טיקים ותרופות

[אימצוק]

טיקים ותרופות

שלום לכולם,
ראשית לבני יש יומהולדת היום בדיוק, הוא בן 8.
ילד מקסים מקסים, מאובחן מגיל מאד קטןכ- ADHD קשה עם קשיי ויסות וקשיים סנסוריים (לא חש כאב רגיל) ומינקות היו לו טיקים שהתבטאו בנפנופיי ידיים, פתיחת פה חזקה מאד והטיית הראש לצדדים.
בגיל שש וחצי התחלנו ריטלין 10 מ"ג לפני כיתה א'. הכדור השפיע טוב אבל לאחר 7 חודשים התחילו טיקים חדשים, משיכות באף, חיכוך בגרון, שיעול תקיף וחזק מאד ואף גרעפסים קולניים כל הזמן! (חייבת לציין כי אין מצב שהוא יכול להתנהל בלי כדור). בהתייעצות עם הנוירולוגית, החלפנו את הכדור לוויואנס. אחרי השינוי, שוב 7 חודשים של שקט מהטיקים (פרט לטיקים הקבועים שהיו לו תמיד מלידה) ולפני כמה שבועות זה חזר שוב! לנו זה לא מפריע, זה מפריע בעיקר בבית הספר במהלך השיעור לילדים בכיתה ובכלל כשאנחנו מחוץ לבית בסרט או הצגה...
הבנתי שטיפול נגד טיקים הוא לא פשוט עם המון תופעות לוואי.
רציתי לדעת אם יש כדור אחר שאולי לא מגביר את הטיקים כמו כל משפחת הריטלין?
הצילו, לא יודעת מה לעשות.
אימצוק.

 

[אלמונית פלונית1]

אימצ'וק יקרה (וואלה אהבתי את הניק)

ראשית המון מזל טוב לגוזל מאחלת לו ולכם רק נחת תמיד!
לשאלותיך, חשוב מאוד שתדעי שרק רופא יכול להחליט מה נכון עבור ילדך גם בגלל שהוא רופא והוא היחיד שמבין בכדורים וגם בגלל שהטוראט מתבטא באופן אינדיבידואלי אצל כל אחד . דבר נוסף וחשוב לצערנו אין תרופת פלא לטוראט ולכן תמיד מטפלים במה שבוער ואם כרגע הטיקים מאוד מפריעים שווה להתייעץ עם הרופא ולבדוק . לפעמים אפילו עליה במשקל יכול לגרום לחוסר איזון תרופתי ז"א במינון לא מספיק למשל...

בדרך כלל ידוע שסוגי הריטלינים יכולים להגביר ולהוציא טיקים חדשים ולכן לרוב נותנים כדור נוסף להרגעת הטיקים והאמפלוסיביות
אני לא יכולה לספר לך מנסיוננו מכיוון שלמרות שניסינו את רוב סוגי הריטלין ואת רוב סוגי התרופות שניתנות בדרך כלל לטיקים ואו סי די זה גרם אצלנו לתופעות לוואי קשות ולכן הוא כבר כמה שנים ללא שום טיפול תרופתי (שוב, מזכירה שכל ילד חווה את הטוראט באופן שונה וכך גם עם נושא התרופות או טיפולים משלימים).

חשוב לדעת שהכל זה ניסוי תהייה/טעייה ועוד דבר חשוב שישנם הרבה מקרים שכדורים דווקא עזרו מאוד לילדים כך שאת יכולה לשמוע מנסיון אבל רק לדעת בוודאות אם זה עוזר כאשר הנסיון יהיה אצלכם.


בהצלחה ושוב המון מזל טוב

 

[אימצוק]

רופא טוב

תודה על התשובה המהירה.
מרגיש לי כי הנוירולוג שמטפל בנו לא כל כך מבין בתרופות לטיקים (והוא נוירולוג תותח!) יש מישהו שאתם יכולים להמליץ שאולי ישנה את סוג הכדור שהילד שלי לוקח? אולי יש תרופה כמו הריטלין רק ממשפחה אחרת שיכולה לעזור להיפר, להרגיע ולא ליצור כל כך הרבה טיקים... אני לא מכירה רופאים כאלה, מחפשת מישהו שבאמת מבין בסוגי התרופות גם לADHD וגם לטיקים... אשמח לשמוע.
שוב תודה ויום טוב.

