ימים של סיוט

[MIRA7]

ימים של סיוט

עוברים עליי. מנסים להרגיל את הילד לטיפול תרופתי, מאד קשה. מתחיל כל בוקר בהצגות ומזה כמה ימים לא מגיע לבי"ס.
ביום הראשון קרוב לשלוש שעות עד שסיים לשתות את הכדור שמעורבב בנוזל. ביום השני לאחר שעה שהיה בבי"ס התחיל לחזור להתנהגות הבעייתית שלו ולעשות בלגן בבי"ס ואז למחרת השעו אותו ויום אחרי ביקשו שיגיע עם ליווי, ובעלי לא יכל להגיע עמו ולא אני מבחינת עבודה(בד"כ רוצים שיגיע עם האב כי עליי שם פס - כך אומרים).
אתמול ניסיתי שוב לתת לו סירב לקחת והתחיל להתנהג אליי כרגיל רע מאד, עד שהגעתי למצב של אפיסת כוחות ופשוט חזרתי למיטה ולא הלכתי לעבודה נשארתי עמו בבית. כל יום זה סיוט אמיתי.
היום שתה מעט מאד והתחיל לירוק בכוס, אני למעלה מחצי שעה מנסה לעזור לו וכלום צוחק ומסרב ואומר שקשה לו אכל טיפה ומרגיש כבר מלא, הוא לא אוהב לאכול בבוקר.
בקיצור היתה השפעה חלקית מאד כיוון שלא סיים כמו שצריך את המשקה, ושוב לא הלך לבי"ס , הבאתי אותו למטפלת שמקבלת אותו בצהרים שיהיה אצלה מהבוקר, אמרתי הפעם לא אשבר ולא אשאר עמו בבית כי אחרת זה יעלה לי במקום העבודה.
בקיצור קשה קשה מאד. הבי"ס מסתיים ב- 30.7 ושבוע הבא מתחילות קייטנות פרטניות ואני בדילמה מה לעשות, בסוף נשאר כל הזמן עם השעיות , אי יכולת לשתות את הכדור כמו שצריך ולא יכול להגיע לבי"ס ולהתנהג כמו שצריך ומצד שני אפספס את הקיטנות ואני צריכה מסגרת בשבילו, הכל קשה לי מאד ממש כבר מתפרקת.
זהו רציתי להוציא הכל.

מירה

 

[יעל ויסוצקי]

קודם כל קבלי

נשמע מאד קשה מה שעובר

עלייך...

האם יש הבדל בשיתוף הפעולה שלו בלקיחת התרופה אם בעלך ואיתך ? האם ניסיתם שבעלך יתן לו את התרופה ? אולי איתו הוא יותר ישתף פעולה ?
ניסיתם חיזוקים חיוביים (לדוג' בילוי משותף עם אחד ההורים במקום שהוא ממש אוהב לאחר שיתוף פעולה של X זמן שהוא לוקח את התרופה ומשתף פעולה וכו') ?

אפשרות אחרת- האם תוכלו לבדוק עם הרופא אפשרות לטיפול תרופתי שאינו בצורת כדור ?

יש תחושה שהוא ממש מנהל איתך מלחמה סביב התרופה (ולא רק). מאבקי כח סביב נושא של אוכל/תרופות/יציאות (כל דבר שקשור לכניסה/יציאה של דברים לתוך הגוף או מחוצה לו ) נידונים בדרך כלל לכישלון אם לא יודעים כיצד להתנהל מולם בחוכמה ורגישות- אם הוא לא ירצה לקחת את התרופה מעצמו ולא ירצה לשתף פעולה- זה לא יקרה דרך הפה.
כאן השליטה היא שלו והוא יודע את זה וגם אתם.

האם יש לכם ליווי של הדרכת הורים בכל ההתמודדות המורכבת הזו ? מעורבים כאן כל מיני מאבקים- התרופה, האוכל, התנהגות שלו כלפייך, הרווח המשני שלו בזה שאת נשארת איתו והוא מושעה מביה"ס, הוא ממוטט אותך ויודע את זה.
אתם צריכים עזרה של מישהו מקצועי שילווה אתכם ויתן לכם כלים להתמודד ולהיות חזקים ויכולים בשביל הילד שלכם וגם בשבילכם, מגיע לכם.

מאחלת לך יום טוב ורגוע וקחי לך שעה לעצמך (קפה עם בעלך או עם חברה, חדר כושר, בריכה, הליכת ערב, מניקור, תספורת, מה שרק עושה לך טוב) את זקוקה לזה ומגיע לך.

