ילדון לא שגרתי

[gambuz]

ילדון לא שגרתי

שלום לכולם, אני אמא לילד מתוק בן שנה ותשעה חודשים. הילד בריא ושמח ברוך השם אבל ישנן מספר התנהגויות שמטרידות אותי. נראה לי(וייתכן שראייתי קצת קיצונית עקב הדאגה)שכל מה שמושך ילדים אחרים בגילו לא מעניין אותו. הדבר בולט במיוחד בגן או כשאני לוקחת אותו לפארק. הוא לא מעוניין בחברת ילדים ומעדיף להתרחק כמה שיותר ולשחק לבדו. אין לו שום עניין במתקני השעשועים למיניהם והוא רוצה רק לרוץ לכל הכיוונים מה שמקשה עלי מאוד את השליטה במה שקורה כי אני כל הזמן רודפת אחריו כדי שלא ירוץ לכביש או משהו כזה. כאשר אני מנסה לכוון אותו או לקרב אותו למיתקנים יש צרחות ותיסכול נוראי מצידו. עוד מגיל קטן יותר שמתי לב שהוא מעדיף לחקור משחקים לבד ומאוד מתעצבן כשמנסים ללמד אותו או להראות לו משהו. אז זה היה בסדר אבל היום זה בעייתי,גם בבית כשאני רוצה ללמד אותו דברים וגם בגן כאשר הוא מסרב להשתתף בפעילות קבוצתית או להתנסות במה שהגננת מציעה לכולם. אני מודאגת ומתוסכלת. מצד אחד אני רוצה שיהיה כמו כולם ומצד שיני אני זוכרת עצה שקיבלתי פעם על פיה צריך להיות קשוב לילד,לנטיותיו הטבעיות וללכת עם מה שנכון לו ולאו דוקא עם מה שנוח להורים(כל ילד הוא אינדיבידואל...יחיד ומיוחד וכו' וכו'). אז אני כבר מבולבלת......האם אני טועה כשאני משווה אותו לאחרים ומנסה להתאים אותו כל הזמן? אשמח מאוד לשמוע תגובות. תודה, גל.

 

[אמיתמי]

גם אני אמא לילדה לא שגרתית

ומאוד מאוד מבינה את התחושות המעורבות שלך. מצד אחד, אהבה גדולה לילד, ומצד שני, הבנה שמשהו שונה בו. זה נראה סותר, אבל זו בעצם הרגישות שלך אליו שגורמת לך לראות את השוני ואת המקומות שלו קשה איתם. זה שאת רוצה שהוא ישתתף בפעילות קבוצתית, האם זה קשור למה שנוח לך, או שזו דאגה שיש לך לגביו ולגבי ההסתגלות שלו למסגרות? אם את ממשיכה לדאוג, הייתי ממליצה להתייעץ עם איש מקצוע ולקבל הבנה יותר טובה לגבי הילד שלך.

 

[gambuz]

צודקת.....

אני מודה ומתוודה שאני דואגת בעניין ההסתגלות למסגרות. אני גם א מכחישה שזה מאוד לא נוח לי באופן אישי לשמוע את הערות הגננת. גם בפארק, כמובן שהיה לי הרבה יותר נוח אם הוא היה רוצה לשחק במשחקים המיועדים לילדים ולא לרוץ למרחקים. אבל מעבר לנוחות האישית שלי אני דואגת לו. תודה על התגובה ובהחלט יש כבר החלטה לשאול לדיעה מקצועית.

 

[ayala26]

גם הבן שלי זאב בודד

וגם הגננות ציינו בפני שהוא אוהב לשחק לבד. הוא לא אוהב המולה. זה מרתיע אותו. ראיתי את זה בעצמי. ילדים שמרעישים הוא עוצם את העינים ונראה שזה מפריע לו. הוא יכול לשחק בחברת ילד או שניים אחרים אבל אם יש יותר מדי על אותו משחק אז הוא עוזב את הקבוצה.. בגן מציעים לו להשתתף בפעילות קבוצתית ואם הוא לא רוצה אז לא. לפני יומיים ראיתי שהגננת סידרה לילדים בצק על השולחן והוא לבד הלך אליה וביקש גם לשבת לשולחן להצטרף. והוא כבר בן שנתיים וחודש. גם לבן שלי קודם לא היה עניין במתקני השעשועים וכיום אי אפשר לנתק אותו מהמגלשה.. "עוד פעם עוד פעם פעם אחרונה" כך שזה קשור לגיל וגם לאופי.

