כל כך מבולבלת
לפני שנים אובחנתי עם לופוס על פי תסמינים ובדיקות מעבדה כולל אנא חיובי אנטי דנא חיובי לופוס אנטי קואוגולנט חיובי טרומבוציטופנייה,לוייקופנייה, רגישות לשמש וכו'. לאחר טיפולים רבים במשך השנים, בעיקר סטרואידים במינונים גבוהים, כבר מספר שנים שכל המדדים נהפכו לשליליילם כולל אנא ( נהפך לשלילי משנת 2004 לאחר טיפול במבטרה)מה שמעלה בפני הראומטולוגים כל הזמן את ההשערה שכלל אין לופוס. היום השתחררתי מאישפוז אושפזתי עם חום, כאבים בנשימה ובאותו הזמן גם כאבי פרקים וכל זה התחיל ביום בו הייתי חשופה לשמש ונשרפתי בבריכה.
בצילום ראו תפליט בריאה השמאלי ותפליט מנמלי באקו לב. הכדוריות דם לבנות היו כולם נמוכות וכמו כן הייתה טרומבוציטופנייה ( 108.000) ו ה c3 צנח ל 54. עשו בדיקות ולפני התשובות התחילו איתי במחלקה עם 30 מ"ג פרדניזון אותו העלו ל 60 מ"ג. כמובן שהיה שיפור מידי בלוקופנייה וטרומבוציטופנייה ,נשארה עייפות קשה וכאבים בנשימה. שוחררתי היום כי האנא יצא שלילי ושוב הבילבולב מבחינתם ובעיקר מבחנתי אם יש לופוס או לא . לציין שאני כבר לא יודעת באמת מה לעשות כי הרבה פעמים הראומטולוגים חושבים שאני סתם מתלוננת ומטרידה אבל אני באמת לא מרגישה טוב ועדיין יש ירידות ב C3. יהיה מתי שהוא אפשרות להחליט סופית אם כן יש לי לופוס ( שאני יודעת שיש לי כבר שנים) או שהכל היה אבחנה שגוייה?
אני נורא מיואשת בעיקר כי לא מוצא לי טיפול רב בעקבות הנוגדנים אנא ,אנטי דנא וכל הסרולוגיה האחרת חוץ מ c3 שחוזרים שלילי כל הזמן אבל אני סובלת
תודה וסליחה על האורך
לפני שנים אובחנתי עם לופוס על פי תסמינים ובדיקות מעבדה כולל אנא חיובי אנטי דנא חיובי לופוס אנטי קואוגולנט חיובי טרומבוציטופנייה,לוייקופנייה, רגישות לשמש וכו'. לאחר טיפולים רבים במשך השנים, בעיקר סטרואידים במינונים גבוהים, כבר מספר שנים שכל המדדים נהפכו לשליליילם כולל אנא ( נהפך לשלילי משנת 2004 לאחר טיפול במבטרה)מה שמעלה בפני הראומטולוגים כל הזמן את ההשערה שכלל אין לופוס. היום השתחררתי מאישפוז אושפזתי עם חום, כאבים בנשימה ובאותו הזמן גם כאבי פרקים וכל זה התחיל ביום בו הייתי חשופה לשמש ונשרפתי בבריכה.
בצילום ראו תפליט בריאה השמאלי ותפליט מנמלי באקו לב. הכדוריות דם לבנות היו כולם נמוכות וכמו כן הייתה טרומבוציטופנייה ( 108.000) ו ה c3 צנח ל 54. עשו בדיקות ולפני התשובות התחילו איתי במחלקה עם 30 מ"ג פרדניזון אותו העלו ל 60 מ"ג. כמובן שהיה שיפור מידי בלוקופנייה וטרומבוציטופנייה ,נשארה עייפות קשה וכאבים בנשימה. שוחררתי היום כי האנא יצא שלילי ושוב הבילבולב מבחינתם ובעיקר מבחנתי אם יש לופוס או לא . לציין שאני כבר לא יודעת באמת מה לעשות כי הרבה פעמים הראומטולוגים חושבים שאני סתם מתלוננת ומטרידה אבל אני באמת לא מרגישה טוב ועדיין יש ירידות ב C3. יהיה מתי שהוא אפשרות להחליט סופית אם כן יש לי לופוס ( שאני יודעת שיש לי כבר שנים) או שהכל היה אבחנה שגוייה?
אני נורא מיואשת בעיקר כי לא מוצא לי טיפול רב בעקבות הנוגדנים אנא ,אנטי דנא וכל הסרולוגיה האחרת חוץ מ c3 שחוזרים שלילי כל הזמן אבל אני סובלת
תודה וסליחה על האורך