ייאוש

[אני 9010]

ייאוש

שלום,
אני סובלת מעייפות כרונית המון שנים.
עברתי את הטיפולים הבאים: דיקור, צמחי מרפא ופרחי באך, נטורפתיה, הומאופתיה, קינסיולוגיה, השיטה של ד"ר יפה, טיפול במגנטים, שחזור גלגולים, פסיכולוגים, פסיכיאטירם (ותרופות פסיכיאטריות), נוירופידבק, קנאביס רפואי.
חלק מהטיפולים עשיתי כמה פעמים אצל מטפלים שונים, חלק נוסף אני כבר לא זוכרת.
הוצאתי הון עתק על הטיפולים הללו ושום דבר לא עוזר.
מה עושים?

 

[ו אולי]

עייפות כרונית או תסמונת העייפות הכרונית ?

מצטערת לשמוע שלא מצאת שום דבר שעזר.
האם קיבלת אבחנה של CFS (תסמונת העייפות הכרונית), או "רק" עייפות כרונית ?
מה הבעיות העיקריות אצלך חוץ מאשר העייפות ?
האם עברת בירור רפואי מעמיק, בלוטת תריס, אנמיה, חוסרים תזונתיים, וירוסים, מחלות אוטואימוניות וכו' ?
ניסית שינוי תזונה ופעילות גופנית ? זה עזר לי מאד.

 

[אני 9010]

תודה על תגובתך

כן, אובחנתי בתסמונת התשישות הכרונית ע"י פרופ' גליה רהב.
עברתי בירור רפואי מעמיק של כל הרשימה שכתבת ועוד נוספים. הכל תקין. מקפידה לעשות בדיקות דם מקיפות אחת לכמה חודשים כדי לוודא שאכן המדדים נשארים תקינים.
עשיתי שינויי תזונה. גם עברתי בדיקות גסטרוסקופיה לוודא שמערכת העיכול מתפקדת כראוי. שוב, הכל תקין.
עסקתי (ועדיין עוסקת) בפעילות גופנית מכל מיני סוגים.
כרגע העייפות היא התסמין העיקרי. מעבר לכך יש לי מיגרנות די תכופות, חולשה כללית בכל הגוף ובתקופות מסויימות גלי חום (אני צעירה, כך שלא מדובר בתסמין של גיל המעבר).

 

[ו אולי]

בירורים וטיפולים

האבחנה CFS לא נותנת הרבה, אין בדיקה שמוכיחה אותה, לא ידוע מה הגורם והמנגנון, אי אפשר לנבא מה יהיה הלאה ובעיקר אין כיום אף טיפול. לא ברור אפילו האם זאת מחלה אחת או אוסף של מחלות, והאם חלק מהמחלות האלו ניתנות לאיבחון ולטיפול.
מכיוון שזאת אבחנה שנעשית עפ"י שלילת אפשרויות אחרות אז היא תלויה ברמת המקצועיות ובמידת הנכונות להשקיע של הרופאים שאליהם אנחנו מגיעים, ובסיבולת שלנו להמשיך וללכת לכל הרופאים והבדיקות האלו. לעיתים קרובות הבירור לא מספיק מעמיק, ולעיתים קרובות משמעות הדבקת התווית הזאת היא סתימת הגולל על המשך חיפוש שחשוב לעשות.
אצלי לפחות פעמיים הדבקת התווית CFS מנעה איבחון בזמן וטיפול במחלות קשות, הכל אוטומטית שוייך ל CFS ולא נערכו בדיקות רלוונטיות.
היו אנשים שכתבו פה בפורום שמעריכים את פרופ' רהב, אבל היא אחת מהרופאים שנתנו לי את התווית CFS ולא הפנו אותי לבדיקות רלוונטיות, מה שדחה קבלת טיפול הכרחי ודחוף במחלה קשה שהיתה לי.

ישנם מחקרים עם תוצאות מרשימות, שמקווה מאד שבשנים הקרובות יוכלו לשפוך אור על האבחנה הזאת ולהעניק טיפול (חפשי בפורום דיונים על המחקר הנורבגי עם Rituximab/Mabthera, שהראה שיפור גדול לפעמים עד כדי רמיסיה מלאה אצל 2/3 מהמטופלים), כיום הטיפולים הם בעיקר סימפטומטיים.