 

[MIRA7]

תודה לך על התמיכה

לגבי שיתוף הפעולה עם בעלי ניסינו הבוקר , כעס שאבא שלו צריך לתת לא הסכים להתארגן, לא הסכים לאכול משהו - כלום.
שיחררתי את בעלי לעבודה וניסיתי שוב להתמודד לבד. כרגע זה קפסולה שנפתחת ושמים במשקה.
האמת שהוא כל הזמן במאבקי כוחות איתנו ובמיוחד איתי ולא רק לגבי הכדור.
אני כרגע בהמתנות לגבי הדרכת הורים בכמה מקומות שנרשמתי. אשמח אם את יודעת על עוד מקומות טובים להדרכה.
שוב תודה על התמיכה

מירה

 

[יעל ויסוצקי]

לא מכירה משהו ספציפי באיזור ת"א אבל:

תנסו דרך קופת חולים לבדוק אם יש קבוצות הדרכה להורים או אפשרות להדרכת הורים דרך עו"ס התפתחות הילד (אם הוא מתחת לגיל 9) או פסיכולוג ילדים בהסדר עם קופ"ח, אפשרות נוספת- לבדוק דרך השפ"ח (שירות פסיכולוגי חינוכי) בעיריה/במועצה בה אתם גרים או דרך פסיכולוג/ית ביה"ס (שעובד/ת מטעם השפ"ח), בניצן יש קבוצות הורים, כדאי להתקשר לסניף הקרוב אליכם (יש באתר של ניצן את הפרטים של כל הסניפים ברחבי הארץ).
בהצלחה עם התרופה ובכלל..

 

[MIRA7]

תודה

לך יעל על כל האינפורמציה. האם לפי דעתך זו הדרכה שנוגעת לילדים עם הפרעות קשב או הדרכה כללית לגבי גבולות?

 

[יעל ויסוצקי]

הדרכות להורים לילדים עם הפרעת קשב:

בקופות החולים עושים קבוצות להורים לילדים עם הפרעת קשב במכונים להתפתחות הילד (אני יודעת שמכבי בחיפה ובראשל"צ עושים כל שנה ואולי גם בירושלים)- אם אתם מוכרים ע"י המכון להתפתחות הילד בקופת החולים שלכם כדאי לברר- זה מסובסד מאד, במחיר ממש סמלי ושווה זהב. הסדנאות הנ"ל מועברות ע"י מרפאים בעיסוק, פסיכולוגים, עובדים סוציאלים. בקבוצות אלו ההדרכה מתמקדת בהתמודדות הורית בהתייחסות ספציפית לאבחנה.

הדרכות הורים בניצן גם ממוקדות בד"כ להורים לילדים עם ליקויי למידה ו/או עם הפרעת קשב, זו לא הדרכת הורים כללית סביב גבולות וסמכות הורית אלא הדרכה המתייחסת באופן ספציפי להתמודדות והתנהלות עם הפרעת קשב במשפחה. תתקשרו לסניף הקרוב ותראו מה יש להם להציע.
גם אם אתם הולכים באופן פרטי או דרך השפ"ח - חשוב שתלכו למישהו (מוסמך כמובן ולא להתבייש לשאול על תעודות ורשיונות) שמנוסה בטיפול במשפחות וילדים עם הפרעת קשב.

אני מדגישה כמו תמיד: ללכת לטיפול ולאבחון רק אצל אנשים מוסמכים- עם תעודות, עם רישיונות.
רק השבוע ראיתי באינטרנט שבאחת התכניות תפסו על חם טכנאי שיניים שהכריז על עצמו כרופא שיניים וטיפל באנשים. פשוט תלה שלט על הדלת, כנראה שהמחיר היה אטרקטיבי ואנשים פשוט הלכו אליו בלי לשאול שאלות.

שרלטנים יש בלי סוף וחבל על הזמן ועל הכסף, מה גם שבמקרה הטוב אינם מזיקים אך במקרה הפחות טוב- טיפול ואבחון לקויים יכולים גם לגרום לנזקים.

 

[kofman maria]

בהצלחה

אם אתם אם LA אז לפי נסיון ניתן פתוח קפסולה אך לא לפזר את גרגירים בנפח גדול אלא בנפח קטן מאד. מה אוהב ילד? איזה מעדן? לשים כל הגרגירים בתוך כפית ולכסות במעדן, חומוס, קוטג', יוגורת מה שבא לך. אך לבקש לבלוע ומיד מיים. בהתחלה קצת קשה אך להיות חיובית אולי להבטיח פרס קטן על זה שיצליח. מותר לו. התחלנו מזה והיום בן שלי עוד לא בן 6 בולע כדור בקלות.

