טיפול ביתי אינטנסיבי לפעוט בן שנה ועשר

lotiwein

New member
טיפול ביתי אינטנסיבי לפעוט בן שנה ועשר

שלום רב, אשמח לעצתכם,
לפני כחודש קיבלנו את האישור מהמרפאה באסף הרופא שבננו בין השנה ו10 חודשים מאובחן ASD אחרי כמה חודשים של סחבת ובלבול רב בעקבות חוסר היכולת בהתפתחות הילד לקבל תמונה קלינית שהוא על הספקטרום למרות שאכן המבחן האדוס קיבל ציון שמראה שהוא כן (חוסר המקצוענות של מכוני התפתחות הילד הוא נושא נפרד לגמרי שאפשר לפתח עליו דיון)

אחרי קיראה ברשת ושיחות עם הורים הגענו למסקנה שהדבר הנכון לעשות בכדי לאפשר לו להתגבר על הקשיים של הליקוי הוא בהחלט להכניסו כמה שיותר מהר לגן אלוטף כדי שיקבל טיפול אינטנסיבי הולם ואפקטיבי אך לצערנו המצב הוא כזה שאין שום סיכוי השנה להכניסו.
מאחר וכרגע אין אפשרות להכנס לגן ורק שנה הבאה נוכל, בנתיים כדאי ורצוי לנצל את חלון ההיזדמנויות של התפתחות הנירולוגית בגיל הצעיר ולספק לו טיפול ביתי שיקדם אותו עד לכניסה לגן.
מאחר שרוב המחקרים ושיחות עם הורים מצביעים על ABA כטיפול אפקטיבי ובנוסף לאור ההמלצה שקיבלנו מד"ר אורית סטולר באסף הרופא אנחנו מעוניינים להקים צוות ביתי ABA עם מנתחת התנהגות ותראפיסטיות.

נשמח לקבל ממכם עצות איך לבחור את מנתחת התתנהגות , מה לחפש , מה לשאול , מה חשוב ?
איך בוחרים תראפיסטיות ?
כמה באמת עולה טיפול בייתי כזה?
כמה ימים בשבועה כדאי לעשות אותו ? אנחנו חושבים על 5 פעמים בשבוע 2-3 שעות ביום.

תודה.
 

TikvaBonneh

New member
עצות

קודם כל חשוב שמנתחת ההתנהגות תהיה בעלת הסמכה.
שנית - שיש לה ניסיון עם ילד בגיל של ילדכם ועם פרופיל תפקודי דומה.
בנוסף - שיש לה יכולת אירגונית להרים עבורכם את הסטראטאפ - לחפש תראפיסטיות ולראיין אותן עבור התכנית.
תחליטו מה התקציב שעומד לרשותכם, וביחד עם מנתחת ההתנהגות אתם יכולים להחליט כמה שעות תהיה התכנית.
בנוסף אני ממליצה לכם גם לשלב שיטת DIR.
יש הדרכת הורים במכון בייקר ע"י מרפאה בעיסוק, בזמנו זה היה רק 150 ש"ח לפגישה פעם בשבוע, וכנראה תוכלו לקבל מלא החזר מקופ"ח.
מצרפת לך רשימת מנחות.
 

lotiwein

New member
תודה רבה

שמעתי על בית ליאור אבל לא ידעתי שיש מסמך כזה עם רשימה של מנתחות התנהגות - המון תודה!
בקשר ל DIR, במהלך ה-3 חודשים האחרונים אנחנו מקבלים ריפוי בעיסוק במשתמש בשיטה ולא ממש רואים שיפור וגם לא מצליחים להבין כל כך את המטרות שבטיפול כזה.
אני חושב DIR לא מובנה מספיק ולא ממוקד מטרות ולכן לא נוכל לדעת עד כמה הוא עוזר ומקדם... לעומת ABA הבנתי שהוא מבונה ומאוד ממוקד מטרות ויכולות ושם נוכל בסיכוי הרבה יותר גבוה לראות תוצאות כי המטרות ניתנות למדידה - כלומר אם נתחיל לעבוד חזק על ABA ולא נראה שזה לא מקדם אז נבין שזה לא זה...לעומת DIR שיגידול לנו - צריך לתת לזה זמן

