טיפול כן או לא

[אלכסנדרבלה]

טיפול כן או לא

נכון שזו שאלה לרופא (והוא אכן נשאל וענה), אבל מנסיונכם מה הייתם עושים ? תאור המצב - בן 9.5 שעבר כנראה עד היום תוך שנה וחצי בערך, 4-5 התקפים בשינה (התקף קצר של פירכוס ואחר כך שינה עמוקה של שעתיים, בתוך כך נפילה אחת מהמיטה תוך כדי).לאחרונה E.E.G בחסך שינה הראה אפילפסיה (הבנו את זה עוד קודם) שהוגדרה כאפילפסיה שפירה של גיל הילדות. מאז הפירכוס בו נפל מהמיטה, אנחנו מקפידים לרפד את הריצפה ומסביב במזרונים. ילד פעיל, עסוק, נמרץ, מבלה המון עם החברים במגרש ובבניית מחנה (במעלעיל) והולך לישון לא פעם אצל חבר או בטיולים מחוץ לבית (איתנו ההורים או בלעדינו). הרופא המליץ בעקבות התוצאות שמראות בודאות על אפילפסיה, על טגרטול (פעמיים ביום 200 מ"ג כל פעם) בטענה שעדיף לטפל ולא להסתכן בחנק או התקף ארוך.. לי מרגיש כאמא, שאולי כדאי לחסוך ממנו את הטיפול התרופתי (שצפוי להמשך לשנים אחדות לפחות..) ולהמשיך כרגיל, בהנחה שההתקפים לא יופיעו פתאום ביום. מה דעתכם כבעלי נסיון ?

 

[r216]

את ממש רגועה..

אני חושבת שאת ממש רגועה יחסית לאמא, שזה דבר חיובי שלא תביני לא נכון, מצד שני לילד שלך היו הרבה התקפים בזמן קצר, ואני חושבת שלהפך- בשביל למנוע סיבוכים בעתיד כמו מניעת רשיון, בעיות גיוס ודברים גדולים כאלה וחשובים לבני גילנו, כמו אפשרות שתייה ובילויים, דווקא טיפול היום בגיל צעיר יכול להרגיע את ההתקפים ואולי אפילו למנוע אותם כמו אצלי, היו לי 2 התקפים התחלתי טיפול וטפו טפו אני כבר שנתיים בלי התקף ואחרי הפסיכומטרי לכבוד הטיול הגדול אני צפויה להוריד מינון .... ואולי אפילו להפסיק בכלל, למרות שאני מעדיפה טיול עם התרופות. תראי לא תמיד מומלץ לקחת תרופות כמו שאומרים לא לדחוף לילד סתם אנטיביוטיקה אבל אנחנו מדברים על 4 התקפים, בחצי שנה, אני חושבת שאין כאן באמת הרבה מקום לסימני שאלה. בהצלחה!

 

[רוני ליאון]

חובה להתחיל טיפול

תרופתי ואם את בתור אמא שדואגת לילדיה אז תתחילי טיפול מקסימום אם תתייעצי ותירצי להוריד את המינון אז תמיד אפשר

 

[חייםלוי]

ברוכה הבאה ../images/Emo24.gif כשיש אבחון ודאי

לאפילפסיה כמו במקרה של הילד לוקחים תרופות בצורה חד משמעית. התרופה תעצור את ההתקפים, יש לקוות, ואם לא מחליפים תרופה. אבל לא משאירים אפילפסיה בלתי מטופלת. עד עכשיו ההתקפים היו בשינה מה תעשי אם ההתקף יהיה באמצע הרחוב ביום כשטיפול תרופתי יכול היה למנוע אותו? אפילפסיה אינה מחלה שמתעלמים ממנה. אפשר לחיות אתה בצורה רגילה חיים מלאים וטובים אבל חייבים לטפל כדי שאפשר יהיה לחיות טוב.

