יש לזה שם

[יטבה לביא]

יש לזה שם

בחודש האחרון עברנו טלטלה רצינית. עד לא מזמן לשרון (שבוע 29, 715 גרם) היה עיכוב התפתחותי אופייני לפגים, אך עכשיו זה רשמי - הסיבה שהיא לא הולכת ועומדת על קצות האצבעות היא שיש לה שיתוק מוחין קל . היום אני יודעת ששיתוק מוחין משמעותו פגיעה בסיבי העצבים השולטים על המערכת המוטורית, ללא קשר לפיגור שכלי (אם כי זה יכול להופיע יחד), וששרון תתקשה כל החיים בהליכה ובייציבות על הרגליים אך לא יהיו (ואין לה גם היום) בעיות קוגניטיביות. השאלה היא איך מתמודדת החברה עם ילדים כאלה? מה הזכויות שלנו כאשר הילדה מתחת לגיל שלוש? האם יש בפורום עוד הורים לילדים עם CP? אם כן, אשמח לשוחח אתכם.

 

[sivanori]

../images/Emo24.gif גדול

לפחות עכשיו אתם יודעים מה זה, ותוכלו להתמודד.

 

[אורן של איה]

קשה...

ובטח שאת לא צריכה לשמוע את זה ממני. איה אובחנה כבעלת שטף דם במוח דרגה ראשונה וטוענים שזה ממש זניח. אני כל כך מקוה שזה נכון. אני אשתדל לעשות חיפוש ולחזור אליך עם זכויות וכאלה.. תהיו חזקים....

 

[אורן של איה]

מצאתי

כולי תיקווה כי לא תמצעו את החוברת הזו לעזר. אני מקווה שהיא חמורה מדי בשבילכם. אם תצטרכו עוד משהו- תגידו...

 

[אורן של איה]

וגם זה אולי יעזור...

 

[אורן של איה]

והקישור

 

[דבורי]

לא יצאו לך הקישורים

 

[אורן של איה]

קישורים

 

[shirar1]

ליטבה

קודם כל - חיבוק גדול. בטח קשה לקבל בשורות כאלה בגיל כזה, אבל חצי הכוס המלאה היא שאתם יודעים בוודאות שאין לה פגיעה קוגניטיבית (בעיניי זה בסופו של דבר הכי חשוב). יש פה בפורום אמא נוספת לילדה שבגיל שנה ומשהו (נדמה לי) אבחנו אצלה שיתוק מוחין קל - אמא של עידו ודנה. אני חושבת שהיום היא הולכת לגן רגיל ובטח יהיו לה הרבה תשובות בשבילך. בהצלחה, שירה.

 

[נִירִית]

שירה - זו אני ../images/Emo13.gif

שינתי כינוי.

 

[נִירִית]

אני! אני!

ועניתי לך תשובה מפורטת בפורום CP.

 

[אורן של איה]

איך אתם לוקחים את זה?

 

[טל של אשחר]

מאז שקראתי את הודעתך...

אני מחפשת את המילים. מאחלת לך ולה התמודדות קלה ובהצלחה בכיבוש הפסגות המוטוריות והחברתיות .

 

[יטבה לביא]

תודה

תודה לכולכם על העזרה והדאגה. וגדי, תודה על כל הקישורים. בימים האחרונים למדתי הרבה על CP (שיתוק מוחין) ועכשיו אני גם חברה בפורום CP....קבלתי שם כמה עצות מועילות (תודה נירית)ובנתיים ביצעתי רק החלטה אחת - ששרון בצריכה להיות עם בני גילה!!! היום היא נמצאת עם ילדי 2001 למרות שהיא ילידת 2000, מכיוון שבתחילת השנה חשבתי שזה יהיה לה יותר טוב להיות עם ילדים שעוד לא ממש הולכים יציב. במעון לא כל כך שמחים לעלות אותה קבוצה, אבל אני עובדת על זה (אולי תהיה לשרון סייעת לכמה שעות ביום, בעזרת שירותי הרווחה , ואז ההתנגדות תפחת). כששרון נולדה, למרות שהיא היתה כל כך קטנה (ירדה עד 587 גרם) לא היתה לי שום בעיה להתמודד עם זה ועכשיו, משום מה, זה הרבה יותר קשה. לכן, אני חושבת שאני אחכה לשיחה עם הרופאה ההתפתחותית (רק בעוד שבועיים וחצי) על מנת להחליט מה לעשות בהמשך. אתמול לקחתי לי יום חופש להנות מהבת שלי שלא מפסיקה לדבר ולשיר בכדי לקבל מחדש פרופורציה, וממש לקראת סופו היתה לנו תאונת דרכים קלה (כולם בסדר, האוטו לא כל כך..), כך שהצרות מגיעות בצרורות. בלי אוטו-גם היום אני בחופש! לפחות אני זוכה לשבת בפיזמה בשעה 9:00 ולקשקש במחשב. יהיה טוב. יטבה