האם אפשר בכלל לשלב בין ABA לDIR ? איך זה הולך ביחד ? איך ה"זרימה הריגשית" של DIR הולכת ביחד עם ה"דרישה" בשיטה ההתנהגותית ?
 

orit6666

New member
תבחרי טוב את מנתחת ההתנהגות שלך

תבקשי המלצות ממשפחות אחרות, תבררי שהיא מוסמכת ושיש לה נסיון עם מקרה כמו שלכם. יש לא מעט "חאפריות" בתחום
 

lotiwein

New member
תודה! אני מניח שבית ליאור נותן רשימה טובה

של מנתחות התנהגות מוסמכות ולא חאפריות.

הבעיה בהמלצות היא שכל הורה שעובד עם מנתחת התנהגות ממליץ עליה וחושב שהיא הכי טובה....אחרת לא היה עובד איתה
צריך גם לדעת לקבל המלצה מהאדם הנכון ולדעת מה לשאול ומה לבדוק לגבי המתנחת ואת זה אין לי מושג - מה צריך לבדוק אצל מנתחת התנהגות - איך ניתן למדוד עד כמה היא טובה ?
 

TikvaBonneh

New member
כן, הרשימה טובה

את צריכה לשאול אם מטרות הטיפול נבחרו בשיתוף עם ההורים, אם אלו היו מטרות ראויות, שהשגתן שיפרה את חיי הילד בצורה משמעותית. את צריכה לשאול אם השיפור היה לאורך זמן, הופיע גם בחיי היום יום ולא רק בחדר הטיפולים, והשתמר לאחר סיום הטיפול
 

POOH*

New member
לגבי אלוטף...

כשביתי הייתה באלוטף הרצליה היו איתנו הורים שהתגאו בכך שאחרי שצעקו ונדנדו בנם נכנס שנה לפני כן לאלוטף כפ"ס כילד נוסף מעל התקן.
כך שזה בהחלט אפשרי. רק צריך להתעקש מאד וגם לצעוק לפעמים ובהחלט יש סיכוי.

אם כי לא בטוח שזה יהיה באלוטף הקרוב אליכם [לא שיש לי מושג איפה אתם גרים].

ולגבי כל השאר נראה לי שתקווה כיסתה הכל

ההמלצה היחידה שיש לי להוסיף היא שלא תשכחו גם להנות.
לפני ואחרי הכל הוא ילד קטן בן עוד לא שנתיים תשאירו לכולכם בין כל הטיפולים זמן להיות פשוט משפחה... ותמצאו דרכים להנות ביחד. זה לא פחות חשוב מטיפולים.

בהצלחה....

POOH
 

lotiwein

New member
תודה! להנות זה טיפ הכי חשוב

אין ברירה עם כל השוק , החיים ממשיכים בכל זאת ונצטרך ללמוד גם להנות רק שבנתיים זה קשה ולפי מה שאני מבין זה לא ניהיה יותר קל (ועדות , שילוב, סייעית, יש חברים אין חברים, רגרסיות...)
 

POOH*

New member
ממליצה לחפש קבוצת תמיכה באזורכם...

זה יכול מאד לעזור.
וגם פשוט הורים שכבר עברו חלק מהמסלול.

ואם יש פייסבוק תצטרפו לקבוצות הורים שם.
זו תמיכה נהדרת...


POOH
 
אמא יקרה

ממליצה לך לנשום ולעכל את הנושא המורכב ולבדוק את הנושא מעבר למה שאמרו לך.
כן יש גם אפשרויות שלא אמרו לך.
 

lotiwein

New member
תודה, כנראה שיש בלי סוף אפשרויות...