 

[gambuz]

זה מעודד אותי מאוד

אולי באמת זה עניין של גיל ואופי. אני זוכרת כמה הייתי מתוסכלת כשהוא התנגד בעבר לאכול בעצמו והנה היום זה כבר נשכח. אני מקוה שגם בעניין הזה יהיה שינוי. יחד עם זאת אני מרגישה שיש לי פה שיעור בלקבל אותו כפי שהוא ולא להילחץ או להלחיץ אותו. תודה רבה רבה על העידוד והתמיכה

 

[אמיתמי]

יש כאן שני דברים שונים

אחד , הוא השאלה אם זה קשור לגיל , אופי או לקושי מסוים. והדבר השני, הוא ההתמודדות שלך עם זה. מה זה עושה לך.

 

[b o t t e n]

תשובה לגמבוז ואיילה.

ראשית, אני אשתדל כמה שפחות להצטייר כמי שרואה שחורות. ואני מקווה שמה שאני אספר עכשיו לא יבהיל אתכם ויכניס אתכן לאנטגניזם. אני פשוט אספר מה קרה לנו. ואני אתחיל דווקא בסוף- הבן הבכור שלי, בן 4, אובחן לפני שנה כאוטיסט. ליתר דיוק הגדרה של PDD-NOS לכיוון אספרגר. כשלי באו ואמרו שיש חשד ל... והלכתי לבדוק, הייתי בתחושה שאני אוכיח לכל מי שטען שהוא טועה, ובגדול

כי הטריקיות של שתי התסמונות האלה שנמצאות תחת "הספקטרום האוטיסטי", היא שהן כמעט ולא מורגשות. ואני אסביר: ישנן שלוש קטגוריות ובכל אחת מהן 4 מאפיינים שאלו הם הקריטריונים לאוטיזם. אלו קריטריונים לא מדידים, ולכן קשה לשים את האצבע. וככל שהילד בתיפקוד גבוה, אז השילובים של מס' קריטריונים הוא גדול יותר. ועכשיו אני אספר למה חשבתי שלא: אנחנו מדברים בבית שתי שפות, לילד שלי יש בעיות אוזניים והוא מרכיב משקפיים- אבל גם זה לקח זמן. הוא ילד מאוד חכם ויודע מגיל צעיר לזהות אותיות, ספרות ומספרים, צבעים (כולל תתי גוונים) ו צורות (כולל משוכללות כמו מחומש וגם לקרוא לו פנטגון). כל מה שאני ראיתי זה באת ילד שהוא זאב בודד, ואח"כ קושי רב בגמילה מחיתולים (לא היה איכפת לו אם היה בורח להסתובב מלולכך). היום אני כבר שנה אחרי האיבחון, הילד נמצא בגן מעולה. ואני כבר שלמה עם עצמי והאבחנה. רק מצרה שכשרק חשבתי שאולי יש בעיה קטנה, טיטאתי אותה לעצמי, ולא רצתי לבדוק. וזו המסקנה שלי בעצם: אתן מרגישות ו/או נאמר לכן שנראה שהילד קצת שונה בהתםתחות שלו- לכו לבדוק

להפסיד לא תפסידו כלום- או שתגלו שכולם טועים, ואו שצודקים- ואז יש והרבה מה לעשות. לפי מה ששתיכן כתבתן, זה מאוד מזכיר לי את הבן שלי, ו'או סיפורים של הורים אחרים מהגן שלו. לתשומת ליבן. עם המון אהבה ןשיהיה בהצלחה. גם אני בגיל שנתיים חשבתי שיש כמה מכשלות, אבל בבית דו-לשוני

