יש לי שאלה

[הדסי22]

יש לי שאלה

אם נגיד אני לוקחת את הקראון באופן סדיר ומקפידה על כמות נכונה ובכל זאת כואבת לי הבטן ?? מה זה אומר?? וכשאני מיתכוונת לכאבי בטן אני מיתכוונת לכאבים כאילו לא לקחתי קראון...

 

[sporTV]

האם

את לוקחת כמות כדורים בהאתם למה שאת אוכלת? אצלי לדוגמא, גבינה צהובה עושה כאבי בטן, וזה לא עוזר שאני מעלה את כמו הקריאון. האם תמיד כואבת לך הבטן? אולי זו בכלל עצירות?

 

[הדסי22]

האמת שכן בזמן האחרון

כואבת לי הבטן תמיד... זה בא והולך כזה... תחושה כאילו לא לקחתי את הכדורים אם אתה מבין למה אני מיתכוונת!

 

[sporTV]

האמת?

לא ממש זוכר מה זה כאבי בטן של "כאילו לא לקחת כדורים" פעם היו לי די הרבה כאבים כאלה, אבל בתקופה המאוד ארוכה לא הרגשתי ככה.... כדאי לך לשבת עם הדיאטנית במרפאה שלך ולעבור איתה על הפרטים, אולי את פועלת לא בהתאם למה שאמור להיות. כלומר, לא מתחשבת במשקלך, בסוג האוכל וכדומה. בהצלחה

שבת שלום!

 

[orii]

יכול להיות שהקראון נדפקו?

עכשיו חם כמו קיץ. מספיק שהכדורים היו באוטו סגור בצהרים לשעה אחת, כדי שהם יאבדו את רוב הפעילות - לא יעבדו כמו שצריך. לקראון אסור לעבור את ה 30 מעלות. באוטו סגור או אם סתם משאירים את הקופסא בשמש הטמפרטורה יכולה להגיע ל 40, 50, 60 ואפילו יותר. אם יש חשש התחילי קוספא חדשה שלא נחשפה לחום. כמובן יתכן שהקראון בסדר אבל את צריכה לעבור "כיול מחדש" - להתאים את המינונים של הקראון בהתאמה אישית אלייך. כמו שורדית כתבה בשרשור "הקראון המאושר והרוקחת המתוקה", את ההתאמה של המינונים של הקראון לכל חולה צריך לעשות מידי תקופה.

 

[כחול כזה]

מה זה "כיול מחדש " לקריאון...?

כמו כיוון פרונט? לא שמעתי אף פעם על הבדיקה הזאת או על הצורך בה, יהיה משעשע לסנכרן את הגוף עם הקראון

 

[orii]

הפוך גוטה, הפוך

כולה, התאמה מחדש של מינון הקראון כך שתתאים למצב הנוכחי. זו אינה בדיקה. אצלנו למשל התחלנו במינון של כדור קראון 10000 לחמש גרם שומן נקי. אחרי תקופה שבה היה תת משקל רציני עברנו למינון של כדור קראון 10000 ל- 3.5 גרם. במהרה הייתה קפיצה במשקל. כמו כן, בכיול הזה עברנו בגדול את סף הבטיחות של הקראון (של כדור 10000 לקילו ליום), כמו שורדית אמרה לעיתים אין ברירה...

 

[guta]

שמעתי מישהו קורא לי??!!

 

[chakiv]

אני מציעה לפנות למרפאה בדחיפות לבירור

קשה לי להאמין שמדובר רק בקריאון. ייתכן שצריך להעלות מינון. ייתכן שחל שינוי כלשהו במזון, שהשתנה המשקל ועל כן צריך להתאים את הקריאון לשינויים הללו. ייתכן שיש צורך בטיפול נוסף. פניה זו חשוב שתגיע למרפאה מכיוון שבפורום, באינטרנט, לא ניתן לאבחן ולטפל בהתאם. ורדית

 

[chakiv]

