יש לי ילדה בת 2 עם טרנר

[1שרהפ]

יש לי ילדה בת 2 עם טרנר

שלום לכן בנות נחמדות. הרבה זמן שאני קוראת בפורם ולא מצליחה להכנס סוף סוף הצלחתי. טוב גילו לילדה שלי שיש לה תסמונת טרנר(חסר לה x לגמרי) לפני כשלשה חודשים יש לי המון שאלות : דבר ראשון הבת שלי יפיפיה וחברותית היא נראת קצת שונה מהמשפחה זא רזה ואנחנו יותר מלאים והיא באחוזון 5 ושאר הילדים באחוזון 95 הסבירו לנו שזה בגלל הטרנר יש לה דרכי נשימה צרים (שגורם לה בעיות נשימה בזמן צינון שזה רב השנה)והמון דלקות אזנים רציתי לדעת אם להאשים את הטרנר? יש לה גם עיקוב התפתחותי (לכן עשינו ברור גנטי)האם זה גם קשור לטרנר האם יש אגודה האם יש חומר בעברית שאפשר לקרוא יום נעים לכולם

 

[דרומית היחידה]

ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif

ושמחה שכתבת לנו בפורום. ראשית, הפגיעה של התסמונת שונה אצל כל אחת. יש בנות שאין להם בעיות בצורה חמורה ויש בנות שכן יש להן בעיות (תפקוד כבד, לב, וכדומה) צריך לעשות בדיקות מקיפות ולהיות במעקב. לגבי הדלקות אוזניים גם לי היו ועברתי כמה ניתוחים. היום הכל תקין. לרוב הפגיעה של התסמונת היא חוסר שחלות וגובה. יש אחוז מסויים שכן מצליחות ללדת באופן טבעי. אחוז קטן. הדבר הכי חשוב שאני יכולה להגיד לך זה שהתמיכה ועזרה לילדה נפשית מאוד חשובים להמשך. והיא בהחלט תוכל לחיות בצורה נורמלית כמו כולנו כאן. לגבי הפוריות היום יש תרומת ביצית והיא בהחלט תוכל ללדת. מקווה שעניתי לך על מה שרצית. מוזמנת לכתוב ולעדכן אותנו דרומית

 

[rachel or]

שלום וברוכה הבאה

כמו שנאמר לך לכל אחת יש אפיונים מעט שונים אך אכן קומה נמוכה דלקות אוזנים בגיל צעיר(התעלה ישרה ואינה מפותלת ולכן יותר רגישה לדלקות אך שגדלים זה עובר)בעיה בבלוטת התריס (תת פעילות) צורך באקו לב לצורך מעקב אחר האורטה ופוריות הבת שלך עדין קטנה ולא לכולם יש את כל הבעיות והבעיות השונות ניתנות לפתרון אני כיום בת 27 נשואה כשנה ושלושה חודשים בוגרת תואר שני בביולוגיה ובדרך לילד הראשון כך שאין סיבה שבגלל "טרנר" הבת שלך לא תתקדם תגדל ותהיה מאושרת. הדרך לא קלה ודורשת המון תמיכה מכם ההורים הן בצד הטיפולי ואני יזכיר כמה מהם לגובה ניתן כיום הורמן גדילה והבנות מגיעות לגבהים יפים במידה ואת ובעלך גבוהים רוב הסיכוים שהיא תהיה גם יחסית גבוהה אני למשל 155 שזהו אינו גובה חריג בחברה והיתי מהראשונות, הטיפול כיום אני חושבת עוד יותר יעיל אך ההזרקה היום יומית וההליכה לביקורת דרשו תמיכה דלקות האוזנים יעברו עם הגיל לגבי פוריות מתחילים לקבל הורמונים לצורך קבלת מחזור והתבגרות מינית ובהמשך תרומת ביצית תאפשר לה להביא ילדים לעולם יש לצין כי הורי שנולדתי חשבו שהדרך היחידה שלי להביא ילדים תהיה אימוץ אך יש היום את הפתרון של תרומה המאפשר לי לחוות את ההריון, הרפואה מתקדמת ואין לדעת מה יהיה בעוד 20 שנה גם תמיכה רגשית לא פחות חשובה אין סיבה שלא תצליח בלימודים ושתתפתח חברתית -מומלץ לשלוח אותה לתנועת נוער שתגדל, וגם לחוגים כמו נגינה אומנות וחוגים כמו בלט או גודו שיקנו לה ביטחון עצמי סיבולת לב ריאה ובכלל בריאת גופנית ונפשית טובה יותר שיהיה לכם הרבה אושר ונחת ממנה ובמידה ויש שאלות נוספות את מוזמנת לכתוב בפורם או במסר רחלי

