אני בטוחה שאם לפני עשרים ומשהו שנה היו מספרים על פגית שנולדה בשבוע 23+6 בטח היו אומרים שאין לה שום סיכוי לחיות חיים נורמליים- והנה את פה! ואת נשמעת חכמה, מקסימה ומוצלחת למדי

אז בסך הכל זה צבט לי את הלב בשביל האמא שבמקום לשמוח על הנס שאולי קרה לה ישר אומרים שאין לה סיכוי וזה עצוב.

 

[טלי 220]

מתחברת מאוד למה שאת כותבת, שהיא כבר נולדה... ובעצם, מי אנחנו שנחליט מה יהיה איתה בעתיד,הרי כמה ניסים רואים כאן בפורום!!!! וכמהילדים בשבוע צעיר שהכל בסדר וילדים שנולדות עם נתוני פתיחה הרבה יותר טובים- ח"ו עם קשיים וכו.... עלינו מוטל להשתדל לעשייה הטובה ביותר ולא להתיימר להחליט עבור הילד, משהו שנובע מהפחדים שלנו ולאו דווקא מהמציאות....

 

[שיר לי שני]

אני אמא

לפגות עם פגות קלה (טפו טפו טפו!) של שבוע 32+1, שכרגע כולם מאד מרוצים מההתקדמות שלהן (טפו טפו טפו!), ואין לי סיבות לדאגה. אבל לא בכל מחיר, ולא בכל צורה שווה לחיות. יש הבדל של שמיים וארץ בין לחיות לבין לשרוד. לפני שלוש שנים וחצי ילדתי לידה שקטה. לו העובר ההוא היה נולד, הוא היה אולי שורד, גם זה לא בטוח. כמעט בטוח שהוא לא היה חי... רק שורד. הוא מת ברחמי, אבל לולא היה מת, סיכוי סביר שבאותו שבוע בדיוק היינו הולכים לועדה ולא בוחרים בשבילו חיים בלי איכות.

 

[מימי מייאו]

ואני פגית לייט (שבוע 35)בת 40

והיום הייתי באבחון לגבי המצאותי על הספקטרום האוטיסטי בנוסף לעוד "מתנות" שאני סוחבת כנראה כתוצאה מהפגות...

 

[אני אמא אוהבת]

מסכימה איתך

שלא בכל צורה שווה לחיות. ומשתתפת בצערך על הלידה השקטה שעברת...

ההבדל הוא שאת מדברת פה על האופציה לבחור (אני מבינה שאת לא בחרת אך כתבת שאם הוא לא היה מת היית בוחרת להפסיק את ההריון- החלטה שאני הכי מבינה ומזדהה איתה). האמא הזאת לא יכלה לבחור. לצערה הרב הילדה נולדה בשבוע הזה וזו מבחינתה עובדה. אז עכשיו השאלה היא האם להגיד "לילדה הזאת אין שום סיכוי- כמה זה עצוב", או לקוות לנס (שאולי יהיה ואולי לא).