כל הגוף עיצוצים וחוסר תחושה

[דורבר24]

כל הגוף עיצוצים וחוסר תחושה

אני ממש סובלת וזה מחמיר, כל הגוף עיצוצים גם הפנים, אני אדומה כאילו הייתי בשמש ובכלל לא נחשפתי לשמש חוץ מהדרך לעבודה והביתה ברכב.
הרגשה כאילו רדום בד"כ זה רק בכפות רגליים ובידיים, משישי זה מתפשט כמעט לכל מקום, בבטן בפנים וחולשה כאילו אני עומדת להתעלף וחסר לי אויר.
הלכתי לקופ"ח בדקו לי סיטורציה ולחץ דם היו תקינים.
בדיקות דם לא נתנו לי כי עשיתילפני חודש.
אני ממש תשושה, עם הכאבים יכולה להתמודד אבל לא עם חוסר הכוחות.
אולי אתן יודעות פה אם יש חוק שאוסר על הרופא לתת בדיקות דם בפחות מ 3 חודשים? איפה אני יכולה לדרוש את זה
יש לי תחושה שהפעם זה לא מהפיברו אבל אף פעם אי אפשר לדעת.

 

[ויויאן טאץווד]

מבאס לשמוע

אני כמובן לא יכולה לבוא במקום רופא אבל התחושות האלה מוכרות לי. ולמרות שהאינסטינקט הוא להתרוצץ ולחפש את הסיבה למה מרגישים ככה.
אני גיליתי שמה שעוזר זה פשוט לנוח.
אבל לנוח באמת לגמרי.

איכשהו כשאני מנסה לדחוק בעצמי לעשות יותר ממה שאני כבר יודעת שהמחלה מרשה לי, אבל אני מחליטה לדחוף עוד קצת מה שנקרא ולא לותר על דברים, אז אני פשוט מרגישה יותר ויותר רע עד שהגוף שלי כופה עלי השבתה מוחלטת.

אם יש לך אפשרות פשוט לנוח ממש. בטמפרטורה שנעימה לך, לשתות מים, שיהיה לך אוכל קל. ולסגור כל ערוצי תקשורת ופשוט לנוח.
זה יכול לעזור.

לגבי בדיקות דם. מה את רוצה שיבדקו בדם? ולמה כל כך חשוב לך שדווקא זו תהיה הבדיקה שיעשו לך? יכול להיות שיש בדיקות אחרות שיכולות לתת אינדיקציה יותר טובה למה שאת חווה עכשיו, אם זה לא שייך לפיברו.

אבל אני כאמור ממליצה על מנוחה, גם במוח, לא להיות מוטרדת ממה זה וכולי.
התחילו הימים החמים ממש, ואם היית בחוץ וגם הלכת לקופ"ח זה כשלעצמו נשמע לי מתיש מאד ויכול להוביל לסמפטומים קשים. יכול להיות שזו דרכו של הגוף פשוט לצעוק שהוא זקוק למנוחה.

לבשורות טובות.

 

[ויויאן טאץווד]

לא שזה מנחם אבל גם אני מרגישה זוועה

אין לי אפילו כוח למצוא מילים. מה עוד ששיחת טלפון (תמימה לכאורה אבל עם בנאדם שלא מכירה ואינפורמטיבית) גמרה לי על הצורה. נרצחתי.

אז אני גם עם תחושת שריפה בחלקים של הגוף (וכבר מכירה אותה אז יודעת שזה לא מהעור למרות שגם אני בהתחלה חשבתי שאולי נשרפתי מלהיות שנייה בחוץ), חלקים אחרים של הגוף הפעם זה לא שנרדמו לי אלא שאני כאילו יודעת שהם קיימים אבל רחוק רחוק. וגם עקצצוצים במקומות מסוימים.
ובאופן כללי תחושה איומה, שאני גם בוערת מבפנים, וגם בחילה איומה וכאילו אני מפונצ'רת לגמרי, אין מילים מתאימות, בגדול אני מתה, לא נמצאת בגוף שלי שהוא כולו מכאוב ודאבה. וגם לא ממש נוחכת מנטלית, המחשבה שהיחידה שמתקיימת במרחב זה "מתי זה יעבור".

