יש לי שאלה

[שרונמר]

יש לי שאלה ../images/Emo101.gif

האים כשמתחילים לרדת במינון של תרופה אנטי אפילפטית יכולות להיות תופעות לוואי כמו בהעלאת מינון? מישהו סבל מתופעות לוואי כתוצאה מירידה במינון? אנחנו נפטרים מהקפרה, לאחר שלא עזרה לנו. שרונמר

 

[אמא של דן]

כן יכול להיות

תתכן גם עליה במספר הפירכוסים ושינוי בסוג הפירכוסים. אתם מקבלים תרופה אחרת במקום הקפרה?

 

[שרונמר]

אהלן.

אנחנו נשארנו עם הלמיקטל, דפלפט ולומינל. בשלב זה לא מתחילים תרופה אחרת, כי מקווים שהדיאטה תעזור. הסיכוי שתרופה 7 תעזור הוא קלוש. אתם משתמשים בכדורים או סירופ? שרונה

 

[מיכל של סיון הנסיכה]

מחזיקה לכם אצבעות שרק יעבור בשלום

ויצליח

אצלינו לפני כשנתיים כשגל הפסיק טגרטול לא היו תופעות לוואי וסיון הפסיקה תרופות כשהייתה יותר קטנה כדי לנסות משהו אחר ואני לא זוכרת משהו מיוחד כלומר היו שינויים בסוגי הפרכוסים אבל לא תופעות אחרות אגב את הדפלפט והלמיקטל סיון לוקחת בכדורים הסירופ היה סיוט בשבליה

מיכל

 

[אמא של דן]

עכשיו בסירופ

התחלנו עם כדורים אבל עכשיו לא מייבאים את ה 250 מ"ג לארץ ולכן עברנו לסירופ שלמרבה ההפתעה - לא כלול בסל התרופות. נחמד נכון? בכל מקרה אנחנו עברנו את 7 התרופות אבל לא מוכנה לדיאטה הקטוגנית. מאוד מקווה שתעמדו בה ויהיה לתום טוב בעקבות הדיאטה

 

[שרונמר]

למה אתם לא מוכנים לנסות?

האים ראית את הסרט: FIRST DO NO HARM? מדבר על ילד חולה אפילפסיה, שהדיאטה הקטוגנית עוזרת לו מאוד, מחזירה אותו להיות ילד שמתפקד, ואחרי 3 שנים, נרפא לגמרי!!! אנחנו ננסה למרות הקושי הרב, והעובדה שתום גדול, ויכול להגיע לחטיפים לבדו... דן סובל מהרבה התקפים? אצלנו יש כמעט כל יום. את הירידה בקפרה הפסקנו בעקבות ניתוקים שחזרו. נוריד קודם את הלמיקטל לאט יותר ואז נעבור לקפרה. חבל... שרונה

 

[אמא של דן]

לדן יש התקפים כל יום

אבל יש לו עוד המון מגבלות. ואוכל היא אחת מהנאותיו בעיקר גבינות וירקות. לא רוצה לגזול ממנו את ההנאה הזו. בנוסף, שוחחתי עם אמהות שעשו את הדיאטה לילדים ולצערי אף אחת לא סיפרה על הצלחה. גם ד"ר קרמר טוען שההצלחה, אם בכלל במקרה של דן, היא באחוזים די נמוכים ולכן החלטתי שלא לענות את דן. את הסרט לא ראיתי אבל ראיתי סרט בערץ 8 על בי"ח לילדים בארה"ב שבו גם עושים דיאטה וגם ניתוחי ראש. דיברו גם שם על אחוזים חלקיים והראו ילדה שהדיאטה עזרה לה אבל המשטר נוקשה מאוד ללא יכולת לזוז ימינה או שמאלה. הבנתי שבמבה אחת, לדוגמא, יכולה להרוס את הדיאטה בשניה.

 

[uma5]

שרונמר

הגיוני שיהיו תופעות הרי התרופה משתחררת מהגוף כשהפסיקו לבתי טגרטול זה היה זוועה זה הופסק לצורך התחלת תרופה אחרת. תגידי כשתום לקח קפרה גברו ההתנתקויות? הנוי. אמר לי היום שיתכן שיש התנתקויות לבתי אך מצד שני היא לא מפרכסת

 

[אמא של עיליצוק]

היי..

יכולות להיות תופעות לוואי בירידה (אבל גם לאט לאט אתם אמורים להשיל את תופעות הלוואי שקיבלתם במתנה עם הקפרה), ושינוי בהתקפים, כי הקצת שהתרופה עשתה - היא כבר לא עושה. אם לא נעים לו ולא טוב לו בירידה, אולי כדאי להאיט את הקצב וזה יקל עליו. לילה טוב..