 

[dalitשל הצאט]

ברוכה הבאה ל../images/Emo82.gifינו החם

קודם כל , אכן הבת שלך נראת לי מתוקה ואין שום סיבה שלא תהיה חברותית ויפיפיה . בדלקות אוזניים את יכולה להאשים את הטרנר , אבל זה עובר לבד והתעלות מתפתלות מעצמן או שעושים ניתחון קטנצ'יק ולא כואב כל כך. לגבי הנשימה אין לי מושג אם זה קשור לטרנר. העיקוב ההתפתחותי בהחלט קשור לטרנר ואני ממליצה ללכת לאחת המרפאות האנדוקרינולוגיות שמתמחות מאוד בטרנר , בשניידר וברמב"ם (תלוי באיזור מגוריכם. לשם קבלת טיפול והנחיה. כעיקרון יש אגודה רשומה והיה מפגש לפני שנה והשגנו קצת משאבים כדיי לרשום את העמותה וניסינו להשיג עוד כדיי לפעול ובנתיים ללא הצלחה יש חומר כתוב בעיברית , חוברת שד"ר צוקרמן היקרה מבית חולים רמב"ם פירסמה וכרגע אני צריכה לדבר איתה ואם יהיה אפשר נחלק את החוברת , אך יחד אם זאת , שתפני לאחד מבתי החולים שמתמחים להמשך מעקב וכמובן טיפול כי צריך , הם מאוד ישמחו לתת לך חומר בנושא. עניתי קצת בקרות , אבל עכשיו לחלק הרגשי , הבת שלך נשמעת לי מתוקה ואין סיבה שלא ולא צריכים לפחד משום דבר שמלווה לתסמונת כי היום יש טיפול לכל דבר והכי חשוב שתתנו לה המון תמיכה , אבל המון תמיכה כי היא צריכה את זה ואני יודעת שזה הדבר היחיד שהחזיק אותי עד היום (תודה להוריי המקסימים.) אז אם יש לך עוד שאלות אשמח לענות ומקווה שתישארי איתנו פה בפורום. שלך דלית

 

[engel היחידה]

../images/Emo24.gifלשרה

קודם כל ברוכה הבאה.לבנות שיש להן טרנר יש בעיה של התפתחות ולכן צריך ללכת למעקב אצל אנדקרינולוג וכמו שאמרו לך כבר יש שני מרכזים שהם המומחים בתסמונת טרנר זה שניידר ורמב"ם.לגבי דלקות אוזניים אני מבינה שמטפלים בזה וזה עובר אני פשוט לא סבלתי מזה שהייתי קטנה וכן למי שיש טרנר היא יותר סובלת מדלקות אוזניים בתור תינוקות.יש עוד בעיות רפואיות שמתלוות לטרנר כמו בעיות בבלוטת התריס,לב,כבד וכו' והבעיה הכי עיקרית זה הפוריות ,אבל יש לציין אצל כל אחת ואחת זה שונה כל אחת לפי מצב הבריאותי שלה והכל ניתן לטיפול על ידי תרופות ,גם לבעית הפוריות יש פתרון תרומת ביצית. אם יש לך עוד שאלות את מוזמנת לשאול ונענה ברצון שלך נטע

 

[barbushi]

היי שרה וברוכה הבאה!

אנחנו באמת מאוד שמחות לפגוש אותך.רק רציתי להגיד שוב שיכולות להיות בעיות כמו שציינו בבלוטת התריס, כליות, ועוד אבל יתכן גם שלא תהיה שום בעיה ...זה פשוט תמיד נשמע מבהיל לכן חשוב לי להגיד את זה.ואם כן כמו שאמרו מטפלים בכל דבר .. הגובה של הילדה כמובן כנראה יהיה נמוך כדאי לתת לה את הטיפול הנדרש-בעצת הרופאים(לא תמיד נדרש הורמון גדילה) כמה שיותר מהר-לא צריך להבהל אבל כן חשוב להיות בטיפול . איפה את מטופלת? נשמע שיש לה הורים דואגים ואוהבים ככל שתגדל תחזקו לה את הבטחון שתתן לעצמה את החופש להרגיש מצוין עם עצמה.מקווה שזה נשמע לך הגיוני יכול להיות שהעיכוב ההתפתחותי גם קשור לטרנר.אני אנסה לתת לך חומר בעברית.ובנתיים הרבה אושר לתינוקת ולהורים שלה..