יש כאן שני שרשורים צמודים.

dina199

New member
יש כאן שני שרשורים צמודים.

אחד שהתחיל בשאלה לאוטיסטים והתפתח לשאלה מה זה 'חיים נורמטיביים'.
והשני היה על ילד שאומר שלום (פעולה 'נורמטיבית' לגמרי) ולא מקבל יחס מילדים שהוא פונה אליהם.

אז המסקנה שלי : לא חשוב כמה 'נורמטיבי' זה להיות נ"ט , ולא חשוב כמה שא"ס ילמד ויעשה 'פעולות נורמטיביות' , א"ס תמיד יישאר א"ס. אני בטוחה שהרבה אנשים לא רוצים לשמוע את מה שאמרתי (וייתכן שאני אקבל ביקורת על מה כתבתי כאן ) אבל אני מקווה שאפילו הלא מרוצים והמבקרים יחשבו על הנושא .
 

dina199

New member
א"ס - איש ספקטרום אוטיסטי.

נ"ט - נוירוטיפיקלי , 'רגיל' , ללא קשיי תקשורת
א"א - מה שביניהם - איש אמצע (כמוני)

אלה קיצורים שמקובלים בפורום לנוחות הכתיבה
 

dina199

New member
למיטב ידיעתי זו ממש מחלה

כשידוע בדיוק איזה כרומוזום נפגע.
זה לא אוטיזם , אלא תסמונת נפרדת
 

TikvaBonneh

New member
הספקטרום האוטיסטי ותסמונות גנטיות

תסמונת רט הינה תסמונת גנטית והיא חלק מהספקטרום האוטיסטי. הסיבה שתסמונת ויליאמס לא נכללת בספקטרום האוטיסטי היא שהלוקים בה לא עונים על הDSM של ASD, לא בגלל הנושא הכרומוזומלי.
 

dina199

New member
האם ב DSM 5 לא הוציאו את רט מהספקטרום ?

בכל מקרה ללא קשר לסיבה , ויליאמס לא בספקטרום (הרי זו הייתה השאלה המקורית)
וללא קשר ל DSM בויליאמס ידוע בדיוק מה הכרומוזום הפגום.
בספקטרום האוטיסטי לא יודעים יש פגיעה בכרומוזומים , יש רק הנחות.
 

TikvaBonneh

New member
לא נראה לי שהוציאו את רט מהספקטרום

למה שיוציאו אותן? הן עונות על כל הקריטריונים. ויש להן פגיעה ידועה בכרומוזומים.
לגבי שאר הספקטרום, מצאו כמה מוטציות בכרומוזומים, אבל כל מוטציה שהתגלתה עד היום מסבירה רק 1% מהמקרים, כך שעדיין ברוב המקרים לא גילו מקור גנטי להמצאות בספקטרום.
וויליאמס באמת לא בספקטרום.
 

dina199

New member
קראתי שרצו להוציא, רק לא זוכרת איפה


 

Astroo

New member
אין לזה שום קשר

זו בעיה כרומוזומלית, כמו דאון
 
צודקת בכל מה שכתבת במיליון אחוזים

ואשר לעניין שילדים לא עונים כשמדברים אליהם, אז אם זה במקום צפוף (מעלית, חדר מדרגות, כיתה, חדר או שהפרעת להם באותו הרגע)
הם לא יענו וספק רב אם גם יביטו עליך.

אם זה לא באחד מהמקומות האלה, אז אם אתה לא מוצא חן בעיניהם הם גם לא יענו לך.

ולך תדע איזה מהשניים היה הפעם.
 

רנה73

New member
זה נכון

כי יש אמנם להגיד את הדבר "הנכון" אבל יש גם את עניין הטיימינג, והנסיבות. משהו שגם נ"טים אובר סחבקים נופלים בו.
למשל עניין המעלית, אם כי הדוגמא שלי רלוונטית יותר למצב של זרים במעלית ולא של שכנים כמו שאמא מיכל תיארה...
נראה לי שכשנקלעים עם אנשים נוספים למתחם סגור ומצומצם לפרק זמן מסוים ולא ארוך, יש תחושה של: אנחנו מספר גופים באותו חלל קטן. אנחנו לא מכירים זה את זה. בעוד דקה או שתיים איש איש יתפזר לענייניו ומן הסתם לא נראה עוד זה את זה, אבל צריכה להיות מחווה מסוימת של הכרה הדדית בעובדה שאנחנו חולקים מרחב משותף.
אז חלק מהאנשים יעדיף להרהר במה שהרהרו לפני שנכנסו למעלית. לא ייצרו קשר עין ולא יגידו כלום.
אחרים יעיפו מבט קצר זה בזה וכשהמבטים שלהם יצטלבו תתקיים מבחינתם "ההכרה" המשותפת.
אחרים ינידו ראש או יחייכו חיוך קטן, ובזה יסתיים העניין. אם בחיוכים עובר גם "חום" מסוים אז אפשר להתקדם ל"בן כמה הילד" או "נעליים מקסימות".
כל אחד והתחושה האישית שלו משולבת בסימנים לא מילוליים שהוא מקבל מהאחר שמולו. הבנה ללא מילים.
ויש את האנשים שיכנסו ויגידו שלום. זאת כבר הצהרה לחלל המעלית. ואי אפשר להתעלם מהצהרה. היא דורשת תגובה. ייתכן ויש כאלה, ואולי גם ילדים צעירים נמנים איתם, שזה מרגיש להם סוג של חדירה לפרטיות כי זה דורש מהם תגובה שהם לא היו מוכנים לתת באותו רגע, לאותו אדם, באותה סיטואציה. אולי הם גם לא יודעים אם מספיק להסתפק בלהחזיר "שלום" או שהם צריכים עכשיו להתחיל לדבר עם האדם שפנה אליהם.