 

[דורית ובניה]

מאחלת לך המשך התמודדות אמיצה

 

[אורן של איה]

יטבה

אני אשאל שאלות, כי מה לעשות, פחות או יותר כולנו באותה סירה. לא היו סימנים? אביחנו או לא איבחנו דימום בפגיה? אם כן, איזו דרגה? יש סיכוי שלא ישארו מגבלות? מצטער שאני שואל שאלות כאלו, אבל בשביל זה אנחנו פה, נכון? לשתף..

 

[יטבה לביא]

לא היו סימנים

בדיקת האולטראסאונד שבוע אחרי הלידה לא היתה לגמרי תקינה (אקוגניות של המוח, אם זה אומר לך משהו) והסבירו לנו שזה יכול להעלם ויכול להחמיר - ונדע ע"פ הבדיקות הבאות. מאז, כל בדיקות האולטראסאונד היו תקינות, גם אלה שנעשו לאחר השחרור מהפגיה (בגיל חודש וארבעה חודשים, מתוקן). אומרים שצריך לראות את זה באולטראסאונד והיציעו לנו לעשות CT או MRI על מנת לראות, אך, מכיוון שהם בטוחים ב- 99.9% בהבחנה שכן זו תופעה אופיינית לפגים וביוחד לפגים שהי במצוקה ונולדו פחות מקילו (סיבה אחרת אפשרית היא פגיעה בעמוד השידרה, אבל זה לא סביר), לא נראה לי סביר לענות את שרון בבדיקות מיותרות. העובדה שהאולטראסונד היה תקין, והעובדה שלא היה לה נזק מוחי לא גרמה למטפלים בה לחשוב שיש לה CP, אלה, שהטונוס הגבוה והקושי בתנועתיות הם עיכוב התפתחותי סביר. אך, עיכוב סביר צריך להתחיל ולהצטמצם עד גיל שנתיים, ומכיוון שזה לא קרה עד יום (וכנראה גם לא יקרה בקרוב) הם ביצעו אבחון מחדש - והיגיעו למסקנה זו. אי מקווה שזה עונה על שאלותיך. אני יודעת שזה יכול להלחיץ (גם אותי - חשבנו על ילד נוסף...) אבל אין לי איך לעודד. מצטערת.

 

[נִירִית]

מדהים! אצלנו היה בדיוק אותו סיפור

תקופת האישפוז בפגיה היתה תקינה לחלוטין. אולטרסאונד מח תקין לחלוטין. עד גיל 1/2 שנה (מתוקן) ההתפתחות תקינה לחלוטין, ואז התחיל העיכוב בהתפתחות. בהתחלה קראו לזה טונוס שרירים מוגבר. היו גם אורטופדים שאמרו שאנחנו מדמיינים, ואין שום בעיה עם הטונוס של הילדה. רק לקראת גיל שנתיים קיבלנו את האבחנה הסופית. יטבתה, את צריכה להכיר את הבת שלי, כדי שהאופטימיות תחזור אליך. אני לא אשקר: זה מאוד קשה, ודורש המון כח ומאבק מצדך. אבל יש שכר

ולגבי ההחלטה עם המעון - את צודקת במילון אחוז!! אל תוותרי בקטע הזה. לבת שלך אין שום בעיה קוגנטיבית, והיא צריכה להיות עם בני גילה. את תתפלאי לראות כמה רגישות והבנה ילדים קטנים מגלים כלפי מי שהוא קצת שונה מהם.

 

[אורן של איה]

תודה.

אני לא מצפה שתעודדי אותי. זה אמור להיות הפוך. אנחנו כל כך מקווים להיות כבר אחרי החששות והפחדים, אבל הסיפור שלך שם אותנו שוב על הקרקע. אני כועס שלא גילו לכם את זה קודם. יכולתם אולי לטפל בזה בגיל צעיר יותר ואולי להפחית את הבעיות ולהקל על ההתמודדות...אולי... לאיה גילו שטף דם דרגה ראשונה, זה מה שהם כתבו בשיחרור, למרות שבמהלך האישפוז הם התחיבו שזה תקין ואין להם מילה אחרת. אז אנחנו בהחלט במתח, אבל משתדלים לא לחשוב על זה. עד שמגיע סיפור כמו שלך וטופח על הפנים. אני מקווה שהם שוב טועים והכל בדימיונות שלהם!!!!