 

[MIRA7]

היי

אמרתי לו שמחר ננסה במעדן ונראה אייך יילך.
הבעיה בפרסים שהבן שלי מבקש פרסים ייקרי ערך כמו אייפון 4 ובאמת בעיה להבטיח לו פרסים , מתחיל לנהל משא ומתן שלא יסכים לשתות את הכדור אם לא יקבל מה שרוצה.

 

[kofman maria]

שלא הוא יחליט

אולי שאת תחליטי והוא רק ידע שתחכה לו איזה הפתעה נעימה וזהו. זה לא פשוט אני מבינה אותך אך זה עניין של התמדה כמו בהכל. אצלנו ילד אמר לי לתת לו בחומוס . נראה לי שמעדן מתוק שהוא יסתיר גם תוכן וגם טעם יהיה די מוצלח. רק לשים בכפית ולבקש לא ללעוס אלא מייד לבלוע . הרופא שלנו אמר לבן שהוא יקבל כדור כדי לא להשתעמם. אז אני ממשיכה באותו קו.

 

[רונן לין]

לתת פרסים לילדים ?!

יש כאן הזדמנות נפלאה להגיד את דעתי..., אם נותנים פרסים לילדים על התנהגות נורמטיבית - משחיתים אותם. ילד צריך להבין שיש דברים שהוא צריך/חייב לעשות ואין כאן שום מקום לסחיטה ריגשית, אסור לאפשר מצב שבו ילד ינהל מו"מ על אחד מ"שלושת הבטים" (בריאות ! בטחון ! בטיחות !), אלה שלושה נושאים שלא מנהלים עליהם מו"מ, אלה נושאים שההורים מחליטים ולילד אין מה להגיד !! שמתי המון סימני קריאה כי חשוב לבדוק עם הילד האם הנושא בו הוא רוצה לנהל מו"מ נכלל בתחום "שלושת הבטים", לדוגמא: ילד רוצה לעשות פירסינג - זה בתחום הבריאות, ההורים מחליטים ואין על זה וויכוח. ואם ילד קטן רוצה לחצות את הכביש לבד (כי הוא מרגיש כבר גדול) - זה בתחום הבטיחות.
לא לפחד מהילדים ! הם זקוקים לחוקים שלנו ולהיות נחושים בבקשה.

 

[כרמית אלון]

עוד

מירה יקרה ערב טוב.
טוב מאד שאת פורקת ומוציאה כאן וכל דרך שמתאימה לך לשחרר, לשתף, לפרוק, להתעודד ולמלא מצברים היא מבורכת.
שומעים ומרגישים את הרצון האדיר שלך לתמוך ולהתגייס בשביל הילד שלך, את ההשקעה העצומה ואת הקושי שאת חווה. על כל אלה מגיע לך שאפו גדול.

אני מצטרפת לכל ההמלצות של יעל ומוסיפה כיוון נוסף.
את כותבת ש"האמת שהוא כל הזמן במאבקי כוחות איתנו ובמיוחד איתי ולא רק לגבי הכדור". אני משערת שהמאבק המתיש הזה מייצר תחושה ש"הכל קשה לי מאד ממש כבר מתפרקת".

נשמע לי שבעצם בנך נמנע מלקחת אחריות ומלהתמודד עם ה"תוצאות הטבעיות" של הבחירות וההחלטות שלו. אולי הוא נמנע מלקבל אחריות מכיוון שהוא יודע שאת זו שלוקחת את האחריות, את זו ששוברת את הראש בשביל למצוא פתרונות והוא משוחרר מלהתמודד עם ההשלכות של הבחירות שלו? יותר מכך: הוא למד להפיק רווח משני מקשייו: דורש פרסים שונים, מאלץ אותך להישאר איתו בבית ולהשתחרר מהביקור בבית הספר..
בתוך כל זה אני מסכימה מאד עם יעל בנושא השליטה בגופו. יתכן שהוא חווה כל כך הרבה חוסר שליטה במה שקורה לו עד שבעצם, מה שנותר לו זה לשלוט לפחות במה שנכנס / יוצא מגופו.

לי נראה שכל אלה יחד מחייבים שינוי מערכתי בגישה אליו גם שלכם כהורים וגם בבית הספר.
השינוי בגישה נועד להבהיר לבנך (למרות גילו הצעיר!) שקבלת הטיפול התרופתי אמורה לעזור לו, ומנגד, התנגדות שלו לטיפול לא תשחרר אותו מבית הספר, לא תזכה אותו בשידולים והטבות - כולל תשומת לב ושכנועים מייגעים.
במקביל כן הייתי מקנה לו כלים שיעזרו לו להרגיש יותר שליטה ובחירה, כן הייתי מעודדת אותו מאד ומחפשת בנרות כל מאמץ ורצון שלו לבטא התנהגות רצויה.