 

[ayala26]

תודה אך בינתיים ממה שקראתי

ולא הספקתי לקרוא הכל כבר נראה לי שאין סיבה לדאגה אצלנו כי הבן שלי לא מגלה שום ליקוי באף אחד מהתחומים שמצויינים בקישור שהבאת: "באוטיזם מדובר בליקויים משמעותיים בשלושה תחומים: א) ליקויים בפיתוח יחסים חברתיים הדדים ב) התפתחות שפתית מעוכבת ותקשורת לקויה ג) התנהגות חזרתית, סטריאוטיפית ותחומי עניין מצומצמים." הבן שלי מפתח יחסים חברתיים בהתאם לגילו, למשל יודע את שמות הילדים ומוכן לשחק 1-1 עם ילד אחר אך לא בהמולה. הוא גם מפתח קשרים עם בעלי חיים וגם יוצר קשר "היי" ו-"ביי" עם אנשים זרים ברחוב, באוטובוס או קופאיות אין לו בעיה בהתפתחות השפתית. להפך אפילו, אומרים שילדים דו לשוניים עלולים להתחיל לדבר מאוחר יותר ואצלו לא היה איחור בכלל. הוא בן שנתיים וחודש ומדבר 2 שפות (ואני מתכוונת להרכבת משפטים ולא סתם לחזרה אחרי מילים) והוא אפילו שר ב-2 שפות! ותחומי העניין שלו מאוד לא מצומצים. להפך, הוא מתעניין בהמון דברים ובעיקר דברים שקשורים באומנות. והוא גמול. כך שבינתיים אני לא דואגת. מה גם שכשאני מספרת לאמא שלי אז התגובה שלה היא שהוא בדיוק כמו שאני הייתי בגיל הזה. תודה בכל אופן, הגננות מעדכנות אותו באופן שוטף על כל התפתחות וכל יום אני שומעת עם מי הוא שיחק ובמה הוא הסכים להשתתף. והוא בהחלט מתקדם. יש גם לזכור שחוץ מהגן הוא לא בא בחברת ילדים אחרים. אין לנו משפחה פה, אין בני דודים ואחיינים ואין לו אחים. והוא נמצא במעון 3 ימים בשבוע בלבד. זה דווקא הגיוני שהוא לא יהיה רגיל להמולה. תודה, אני בהחלט יקרא יותר על הנושא כי הוא מעניין.

 

[b o t t e n]

שני תיקונים.

1. גמול- מבקש ללכת לשירותים או שלוקחים אותו במטרה לעשות?? או שגמול זה אמור שאת קולטת מתי הוא צריך מה= זה שיטת הקשב, ויש לאום נטע בלוג על זה. 2. הקירטריונים כפי שהם מופיעים הם כללים ומיושנים. התחום הזה מתפתח מיום ליום. והוא הרבה יותר מורכב ממה שכתוב שם. ו... כתבתי רק ממה שסיפרת. מעולם לא פגשתי את הבן שלך בשביל להתרשם, שוב מהמשקפיים של אמא לילד אוטיסט, ולא כאשת מקצוע. אני פשוט למדשתי בדרך הקשה מזה שצריך להיות עם יד על הדופק. נ"ב- חשוב מאוד!!!! גם אני, אחרי שכבר הלך לפעוטון 6 ימים בשבוע. חשבתי שעוד חברותא היא מיותרת וזה דווקא כיף להיות עם אמא בבית. אחרי הכל גם אני התגעגעתי אליו במהלך היום. בדיעבד- הרבה דברים אחרים שעשיתי מיזערו מראש בעיות אחרות. ככה שאולי אם היינו יותר בפארק, עוד דברים היו פחות קשים לטיפול היום. ואת יותר ממוזמנת לשלוח לי מסר. ואף להתקשר אליי בסקייפ, ואולי אני אסביר לך עוד כמה דברים שהם לא לכאן. צ'או

 

[ayala26]

מה אני חדשה פה בפורום?