נכון לוסק היא אופציה, אך כדאי להשאיר לרופא

המטפל להחליט. הטיפול בלוסק לא נועד להפחית כאבי בטן. מטרתו היא הורדת חומציות הקיבה. ייתכן, שכאבי הבטן נגרמים כתוצאה מהפרשת חומציות יתר (או אי הפרשת גורם מסיס, כמו ביקרבונט, ש- ORII היטיב לתאר לכם). הרבה פעמים, Gastro-Eosophagal Reflux Disease, GERD (בעיה בשמירה על חומציות הקיבה כך שהיא תישאר רק בקיבה ולא תזלוג למקומות אחרים) אשר נפוץ ב- CF היא גורם שמוקל משמעותי ע"י טיפול בלוסק ותרופות דומות (לנטון, קונטרולוק, זנטק - ממשפחה אחרת). הטיפול בתרופה זו אינו מתאים לכולם, יש לבדוק את המטופל, לתחקר אותו

, אולי גם לעשות כמה טסטים כמו:

Nasal Potential Difference, ויש, בסופו של דבר, לשקול תועלת מהטיפול התרופתי מול הסיכון שעלול לקרות מתופעות הלוואי. טיפול דרך המחשב אינו טיפול. כדאי לגשת למרפאה....

ורדית

 

[guta]

שמעת פעם על לוסק??

גם לי תמיד היו כאבי בטן, ניסיתי כדורים שונים, ובסוף התקבעתי על כדור שנקרא "לוסק" או "אומפרדקס"......נשמע, על פי מה שאת מתארת, שלא מדובר בבעיה של לקיחת/ אי לקיחת קראון......שאלות שאת צריכה לשאול את עצמך ולהציג לרופא/ה- 1. איפה בבטן את מרגישה את הכאב? 2. שאלה קצת מביכה- אולי מדובר בהצטברות גזים בבטן?? 3. אולי זו חסימה כלשהי במעיים (או במילים אחרות- עצירות קלה)??? בעזרת השאלות האלה אני מקווה שאת והרופא/ה תעלו על הבעיה. תעדכני.

 

[sporTV]

לוסק מטפל בכאבי בטן?

אני הבנתי שהוא מטפל במיצי קיבה שלפעמים עולים "למעלה" ועושים בחילות ורצון להקיא

 

[סיאפניקית אחת]

הן מורידים את החומציות בקיבה

 

[guta]

אצלי לפחות

מספיק שבוקר אחד אני שוכח לקחת (למזלי זה לא קורה כמעט) וכל המשך היום אני סובל מכאבי בטן וגזים.

 

[sporTV]

זה מעניין

או שאתה מוזר או ש.....סתם סתם. אם אני שוכח אני מרגיש בחילות.

 

[orii]

../images/Emo101.gif לוסק מעלה את היעילות של קראון (הכיצד?)

נתחיל בלבלב. הוא לא אמור להפריש רק אנזימי עיכול לתרסריון (החלק הראשון של המעי הדק שב\א מיד לאחר הקיבה), הוא אמור להפריש גם כמויות מאוד גדולות של ביקארבונאט או בכינויו החביב "סודה לשתיה". לסודה תפקיד חשוב בפעולת הפירוק של מזון. כשהמזון מגיע אל התרסריון מהקיבה הוא מאוד חומצי הסודה היא בסיס חזק הגורם לניטרול החומציות. אנזימי העיכול לא עובדים טוב בסיבה חומצית. מה קורה ב CF? בגלל ה CF נפגעת מאוד ההפרשה של הסודה, מכאן שהחומציות של הקיבה מחלחלת לתרסריון ולא נסתרת. זה גורם לשתי בעיות - אנזימי העיכול מהקראון מתפקדים פחות טוב בגלל החומציות. אבל בעצם עוד לפניזאת, הציפוי של כדוריות הקראון לא מתפרק בסביבה חומצית ולא מאפשר להם לעבוד. הכדוריות של הקראון מצופות בציפוי "אנטרי" ששומר על האנזימים מהחומציות של הקיבה. הציפוי הזה מתמוסס בבסיס (בגלל זה לא מומלץ לשים את הכדוריות בחומר בסיס כמו חלב - זה כמובן מאוד רלוונטי לתינוקות יונקים). ב CF התרסריון "חמוץ" בגלל שלא מופרשת הסודה וכדוריות הקראון אינן מתפרקות והאנזימים שבהם לא יכולים לעבוד. וכמו שאמר איזה חוקר חשוב בתחום ה CF "יותר מידי מלח פחות מידי סודה" איך לוסק קשור לכל העסק הזה? לוסק, כמו שס. אחת כתבה מוריד את החומציות (זאת אומרת מעלה את ה PH), זאת אומרת עושה אתה קיבה פחות חמוצה. זה אומר שאם לוקחים לוסק המזון שעובר מהקיבה לתרסריון פחות חמוץ והציפוי של הקראון מתפרק יותר מהר והאנזימים עובדים יותר טוב. נשמע נפלא, נכון? אז למה לא אומרים לכולם לקחת לוסק? כי לשימוש בלוסק יש גם חסרונות. הקיבה היא גם ה fire-wall של מערכת העיכול. היא אחראית על השמדת הזיהומים שאנו אוכלים. החומציות של הקיבה מטהרת את מערכת העיכול וגם משפיעה על זיהומים בריאות. נמצא שאצל אנשים (לא חולי CF) שלוקחים לוסק יש יותר זיהומים בריאות. מסובך. אני אשמח להסביר אם זה לא ברור.

