ייעוץ לגבי ילדים

galidi

New member
ייעוץ לגבי טורט

שלום
רציתי להתייעץ לגבי 2 ילדי.
אתחיל מכך שבעלי עם תסמונת טורט ו OCD.

בני בן 4, ילד מקסים ועדין מחד, אך שובב ופרוע מאידך (אני בעצמי לא מבינה את השילוב הזה באותו ילד)
הוא אובחן כסובל מבעיות ויסות, הפרעות קשב וריכוז, ומיום היוולדו היה מאוד חסר מנוחה וקופצני, וסובל מבעיות שינה קשות עד היום. כמו כן אני לא בטוחה עד כמה ההגדרות מתאימות בגיל כה צעיר אבל הוא מאוד נצמד לתבניות ומאוד אובססיבי לגבי פעולות מסויימות ובפרט אובססיבי לסיים דברים עד הסוף (אם אסגור עבורו את הריץ רץ במעיל בגלל שממהרים, הוא יצרח ויפתח ויוריד את המעיל לחלוטין כדי לעשות בעצמו את הפעולה מתחילתה ועד סופה, כנל לגבי לסגור את משחת השיניים, לאסוף חלק אחרון של משחק, או אפילו אם ארים משהו שנפל על הריצפה והוא תיכנן להרימו - יזדעק ויעשה שוב את הפעולה שבעיקבותיה הדבר נפל רק כדי להרים בסוף את הדבר בעצמו). אומנם אין לו טיקים, אך הוא מספר פעמים ביום מתחיל לצעוק מילים/הברות בלי מטרה (לפעמים גם באמצע הלילה מתעורר, צועק, ואז חוזר לישון) למרות היותו מאוד שקט במצב רגיל.
האם לדעתכם תסמינים אלו עשויים להעיד על טורט שטרם יצא? אני חשה שאנחנו סובבים במעגלים סביב הבעיות של הילד כשאולי התשובה מונחת מתחת לאפינו וברגע שניתן את השם הנכון לבעיה נדע להתמודד איתה נכון יותר. יעזור לי אם תוכלו לאמר האם תסמינים כאלו היו גם אצל ילדיכם לפני שהחלו הטיקים ואובחנו רישמית.

בהמשך לכך ביתי בת ה 7 שהיתה רגועה מאוד ונוחה עד גיל 5 הפכה התנהגותה בשנה שנתיים האחרונות ונהייתה מאוד קופצנית ולא רגועה, עם התפרצויות וצעקות חוזרות ונשנות(מילדה מאוד עדינה היא לפתע לא מסוגלת לנהל שיחה של 3 משפטים בלי לצעוק בכעס על מי שמולה) אומנם לא קיצונית מאוד יחסית לילדים בגילה, אך אם היתה בעבר הרגועה והנינוחה ביותר בין בני גילה כעת היא בין התזזיתיים ביותר בכיתה.
כמו כן היא מאוד מתקשה להתרכז ולהתמקד (היפוך מוחלט למה שהיתה בעבר) ואני מצד אחד לא הייתי רוצה להתחיל לחפש אצלה בעיה רק בגלל שאני כבר בתוך העניין עם הילד, אך אני כן מרגישה שמשהו פיזי אצלה מפריע לה מאוד. פעולה שחוזרת על עצמה מספר פעמים ביום אצלה היא נשיכת אצבע. לא ממש טיק, אבל משהו לא רצוני שרק כשמעירים לה עליו הוא נפסק (יכול להימשך גם חצי שעה ויותר). האם הצעקות והכעס יכולים להיות קשורים לתחילת התפרצות של טורט? האם יש תסמינים אחרים שעשויים לרמוז על התפרצות ראשונית של טורט?

תמיד ידעתי שהגיל בו הטורט יתפרץ הוא בדרך כלל 5-7 ומיום שהכרתי את בעלי ידעתי וחששתי על האחוז הגבוה של התורשה (50% סיכוי שיעבור לבנים 30% לבנות למיטב זכרוני) ואחרי השנה האחרונה הקשה שעברנו עם שניהם אני רוצה לדעת אם להפנות את החיפוש שלנו לכיוון הזה או להמשיך לנסות להתמודד עם הבעיות בדרכים החינוכיות הרגילות.
יהיה לי עצוב אם יאובחנו כלוקים בטורט, אך עצוב לי הרבה יותר לתייג את שני המקסימים הקטנים שלי כילדים בעייתיים, קשים, לא רגועים, ויותר מכל לא מאושרים.
אני בכנות חושבת שכשאגיע להבנה של הבעיה, יהיה קל יותר להבין אותם, ובפרט לדעת עם מה עלי ללמוד להתמודד, ועם מה עלי להמשיך לנסות ללמד ולשנות אצלם.