לפי מה שכתבת עושה רושם שעברת בירור מעמיק וניסית מגוון גדול של טיפולים.
שאלתי לגבי הבעיות, הבירורים והטיפולים שעברת, כי אולי זה יוכל לכוון להמלצות יותר ספציפיות.
עייפות יכולה להיות דברים שונים מאד כמו ישנוניות, צורך לישון במהלך היום, הירדמות בלי שליטה, קושי לבצע מאמץ פיסי, עייפות שרירית, brain fog, תשישות אחרי מאמץ וכו' והסיבות לעייפות יכולות להיות מגוונות כמו בעיות שינה (אולי כאבים שמפריעים לישון?), תופעת לוואי של תרופות (למשל של חלק מהתרופות הפסיכיאטריות), מגוון מחלות גדול (כל דבר שבין שפעת לסרטן...), דכאון, PTSD וכו'.
כשיש בעיות שינה אז טיפולים לשיפור השינה יכולים להקל על העייפות במשך היום.
חלק מהכאבים שמיוחסים לפיברו/CFS יכולים למשל להיות נוירופתיה (חפשי בפורום על SFN), שבחלק מהמקרים ניתן לטיפול אמיתי ולא רק סימפטומטי.
קושי לבצע מאמץ פיסי, brain fog ובעיות במערכת העיכול יכולים לנבוע מבעיות במערכת העצבים האוטונומית (חפשי בפורום על POTS ו NMH), שניתנות לטיפול סימפטומטי.
בנוסף לתרופות הפסיכיאטריות ישנם טיפולים סימפטומטיים שיכולים לשפר את איכות החיים, כמו טיפול לכאב, או Modafinil/Provigil לשיפור העירנות והריכוז.
ישנן מחלות אוטואימוניות פחות שכיחות שלא יבואו לידי ביטוי בבדיקות האוטואימוניות הסטנדרטיות, והן ניתנות לטיפול.
אם עברו הרבה שנים מאז שעברת את הבירור הראשוני אולי כדאי לחזור על חלק מהבדיקות כי יכול להיות שלדברים לקח זמן להתפתח.

אם תפרטי פה יותר (למשל מה היו הבעיות שבגללן עברת בדיקות גסטרו ? בדיקות אוטואימוניות ? האם התרופות הפסיכיאטריות ניתנו ל CFS או לבעיות פסיכיאטריות ? על סמך איזו אבחנה טופלת בקנאביס ?), אולי אוכל לנסות לתת כיוונים נוספים ששווים בדיקה, או להמליץ על רופאים שכדאי לנסות לפנות אליהם.

אל תתייאשי, מקווה שתמצאי משהו שמקל

 

[ויויאן טאץווד]

האם עשית טיפול CBT?

טיפול GET? פעילות גופנית אירובית מתונה מאד ומדורגת שמותאמת לחולי CFS?
איזה תרופות ניסית? האם ניתנו לך התרופות שמומלצות לחולי CFS?

מה עושים? לדעתי קודם כל מפסיקים להוציא הון עתק וקופצים על כל תקווה שמישהו מציע לך. מקבלים את זה שיש מחלה כרונית שכנראה תלווה אותנו כל החיים, או רובם, או תחלש במידה אבל לא תעבור לגמרי.
ולומדים לחיות עם המחלה ועושים שינויים בסגנון החיים, יכולים להיות שינויים משמעותיים ביומיום ויכולים להיות משמעותיים מבחינת הציפיות שלנו מעצמנו ונקודת המבט שלנו על הרבה דברים.

מורידים סטרס! - הכי חשוב.
(ובעיני ומנסיוני לתת תקוות באיזה טיפול ש"יעביר" את המחלה או יביא לשיפור מיידי אז להתרסק לאכזבה ולנסות לגרד את עצמך משם זה סטרסור רציני שזורק אותי אחורה מבחינת הסמפטומים)

"לומדים לחיות עם המחלה" ככותרת הפורום הזה וכפי שמצטייר ממשתתפים בו שמצליחים לחיות חיים מלאי פעילות ומשמעות - ביחס למצב שאני הייתי בו כשהגעתי לפה ועדיין.

לומדים לא להשוות את עצמנו לאדם בריא, או לאנחנו לפני המחלה. ולומדים לפרגן לעצמנו על מה שכן עשינו ולא להיות מתוסכלים ממה שלא הצלחנו לעשות.

