כד המים הסדוק

[אוריגל]

כד המים הסדוק

"גנבתי" מפורום אחר בו אני מציץ...

 

[אוריגל]

לא התכוונתי לכל האתר

נקווה שהפעם אצליח

 

[ריקי רבקה מכלין]

נחמד...

מעניין אם אתה יכול לזהות את הפרחים בגינתך הפרטית... ואולי אחרים יכולים לשתף אותנו בפרחים שלהם?

 

[אוריגל]

מאד פשוט

היום לא התחשק לי ללכת לבי"ס אז אמרתי שאני לא מרגיש טוב...

 

[ציפלה]

בעיני זה BUG ולא פרח

 

[אוריגל]

זה נושאים לסיאפניקים בלבד

זה בדיוק הסיבה שכבר כתבתי פעם קודמת, שיש נושאים שאת ואחרים צריכים רק לקרוא ולא להגיב.

 

[אוריגל]

אבל אני רוצה להיות גם נחמד

הפרחים שלי שזה אני לוקח את החיים בסבאבה, ולא מתרגש כל כך משטויות

 

[sunbeam]

בעד חופש הביטוי ../images/Emo124.gif

אנחנו חיים במדינה חופשית - כל אחד זכאי להגיב על מה שבא לו! במיוחד בפורום "אנונימי" שכזה. הרי גם משתתף מוכר יכול להיכנס בשם אחר ולהגיב בצורה אנונימית לחלוטין.

 

[אוריגל]

אני מסכים איתך

אבל את מוכנה להסכים אתי שגם בנושא של סקס וגם בנושא של לימודים זה לא ממש מתאים לי לשמוע תגובות של ההורים שלנו??<?.???

 

[sunbeam]

הבעיה בפורום

הבעיה בפורום שלנו היא שאנחנו מכירים את רוב המשתתפים ולכן כמובן שזה מונע מאיתנו להתבטא כמו שאולי היינו רוצים. בקשר להורים.... שה עניין של גיל אני מניחה. ברור שלאנשים צעירים נראה מוזר יותר לדון על סקס בנוכחות ההורים או הורים אחרים. אני חושבת שהבעיה העיקרית היא חוסר האנונימיות. דרך אגב - בן כמה אתה? יש לך אולי רעיון לאיך ניתן להתגבר על הבעיות שהזכרתי?

 

[גורילה]

פיתרון אפשרי ....

להיכנס לפורום עם כינוי חדש או כינוי חד פעמי ולא לגלות לאף אחד מי אתה

 

[ציפלה]

לאוריגל

ממש לא מסכימה איתך!!!! ב CF יש חולים והם ובשבילם כמעט הכל! ובכל אופן, ב CF יש הורים, ויש אחים ויש סבים וסבתות, ויש חברים ויש רופאים ועוד.. חולה ה CF אינו חי בחלל ריק, הוא מוקף סביבה אנושית שדואגת לו, שאוהבת אותו, ברוב המקרים התא המשפחתי הקטן משתנה ומתאים את חייו בגלל העובדה שנכנס ילד עם CF למשפחה. לילד חולה שהוריו לאורך שנים משקיעים ומקריבים הרבה מתוכניותיהם ומשאביהם הכלכליים נראה ברור שכך צריך להיות. אינני יודעת בן כמה אתה. אבל צריך להיות מספיק בוגר כדי להבין שעם כל הקושי שיש לחולה ב CF גם לסובבים אותו החיים לא קלים. וכל ההסבר הזה למה? לומר לך שלפורום יכול כל אחד מהמקורבים ל CF להכנס ולנהל דיאלוג. כמעט כולם חוץ ממני לא מזוהים. אני גם אמא גם מנהלת הפורום וגם איש ועד. לפעמים אני משתתפת כמנהלת ולעתים קרובות אני נכנסת כאמא המעורבת מאד רגשית ב CF (אני משתדלת להיות הגונה) הרמה של הדיונים תלויה במשתתפים. בימים שאנו מדשדשים במים רדודים אני מנסה לאתגר את המשתתפים ולהפיח רוח בגלים. ולכן השיחות יכולות להיות בין חולה לחולה, חולה להורה, הורה להורה וכן הלאה.. והלואי שהיינו מתדינים בנושאים שבאמת מדאיגים אותנו וקשה לנו לדבר עליהם פנים מול פנים. האם אתה יכול להבין אותי?

 

[אוריגל]

אני מבין אותך בדרך כלל

אבל במקרה הזה את לא הבנת אותי. עובדה שלא אמרתי לך מה שאמרתי קודם. בסקס, שאלו מה קורה לסיאפניקים, ולא לכל אדם. ובעיניין הלימודים, לא נורא זה כבר אולי הייתה בדיחה.

 

[ריקי רבקה מכלין]

אני מרגישה

שבאמת כמו במשפחה- לפעמים מרגישים חנוקים וזקוקים למרחב(זו אולי הסיבה שרבים לא משתתפים בפורום, גם כאשר הם כן מעינים בכתוב), לפעמים מרגישים צורך להיות מאוד מעורבים בכל, לפעמים נעלבים, ולעומת זאת לפעמים נהנים מתשומת לב,מתמיכה ומקבלת עצה טובה. לפעמים, מה שמקבלים מתאים וע"כ מתקבל באהבה ובשמחה, ולפעמים לא כל כך מתאים ואז מתקבל בדרכים שונות - בהבנה, למרות אי ההסכמה, בכעס, ואפילו בעוינות... בקיצור, יש לנו כאן בפורום שלנו הכל מכל. וכמו בחיים - אנחנו, כנראה, צריכים לאמן את עצמנו לסבלנות ולסובלנות. אני מאמינה שכל מי שנכנס לפורום "שלנו", עושה זאת מתוך כוונה טהורה לגמרי של רצון לשיתוף, להתחלקות, לקבל מידע ולתת לאחר ממה שיש לנו לתת - הקשבה, תמיכה, מידע. ברגע שנזכור זאת יהיה לנו קל יותר עם "התחלקויות" של אחדים מאתנו (כולל שלי, לצערי הרב). והלוואי ויהיה לנו שבוע טוב יותר בכל התחומים.

 

[sunbeam]

לא התייחסתם לבעית חוסר האנונימיות

אני חושבת שדיונים רבים לא מתקימים או נשארים רדודים בגלל חוסר האנונימיות. לי למשל אין סבלנות להכנס בשמות שונים (אין לי נטיה לפיצול אישיות...) ובשל כך לפעמים אני לא מגיבה על דברים מסויימים או לא שואלת שאלות רפואיות מסויימות שהייתי שואלת לו הייתי אנונימית.

 

[ריקי רבקה מכלין]

ל sunbeam שלומות

לכל החלטה יש מחיר. אני מרגישה צער על ההחלטה שלך, כי אם יש לך שאלות ותגובות, חבל שאת תפספסי את התשובות וחבל שאנחנו נפספס את תגובותייך. אולי בכ"ז תשקלי לבצע את הכניסות האנונימיות. באופן עקרוני רציתי להדגיש, כי נדמה לכם שאתם מכירים את כולם. אבל, כידוע לך בארגון רשומים כמעט 450 חולים, וחלק גדול מהם אינו מוכר לרובכם, כך שהאנונימיות בהחלט אפשרית.