עד כמה שהבנתי וקראתי יש טיפולים במוזיקה, עם סוסים, באומנות, במים, בשירה, ביחיד , בתוך קבוצה, עם הרבה דרישה , עם מעט דרישה, בזרימה, עם דגש על רגש, עם דגש על התנהגות
כל מיני אותיות: ABA, DIR, RDI וכו' ובתוך כל אחד יש רמה של איטנסיביות , עד כמה יש גישה של משחק לעומת ישיבה על כיסא
קראתי שיש טיפולים ביורפואיים שעוזרים ובכלל שחיסונים גורמים לזה...

השאלה היא מה הכי נפוץ שמוכיח את עצמו ? ומה הכי טוב לבן שלי ?
מה פשוט עושה את העבודה... ומיטב הבנתי משיחות עם הורים ואנשי מקצוע תאכלס ABA פשוט עובד ונותן קבלות.
 

ענתנוי

New member
חבל....

אתם מתייעצים עם כולם חוץ ממי שצריך באמת להקשיב לו - כל האוטיסטים שעברו וחוו את הטיפול הזה מבקשים, מתחננים, מסבירים - להפסיק עם הגישה ההתנהגותית.

טיפולים התנהגותיים לא רלבנטיים לאוטיזם, לא עוזרים, מפספסים את הבעיה העיקרית וברוב המקרים גם גורמים לנזקים נפשיים.
למה לדעתכם הסטיגמה של האוטיזם קשה כל כך? המסרים שליליים כל כך? הפרוגנוזה נוראית? - זו התוצאה של הגישה הזו ועד שלא תפסיקו עם זה המצב רק ילך ויחריף....
 

lotiwein

New member
על מה אתה מבסס את העובדות האלה ?

אתה טוען עובדות קשות שלי נשמעות קצת מיושנות ולא עומדות בקנה אחד עם טיפולים התנהגותיים מודרניים (עד כמה שאני הספקתי ללמוד...)
התיחסת לדעתם של אוטיסטים ואני מניח שאותם אוטיסטים הם היום בוגרים - כלומר את הטיפול ההתנהגותי שאתה מדבר עליו הם קיבלו לפני מספר רב של שנים.

דוגמא קטנה,
היום מאוד קשה לי להבין מה בני רוצה בסיטואציות רבות וזה יוצר המון תסכול אצלי ואצלו, הבנתי שטיפול התנהגותי שכזה יכול ללמד אותו (אולי אפילו דיי מהר) להצביע או להביט בצורה כזאת שתעזור לתקשר עם סביבתו - דבר שלדעתי יכול למנוע ממנו ומאיתנו המון תסכול.
שלא נדבר על לעזור לו להתחיל להפיק מילים או לתקשר באמצעות שפה מילולית כלשהי ... למה שזה יזיק לו ? זה מאוד יעזור לו וייתן לו כלים לתקשר עם סביבתו...

טיפים קטנים שכבר נתנו לי עזרו לי מאוד... לדוגמא: הוא מאוד סירב לשים חולצה ארוכה עד לפני חודש זה מאוד מפריע לו אז המליצו לי בשיטת ABA להתחיל ולנסות בשלבים:
1. קודם רק לתת לו להחזיק את החולצה הארוכה ולחזק אותו ולעודד אותה על זה
2. אחרי כמה ימים ככה , רק ללבוש את החולצה עד הראש ואז לחזק אותו עם כל הכבוד וחיוך ונשיקה ומייד להוריד את החולצה אם הוא כואס
3. אחרי שבוע שהוא כבר ששמים לו חולצה ומורידים מייד בלי שהוא כואס אז אפשר לשים גם שרוולים
4. וכ' וכו' עד שמגיעים לאט לאט למצב שהוא מוכן לגמרי שנשים לו חולצה ארוכה בלי כאסים ,בכי ובלאגן..

הצלחנו להגיע איתו למצב כזה תוך 10 ימים ... וממש נקסמתי מהשיטה... מה רע בא ? פתאום הילד מוכן לשים חולצה אחרי עבודה מובנית לפי שלבים...
 

