טוראט או משהו אחר

[2006]

טוראט או משהו אחר

שלום לכולם, תחילה אני מתנצלת על אורך ההודעה. ביתי בת 10.5 עם עבר של אפילפסיה. היום מאוזנת וללא טיפול תרופתי. בשנה האחרונה אנו רואים תחילה לעיתים נדירות ובחודש האחרון ללא הפסק טיקים בעיניים ומתלוננת על כאבי ראש, שלפי מה ששמעתי זה נראה כמו טוראט.גם המחנכת ציינה שבחודש האחרון יש לה טיקים ללא הפסקה וזזה עם הכיסא ללא הפסק. בנוסף היא אובחנה כ-add גבולי, אך לא מקבלת טיבול תרופתי אלא שיעורים באסטרטגיות למינה וכו' ומיומנויות חברתיות. לאחר שהצצתי רק בשרשור האחרון הבנתי שיכול להיות שזה הדבר, מכיוון שלאחרונה פנינו לפסיכי' ילדים לאחר שהיו לי חשדות לocd גבולי, ודימוי עצמי נמוך. פסיכיאטר הילדים המליץ לנו על אסיטל, אך נרטענו בגלל תופעות הלוואי הקשות ובעיקר פגיה באפילפסיה. מחר יש לנו מפגש עם רופא הילדים הנפלא ואשמח לדעת כיצד והאם אני צריכה להתכונן עם שאלות. ברור לי שהרופא יודע ומאד מקצועי אך היייתי רוצה לדעת למה לצפות. תודה על תשומת הלב 2006

 

[גובלינית]

קריטריונים לאבחון של טוראט

אם מדובר רק בטיקים מוטוריים - אזי, שבכלל לא בטוח שמדובר בטוראט. על מנת לאבחן טוראט הכרחי שיופיעו גם טיקים קוליים. האם הילדה מפגינה גם טיקים קוליים? במידה וכן - חשוב להמשיך לעקוב. בכל מקרה - הטיפול בטיקים הוא לא אוטומטי ונלקח בחשבון רק כאשר הם מפריעים לתפקוד של הילד. לגבי תנועתיות יתר של הילדה - יכול להיות קשור ל- ADD - השאלה מי אבחן את הילדה כ- ADD? מי העלה את החשד ל- OCD גבולי? האם מדובר בפסיכיאטר? איפה אתם מטופלים? לגבי אסיטל - לא מכירה את התרופה. אולי הכוונה ל"רסיטל"? כך או כך, אני מתרשמת שמדובר במקרה מורכב בו קשה לעשות אבחנה מבדלת, בעיקר היות וברקע יש את האפילפסיה ממנה סובלת הילדה. לכן, רצוי להתייעץ עם פסיכיאטר שמכיר גם אפילפסיה וגם הפרעות קשב וריכוז או טוראט. לגבי הפגישה הקרובה עם רופא הילדים - אני מציעה מספר "טיפים": א. לרשום את כל השאלות שיש לכם ואת כל ההתלבטויות. ב. לא לצאת מהרופא בלי תשובות לגבי השאלות, כאשר השאלה החשובה ביותר היא איך ואיפה ניתן לעשות אבחנה מבדלת. ג. רצוי לגשת עם דו"ח כתוב מהמורה - אם אין מספיק זמן, אז להתקשר אליה ולרשום איך היא מתארת את ההתנהגות של הילדה בכיתה. לסיכום - ניתן בהחלט להבין את החששות, אבל מוקדם מדי להסיק שמדובר בטוראט, כך שלא בטוח שאתם עומדים בפני בעיה נוספת. עם זאת, גם ADD ו- OCD יחד עם אפילפסיה ראויים להתייחסות מתאימה בפני עצמם. באופן כללי, ובלי שום קשר לטוראט, חשוב לזהות בדיוק היכן יש לילדה קושי גדול יותר ולתעדף את הטיפול בהתאם. בהמשך לכך, אני ממליצה לעיין בהרצאתו האחרונה של פרופ' רוברט קינג (אצלינו בקישורים), אשר מתייחסת בפירוט לגישה טיפולית זו, שיכולה להתאים לא רק לטיפול בטוראט - אלא בכל בעיה רפואית מורכבת כפי שאת מתארת. בהצלחה!