--
ברמה הפרקטית אני בשלב די מוקדם התחלתי עם שיטת "יום כן יום לא", משמע להוריד פעילות עד לרמה שמרגישים סביר ומשם לומדים מה טווח הפעילות שלא מביא אותנו לקו התשישות והקריסה ומשם מתקדמים בצעדים קטנטנים קדימה.

לא לקפוץ מעל הפופיק כשיש יום יותר טוב. - מאד מאד חשוב.

ומשלב מסוים התחלתי "ניהול מחלה", עוד לפני שהיה לי איש מקצוע מלווה (CBT).

בגדול זה לעשות מעקב (מוניטורינג) על הפעילות שלנו, על שינה והאכילה. והסמפטומים - ואז לומדים איך "לשלוט במחלה".

זה נקרא ניהול מחלה.

את כל הדברים שאפשר לעשות לשיפור החלטתי כל פעם במה להתמקד, כי אי אפשר לעשות המון דברים ביחד, גם מבחינת כוח וגם כספית.
וניהלתי דף מעקב יומי ושבועי שעזר לי לנסות לפחות להתמיד או לקבל תמונה של מה מצליח לי.

--
חוזרת לשאלות: האם ניסית הידרותרפיה או טיפול אחר במים? (כל השאלות הנ"ל הן ההמלצות הרפואיות המוכחות שעזרו לכמות גבוהה מספיק סטטיסטית של אנשים במחקר)

--
בשורה התחתונה: שינוי סגנון חיים, ואפילו שינוי אישיות - שזה דברים שלוקחים זמן.
קבלת המחלה, ללמוד לא לעסוק בהלקאה עצמית ובתסכול.

לעשות דברים קטנים שעושים לנו טוב.
אגב זו גם המלצה רפואית לעסוק בתחביבים, דברים שגורמים לנו הנאה ומעלים את הסרוטונין ושאר הורמוני המצב רוח הטוב, שהוא משכך הכאבים של הגוף.

לאכול טוב ולשפר את הבריאות הכללית. אני באופן אישי מתרחקת ונמנעת מכימיכלים ומזיהום אוויר, וזה עשה שינוי דרמטי.

--
ויש עוד מלא

יש הרבה מה לעשות. ובעיקר ללמוד "לא לעשות".
וגם לשתף פה, זה יכול לעזור גם בהוצאת קיטור של התסכול והייאוש והזעם וכל הרגשות האלה שאם לא נוציא אותם אז הם ישארו בפנים ויעשו לנו לא טוב.
וגם יכול לעזור בטיפים של החיים עצמם, איך לחסוך אנרגיה על פעולות טריויאליות.

--
ואני אגיד משהו שאולי יישמע לא טוב. (וכל מה שאני כותבת זו דעתי שלא עומדת בסתירה לדעות אחרות שיש כמו של ו אולי. כמספר האנשים מספר צורות ההתמודדות):

לא לחפש את הישועה מבחוץ. אין תרופת קסם ולרוץ אחרי הפנטזיה הזו לא ראיתי עוד מישהו שזה הועיל לו.

עבורי השלב שבו החלטתי לעצור את שטף ההמלצות שאנשים זרקו לעברי ולהפסיק להתרוצץ בין טיפולים (שלא עזרו והתישו) גם כשהיו טיפולים בחינם - היה שלב ממש טוב. כבר ההי לי יותר כוח שהוצאתי קודם על המירוץ הזה, והטלטלות שכל מיני אנשים מתוך כוונות טובות גורמים לך.

--
ברוכה הבאה. תנסי לקרוא בפורום אחורה ותראי לאיזה מצב טוב הגיעו חלק מהחולים. עושים דברים שנראו לי כמו מדע בדיוני כשהגעתי לפורום. זה נתן לי תקווה, לראות אנשים שחיים עם המחלה שנים ועשרות שנים ומגשימים דברים ויש להם חיים עם משמעות ותוכן וערך. זה אפשרי.

אם לצטט את המשפט של כלנית

: אני יכולה לעשות הכל אבל לאט.
וגם אם זה מאד לאט - זה מה שיש ועם זה ננצח.

 

[Hodaya47]

עייפות כרונית

שלום רב ,
האם את סובלת מעייפות כרונית או מתסמונת העייפות הכרונית והאם אובחנת ?