יש למישהו נסיון עם התרופה GUTRON (Midodrine)?

[mirileh]

יש למישהו נסיון עם התרופה GUTRON (Midodrine)?

המליצו לי לקחת את התרופה GUTRON שמעלה לחץ דם, בגלל בעיה של עליית דופק (Postural Tachycardia Syndrome). האם למישהו יש נסיון עם זה? עזר? תופעות לוואי?

 

[ויויאן טאץווד]

לא ניסיון אישי אבל קראתי ולמדתי

אני נחשפתי לזה דרך פורום של חולות כרוניק פטיג סינדרום אמריקאי, קראתי על התרופה והיא תרופה לא פשוטה בכלל. והתייעצתי עם הרופאה שלי, בינתיים אני לא נכנסת לזה.
(אצלי החלק שנקרא "חינוך החולה" עשה עבודה לא רעה עד כה. אני פשוט נמנעת כמעט מלעמוד, נזהרת מטמפרטורות, בעיקר כשהן מתחלפות וכל זה, עצם המודעות והשינויים שעשיתי בעקבותיו בהתנהלות השוטפת שלי כבר עזר).

מקווה שמי שנותן לך אותה אכן מתמחה בפוטס ומצוי בתת"כ (אם את חולה בה או בפיברו), ושאת לא לוקחת כדורים נוספים כי ההתנגשויות יכולות להיות בעייתיות.
אם את קוראת אנגלית או שיש לך מישהו שיכול לקרוא לך ולתמצת לך את עיקרי הדברים יש המון חומר, כולל שיתופים של חולות שלוקחות אותו, באנגלית.

מהחומרים שאני קוראת (ברגע שנחשפתי לחומרים בחו"ל, כי מה שהרופאים בארץ יודעים על תת"כ זה ממש מביך), יש התייחסות הרבה יותר משמעותית לחלק של הדיסאוטונומיות, שבחוויה האישית שלי וגם מחומרים מקצועיים הוא החלק שיותר דרמטי נגיד מהכאבים בתת"כ וזו למשל דוגמא להבדל בינה לבין פיברו. ויש התייחסות טיפולית ובכלל הרבה יותר לדיסאוטונומיות, בכללן פוטס.

אני לא יודעת אם זה אתי לתת קישור על גבי הפורום הזה לפורום אחות אמריקאי, גם כן פורום שיתוף של חולות. אז אני אחכה לתשובת כלנית, ואם זה בסדר אני אצרף לך לינק, בדיוק לדיון הזה על ההשפעות של מידודרין ופלורינף, שכפי שנראה הן מאד שכיחות בטיפול בחולי CFS בארצות הברית לפחות.

אם את רוצה להרחיב איזה רופא נתן לך את זה, והאם עברת בדיקת טילט, ואיך היה? (עד כה הרופאים סירבו לשלוח אותי לטילט טסט כי הם אמרו שהיא בדיקה אכזרית, כאילו שלאבד את ההכרה לבד בבית זה כיף

)
אני עוד לא הגעתי לטפל בזה ברצינות, הבנתי שיש רופא אחד בארץ שמצוי בפוטס ותת"כ. אבל יש לי חומרים מקצועיים, כולל האלטרנטיבות לתרופות האלה לנושא של תת לחץ אורתוסטטי, עניין של מלחים וככה. לא זוכרת כרגע וגם לא יכולה לשלוף עכשיו, אבל בהמשך אשמח לחפש ולשלוח לך את החומרים האלה. אם את מעוניינת, זה באנגלית.

בהצלחה, ואל תעמדי הרבה

 

[ו אולי]

ניסיתי טיפולים אחרים ל POTS

מי המליץ לך על גוטרון ? עד כמה שידוע לי הטיפול הזה פחות נפוץ.
אני עם וירוס עם חום גבוה כרגע אז לא במצב לפרט, אם תרצי להתייעץ מוזמנת לפנות אלי במסרים.

 

[mirileh]

את ההמלצה קיבלתי מד"ר טניה גורביץ מאיכילוב

ובמקרה שלי מאוד ברור שזה לא קשור לרגליים (ולכן אין טעם בגרביים, או תרגילי חיזוק), והדופק שלי במנוחה מאוד נמוך (אז אין מה לתת לי תרופה להורדת הדופק).

 

[כלנית חיננית]

את חולת פיברו? תת"כ?

לא שזה קריטי, אבל בדרך כלל כשנכנס כותב חדש, נהוג שהוא מציג את עצמו ומספר למה הגיע דווקא אלינו..

 

[mirileh]

אני סובלת מתסמונת POTS (עוד לא בדקתי אם גם מתת"כ)

והגעתי לכאן כי קיוויתי למצוא כאן (מבין חולי התת"כ) עוד אנשים עם נסיון עם זה (כי תסמונת POTS מאוד לא מוכרת בארץ).

 

[כלנית חיננית]

צודקת, זו אכן תסמונת שלא מקבלת מספיק הכרה..

סתם היה נחמד לגלות מי את.. את יודעת..
&nbsp
(את בטח שמה לב לכל השואלים פה בדף, שחושבים שאנחנו פורום רופאים/ מידע על תרופות.. לכן זה נחמד מדי פעם לדעת שיש גם כותבים "אמיתיים", שיודעים לאן הם הגיעו, ולא סתם קפצו "לנצל" את הפורום..)
&nbsp

 

[ו אולי]

לא ניסיתי גוטרון

כאשר נעמדים הדם יורד לרגליים, המערכת האוטונומית אחראית לכווץ את כלי הדם ברגליים כדי שיגיע דם גם לראש. ב POTS יש פגיעה בתהליך הזה, והטיפולים הם בעיקרם סימפטומטיים. גוטרון מגביר את כיווץ כלי הדם.
אני ניסיתי טיפול סימפטומטי אחר ע"י העלאת נפח הדם (שתייה מרובה, מלח, ולפעמים כדורי פלורינף).
&nbsp
למה את מתכוונת שאצלך ברור שהבעיה לא קשורה לרגליים ? עד כמה שאני מבינה המטרה של גרבי לחץ ותרגילים לחיזוק שרירי הירכיים דומה מאד לגוטרון, הגברת הלחץ על כלי הדם ברגליים.