 

[2006]

תשובות לשאלותייך

תחילה תודה על התשובה המהירה והעניינית. אז ככה. לפני כחודשיים פנינו לפסיכיאטר ילדים (אם נחוץ אציין שם) דרך בריאות הנפש ובעקבות שאלות של האם יש לילדה ocd, או/וחרדה חברתית לאחר מתן מס' דוגמאות. לדעתו הסימנים של כאילו ocd הם תוצאה של חרדה חברתית וביטחון עצמי נמוך. גם הוא ראה את הטיקים בעיניים בלבד, ולאור ממצאים אלו הוא המליץ על רסיטל. שמטפל בחרדה חברתית. אני ובעלי נרתענו מכיוון שראינו את תופעות הלוואי שקשורות גם לאפילפסיה למרות שהפסיכיאטר טען שזו התרופה הכי טובה. פנינו לרפלרקס' וטיפול הומאופתי בנושא ונמצאת בקבוצה של ילדים בנושא של מיומנויות חברתיות. חוץ מזה add גבולי אובחן ע"י חצי בדיקת טובה. את החצי השני לא ביצענו מכיוון שלא מומלץ לתת רטלין לילדים עם אפילפסיה. היא עברה גם אבחונים ב"ניצן" ונמצאת אצל מורה לאסטרטגיות למידה שמומחית לילדים עם קשב וריכוז. אז תודה על המידע שמסרת, כשניהיה אצל הרופא שמכיר אותה מגיל 2.5 אשל כמובן על אבחנה מבדלת בנושא אך אמנע תחילה לציין את תסמונת טוראט. יתכן שהרופא ירצה לבדוק דברים אחרים. הוא רופא נהדר שהציל את ביתנו לא פעם. תודה ושבוע טוב 2006

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

אל תעצרי אצל רופא הילדים...

בקשי ממנו הפניה לאחד המרכזים הרב- תחומיים המתמחים באבחנת טוראט. לו היה מדובר בבתי, לא הייתי מסתפקת בדעתו של רופא ילדים (מקצועי ככל שיהיה). הטוראט הוא תסמונת מורכבת, ורופא שאין לו "עיין מיומנת" לעיתים יכול לטעות. בנוסף, אינני מסכימה עם דבריה של חברתי גובילנית לגבי הטיקים הקוליים. (שכביכול בלעדיהם אי אפשר לדעת אם זה טוראט). טיקים קוליים מופיעים בד"כ הרבה אחרי הטיקים המוטוריים (אפילו מס' שנים אחריהם !). אם תמתיני עד שגם הם יופיעו, את עלולה לבזבז זמן. ישנם מספיק סימנים אחרים (מלבד טיקים קוליים) שמעידים על כך שמדובר בטוראט. הבולטים ביניהם: הטיקים מתחלפים (כלומר: מידיי פעם צצים טיקים חדשים, ולפעמים טיקים מסויימים נעלמים), "טיק גורר טיק" (לדוגמא: אחרי שהילדה ממצמצת בעיניים, היא חייבת לעשות גם טיק בכתפיים), "איזון" (כלומר: אם היא עושה משהו בעזרת צד ימין של הגוף, היא תעשה את אותה התנועה גם בצד שמאל. לדוגמא: אם הגרב שעל רגל ימין נפל והיא מיישרת אותו, היא תיישר גם את הגרב השמאלי, אף שלא היה צורך אמיתי בכך). הרבה פעמים קשה לרופא שאינו מומחה (ואפילו להורים) להבחין בדברים כאלו. יכול להיות שיש לה גם טיקים נוספים שאתם בכלל לא רואים (השתעלויות שנשמעות לכם "מתאימות לחורף", מתיחות שנראות לכם כמו "חילוץ שרירים", וכדומה). דבר נוסף, שמאוד מקשה אצלכם, זו האפילפסיה והטענה על קיומם של כאבי ראש. (אגב, יכול להיות שכאבי הראש הם בכלל תירוץ לטיקים, כי אין לה הסבר הגיוני לתת לכם). לדעתי, כדאי שתכינו רשימה של טיקים והתנהגויות "טיקסיות" - מתי הופיעו, תדירותם, והאם הם מפריעים לה בצורה זו או אחרת. הרשימה תעזור לכם להקל על האיבחון, להחליט האם קיימת פגיעה אמיתית בתיפקוד שלה, ולהגדיר מה הכי קריטי (אם בכלל), כיוון שלעיתים קשה לשפר את הכל. בנוסף נראה לי הגיוני ללכת לרופא שמטפל באפילפסיה, כדי לדעת אם אולי יש קשר גם לזה.