ענתנוי

New member
מה חסר?

"אוטיזם" זה מחסום תקשורת ( "היום מאוד קשה לי להבין מה בני רוצה בסיטואציות רבות וזה יוצר המון תסכול אצלי ואצלו ") ולכן הפתרון הוא תקשורת.

גישה התנהגותית מטפלת בבעיות התנהגות ולא בבעיות של תקשורת ולכן היא יכולה להיות יעילה בטווח הקצר (כמו בפתרון בעיה פשוטה של לבישת חולצה) אבל מיותרת ואפילו מזיקה בטווח הארוך.
"מיותרת": כשמנסים להתייחס לכל הבעיות בצורה פשטנית ומתעלמים מהקשיים האמיתיים. "מזיקה" כשהפתרונות הפשטניים האלו לא עובדים ובמקום להבין את הרמז ממשיכים עוד ועוד עד שמגיעים מ"פרסים" ל"עונשים"....
 

miss owl

New member
כמה עצות להתנהלות פה ובכלל

לכותבת לה הגבת קוראים ענת (גם לי קוראים ענת, אנחנו לא אותו אדם וטוב שכך
) היא אוטיסטית בוגרת ופעילה משמעותית מאוד בקהילת האוטיזם בישראל , בדיוק כמוני . היא, אני ושאר האוטיסטים הבוגרים שמרשים לעצמם לייעץ ולהגיב להורים פה בפורום מכירים את עולם האוטיזם בכל רמה ומדברים מהניסיון שלנו, מההכרות הרבה שלנו עם אנשים אחרים כמונו כולל משפחות לילדים מתבגרים ובוגרים שאנחנו מכירים כמו גם ידע עיוני סופר עדכני על העולם הזה- אנחנו נוכחים ברב הכנסים בתחום ובחלקם גם מרצים , יקח לך שנים עד שתגיע לכזאת הכרות עם אוטיזם ועד אז אודה לקצת צניעות וכבוד :)

ולגביי הABA מסכימה עם כל מילה שענתנוי כתבה - ABA לא עוזר לאוטיזם, הוא מטפל בבעיות קטנות מסוימות תוך יצירת נזקים נפשיים שמובילים לקושי גדול בהרבה מזה הראשוני.

הגישה מתעלמת מרצונותיו וקשייו של האדם עצמו וכופה עליו התנהלות שלווא דווקא מתאימה לו / הוא מעוניין בה רק בגלל הסביבה. היא יוצרת תלות של האדם בתגובת הסביבה ומנתקת אותו מהרעיון המוטיבציה הפנימית עד לאובדן מלא שלה ושל האישיות . מדובר באילוף במלוא מובן המילה, כמו עם כלבים עם ילדים.
נכון שהיא מאוד יעילה להשגת מטרות מסוימות אבל מאחורי האתיקה שלה יש סימני שאלה רבים, רבים מאוד וקיימות קריאות להוציא אותה מהחוק.
יש שיטות טיפול לא פחות טובות ועוזרות לילדים אוטיסטים שאין איתן בעיות אתיות ברמה הזאת או בכלל והן ראויות בהרבה.
 

TikvaBonneh

New member
אתיקה בניתוח התנהגות

נושא האתיקה בניתוח התנהגות הוא אכן נושא חשוב ומרכזי מאין כמוהו.
היום בלימודי ניתוח התנהגות ובמבחני ההסמכה, יש דגש על הצד האתי.
ניתוח התנהגות הוא כלי רב עצמה ואפקטיבי, ואסור להשתמש בו בצורה לא מוסרית. צריך להקדיש מחשבה רבה לצד האתי.
בארה"ב ובמדינות נוספות זה אכן אפשר לאסור על מנתח התנהגות להמשיך לעסוק בתחום, אם עבר עבירות אתיות, אבל כאן בישראל אין לכך שום התיחסות, וזה מאוד עצוב.
לדעתי זו אחריות ההורים להקפיד על כך, אם החוק לא מקפיד.
 
למעלה