 

[סיאפניקית אחת]

מצד שני

גם רפלוקס עלול לגרום לדלקות ריאות...

 

[chakiv]

כמה הערות:

1. לוסק, אומפרזול (omeprazole) וגם קריאון מצופים ציפוי אנטרי

. הציפוי מתפרק ב- PH בסיסי בלבד שהוא מעל 5.5. אנחנו רוצים שהציפוי יתפרק רק במעי הדק (בתריסריון), שזה אחרי הקיבה. בקיבה, ה- PH הוא בד"כ 2-3, כך שמהחינה הזו אנחנו מכוסים. כלומר: גם לוסק וגם הקריאון עוברים בבטחה את חומציות הקיבה ויכולים לעבוד במעי הדק. 2. לא כל הסיאפניקים צריכים לקחת לוסק או תרופה נוגדת חומציות כלשהי. לא אצל כולם איזון החומצה הוא שונה מהאוכלוסיה הכללית או לא תקין.

3. הנטייה לזיהומים בעקבות לקיחה ממושכת של לוסק נמצאה ביתר בחולים מבוגרים אשר שהו באשפוז ממושך בבית החולים.

4. קיים חשש שהורדת החומציות של נוגדי חומצה למיניהם תהיה כ"כ טובה, כך ש-PH הקיבה יעלה ויגיע קרוב מדי ל- 5.5. במצב זה, הציפוי האנטרי של קריאון יתפרק כבר בקיבה ואז האנזימים ישוחררו בקיבה ויתפרקו שם במקום להיות משוחררים במעי הדק ולעבוד היכן שהמזון נספג.

5. בגרסת הקריאון המשופרת שאמורה להיות משווקת בארה"ב בסוף השנה הזו, בעלון לצרכן מופיע כי הציפוי האנטרי של הקריאון מתפרק ב- PH 4.4, כלומר: ההשפעה עם הלוסק והסיכון לפירוק ציפוי אנטרי מוקדם בקיבה הוא גדול יותר, ואותי זה מטריד...

6. ואם אתם הלכתם לאיבוד עם כל הסיפור הזה של קיבה, מעי, PH ובלה בלה בלה...

...אני מתנצלת מראש...אני פשוט ממלאה את חובתי המקצועית

ורדית

 

[sporTV]

את ממלאת חובתך המקצועית נאנמה !

ואנחנו כל כך שמחים שאת כזו

עלתה לי תהייה כרגע בנושא הקריאון. אפתח אותה בשרשור חדש.

 

[orii]

תודה על המידע החשוב - והערה

בתכנון של הציפוי של הקראון יש למעשה מאבק בין שני כוחות: מצד אחד, מקסימום הגנה על הכדוריות מהחומציות של הקיבה ולשם כך אנו רוצים שההגנה תתפרק רק ב-PH גבוה כמו 5.5 (בסיסי ). מצד שני, לחולי CF בגלל חוסר ההפרשה של הסודה מהלבלב התרסריון מאוד חומצי ואז הקראון לא מתפרק בו ולא מתחיל לפעול. לשם כך אנו רוצים שההגנה של הקראון תתפרק ב PH נמוך כמו 4.4 (חומצי). כך שלמעשה החבירה היא בין הרס של הקראון בקיבה לבין ירידה בפעילות שלו בתרסריון. נראה שבקראון המאושר FDA החדש עלינו לטובה הסיטו את שיווי המשקל לעבר הגברת הפעילות שלו על חשבון היציבות שלו בקיבה (אולי גילו שבנוסחה החדשה הקראון מספיק יציב ולא נהרס בקיבה). אני משער שגורם זה יכול להעלות בצורה משמעותית את היעילות של הקראון החדש המאושר.