תודה
גליה
 

galidi

New member
ייעוץ לגבי ילדים

שלום
רציתי להתייעץ לגבי 2 ילדי.
אתחיל מכך שבעלי עם תסמונת טורט ו OCD.

בני בן 4, ילד מקסים ועדין מחד, אך שובב ופרוע מאידך (אני בעצמי לא מבינה את השילוב הזה באותו ילד)
הוא אובחן כסובל מבעיות ויסות, הפרעות קשב וריכוז, ומיום היוולדו היה מאוד חסר מנוחה וקופצני, וסובל מבעיות שינה קשות עד היום. כמו כן אני לא בטוחה עד כמה ההגדרות מתאימות בגיל כה צעיר אבל הוא מאוד נצמד לתבניות ומאוד אובססיבי לגבי פעולות מסויימות ובפרט אובססיבי לסיים דברים עד הסוף (אם אסגור עבורו את הריץ רץ במעיל בגלל שממהרים, הוא יצרח ויפתח ויוריד את המעיל לחלוטין כדי לעשות בעצמו את הפעולה מתחילתה ועד סופה, כנל לגבי לסגור את משחת השיניים, לאסוף חלק אחרון של משחק, או אפילו אם ארים משהו שנפל על הריצפה והוא תיכנן להרימו - יזדעק ויעשה שוב את הפעולה שבעיקבותיה הדבר נפל רק כדי להרים בסוף את הדבר בעצמו). אומנם אין לו טיקים, אך הוא מספר פעמים ביום מתחיל לצעוק מילים/הברות בלי מטרה (לפעמים גם באמצע הלילה מתעורר, צועק, ואז חוזר לישון) למרות היותו מאוד שקט במצב רגיל.
האם לדעתכם תסמינים אלו עשויים להעיד על טורט שטרם יצא? אני חשה שאנחנו סובבים במעגלים סביב הבעיות של הילד כשאולי התשובה מונחת מתחת לאפינו וברגע שניתן את השם הנכון לבעיה נדע להתמודד איתה נכון יותר. יעזור לי אם תוכלו לאמר האם תסמינים כאלו היו גם אצל ילדיכם לפני שהחלו הטיקים ואובחנו רישמית.

בהמשך לכך ביתי בת ה 7 שהיתה רגועה מאוד ונוחה עד גיל 5 הפכה התנהגותה בשנה שנתיים האחרונות ונהייתה מאוד קופצנית ולא רגועה, עם התפרצויות וצעקות חוזרות ונשנות(מילדה מאוד עדינה היא לפתע לא מסוגלת לנהל שיחה של 3 משפטים בלי לצעוק בכעס על מי שמולה) אומנם לא קיצונית מאוד יחסית לילדים בגילה, אך אם היתה בעבר הרגועה והנינוחה ביותר בין בני גילה כעת היא בין התזזיתיים ביותר בכיתה.
כמו כן היא מאוד מתקשה להתרכז ולהתמקד (היפוך מוחלט למה שהיתה בעבר) ואני מצד אחד לא הייתי רוצה להתחיל לחפש אצלה בעיה רק בגלל שאני כבר בתוך העניין עם הילד, אך אני כן מרגישה שמשהו פיזי אצלה מפריע לה מאוד. פעולה שחוזרת על עצמה מספר פעמים ביום אצלה היא נשיכת אצבע. לא ממש טיק, אבל משהו לא רצוני שרק כשמעירים לה עליו הוא נפסק (יכול להימשך גם חצי שעה ויותר). האם הצעקות והכעס יכולים להיות קשורים לתחילת התפרצות של טורט? האם יש תסמינים אחרים שעשויים לרמוז על התפרצות ראשונית של טורט?

תמיד ידעתי שהגיל בו הטורט יתפרץ הוא בדרך כלל 5-7 ומיום שהכרתי את בעלי ידעתי וחששתי על האחוז הגבוה של התורשה (50% סיכוי שיעבור לבנים 30% לבנות למיטב זכרוני) ואחרי השנה האחרונה הקשה שעברנו עם שניהם אני רוצה לדעת אם להפנות את החיפוש שלנו לכיוון הזה או להמשיך לנסות להתמודד עם הבעיות בדרכים החינוכיות הרגילות.
יהיה לי עצוב אם יאובחנו כלוקים בטורט, אך עצוב לי הרבה יותר לתייג את שני המקסימים הקטנים שלי כילדים בעייתיים, קשים, לא רגועים, ויותר מכל לא מאושרים.
אני בכנות חושבת שכשאגיע להבנה של הבעיה, יהיה קל יותר להבין אותם, ובפרט לדעת עם מה עלי ללמוד להתמודד, ועם מה עלי להמשיך לנסות ללמד ולשנות אצלם.