סבל צרוף. וזה לא משהו שדומה למשהו שהרגשתי לפני שחליתי, כי זה כמה דברים ביחד, בכל מיני מקומות בגוף, וסוגים של כאב שלא ידעתי פעם על קיומם.

טוב, כנראה שגם היום לא אחליף מצעים

, יש כבר יותר מחודש שאני רוצה לעשות את זה. אתמול הצלחתי להתרחץ

ואפילו הנחתי בצד מצעים חדשים כהתחלה של יוזמה.. איפה..

אז זה לא מנחם, אבל זה קצת כן גם. שלא לבד עם להרגיש זוועה.

 

[ו אולי]

כמה תשובות

מצטערת על החמרה, מקווה שיגיעו ימים יותר קלים בקרוב.
לגבי העיקצוצים והרדמות הגפיים, האם בדקת נוירופתיה ?
אם בנוסף לעיקצוצים העור גם אדום, אולי שווה להעיף מבט גם פה
http://www.erythromelalgia.org/whatisem.aspx
או שאולי זאת אלרגיה ?
לגבי הרגשת חוסר האוויר ושאת עומדת להתעלף, האם זה קורה רק בעמידה או גם בשכיבה ובישיבה ? כשאת מרגישה ככה נסי למדוד דופק ול"ד בעמידה במנוחה ובשכיבה. עלייה בדופק ו/או ירידת ל"ד בעמידה יכולות בעיות במערכת העצבים האוטונומית שנפוצות ב CFS/פיברו, ויש להן טיפולים שיכולים מאד להקל.
מה שעוד יכול לגרום לסימפטומים האלו זאת אנמיה (המוגלובין נמוך) או אפילו ברזל או פריטין נמוכים גם כשההמוגלובין תקין.
ואני לא מכירה שום חוק האוסר על רופא לתת בדיקות דם בתדירות גבוהה יותר מאשר כל 3 חודשים. נדמה לי שישנן בדיקות ספציפיות שיש עליהן מגבלות, אבל בדיקות כלליות כמו שקיעת דם, ספירה, כימיה וכו' לא צריכה להיות שום בעיה.
&nbsp
אם את מרגישה שיש שינוי מהפיברו שאת מכירה, אל תוותרי ותתעקשי עד שתגיעי לרופאים שיקחו אותך ברצינות! הבעיה העיקרית לדעתי עם "אבחנת" פיברו ו CFS שהיא מונעת/דוחה איבחון של בעיות אחרות, שחלקן ניתנות לטיפול וחלקן עלולות להחמיר ללא טיפול.

 

[דורבר24]

מסקנה

צר לי לשמוע שעוד מרגישות כמוני אבל נראה כי הקור גורם לנו לכאבי פרקים חזקים, מצד שני החום גורם לתשישות נוראה והחמרה של תסמיני תחושה.
למרות שהתעלתי על עצמי והיתה תקופה טובה אני לא מסתגלת לשינויים

ואולי נכנסתי לקישור שצרפת וזה מאוד דומה למה שעובר עלי אבל לא נראה כזה גרוע, אם יש לך עוד קישורים אשמח, יש לי תופעה נוספת מאוד מוזרה כשאני מתקלחת העור שלי נהיה כאילו מתוח / דביק ומציק .
אני אנסה אחפש חומר על זה ברשת
בכל מקרה קור לא טוב לנו וחום לא טוב לנו אז מה יהיה ?

 

[ו אולי]

עוד כמה תשובות

כאשר יש POTS/NMH מזג אויר חם מגביר את התשישות מכיוון שהחום מרחיב את כלי הדם ופחות דם מגיע למוח. אצלי חום גם מגביר את התסמינים הנוירופתיים של נימול, צריבה בעור. לפי מה שכתבת קודם לדעתי כדאי לך לבדוק את שני הכיוונים האלו .
&nbsp
לגבי הקישור שצרפתי, מצטערת לא יודעת על זה יותר, רק נתקלתי בנושא הזה בפורום אחר והיה שם הקישור הנ"ל.
אם יש לך פריחות וסימנים אחרים על העור אולי כדאי שתצלמי אותם כדי שתוכלי להראות לרופא כשתהיי אצלו.