חשבתי שכולם יודעים שגידלתי את בני בלי חיתולים, עם שיטת הקשב. אני בהחלט יודעת מה ההבדל בין גמול לבין לא גמול.. ברגע שילד מתחיל להגיד פיפי וקקי גם באמצע הלילה אז זה כבר לא קשב - הוא לא מסמן. הוא אומר (ואפילו גם בשתי שפות, תלוי ממי הוא מבקש) ברור שהוא צריך עזרה ולא יכול ללכת לבד כי זה גבוה לו והוא עוד לא מצליח להוריד לבד אבל זה רק עניין טכני. לא הבנתי את הקטע של חברותא מיותרת. אני לא מבודדת את בני מחברה - זה פשוט עובדה קיימת. אין לנו משפחה וגני שעשועים ופרקים בהולנד בחורף זה ממש לא ישראל. כמי שמהולדת בנה היתה קשובה גם לסימנים הקטנים שלפני פיפי אני מאמינה שגם סימנים מדאיגים אני לא אפספס. אני כל הזמן עם יד על הדופק וכל הזמן מתבוננת בשינויים בהתנהגות וחוקרת. לא רק בגלל אוטיזם אלא גם בשביל לגלות בזמן עם מישהו או משהו מציק לו. בינתיים אני סומכת על האינטואציה שלי. הבן שלי מתפתח חברתית ושפתית מצויין לגילו. והוא גם מלא שמחת חיים ולא כמו שנשמע מהביטוי שהשתמשתי "זאב בודד" הוא ממש לא דכאוני או בודד. זו היתה רק הלצה...

 

[ayala26]

כמובן כל מה שכתבתי תקף אלי

ולא אל gambuz כי היא מוטרדת מההתנהגות של בנה. אני לא מוטרדת. אני חושבת שמי שמוטרדת צריכה בהחלט ללכת עם האינטואיציה ולבדוק האם באמת יש סיבה לדאגה.

 

[b o t t e n]

תעשי חיפוש על "ויסות חושי".

שימי לב שיש טקטילי, ויזואלי ואודיטורי. בד"כ מסביר הימנעות מהתקהלות. ואגב- התקהלות= 5? 10? 100? אנשים...

 

[ayala26]

תודה אבל לא תודה

בקשר לקשב, זה פשוט הצחיק אותי שלא רק שגידלתי את בני עם שיטת הקשב מהרגע שנולד ושברור שברגע שילד מתחיל לדבר זה כבר לא קשב גם הסברתי בפורום הורים לתינוקות אינספור פעמים ונשאלתי ועניתי על המון שאלות ואז בסוף את מפנה אותי לבלוג של אום נטע כדי "שאלמד על הנושא"

זה משעשע... כתבתי עוד כל מיני דברים על האבחנות והאינטואציה וצרת רבים אבל בסוף מחקתי והחלטתי לסיים את הדיון כאן. תודה על המידע.

 

[b o t t e n]

בשמחה רבה.

אם יהיו לך עוד שאלות, תמצאי אותי. גם במסר וכמו שאמרתי גם בסקייפ. ואם לא אמרתי, או שהשתמע אחרת- אני חושבת שאת אמא נהדרת. וגם מוכשרת- בואי להשוויץ קצת ב- 858.

 

[ayala26]

תודה../images/Emo140.gif

וגם כמובן תודה על השיתוף. הרבה בריאות ואושר

 

[b o t t e n]

תודה גם לך.