נ.ב.: מה באשר לכמה שיחות הדרכה עבורך עם פסיכולוג בית הספר? השפ"ח ממשיך לעבוד בהרבה מקומות גם ביולי.
בכל אופן קבלי הרבה חיזוקים ואת מומנת להמשיך ולשתף.
יישר כח,
כרמית אלון

 

[MIRA7]

היי כרמית

יתכן שבני נמנע מלקחת אחריות וברור שאני צריכה לקחת אחריות כי אחרת אין מי שיעשה זאת.
גם בעלי הוא כזה אומנם לא מאובחן אבל ממש עם הפרעות קשב וכמובן שלא מטופל, גם הוא נמנע מלקחת אחריות גם במישורים אחרים לצערי ובאמת הכל נופל עליי.
היום ניסה "כביכול" לעזור עם הכדור העיר וזירז את הילד, שמנו במעדן התחיל בלחץ נו תיקח ושומעים את זה בקול שלו אייך שאין לו סבלנות.אני ניסיתי לשים בכפית ולערבב עם המעדן הילד נגעל מכך ולא הסכים למרות שאבא שלו לידו. הצעתי שננסה בפטל את בעלי שיחררתי כי עושה לחץ ועצבים ועצבני בעצמו. שמתי בפטל אך נשאר מעט והילד סירב בכל תוקף לשתות , ניסיתי מספר פעמים ולא צלח.
החלטתי שלמרות שלא צלח לגמרי אנחנו מגיעים לבי"ס הגענו לקראת רבע לתשע קיבלו אותו יפה הילדים והמורה , היה קצת לא רגוע קם , הסתובב קצת בכיתה . אמרתי לו שאני נשארת איתו קצת. ניסה להתנהג כמו שיודע לבעוט בדלת, היה קצת זעוף.
בהפסקה סיכמנו שאני הולכת ראיתי בחצר שהוא בודד ולא מוצא את עצמו ואומר לי תלכי, לא הלכתי תיווכתי בינו לבין ילדים מהכיתה ורק אז עזבתי. המורה סיפרה שבשעה האחרונה היה לו קשה כנראה שהשפעת הכדור פגה כי הרי לא סיים את התרופה. זהו לא קל.
כאשר את רושמת מקנה לו כלים שיעזרו לו להרגיש יותר שליטה ובחירה, כיצד עושים זאת?
אני ממש לאחרונה סיימתי הדרכה בבי"ס עם פסיכולוגית חיצונית ותרפיסטית, אך כל הזמן נגעו במצב הריגשי של ההורה וכלים מה לעשות לא קיבלתי, גם פעם הייתי בהדרכה של עו"ס בהתפתחות הילד שוב אותו סיפור , אני לא מקבלת כלים.

מירה

 

[כרמית אלון]

כלים שיעזרו לילד

הי מירה ובקר טוב.
אני מתפעלת בכל פעם מחדש מהרגישות ומהיכולת שלך לגלות הבנה וחמלה לבן שלך - למרות הקשיים הרבים שאיתם את מתמודדות. זה ממש לא מובן מאליו - גם כשמדובר ביקרים לנו מכל!
התמיכה הרגשית לכם ולילד חשובה ומבורכת בעיני. אין סתירה בינה לבין הדרכה בקבלת כלים מעשיים גם לכם וגם לילד. בהרבה מקרים ניתן וגם רצוי לשלב את שתי המטרות בו זמנית.
מה הכלים? חלקם מוכרים וחלקם פחות.
הייתי מקנה ומתרגלת עם הילד טכניקות של לספור עד 10 לפני שהוא מגיב, לנשום כמה נשימות עמוקות כשנתקל בתסכול, מגבירה את המודעות שלו לדברים שכן עוזרים לו להירגע, מזמנת לו אמצעי פורקן במקביל לעיבוד וביטוי לגיטימי של רגשות באופן מילולי ו/או בלתי מילולי, מאמנת אותו כיצד לבקש עזרה, וכ"ו.
בה בעת נראה לי שאתם זקוקים להדרכה מעשית שתעזור לכם לעקוף מאבקי כח עם הילד ובהדרגה להעביר אליו את האחריות. זה תהליך שדורש מההורה לשנות גישה תוך כדי נחישות, עקביות ומאמץ אבל בהחלט גורם לשינוי משמעותי ביחסים ובאווירה המשפחתית.
אגב, הרבה מאד הורים נקלעים לסגנון של מאבקי כח עם הילד גם עם ילדים שאינם סובלים מ - A.D.H.D.
את התהליך עם הילד והוריו אפשר לעשות בעזרת אימון ותרגול עקבי כשבכל פעם מגדירים יעד ספציפי, התנהגות אחת קונקרטית שאותה רוצים לשנות. כשיש הפנמה ויישום של ההתנהגות הרצויה - מגדירים את הצעד הבא ואותו מתרגלים.
היפה הוא שבהרבה מאד מקרים יש את אפקט הדומינו: שינוי גורר שינוי. עם הזמן גם הילד וגם הוריו כבר מיישמים את הכלים בכוחות עצמם בתחומים אחרים בחייהם.
מקווה שעניתי לך..
חזקי ואמצי
כרמית אלון