 

[אימצוק]

ועוד שאלה

בעבר הסברנו לו, והוא יודע שיש לו טיקים מולדים. הוא יודע מה זה ולמה זה קורה ושזה לא בשליטתו. זה היה די מזמן. לאחרונה בגלל ריבוי טיקים חדשים
נראה לכם שצריך להעלות את הנושא שוב? גם כי אנחנו דוגלים באמת וידיעה בעינינו היא כוח, גם בגלל שהטיקים בם קוליים ודי מפריעים לסביבה (מה שלא היה בעבר) וגם למקרה שילדים ישאלו אותו וידע לענות בלי להסתבך...???

 

[אלמונית פלונית1]

תראי את תשובתי לאבא של א'

ומוסיפה שילד בן 8 עדיין לא בשל להבין עד הסוף מה זאת תסמונת טוראט ולא צריך לדעתי "להפיל" עליו את כל התסמינים כי הוא גם לא יבין מה זה אז בוודאי שילדים בגילו לא ידעו להבין או להכיל (זו דעתי) ולכן תחזקו אותו כל הזמן על הדברים הטובים שלו (לא על הטיקים להיפך) עם הבטחון שהוא ירכוש קודם של בבית הוא ידע להתנהל שם בחוץ. ובכל מקרה תמיד תשאלי אותו לשלומו ואיך היה יומו ובלי להזכיר את הטיקים אלה דרך השיחה כשתראי את הפתח תוכלי לפתוח איתו את הנושא ולשאול איך הוא רואה ורוצה להתנהל בכיתה...

תמיד אפשר לומר לילד שזה משהו לא רצוני שהוא עושה ושאין לו שליטה על זה... לפעמים הפשטות עושה את החיים קלים יותר...

ובנימה אישית אני לא ידעתי שיש לי טוראט כל השנים וכשזה התפרץ אצלי בתחילת התיכון וזה קרה באמצע שיעור (לעולם לא אשכח) עם הטיק הקולי והחזק כל הכיתה הסתובבה לעברי ושאלו אם הכל בסדר אצלי אז עניתי בשיא הטבעיות שאני לא יודעת מה זה אבל אין לי שליטה על זה ולעולם הם לא חקרו יותר אלה רצו לעזור לי ולהיות בחברתי אבל אני היא זאת שדחיתי את כולם מעליי .....

 

[אלמונית פלונית1]

אבא של ד' סליחה על הטעות...

 

[אדר ד]

מרפאת טורט בבי"ח שניידר עזרו לנו מאד

האתר שלהם כאן. אנשים נפלאים.
03-9253186, ביום שני או רביעי בבוקר. אפשר גם להשאיר להם הודעה.

 

[אורית5553]

היי אימצוק יקרה

שניידר זו הכתובת, גם אנחנו באותו "הסרט"
שיהיה בהצלחה, ושנדע ימים יותר טובים ושקטים מהטיקים,,,.
שבוע טוב
אורית

 

[גובלינית]

אימצוק יקרה

"שניידר" זו בהחלט כתובת

טיפולית מעולה. שם תוכלו לקבל ייועץ מקצועי מהמטפלים הכי מנוסים בארץ בטוראט.

לגבי טיפול תרופתי, כפי שכתבה "אלמונימית", אנחנו ממש לא מוסמכים לייעץ.
כאמור, ברוב המקרים מדובר בשיטה של ניסוי וטעיה והנטיה היום (בהמשך לממצאים מחקריים) היא לתת כמה שפחות תרופות לטיפול בטיקים - אלא אם כן מדובר בטיקים ממש בלתי נסבלים...
כך או כך, אני ממליצה בחום לבקר גם בקישורים של הפורום וגם בשאלות נפוצות וללמוד קצת יותר על הגישות הטיפוליות השונות.

לגבי ביה"ס - קודם כל, אפשר לעשות תהליך הסברה ולתת כלים לביה"ס, אשר יקלו גם עליהם וגם על הילד (כמו, למשל - יציאות להתאווררות וכד'). בתקופות קשות יותר ואם יש טיקים חזקים שמפריעים לילד ו/או לסביבה - כדאי לשקול להשאיר את הילד בבית. טיקים חזקים זה כמו כל מצב רפואי אחר שלא מאפשר לילד ללמוד.
אם מדובר בטיקים שנמשכים לאורך תקופה ממושכת - אזי, שיש פתרונות ממוסדים לכך (אל מול אישור רפואי), כמו תכנית "תללים" וכד'.

האם ואיך לספר לילד ולסביבה - גם זו סוגיה שאפשר לפתח סביבה דיון שלם. לדעתי, חשוב מאד לשתף את הילד ואפילו לעודד אותו לבטא את תחושותיו ורגשותיו. כמובן, בלי לעשות מזה יותר מדי דרמה... כך, הילד גם יוכל להסביר את הדברים לסביבה באופן הכי טבעי.

שיהיה