ע"ע הולנד- כשטיילנו, אמנם רק שבוע, הרגשנו ממש בנוח, כי אף אחד לא נעץ עיניים, ציקצק לשון ושיניים וכו' לאור הנתהגויות קצת חריגות (בעיקר לשיר בצעקות) וכשהוא החליט שהוא כבר מספיק זמן שם בשביל לדבר הולנדית (בערך אחרי יומיים, עשה ג'יבריש משכנע ביותר) והוא ניגש למלצרית במסעדה וביקש עם ג'יבריש הולנדי עוד קולה, שניצל, צ'יפס ושוקולד... מאוד ניסו להבין אותו, חלק , כנראה, חשבו שהם פשוט עישנו קצת יותר מידי, והוא מדבר במילמולי פעוטות, אבל, כל בקשה שלו מולאה עד תום. בעוד בישראל, העיפו אותנו מג'ימבורי, בגלל שהוא היה רעשני מידי, וזה הפריע לשאר הילדים

 

[b o t t e n]

מאיפה אני זוכרת דברים כאלה???

אפילו הספקתי לשכוח שבד"כ את מעצבנת אותי

ועוד: ע"ע- משחק דימיון / משחק סימבולי. התמצאות במרחב פתוח- למשל בשדה פתוח: יצמד? ירוץ? כמה? עם שמירה על מרחק ביטחון או עד אינסופ??? הבנה של תורי / תורך- משחק הדדי. התמודדות עם אי סיפוק ודחיית סיפוקים- עד כמה התיסכול גדול ואיך זה מתבטא. אוכל- נמנע או אוהב מגוון של טעמים, מרקים, צבעים??? יצירת קשר עם ילדים זרים- לאט ובטוח? לא? אובר פריינדלי?? כל הפרמטרים הם נזילים ובלתי אמפיריים בעליל. ובגלל זה האיבחונים הם תמיד בניעות בין שתי כותרות. אבחנה מבדלת (=פלומבה סופית) נעשית בגילאי 6 וצפונה. ובלי להעליב- גם אני סמכתי על האינטואיצייה שלי, קצת השקיטו לי אותה, וקצת איחרתי את ההתחלה.

 

[valeta]

בוטן - אני מבינה לגמרי

את המקום שאת כותבת ממנו. אני מכירה קצת מלמידה עצמית את נושא לקויות הפי.די.די (לא ידיעה מקצועית), וברור לי שהורה רגיש ואחראי שחושד צריך לברר את העניין. מצד שני, יש בתחום הזה הרבה אי וודאויות, הרבה אפור, המון מקרים גבוליים או אבחנות לא מדוייקות, במיוחד כשהגיל צעיר (ואני בטוחה שאני לא מחדשת לך עכשיו כלום). לכן יש בעייה לפעמים להכנס לסבב אבחונים וגישושים, במיוחד כשהדברים לא מובהקים, כי יש גם סיכוי גדול שאין דברים בגו, אלא באמת מבנה אישיות או התפתחות ייחודית. לרוב הילדים אין בסופו של דבר לקויות תקשורת (אני מתכוונת סטטיסטית), גם אם הם בהעדפתם "זאבים בודדים" או לא מתלהבים מחברה. לכן כתבתי לאמא המודאגת, שתיקח בחשבון את 2 האפשרויות. כלומר, לא מזיק לבדוק אם יש משהו עמוק שמטריד אותה, ומאידך לדעת שיש כאן גם סיכוי גדול מאוד לכך שאין כאן לקות ממשית. ואם כבר פתחת את הנושא - מותר לשאול מה היו הדברים ברמה החברתית שאת טוענת שפירשת לא נכון? מהם הדברים שהחמצת לדבריך בטיולים בפארק?

 

[b o t t e n]

לתת לו את הבסיס לעוד התערות חברתית,

ולא להישאר רק עם זו שקורית בגן. ודברים שלא פירשתי נכון: הוא ילד חכם בצורה מעלפת. אז תמיד חשבתי שלא מעניין אותו להיות עם ילדים "טיפשים" ממנו.

 

[כנרת יפה שלי]

גן ילדים זו מסגרת צרה מדי לילד קטן כל כך.

רצוי להתייעץ עם מומחה, אבל על פי טבעו, ילד בגיל הזה זקוק להתפתחות לצד אמו, או תחליף אם טוב בדמות מטפלת. זה שאצלנו תינוקות עומדים למסדר בגנים נובע מסיבות כלכליות בלבד, לא מתוך צורך של הילדים.