 

[MIRA7]

תגובה

היי כרמית,

אפתח ואומר תודה על המחמאות, אבל אני רואה זאת באמת כמובן מאליו שאני חייבת לראות את ההצלחה של הילדים שלי.
אספר לך שמה שעכשיו אני עושה לגבי הבן הקטן שעליו אנו מדברות זה כאין וכאפס מה שעשיתי עם הבכור שגם עם הפרעת קשב , נאלצתי להילחם במחלקת החינוך ועשיתי שם פשוט מהפכות וגם הם החמיאו לי בסופו של דבר שזה לא מובן מאליו.
זה האופי שלי לוחמני כשאין צדק.
אני ממש מודה לך על התשובות המורחבות,כרגע אני בחיפושים להדרכת הורים.
אני מבינה שאת מקבלת באיזור כפר- סבא?

 

[כרמית אלון]

גם הם החמיאו לי בסופו של דבר

לא בכדי החמיאו לך! מי שעובד בשטח יודע עד כמה קשה להורים להתמיד, "להילחם" או "לעשות מהפכות".. הרבה הורים פשוט נשחקים בדרך ולא מוצאים כוחות למסע המפרך הזה. לכן הגישה שלך היא באמת לא מובנת מאליה.
בגלל הבנת הקשיים והשפעתם על ההורים הרבה אנשי המקצוע ממליצים להורים לקבל תמיכה וליווי, להיעזר בגורמים שונים בקהילה ובמשפחה המורחבת, לפרגן לעצמם הפוגות ופינוקים שונים שיעזרו להם למלא מצברים. תאמיני או לא - אבל אפילו היכולת להכיר בקושי ולבקש עזרה היא לא מובנית מאליה.
אז באמת שאפו גדול ומותר לך להיות גאה בעצמך!
לשאלתך - כן. אני מקבלת בכפר סבא

יישר כח
כרמית אלון

 

[פיסטוק38]

אכן זמנים קשים...

יש תקופות כאלה עם ילדים עם הפרעת קשב. בעיקר לפני שההורים לוקחים את המושכות לידיים ומתחילים את התהליך הארוך והאיטי של מציאת הטיפול המתאים לילד והשיפור. אנחנו (ההורים) מטופלים אצל פסיכולוגית שמתמחה בתחום של לקויי למידה וקשב (כבר 4 שנים) והיא עושה לנו סדר בבלאגן ונותנת לנו כוחות נפשיים. שנינו עם הפרעת קשב כך שחלק מהטיפול הוא בעצם אימון והצבת מטרות לפגישה הבאה. כל פגישה אנחנו יוצאים עם רשימת מטלות מה הדברים הכי דחופים לעשות עד הפגישה הבאה כדי לקדם את הילדים (שניים עם הפרעת קשב). ואכן עם הגדול עברנו כברת דרך ועכשיו מצבו הרבה הרבה יותר טוב. אני מאד מתחברת למה שאת עוברת כי אני עצמי מוצפת כמעט מדי יום מהקשיים של הילדים ולפעמים בא לי שמישהו אחר יקח אחריות על הטיפול בהם...בעיקר קשה הניסוי וטעייה עם התרופות..לפני 5 ימים הפסקנו ניסיון (של שלושה שבועות) עם סטרטרה לבן הקטן שהיה רע מאד. הילד ממש התחרפן עם התרופה...אלו היו שלושה שבועות נוראיים בהם הילד רק התדרדר. התחלנו גם טיפול בנוירופידבק עם הקטן שבינתיים נראה שעוזר לויסות ההתנהגות.