 

[2006]

הי צוללת צהובה

תודה על תגובתך. את בעצם מצד אחד גם משלימה את גובילנית. מכיוון שהיא הדגישה כי יש צורך באבחנה מבדלת. רופא הילדים של ביתי הוא מעולה (דרך אגב ישנם שניים טובים אך הפעם החלטתי לפנות לרופא הנ"ל). אכן כשפנינו לפסיכיאטר הילדים ציינו את הטיקסיות כמו הצורך לעבור על האותיות בזמן הכתיבה למרות שאין צורך, או להתעסק עם המחק, או אכן להימתח (למרות שמעולם לא קישרתי את זה), גם העניין שאם היא נמצאת באמבטיה היא מתחילה להתעסק עם המים (לא לשטוף מס' פעמים ידיים אלא לשחק עם המים והבקבוקים). בכל אופן תודה על תשובתך. אני כעת יודעת מה לשאול את הרופא, וכפי שציינתי, תחילה אציין את הטיקים בעיניים ושאר העידכונים שהוא חייב לדעת, ובכל זאת אני סומכת עליו בעיניים עצומות. ברור לי שהאיבחון לא פשוט, אך אם לא ניסמוך על הרופא ילדים מתוך ידיעה כי הוא אכן מומחה ומעולה אז על מי כן? 2006

 

[חגית35]

אני חייבת לאמר ש...

מה שאת מתארת כ"טקסיות" או אוסידי - לי אישית ממש לא היה מעלה את כיוון המחשבה הזה לפחות לא לפי מה שתארת, לגבי שום פרט מהתיאורים שלך. צריך יותר מזה בשביל לקבל התרשמות של התנהגויות טקסיות. מה שחשוב לדעת זה שאם י שחרדה מוסווית, היא מתבטאת בטקסיות יתר ז"א הכפייתיות והחזרתיות הן בעצם הפאן האחר של הפרעת חרדה, יש שאלונים ותיחקורים יותר מעמיקים שפסיכיאטר יכול לעשות ואם יש חשד לחרדה אזי דוקא הרסיטל היא התרופה האולטימטיבית ואין לה כל תופעות לוואי מסוכנות. חשוב שתביני, שבכל המצב הזה מטפלים במה שהכי כואב, אקוטי, מפריע לתיפקוד. עכשיו- אם החרדה היא העומדת בבסיב הטקסיות ולא אתפלא גם אם בבסיס הטיקים (כי הם גואים ועולים בשעת דחק ולחץ) אזי דוקא תרופה אחת במקרה הזה רסיטל תוכל לעשות את העבודה! גם לגבי האפילספה אל תחששי היום יש מגוון שילובים מותרים העיקר לדאוג לקבל אישור של הנוירולוג המטפל בה (או ישר ללכת למנוירולוג שמתאים לשתי התופעות גם אפילפסיה וגם טוראט ויש בשניידר את פרופ' שופר אבינועם בנוירולוגיה) בעקרון דנו פה בשכיחות הרבה שיש לאפילפסיה ו-טוראט/ ADHD /OCD וזה מתאים לממצאים מהעולם גם כן, ז"א יש קומורבידיות (קיום משותף בו זמני) בינהן.

 

[גובלינית]