 

[ויויאן טאץווד]

לצלם זה רעיון מצוין

חשוב לצלם באור יום ובלי צללים כדי שהתמונה תצא ברורה.

כך גם לא צריך לרוץ לרופא מיד עם הסמפטומים. אלא אפשר להגיע כשיש קצת יותר כוח.

 

[ויויאן טאץווד]

לא בטח שאני באמת יכולה לדעת את הסיבה

ללמה מרגישה ככה עכשיו. יכול להיות שאבין את הסיבה בדיעבד ויכול להיות שלא.

אבל חוץ מזה שעשיתי פעילות הרבה יותר גבוהה ממה שהיה נכון לי, חלק "באשמת" אנשים ששתו לי אנרגיה סתם.

אז כרגע אני מרגישה שיש "עליית מדרגה" בחום. נכון שגם קודם היו שרבים ובחלקם הרגשתי רע גם.
אבל עכשיו אני מרגישה שזה החום של הקיץ. שהוא נוראי לי.
ומבחינה בדיעבד שהיה לי איזה חודש יחסית סביר שהתופעות של האביב עברו ועד שנהיה ממש קיץ.

מה עושים?
בעיקר מסתכלים על זה שהרגשתי יותר טוב ואולי לא מספיק הערכתי את זה.
אנחנו נורא מהר שוכחים את הטוב.

המושג "התעליתי על עצמי" בעיני לא שייך לתת"כ פיברו, כי לכל מאמץ יתר יש מחיר.

וגם אני רציתי לכתוב אלרגיה, אבל בגלל התופעות האחרות שתיארת זה יכול להיות משהו אחר.

אני מסכימה עם ו אולי שצריך לבדוק דברים חדשים בצורה מסודרת. אבל כשאתה בתוך התשישות לפעמים לרוץ ולחפש את הסיבה בו בזמן יכול פשוט להחמיר את הסמפטומים.

לגבי מה שהיא אמרה שנבדק בבדיקות דם, אז את אומרת שנבדקת לפני חודש ואני מקווה שהגעת אחר כך לרופא שהתסכל על זה ואם היתה בעיה היית יודעת מזה.

אנמיה זה לא משהו שקורה בשנייה וגם לא תוך חודש.

אני אנסה להמשיך לנוח. כבר ביטלתי משהו, ומבינה שחבל שלא ביטלתי קודם, סתם הוצאתי אנרגיה על ההתלבטות.

 

[ויויאן טאץווד]

כמובן ששכחתי מה שרציתי לכתוב

אז חוץ מזה שהתאמצתי מדי וחום, אני לא אתפלא אם אקבל ואז אבין שזה היה תסמונת ה"בוא נמות לפני שמקבלים מחזור".

מצד שני אני לא אתפלא אם לא. וכל התשובות נכונות.

הסיבה היחידה ששווה להוציא אנרגיה על לנסות להבין למה מרגישים רע בזמן ספציפי זה כדי ללמוד מזה משהו להמשך. מעבר לזה אין שום סיבה חוץ מלהבין שבתת"כ / פיברו מרגישים רע כי אנחנו פאקינג חולים!*&^

ושצריך לחסוך אנרגיות. ושמנוחה זה דבר מאד לא פשוט שצריך ללמוד אותו.
(אני לא מצטיינת בזה עדיין, אבל גם ללמוד שלא צריך להגיע למצב קיצון בשביל לנוח. חבל שאני כל כך פעם לומדת את זה מחדש

)

לבשורות טובות לכולנו.

 

[דורבר24]

איזה רופא מאבחן את זה נורולוג?