 

[uma5]

../images/Emo163.gifטפול

כשבתי היתה קטנה בגיל 3שנים התגלתה האפילפסיה בגיל 4 הועברה לבי"ח אחר ושם e.e.g היה תקין. הנוי. לא התיחס להוראה שלפחות מס. שנים לקחת דנטואין הפסיק הטפול וכעבור חודשיים מפטימל התפתח לגראנד מאל. כלומר האפילפסיה התקדמה ויצאה משליטה. גם לפני כשש שנים סתם הופסק טיפול שנה היה בסדר ואח"כ החמרה מכל הכיוונים. מנסיוני המר עדיף להתחיל טפול שניתן תאמיני לי הנוי. לא ממהרים לתת טפול. נכון הרגשתך זיפתית אך עדיף מלהסתבך

 

[מקגייוור27]

ברוכה הבאה

אני בן 27, וחולה אפילפסיה מגיל 12, כשעשו לי את ה-EEG בגיל 12 הכל יצא תקין, והתחלתי טיפול תרופתי, הייתי צריך להחליף מספר כדורים עד שמצאתי את המתאימים לי(דפלפט וטופמקס), הייתי רגיש לכדורים כגון: אפנוטין, סבריל, טגרטול. יש לי בגרות מלאה בצילום מבית-ספר מיקצועי, אני מתנדב בחנות לצילום חמישה ימים בשבוע ארבע שעות כל יום, אני מגיע לעבודה באוטובוס בגלל שאני עדיין לא מספיק מאוזן, ולכן לא יכול להוציא רשיון נהיגה. פעם בשבוע אני הולך לפגישה עם עוד 9 אנשים שגם הם חולים במחלה. כולם בין הגילאים 24-37, ואנחנו נפגשים ומדברים על דרכים לשיפור חיינו. ומצב הרוח בכלל. סיפרתי את זה רק כדי להראות שאני פעיל, אבל מתוך כל האנשים/צעירים שחולים פחות מחצי מהם נחשפים, אם זה מפחד ואם זה מפני שהם לא יודעים שהם חולים.מהאפילפסיה לא נפטרים! בעזרת התרופות אפשר להגיע לאיזון, וגם זה יכול לקחת מספר שנים(קחי אותי למשל).יש גם קבוצות תמיכה למשפחות ולילדים.את צריכה לבדוק באתר של אגודת אי"יל(כתובת האתר בראש העמוד).

 

[tropical888]

אלכסנסרבלה שלום

אצלי ההתקף הראשון היה בגיל 3 . אחרי ההתקף השני שהיה לי בגיל 9 לא לקחתי שום תרופה (מתוך הסבר של הרופאים שצריך לחכות להתקף שני כדי לדעת בוודאות שזו אפילפסיה). מגיל 9 התחלתי עם הכדורים. אני בכלל לא מצטערת על כך ואני בהחלט חושבת שגם לכם כדאי . לא כדאי לך לנסות ולהמנע מכך כי ההתקפים יכולים רק להחמיר אם לא מטפלים. וזה חבל לך וגם לבנך , הוא יוכל רק להפגע מכך. כדאי לכם להתחיל את הטיפול כמו שהרופא מציע, וכדאי לכם גם להיות בקשר עם נוירולוג טוב ולהיות במעקב של טיפול ומעקב תרופתי. אין לכם מה לחשוש והמשיכו את החיים כרגיל. אל תמנעו מבנכם טיולים או כל פעילות אחרת ושימשיך את חייו כמו שהיו עד עכשו . היום אני בת 37 אם ל-2 ילדים מקסימים ועדיין עם הטגרטול (400 מ"ג 3 פעמים ביום) זה לא מפריע לי בשום דבר והכל אצלי מתנהל כרגיל. שיהיה לכם טוב ואשמח לענות על כל שאלה

 

[ruthty]

שלום לך

אם יש לך ספקות לגבי הדיאגנוזה של הרופא אז גשי לעוד חוות דעת ואם שם יגידו לך שעליו לקחת תרופות אז מאוד חשוב שתיתני לו האמיני שהוא יכל להמשיך את חיו רגיל אסור לשחק בנושא כזה זה מאוד מסוכן

 

[אבא של אפי]

שלום אלכנדרבלה

אפילפסיה היא תופעה שהרוב נירפאים ממנה , בעיקר ילדים, ילדים שאצלם אין סיבות. ואנחנו כאן בפורום ברובנו , אלה שלא התמזל מזלם. הדרך היחידה להתרפות היא להצליח להגיע לאיזון תרופתי. וכמה שיותר מהר.רוב האנשים עם אפילפסיה מקבלים תרופות , וההתקפים מפסיקים, כעבור שנתים ללא התקפים, מנסים הפסקת תרופות, ואצל רוב האנשים יש לזה הצלחה, כך שהם לא חוזרים להתקפים, כאשר מומלץ לנהל אורך חיים שמשמר את המצב, כמו שינה בריאה.