תודה
גליה
 
גליה יקרה, שלום לך


קראתי את דבריך שוב ושוב.
את מתארת מציאות מורכבת ומיוחדת, אשר מייצרת לכם יותר מדי "איים" של אי-בהירות.
אנסה לעשות סדר בדברים ואם שכחתי משהו - את מוזמנת לחזור לכאן ולהזכיר לי :)...

ובכן - הייתי מבקשת להתחיל דווקא מהסוף ולנסות לפרק תפיסות מסויימות שאולי רק מגבירות את הלחץ ואת אי-הבהירות בהם את נתונה:
א. ממש לא בטוח שהילדים יירשו את הטורט. למרות אחוז התורשה הגבוה, אין מדובר ב- 100% הורשה. כמו כן, אצל כל אחד מתבטא הטוראט בדרך אחרת ולאו דווקא בהיבט ההתנהגותי / רגשי.
ב. תסמונת טורט אינה לקות, אלא מצב רפואי שלא בהכרח אמור לייצר קשיים או התנהגות בעייתית.
ג. ניתן לחיות חיים מלאים ומאושרים גם אם מתמודדים עם תסמונת טוראט.

ולכן... על רקע ההיסטוריה הרפואית במשפחה (מצבו הרפואי של האבא) - מה שיכול לסייע לך בהבנת הקשיים של הילדים הוא בעיקר אבחנה מבדלת מקצועית ע"י מומחה לטוראט.
יחד עם זאת ובמקביל - מומלץ לבחון את דרכי החינוך והאויה בבית ולנסות למצוא דרכים לשיפור התקשורת לשם מתן מענה ראוי לצרכים הספציפיים של כל ילד.

אכן. יכול להיות שלשני ילדיך יש צרכים מיוחדים - כל אחד באופן ספציפי משלו.
עם זאת, הצרכים הבסיסיים של כל ילד הם אוניברסלים (צרכים פיזיולוגים, בטחון, שייכות, הכרה, ומימוש עצמי).
ובהיבט זה, דרכי חינוך מסויימות עשויות להימצא כיעילות ביותר, לסנן התנהגויות מפריעות מיותרות ולמקד אתכם בעבודה על הקשיים המשמעותיים יותר.

אכן, ידוע כי תסמונת טוראט קשורה בבסיס לקשיים בויסות החושי ולתנועות שחוזרות על עצמן.
עם זאת, זה יכול להיות קשור למצבים רפואיים אחרים.
אמנם, חשוב לקחת בחשבון ברקע את ההיסטוריה הרפואית המשפחתית, אך רצוי לא לתת לכך להפריע לכם להגיע לאבחנה המדוייקת והמבדלת לגבי כל ילד בנפרד.

היות ואין זה פורום מקצועי - זה יהיה קצת לא אחראי לייחס את הסימפטומים שאת מתארת אצל ילדיך לטוראט.
ולכן, מודגשת שוב החשיבות של קבלת אבחנה מבדלת אצל איש מקצוע מיומן אשר מנוסה ומכיר גם טוראט וגם התפתחות הילד.

האם ניגשתם כבר לאבחנה או לטיפול בהתפתחות הילד?
מה הם אומרים?
מה הטיפולים עליהם הם ממליצים?
במידה ואינכם מרוצים מהמענה בהתפתחות הילד, מומלץ מאד לגשת לקבל חוות דעת במרפאת טוראט ב"שניידר", יש שם גם מומחים לטוראט וגם מומחים להתפתחות הילד. כמו כן, הם מאד מנוסים בטיפול בתסמונת טוראט בראייה משפחתית. יכול להיות שהתור יהיה קצת ארוך, אך סביר להניח שההקשר המשפחתי שלכם יעניין אותם מאד.

אין ספק, כי כפי שציינת בדבריך חשוב לחתור להבנת הקושי האמיתי של הילדים, להבין מה מפריע להם ואיך לעזור להם – ויחד עם זאת, להינות מהילדים ולקבל אותם כמות שהם; עדינים וקופצניים, מקסימים ומקפיצים... בהחלט מיוחדים במינם...

שיהיה
ואנחנו כאן לכל שאלה
 
למעלה