ילד עם אספרגר וזוגיות ההורים

nirl19

New member
ילד עם אספרגר וזוגיות ההורים

בננו בן ה-15 אובחן לפני כשנתיים עם תסמונת אספרגר בתפקוד גבוה.
תמיד ידענו כי ישנם קשיים ,אך בעלי המקצוע לא הצליחו לתת שם לקשיים.
אין ספק כי לאחר קבלת השם הוקל לי, וכך ידענו ללכת ולהעניק את הטיפולים מהמתבקשים.
זוגתי לעומת זאת קבלה את העניין בצורה קשה יותר. היא הסתירה את העניין מפני מכרים/משפחה ועוד...
הדבר יצר ביננו , חילוקי דעות שונים . למרות שלאחרונה , הסכימה לשתף אחרים והיא נפתחת לעניין הזה לאט לאט, ואף הסכימה ללכת לקבוצות תמיכה ועוד...
אצלי נותר הקושי לשוחח איתה על העניין הזה
וזאת מכיוון שאני מצטייר בעיניה כאיש החזק , האיש שיכול ל"הילחם" במוסדות ולקבל את הטיפולים הנדרשים לילד (בטח העניין מוכר לרובכם).
אך........ מבפנים אני איפה שהוא נאכל, אין לי איש שיחה שאני יכול לשוחח איתו על העניין , איפה שהוא להוזיל דמעה , לשוחח על הקשיים היום יומיים, אנשים שלא מכירים את העניין לא מבינים על מה אני מדבר, אנשים הקרובים אליי במקום העבודה אני נמנע מלדבר על זה (והדבר ברור ),
אני מרגיש שהדבר פוגע בבריאותי.....ובעיקר בסבלנותי כלפי ילדיי הנוספים.
אשמח לשמוע עצות ........
 

schlomitsmile

Member
מנהל
ברוך הבא
אני מקוה שקבוצת התמיכה תעזור לה, ואולי בעתיד הקרוב
היא תגיע למקום רגשי שיאפשר שיחה פתוחה ביניכם.
אולי יעזור לה אם אתה תצליח להתגבר על הקושי שלך
לחשוף בפניה את הכאב שלך,
אולי אם היא תווכח שגם ה"איש החזק" מזיל דמעה לפעמים,
היא תרגיש שיש לגיטימיות גם לדמעות שלה,
וזה יסייע לפתיחת המחסומים?

בינתיים, אתה מוזמן להצטרף למעגל שלנו
 

schlomitsmile

Member
מנהל
מקוה שזה בסדר... אני יכולה לשער, אבל לא לדעת בבטחון לאיזו נקודה התכוונת.
בכל מקרה, לפעמים זה פוגע כשמישהו נוגע בנקודה רגישה,
ולפעמים זה דוקא פותח משהו,
אז אני מקוה שהפעם זו האפשרות השניה
 

dina199

New member
ברוך הבא


המצב מוכר

הבן שלי אובחן כאספרגר בגיל 14 (לפני 10 שנים) . גם שמחתי כשסוף סוף קיבלנו 'שם'
.
בעלי בחיים לא אמר את המלה 'אספרגר' . ולאחרים אין מושג מה זה.
לכן מאז אני כאן . כאן מבינים על מה מדובר.
 

nirl19

New member
עקרונית מסכים איתך,

אך תסכימי איתי שבשיחה קל יותר ? או שאני טועה?
 

schlomitsmile

Member
מנהל
אין טועה או צודק
לאנשים שונים, בזמנים שונים, בנושאים שונים,
קל יותר במדיומים שונים.

לי למשל בד"כ קל יותר בכתיבה.
 

dina199

New member
לא לכולם קל בשיחה.

כפי שאמרתי , בעלי אפילו לא מסוגל לבטא את המילה .
לכן כאן זה המקום שאפשר לשפוך הכל.
 
מעניין כמה מאתנו כאן

במצב מהסוג הזה.

אני לפעמים מרגישה שיש לי חיים כפולים בגלל הפורום הזה...
מצד אחד נהדר שיש את הפורום, זה החמצן שלי, מצד שני הייתי שמחה לצמצם פערים בינו לבין שאר החיים שלי, כי לפעמים הפער נעשה בלתי נסבל, ואינטרנט זה לא באמת מספיק.
 
לפעמים זה יותר מורכב

כאילו אני חיה בשני עולמות שלעתים קרובות יש דיסוננס בינהם, וזה כבר מוגזם לי.
כי העולם הוירטואלי הוא טוב ויפה, אבל הוא לא העולם שבו הילדה שלי נמצאת איתי בפועל, וכל שאר המשפחה והסובבים שצריך להסתדר איתם, ושם צריך לקבל את ההחלטות ולשאת במחירים ולשטוף כלים, ורק שם מישהו יכול להחליף אתי עם הילדים כשאני על סף קריסה. לא כאן.
ושם לפעמים אני מרגישה כזו בדידות, וזה לא שאני באמת לבד, תודה לאל, אבל באישהו רובד בכל זאת כן קצת כנראה.

