יחסי הפורום-אי"ל.
לאור השירשור שהלך פה, החלטתי להציע משהו. היות וכבר אירגון אי"ל קיים, הייתי מציעה שנתאגד כולנו ביחד. אני חושבת שגם עלינו וגם על האירגון לעשות צעדים זה לעבר זה. והלכה למעשה- נכתבות פה תדיר הודעות שמבטאות מצוקות וקשיים יומיומיים הקשורים באפילפסיה.2 דוגמאות בולטות- סכנת פיטורין מעבודה לאחר התקף, וחובות עצומים למד"א, והקושי בהתמודדות מול האירגון.אני חושבת שבדיוק זה המקום של אי"ל להיכנס לתמונה, להציע דרכי התמודדות, בין אם באמצעות עזרת האירגון, ובין אם מתן "טיפים" לאנשים החברים פה, מה עליהם לעשות. מצד שני, כשכבר אלה הכותבים פה משתפים אותנו בקשיים, ראוי שייפנו ישירות ליוסי, ויבקשו את עזרתו והנחייתו.אני חושבת שהדבר ייצור אחריות משותפת, ויאלץ את 2 הצדדים ליצור דיאלוג, ויצירת פתרונות לבעיות, ואולי אף ניצור תקדימים לעתיד. יש בינינו פה בפורום בעלי אפילפסיה, חלקם מאוזנים, חלקם פחות. יש בינינו בני זוג של חולי אפילפסיה, הורים של, ו"שומעים חופשיים" שמתעניינים באפילפסיה.אני חושבת שאנחנו חתך רחב של בעלי עניין ואינטרסים בשיפור המצב שלנו עצמנו.הדבר יכול להוות כוח "אלקטורלי" עצום. הפורום הזה הוא בעצם "קהל היעד", "הלקוחות" של אי"ל.צריכים 2 הצדדים להיות באותו הצד.על אי"ל לפרסם עצמה ופועלה , לא רק במשלוח העלון לתיבות הדואר.מה באשר לפירסום פה באתר?? איך יידעו אנשים על שירותי אי"ל אם לא יהיו חשופים למידע?? ופנייה אישית אל עצמי, ואליכם, חבריי לפורום.לפני הביקורת כלפי אי"ל, עלינו לשאול את עצמנו עד כמה אנו רתומים באמת ומוכנים לעשות עבור ע-צ-מ-נ-ו.מילים, ביקורות, הצעות.עד כמה אנו מוכנים להחשף? כמה אנו מוכנים להתראיין? כמה אנו מוכנים להשתמש בקבוצות התמיכה? כמה אנו מוכנים ללכת עם אי"ל, כשקיימת בעייה אמיתית, ובנוסף לפנייה פה לחברי הפורום האמפטיים,אולי יש מקום להתחיל תהליכים ומאבקים לא פשוטים, שמחייבים הזדהות בשם מלא, "וללכת עד הסוף" כנגד מד"א, מקומות עבודה, ומה לא. יוסי, לאי"ל יש הרבה השגים.אפילו אני לא זוכרת מעט מהישגי אי"ל (ואני חברה באי"ל).למה לא לפרסם באופן קבוע מה קורה באי"ל? מה קורה עם ההכשרה המקצועית, למשל? צריך פרסום יומיומי, נוכחות והשתתפותך הפעילה כל הזמן (במסגרת הזמן המותיר זאת כמובן). חבר'ה- באי"ל יש דברים חיוניים עבורנו.דברים שיכולים לשמש את כולנו, כל אחד וצרכיו הוא. יוסי, אתה צריך להיות מעורב יותר פה.רובנו פה היום עתידים להיות חברי אי"ל מחר.תפרסם, תיחצן, תתערב, ותערב. אנחנו מצידנו, ניתנה לנו הבמה להגיד ליוסי מה אנו צריכים.מה אנו רוצים.מתי ואיפה אנו צריכים את התערבות ועזרת אי"ל. מקווה שכולנו נחשוב על זה, ונתקרב אחד לשני. אגב, האם האסיפה הכללית פתוחה גם לחברי הפורום? זו יכולה להיות הזדמנות מצויינת להקשבה הדדית.