זה מסוג המקרים שאסור למהר בהם

צוללת יקרה - כפי ששמת לב מדובר כאן במקרה מורכב. אני על סמך טיקים מוטוריים בלבד וחשד ל- OCD - גם עם אבחנה לכאורה של ADD לא הייתי נחפזת למסקנה או לאבחנה, בייחוד כשיש ברקע אפילפסיה. יש כאן מקרה רגיש ביותר שמצריך התייחסות זהירה באופן יוצא מן הכלל - היות ואבחנה לא נכונה עלולה לסבך את הטיפול (בעיקר, את זה התרופתי). למה כוונתך ב- "אם תמתיני עד שגם הם (טיקים קוליים) יופיעו, את עלולה לבזבז זמן"? אם זה אכן טוראט - הרי שהטיקים הקוליים יבואו לידי ביטוי בסופו של דבר. אבל - רק ברגע שיהיו סימפטומים מובהקים - יוכלו לעשות אבחנה מבדלת ובהתאם לכך לשקול הטיפול המתאים. ואם זה לא טוראט - לאן אנחנו בדיוק ממהרים? בייחוד שאבחנה שגויה עלולה לגרום לטיפול לא לנכון ואולי גם לנזקים. אז - באופן חריג, אני נאלצת שלא להסכים איתך. כאן יש דווקא דוגמה למקרה שבו נדרשים זהירות יתירה, אורך רוח וסבלנות עד לקביעת תכנית טיפולית אפקטיבית וכוללת.

 

[2006]

שלום, חזרתי

מכיוון שהתיחסתן ברצינות לשאלותי אז אני מרגישה צורך לעדכן בקצרה. היום היינו אצל רופא הילדים עם ביתי והצגנו בפניו את הדברים. לא ציינתי שאני חושבת על טוראט אלא מכיוון שאני מאוד מעריכה את מקצועיותו של הרופא במשך 9 שנים שהוא מטפל בביתי, נתנו לו להוביל. מה שהוא עשה זה שני דברים. תחילה הסברנו לו את הרגע הפסיכ' ואז כמובן ראה את הטיקים בעינים וכאבי הראש וחוסר השקט של ביתי. תחילה ביקש שנעשה בדיקת קרקעית עיניים ועוד בדיקה יסודית, וכפי שנאמר הפנה אותנו לניורולוג ילדים להתיעץ בקשר לרסיטל שהפסיכיאטר המליץ בעבר. ההתיעצות היא בגלל הרקע האפילפסי שהיה ואיננו עוד. וגם צילום סינוסיטיס בשל כאבי הראש. כמובן ביקש שנמשיך להיות בקשר עם הפסיכולוגית שביתי נמצאת. אני מניחה שלאחר שנביא לו את כל הנתונים נוכל להמשיך הלאה. בשלב זה שאלתי אותו על תסמונת טוראט, אך לדעתו ולפי מה שהצגנו לו וכמובן עם הכרות הרופא עם ביתי מגיל שנתיים (היום בת 10), הוא חושב שהטיקים בעיניים וכאבי הראש הם תוצאה של מצב נפשי שמאוד יתכן (לא אפרט יותר מדי). בינתיים תודה לכולם וטוב שניתן להתייעץ עם אנשים רציניים. 2006

 

[שביק]

שלום רב, אין לשלול מצב של טיקים

על רקע רגשי/נפשי, ובלי כל קשר לטוראט. לגבי כאבי הראש - יש לסמוך על הרופא הנ"ל, מאחר ולפי מיקום כאב הראש יש להניח שאולי סינוסיטיס. אילו שוחחנו בטלפון - זאת בהחלט היתה התשובה שהיית מקבלת גם ממני. המשיכי את הבירור לפי ההנחיות של הרופא המטפל שלך. בהצלחה משביק

 

[2006]

לשביק תודה על ההתיחסות

אני בדעה שצריך לבדוק ולחפש כמה שאפשר ולא למהר ולהגיע לטיפול הכי טוב לילדה. תודה 2006

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

באופן כללי יש לי בעיה כשרופא אומר

שהטיקים הם "על רקע נפשי". הרי כדי לטעון שהרקע הוא נפשי, יש לשלול לפני כן את כל האפשרויות ה"פיזיות"!!! לכן, ומבלי להוריד מערך הרופא שלך, הייתי בכל זאת ממליצה שתבדקי את הכיוונים ה"פיזיים". לדוגמא, יתכן והיו לילדה סטרפטוקוקים, וכרגע מופיע אצלה אפקט ה- PANDAS (שזו תופעה של "הופעת טיקים אחרי סטרפטוקיקים"). אם מדובר בכך, הרי שאנטיביוטיקה עשויה לפתור את הבעיה! כמו כן, ורק בשביל השקט שלך, כדאי לך לשקול בכ"ז איבחון במרכז רב-תחומי לטוראט. אין לך מה להפסיד...