למשל, אני יכולה לכתוב כאן עד אין סוף כמה רע לי עם הגן שהיפחוצונת הייתה בו השנה ולמה, ולקבל מאות תגובות מבינות ואוהדות ומחזקות (שלא לומר - לוחצות) לרצון שלי להעביר אותה, ולהרגיש הכי חכמה והכי מובנת והכי צודקת והכי אמא שלוקחת אחריות ומה לא...

ואז אני חוזרת לעולם האמיתי, זה שבו נגמר עכשיו הגן החביב והנעים למראה שכולם כלכך לטובתו, ועוד מעט מתחיל גן אחר לא מוכר ופחות נוח, רק בגללי. ועם כל ההרצאות האינסופיות שנשאתי בפני כולם בנושא, עדיין אף אחד בסביבה הלא וירטואלית שלי לא מבין למה כלכך היה חשוב לי להעביר את הילדה למרות כזו התנגדות של אבא שלה, עם כל המחירים הקשים של זה.

ולא חשוב כמה משוכנעת ומשכנעת אני נשמעת כאן, אני בלחץ נוראי עכשיו. אם הגן החדש הזה יהיה כל דבר פחות מנהדר, זה עלול להיות סיוט בשבילי... כי אף אחד באזור לא ממש יתנדב לעודד את רוחי, נאמר זאת כך. נטל ההוכחה עליי ועליי ורק עליי.

(ואני צריכה מאוד להיזהר לא לחלק את המשקל הזה עם הזה הילדה, כלומר לא לשדר לה איכשהו שהיא חייבת השנה להיות מרוצה ולהתקדם יפה, כדי להגן עליי... כלכך הרבה עניינים שלא קשורים אליה ויכולים להתיישב להם לאט אבל בטוח על הכתפיים הקטנות שלה, אם רק לא אצליח להחזיק אתם מספיק חזק בעצמי)

זה לא שאני מתלוננת על הפורום, כאמור זה החמצן, בלעדיו בהחלט יתכן שהייתי נחנקת, אבל גם אם לרגעים זה מרגיש כמו פיתרון - זה לא מספיק, לאורך זמן. אני בהחלט מקווה לקצת פחות דיסוננס בעתיד.
 

dina199

New member
אמנם הילדים שלי כבר גדלו,

אבל זה אותו מצב. בסביבה לא מבינים שום דבר.
לכו אני רואה בפורום חמצן . כי אמנם הוא וירטואלי, אבל מאחורי הניקים יש אנשים אמיתיים עם חיים די דומים ועם אותן בעיות .
לכן העצות שניתנות בפורום וירטואלי טובות מאוד ל'עולם האמיתי'
.
אז גם אצלך למרות שבסביבה שלך את די 'משוגעת' , הרי עשית מה שעשית בתמיכת הפורום ובעצות שקיבלת מהפורום. והעצות התבססו על החיים האמיתיים של החברים הוירטואליים.
אני מבינה טוב מאוד שהרצון הבסיסי שלנו זה שהסביבה הקרובה תבין מה עובר עלינו , אבל זה לצעריו דבר נדיר.
 

שרון123

New member
מזדהה מאד עם חלק מהדברים שכתבת

תחושת הבדידות היא קשה מנשוא לפעמים
 

dina199

New member
אם הפורום והקומונות לא מספיקים

(כי הם רק וירטואליים) אולי כדי לחפש קבוצות הורים דרך בית לורן ?
 
לפחות לי זה כנראה לא יעזור...

בגן הייתה קבוצת הורים מלאה הורים מקדמים ונתמכים ומעריצי ABA בכלל ואת צוות הגן בפרט, אבל היא גרמה לי להרגיש כלכך יותר בודדה שדי מהר התחמקתי מזה (למרות שיחות הנזיפה מהאחראיות על סירובי להיתמך באופן תקין).

בית לורן שייך לאלוט, כך שקשה לי להאמין שזה יתאים לי יותר. יש סיכוי שבגן החדש יהיה קצת יותר נחמד לי, אבל גם על זה לא כדאי לבנות.

אין מה לעשות, אין טעם לטשטש את הדברים: טוב לי כאן לא רק כי יש כאן הורים ש״יודעים עם מה אני מתמודדת בגידול ילדה חריגה״ וכו׳, אלא כי לפורום הזה יש קו מחשבתי מסוים והקו הזה מתאים לי, וטוב שכך.

לפעמים במצבים דומים כביכול אנשים שונים מתמודדים עם דברים שונים לגמרי, אפילו מנוגדים. והעניין הזה עם אוטיזם ספציפית - מדהים איזה ניגודים הוא מוציא מאנשים (מה שכמובן מתקשר גם לנושא השרשור הזה...)
 

שלומות0

New member
קבוצת הורים

גם אם לא דרך הגן כפי שכבר כתבתי כאן באחת התגובות יכולה להחמיר את המצב, זה לא מתאים לכל אחד
אני גם חשתי מאוד רע בקבוצה כזו
 

nirl19

New member
שהחברה שלנו לא מקבל תמישהו חריג משום סוג שהוא

ותהא החריגה אשר תהא...
 
למעלה