את צודקת אנחנו מרגישות קצת טוב ואז קצת משתוללות לזכר ימים עברו, אבל לפעמים גם אם רוצים לנוח פשוט אי אפשר אכן בשבועות האחרונים התמאצתי יותר, מסיבות סיום לילדים, לג' בעומר וכמובן שני ילדים שלי שלא הרגישו טוב גם זה הוסיף לי ועם כל הבדיקות והדאגה מסביב לילדים לא היתה האפשרות לקחת אויר.
מבחינת בדיקות הדם התופעות של הלופוס והפיברו מאוד דומות וכל הפחד שלי שיחזרו הדלקות כי הלופוס / MCTD ברימסיה ואני מפחדת (היתה לי מעורבות של הכבד והריאות חוץ מהפרקים).
את הפיברו אני מוכנה לקבל למרות הסבל והכאבים אבל מפחדת מאוד מהתלקחות כי זה מאוד לא סימפטי
אבל אם לאמר אתן עוזרות לי לעשות סדר בראש: כן החום מאוד מגביר את תופעת הרדימות והעקיצוצים ואת התופעות לפני המחזור אני כבר מכירה היטב שזה סיפור בפני עצמו.
במשך השנה האחרונה עצרתי לנוח בכל פעם שהרגשתי שקצת הגזמתי, ויצא שהחורף היה פשוט פחות קשה מעכשיו את התופעה של הרדמות והעיקצוצים יש לי כבר שנתיים וחצי (תופעת רנו) אבל עד עכשיו זה היה יותר באצבעות ידיים ורגליים עכשיו זה מתפשט ולא עובר ולדעתי החום גורם לזה כי גם איך שאני נשכבת לנוח זה מגיע תוך מספר דקות.
בקיצור למזלי יש לי את הפורום אפילו סתם בשביל להתפרק ולדעת שיש מי שמבין אותי, כל מה שנשאר לנו זה לקוות לטוב

 

[ויויאן טאץווד]

או.קי עכשיו הבנתי מה את רוצה לבדוק בדם

ואני לא מספיק מכירה כדי לדעת איזה הבדל יכולים לראות בדם תוך חודש.
מציעה לך (אבל בנחת, כשיהי לך זמן וראש) לנסות להעביר את השאלה הזו ל"דעת" כתבתי על זה פה לפני כמה זמן, זה יוזמה התנדבותית של בי"ח הדסה ויד שרה, שנותנים מידע רפואי.
את יכולה להעביר את השאלות במייל, אבל הם את התשובות שולחים רק בנייר בדואר.

--

הקטע עם החום (בחוץ) והתופעות של המחזור וכל שאר הדברים, מאמץ רגשי ופיזי - השילוב שלהם ביחד התכוונתי. כל אחד מהם בנפרד מכירים, אבל כשיש כמה גורמים ביחד אז יכולים גם להיות סמפטומים "לא רגילים", אם יש משהו רגיל במחלה הזו

כבר שלושה ימים עם כאבים כמו של מחזור וכלום. יכול להיות שזה כאבים סתם של התת"כ, שבאו בגלל שעשיתי מאמצים לא סבירים.
הכל יכול להיות. זה ביצת הפתעה

לגבי התלקחות של פיברו, אני פחות מכירה את המושגים האלה, ומניחה (על סמך עצמי אבל לא בטוח שזה אותו דבר) שכעומק הדבר שגרם להחרפה כך הזמן שייקח עד להקלה, במנוחה כמובן.

אני היום כבר הגעתי למצב של לדפוק את הראש בקיר. כי אני מרגישה ממש זוועה, ונחה נחה עוד יום ועוד יום וכלום, לא זז. מרגישה כאילו הרעילו אותי עם אורניום או משהו.
וזה מתיש את הנפש כבר. כמה אפשר?
ואם לא היה את האינטרנט הייתי כבר מזמן באבדון.

-
לך בכלל תתחיל לתאר: שיש ערמות של דברים שאני בפיגור של שנים איתם. ואז לקחתי כמה ימים של חופש ממש כדי לנוח והכתוננתי להתחיל לטפל בדברים. ובערך הזזתי נייר אחד ממקום למקום וקרסתי למצב שרק צריכה להחזיק את עצמי לסחוב עוד יום ועוד שעה, לא יכולה לעשות כלום.

הדבר ה"טוב" לכאורה בזה שהזיכרון נדפק לנו זה שאני לפחות כבר לא זוכרת את ההתרסקויות הקודמות וכו'. כשאנשים מנסים לשאול אותי מה איתי, אני לפעמים רק מצליחה לשחזר איזו התרסקות, ו-וואללא, עדיף לא לזכור. כי יש יותר כאלה מימים סבירים.

בברכת תודה על היכולת לשתף.
והלוואי ויהיו ימים יותר טובים.

וכן, היום זה היום הראשון של הקיץ. עוד יום ארור בשבילי.

ואני שמחה בשביל מי שהחום כן עושה לו טוב.