יש לי שאלה

[זוהר18]

יש לי שאלה../images/Emo12.gif

אני לא כל כך מבינה במחשבים (למען האמת בכלל לא....), ושלחתי הודעה כבר כמה פעמים אבל זה לא הגיע לפורום משום מה, אז אני מנסה שוב. אז ככה- אחותי בת 21 וסובלת מתסמונת טוראט כבר המון שנים. היא הבכורה במשפחה ואני אחריה (בת 17). המחלה שלה השפיעה הרבה על המשפחה שלי ועלי במיוחד. הייתי מאוד רוצה לשמוע חוויות/סיפורים/ניסיון שלכם בהתמודדות עם המחלה ואיך זה משפיע על שאר המשפחה. אשמח לשמוע ה-כ-ו-ל!!!

 

[ש ל י ק]

זוהר שלום וברוכה הבאה

אני אמא של מתן בן כמעט 10 הוא מאובחן כלוקה בתסמונת מלפני כמה חודשים. שמנו לב לשינויים אצלו בערך מכיתה א' זה התבטא בטיקים בעיקר בהטיית הראש לצד ומעין פזילה לכיוון הנגדי וגם משיכות באף . אז נאמר לנו להיות במעקב ולראות לאן הדברים מתפתחים. כשגילינו ממה סובל הילד אני באופן אישי קיבלתי את זה מאוד מאוד קשה הייתי בסוג של צער בכי וממש לא קמתי מהמיטה אפשר לומר שנכנסתי למרה שחורה. מה גם שהייתי מאושפזת בבי"ח בגלל ירידה חדה של ליקוציטים וחולשה איומה שכנראה שזה השפיע עליי בצורה פיזית .אבל מטבעי אני אדם מלא בשמחת חיים ואוהבת לנשום אותם כל יום מחדש אז קמתי ממשכבי די מהר והתחלתי להריץ את העניינים קראתי הרבה על התסמונת דרך האינטרנט הגעתי לידיעה הכי חשובה בבירורים שעשיתי שקיימת עמותת אסט"י ושל העומדת בראשה בת שבע גרניט אישה מקסימה ולבבית שדיברה איתי שעה בטלפון וסיפרה לי גם על הפורום הנפלא והחשוב כל כך שבו אנו נחשפים ולומדים כל יום דברים חדשים על התסמונת. לטוראט יש אלף פנים כל פעם "צץ" לו משהו חדש בדמות טיק או התנהגות שונה. היום אנחנו מקבלים את הילד עם יותר אהבה ומשתדלים להתייחס אליו בצורה הכי טבעית שיש . איך מתבטא הטוראט אצל אחותך? והאם ישנה החמרה כעת?

 

[ש ל י ק]

רציתי להוסיף גם שבמסגרת החקר

שלי הגעתי גם לד"ר מיקי אברמוביץ אשר עוזרת לנו בתקופה זו מול ביה"ס ועושה עבודה נפלאה.

 

[שביק]

שלום זוהר, ראשית ברוכה הבאה

אלינו לפורום. סיפורים על הלוקים בטוראט והתמודדותם ישנם מאות ואולי אלפים. אצל כל אחד ההתמודדות שונה על פי המצב, החומרה והצרכים של המשפחה. על כן, קשה לספר פה את הסיפורים הרבים. אך אם תעקבי אחרי הסיפורים הנכתבים כאן במהלך השנה, ותלכי אחרי התאריכים לאחור, תוכלי לקרוא סיפורי "ניצחון" ממשיים של ילדים, נוער ובוגרים. אם תירצי, תוכלי ליצור אתי קשר טלפוני, ואשתדל לעזור לך ולמשפחתך במתן כלים להתמודדות קלה יותר. עצם הרצון וההתענינות שלך, מוכיחים כי אכן זה רצונכם - כלים להתמודדות. הטל': 09-7408478 . בהצלחה שביק

 

[tabali]

הי זוהר ../images/Emo26.gif

אני ענבל ולאחי יש טוראט מגיל 3.5, היום כבר בן 17.5. הטוראט שלו השפיע גם עלינו כמשפחה כי בהתחלה לא ידענו איך לאכול את זה לדוגמא: האם צריך להתייחס כרגיל או לתת יחס יותר מיוחד וכו'), ככל שעבר הזמן כך גם אנחנו התרגלנו לטוראט יותר ויותר. עברנו מלא חוויות שחלקן טובות וחלקן פחות (לראות את הילד סובל היתה החוויה הכי מתסכלת כי אין לך הרבה מה לעשות). הכי חשוב זה להיות קשובים לטורטניק כי בשורה התחתונה הם חיים עם זה ואנחנו רק צופים מהצד שמנסים לעשות הכל כדי שהחיים של האהובים שלנו יהיו יותר קלים ונעימים. תגידי לאחותך שתיכנס לפורום אנחנו תמיד שמחים לצרף אלינו בן/בת משפחה חדש/ה. להתראות ענבל