אגב, במקומות בהם זה נהוג (באירופה וארה"ב מן הסתם), זה כבר בא לאנשים באופן טבעי כנראה. נכנסים למעלית, אומרים שלום, הנמצא במעלית משיב "שלום", וכולם יודעים שמדובר בקודים של נימוס, כך שאין ב"שלום" הזה שום דבר שדורש ממך מעבר לאמירה עצמה.
בארץ כל עניין הנימוסים ממש לא מפותח, ואם מישהו נחמד אליך ושאינו מחוג מכרייך, תקבל מבט תוהה והסתגרות. אלא אם כן תיפול על מישהו סחבק, פתוח וחביב שישמח לאמירת השלום שלך. אנשים כאלה מקרינים סוג של אנרגיה תזזיתית מסביבם. קל "להריח" אותם. הם יחפשו את קשר העין שלך בשמחה ובאינטנסיביות...

מסובך לאללה
לאדם שיודע "מה צריך" אבל שקשה לו להעריך מתי כדאי להפעיל את "הצריך" ומתי כדאי לוותר. ועם מי....

אני זוכרת שלפני שנה בעלי ניסה ללמד את הבת "איך יוצרים קשר עם ילדים בגינה". הוא תרגל איתה משחקי תפקידים עם בובות בבית ואמר לה שכשהיא רואה ילד בגן שרוצה לשחק איתו היא צריכה לגשת אליו ולומר לו "שלום. קוראים לי X. איך קוראים לך?" ומה לומר, זה פשוט לא ישב לי טוב.
נכון שזה הדבר הנכון להגיד. זה מנומס. יש פניה "שלום". יש קודם כל הצגת עצמך "לי קוראים כך וכך" ואז יש פניה משולבת בבקשה לאחר "איך קוראים לך". הכל נכון וכך באמת צריך להיעשות בעולם אידיאלי, אבל משהו עדיין צרם לי.
האמת, שני דברים צרמו לי: אם הילדה לא רוצה לפנות לאף אחד אחר, עזוב אותה. בשביל מה... (הזדהות טוטאלית מצידי
) ואם תסתכל טוב, אם הילדה נהנית ממשהו היא תחפש קשר עין עם ילד שנהנה מדבר דומה לידה. מבחינתי זאת פניה לגיטימית (ושוב, הזדהות טוטאלית מצדי
). ביקשתי שיניח לדברים. היום הילדה לא אומרת שלום אלא פונה לילדים אחרים ישר ולעניין "אני עושה כך וכך, רוצה גם?" זה מה שמרגיש לה נכון או שאולי זה מה שהיא למדה מילדים אחרים.

מה שגורם לי לתהות אם במדינות בהם כללי הנימוס ברורים יותר, והדברים מובנים יותר, לאוטיסטים "קל" יותר?
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אני חושבת שכן לפחות ממה שאני מכירה, בגרמניה.
בגרמנית יש שתי מילים ל"את/ה"- אחת שמשתמשים בה
כלפי מישהו קרוב, ואחת כלפי מישהו שיש לדבר אליו
בצורה פורמלית יותר.
מזה נגזרת גם צורת פועל שונה.
בקיצור, השפה מכוונת את הדובר בה לדיבור מסויים
לפי מידת הקירבה בינו לבין מי שהוא מדבר אליו.
בכלל, הגבולות ואופן ההתנהלות המצופים, מוגדרים מאד.
זה יכול להעיק מאד, אבל יכול גם להקל,
כמו שבצבא היה לי מאד נוח שלא צריך לשבור את הראש מה ללבוש

מצד שני, ללבוש מדים כל החיים נראה לי מחניק...
 

שלומות0

New member
המטרה במילה הזו

קבלתי הסבר מאמי ז"ל ששפת האם שלה היה גרמנית, המטרה היא הנימוסים
אתה כלפי מישהו קרוב, ולמישהו יותר רחוק עליך להיות מנומס אז יש את המילה השנייה..
 

schlomitsmile

Member
מנהל
בדיוק
לזה התכוונתי ב'גבולות ואופן התנהלות מצופה' .
אפשר לקרוא לזה נימוסים.
זה מה שרנה שאלה


אגב, לא קשור ואולי קצת כן- זה לא יותר מרושם, לא משהו מבוסס, אבל הרושם שלי שב"עדה" שלנו (יקים) הנונקונפורמיזם נפוץ יותר מבכלל האוכלוסיה.
אולי זו תגובת נגד ל"חליפה הצמודה" של התנהלות מצופה שהתרבות הגרמנית מלבישה על הבנאדם
 
למעלה