לאור השירשור שהלך פה, החלטתי להציע משהו. היות וכבר אירגון אי"ל קיים, הייתי מציעה שנתאגד כולנו ביחד. אני חושבת שגם עלינו וגם על האירגון לעשות צעדים זה לעבר זה. והלכה למעשה- נכתבות פה תדיר הודעות שמבטאות מצוקות וקשיים יומיומיים הקשורים באפילפסיה.2 דוגמאות בולטות- סכנת פיטורין מעבודה לאחר התקף, וחובות עצומים למד"א, והקושי בהתמודדות מול האירגון.אני חושבת שבדיוק זה המקום של אי"ל להיכנס לתמונה, להציע דרכי התמודדות, בין אם באמצעות עזרת האירגון, ובין אם מתן "טיפים" לאנשים החברים פה, מה עליהם לעשות. מצד שני, כשכבר אלה הכותבים פה משתפים אותנו בקשיים, ראוי שייפנו ישירות ליוסי, ויבקשו את עזרתו והנחייתו.אני חושבת שהדבר ייצור אחריות משותפת, ויאלץ את 2 הצדדים ליצור דיאלוג, ויצירת פתרונות לבעיות, ואולי אף ניצור תקדימים לעתיד. יש בינינו פה בפורום בעלי אפילפסיה, חלקם מאוזנים, חלקם פחות. יש בינינו בני זוג של חולי אפילפסיה, הורים של, ו"שומעים חופשיים" שמתעניינים באפילפסיה.אני חושבת שאנחנו חתך רחב של בעלי עניין ואינטרסים בשיפור המצב שלנו עצמנו.הדבר יכול להוות כוח "אלקטורלי" עצום. הפורום הזה הוא בעצם "קהל היעד", "הלקוחות" של אי"ל.צריכים 2 הצדדים להיות באותו הצד.על אי"ל לפרסם עצמה ופועלה , לא רק במשלוח העלון לתיבות הדואר.מה באשר לפירסום פה באתר?? איך יידעו אנשים על שירותי אי"ל אם לא יהיו חשופים למידע?? ופנייה אישית אל עצמי, ואליכם, חבריי לפורום.לפני הביקורת כלפי אי"ל, עלינו לשאול את עצמנו עד כמה אנו רתומים באמת ומוכנים לעשות עבור ע-צ-מ-נ-ו.מילים, ביקורות, הצעות.עד כמה אנו מוכנים להחשף? כמה אנו מוכנים להתראיין? כמה אנו מוכנים להשתמש בקבוצות התמיכה? כמה אנו מוכנים ללכת עם אי"ל, כשקיימת בעייה אמיתית, ובנוסף לפנייה פה לחברי הפורום האמפטיים,אולי יש מקום להתחיל תהליכים ומאבקים לא פשוטים, שמחייבים הזדהות בשם מלא, "וללכת עד הסוף" כנגד מד"א, מקומות עבודה, ומה לא. יוסי, לאי"ל יש הרבה השגים.אפילו אני לא זוכרת מעט מהישגי אי"ל (ואני חברה באי"ל).למה לא לפרסם באופן קבוע מה קורה באי"ל? מה קורה עם ההכשרה המקצועית, למשל? צריך פרסום יומיומי, נוכחות והשתתפותך הפעילה כל הזמן (במסגרת הזמן המותיר זאת כמובן). חבר'ה- באי"ל יש דברים חיוניים עבורנו.דברים שיכולים לשמש את כולנו, כל אחד וצרכיו הוא. יוסי, אתה צריך להיות מעורב יותר פה.רובנו פה היום עתידים להיות חברי אי"ל מחר.תפרסם, תיחצן, תתערב, ותערב. אנחנו מצידנו, ניתנה לנו הבמה להגיד ליוסי מה אנו צריכים.מה אנו רוצים.מתי ואיפה אנו צריכים את התערבות ועזרת אי"ל. מקווה שכולנו נחשוב על זה, ונתקרב אחד לשני. אגב, האם האסיפה הכללית פתוחה גם לחברי הפורום? זו יכולה להיות הזדמנות מצויינת להקשבה הדדית.
