כדאי לכם לקרוא
תקציר
שלום אני בת 19 חולת absence, myoclonus, complex partial seizures
יש לי כבר אבסנס מספר רב שנים משארים בסביבות ה10 מיוקלונוס התחיל לי לפני כ4 שנים וקומפקס לפני כשנה וחצי.
אני אובחנתי רק במאי 2012 והתחלתי טיפול בלמיקטל- נכשל והחמרה עברתי לדפלפט- נכשל החמרה ואז לקפרה לא שיפר והחמיר אז אוספנו קלונקס לא שיפר והחמיר אוספנו טרגרטול לא שיפר והחמיר הורדנו טרגרטול ואוספנו טופמקס לא שיפר והחמיר הורידו לי את הטופמקס ללא המשך טיפול נוסף ועל דעת עצמי החלתתי להוריד הכל.
לי אישית מפריעים הכי הפרכוסי מיוקלונוס יכולים להגיע עד 50 ליום ברמות חזקות או חלשות לפני גילוי האפילפסיה התקפי המיוקלונוס שלי היו מועטים וחלשים ובאו והלכו כל כמה חודשים. מצב התקפי האבסנס כמעט ולא השתנו והיה לי הידרדרות במצב שהתחיל את הקומפלקס.
כדאי לכם לדעת
עכשיו לאלו שיש את התקפי האבסנס ואת הקומפלקס אומנם הרופאים מתקשים לאמין לי אבל בהם.
האבסנס אומנם מופיע לך טדר במוח של פרכוס אבל הוא רק מופיע ואתה יכול לתפקד ולשמוע תסביבה שלך אם תעבוד על אצמך בהתחלה הייתי ממש מנותקת מהסבביה לא ידעתי אם מי אני מדברת על מה דיברתי או איפה אני אם השנים לעת לעת למדתי לשלוט אחרי הכל אנחנו אלו שנותנים תפקודות למוח שלנו ואם תבינו את זה אתם תגיעו לשליטה מלאה מסוגי פירכוסים אלו
הקומפלקס אני לא מאדת הכרה מלאה למקרי פעם אחת אני רואה את כל מה שקורה לי בתהליך ושומעת שמדברים אלי אני יוצאת מהפרכוס תוך כדאי הילחמות פנימית בפעם הראשונה שהיה לי לקח לי כ 50 פעמים לדבר לעצמי תצאי מי זה בפעמים הבאות לקח לי פחות ופחות וכך גם השיפור התפקודי שלאחר המקרה יותר פשוט ובנוסף עצרתי את עצמי לפני הנפילה כאשר התחילו כרגיל עיווטים בראש כלפי שמאלה ולמעלה בנוסף לידיים הצלחתי לעצור את עצמי לגמריי פשוט להלחם.
הרופאים שסיפרתי להם את זה לא ידעו איך להגיב כי דברים אלו לא קיימים אבל אם תחשבו על זה אנחנו אלו שיכולים לשוט בגוף אנחנו אלו ששולכים פקודות למוח אומנם אנחנו עדיין מפרקסים אבל אנחנו בשליטה.
פתוחה לשאלות ויצירת קשר
תקציר
שלום אני בת 19 חולת absence, myoclonus, complex partial seizures
יש לי כבר אבסנס מספר רב שנים משארים בסביבות ה10 מיוקלונוס התחיל לי לפני כ4 שנים וקומפקס לפני כשנה וחצי.
אני אובחנתי רק במאי 2012 והתחלתי טיפול בלמיקטל- נכשל והחמרה עברתי לדפלפט- נכשל החמרה ואז לקפרה לא שיפר והחמיר אז אוספנו קלונקס לא שיפר והחמיר אוספנו טרגרטול לא שיפר והחמיר הורדנו טרגרטול ואוספנו טופמקס לא שיפר והחמיר הורידו לי את הטופמקס ללא המשך טיפול נוסף ועל דעת עצמי החלתתי להוריד הכל.
לי אישית מפריעים הכי הפרכוסי מיוקלונוס יכולים להגיע עד 50 ליום ברמות חזקות או חלשות לפני גילוי האפילפסיה התקפי המיוקלונוס שלי היו מועטים וחלשים ובאו והלכו כל כמה חודשים. מצב התקפי האבסנס כמעט ולא השתנו והיה לי הידרדרות במצב שהתחיל את הקומפלקס.
כדאי לכם לדעת
עכשיו לאלו שיש את התקפי האבסנס ואת הקומפלקס אומנם הרופאים מתקשים לאמין לי אבל בהם.
האבסנס אומנם מופיע לך טדר במוח של פרכוס אבל הוא רק מופיע ואתה יכול לתפקד ולשמוע תסביבה שלך אם תעבוד על אצמך בהתחלה הייתי ממש מנותקת מהסבביה לא ידעתי אם מי אני מדברת על מה דיברתי או איפה אני אם השנים לעת לעת למדתי לשלוט אחרי הכל אנחנו אלו שנותנים תפקודות למוח שלנו ואם תבינו את זה אתם תגיעו לשליטה מלאה מסוגי פירכוסים אלו
הקומפלקס אני לא מאדת הכרה מלאה למקרי פעם אחת אני רואה את כל מה שקורה לי בתהליך ושומעת שמדברים אלי אני יוצאת מהפרכוס תוך כדאי הילחמות פנימית בפעם הראשונה שהיה לי לקח לי כ 50 פעמים לדבר לעצמי תצאי מי זה בפעמים הבאות לקח לי פחות ופחות וכך גם השיפור התפקודי שלאחר המקרה יותר פשוט ובנוסף עצרתי את עצמי לפני הנפילה כאשר התחילו כרגיל עיווטים בראש כלפי שמאלה ולמעלה בנוסף לידיים הצלחתי לעצור את עצמי לגמריי פשוט להלחם.
הרופאים שסיפרתי להם את זה לא ידעו איך להגיב כי דברים אלו לא קיימים אבל אם תחשבו על זה אנחנו אלו שיכולים לשוט בגוף אנחנו אלו ששולכים פקודות למוח אומנם אנחנו עדיין מפרקסים אבל אנחנו בשליטה.
פתוחה לשאלות ויצירת קשר