חשיפה

[ענתנוי]

חשיפה

לאנשים עם "צרכים מיוחדים" יש את הנטייה לחשוב שהם מיותרים.
השבוע העזתי, לראשונה בחיי, לענות בלי היסוס לשאלה המפחידה: "מה המקצוע שלך"?
אני פילוסופית. זה המקצוע שלי, התפקיד שלי, הייעוד שלי ומשמעות חיי.
אז גם אם נדמה לכם שאני רק יושבת שעות כמו פסל ובוהה באוויר - זו העבודה שלי...

ועכשיו, כשיש לי סוף סוף אמפתיה לעצמי אני יכולה לגלות אמפתיה גם לצד השני - כי זו תמונת מראה.
"סודות" במרחב הגשמי הם "שקרים" במרחב התודעה והשקרים צועקים.
ה"סודות" לא נעלמים כי בגוף אנחנו נפרדים אבל המחשבות שלנו יוצרות רשת של מידע וכיום, עם גידול האוכלוסיה האנושית הרשת הזו כבר כל כך צפופה שהיא מתנהגת כמו אוקיינוס שעוטף את כדור הארץ - עוד שכבה של "אטמוספירה".....
וזה לא משנה אם נדמה לכם שאתם רק גוף והמחשבות שלכם כלואות במוח כמו דגים באקווריום - כי זו עובדה.

משפחה שעוקרת מקירבה את אחד מחבריה נשארת עם חור בלב, שאלה שמנקרת במוח בלי הפסקה וצעקה בנשמה.
ואני מקווה שעכשיו, כשסוף סוף מותר לדבר על זה גם בפורום ציבורי, ההורים שעשו את הטעות ושילמו את המחיר בחייהם ינסו לתקן אותה ולהשתמש בכל העוצמה הפוליטית שהם צברו עם השנים כדי לעזור למשפחות עם "צרכים מיוחדים" - במקום להפחיד את ההורים, לרדוף את האוטיסטים ולהקים עוד ועוד מכלאות שמרחיקות את הילד מטווח הראיה אבל לא מטווח הלב והמחשבה....

 

[no ease]

וזה לא רק ההורים והאוטיסטים לבדם...

הדברים שרשמת בפסקה האחרונה מכאיבים כל כך... הזכירו לי את מילות השיר ששרה חוה אלברשטיין
"כולנו רקמה אנושית אחת חיה,
ואם אחד מאיתנו הולך מעמנו,
משהו מת בנו –
ומשהו, נשאר איתו ...."

זה כל כך כואב לי, אפילו רק לקרוא את הדברים...
אני תוהה אם הורים ששולחים את ילדם המיוחד לגור במקום אחר ומנתקים ממנו את המשפחה, ואת המשפחה ממנו, האם הם חשבו על המסר שצעד כזה מעביר לאחיו, לילדים "הבריאים"?

האם ילד "בריא", שנוכח לראות איזה מחיר משלם מי שמקשה על ההורים כל כך, ומה עלה בגורל מי שזקוק לעזרה בתפקוד ובהתנהלות בחייו, האם ילד "בריא" ירשה לעצמו לסטות מהמצופה או מהנורמה?
ירשה לעצמו לאכזב קצת את ההורים?
לשתף את המשפחה ולהתלונן כשכואב, לבקש עזרה, לשתף במועקה?
לטעות? לחיות בחופשיות? להרגיש את כל טווח הרגשות?...

זה מסר מאד בעייתי לדעתי, שפוגע בסופו של דבר בכולם.

 

[ענתנוי]

זה כאב עצום

שאני נושאת על גבי והוא מהדהד בי בכל מפגש עם משפחה כזו.
אני לא חושבת שאנשים חושבים עד הסוף, כי בדרך כלל כולם בוחרים בדרך הקלה ומחפשים תוצאות מיידיות במקום לחשוב לטווח הארוך.
כואב לי להכאיב לאנשים כשאני חושפת את זה אבל אין ברירה - הדרך היחידה להתמודד עם הכאב הזה היא להסתכל לו בפנים....

 

[schlomitsmile]

נראה לי שצריך להזהר מהכללות בעניין זה
יש הורים שמגיעים למסקנה שייטב לילדם לגור במקום אחר,
והם לא מתנתקים ממנו.
הוא בודאי לא מת מבחינתם, כמו בשיר היפה שהבאת.
הם שומרים על קשר רציף, חם ואוהב איתו,
שאולי מתאפשר בצורה מיטבית יותר דוקא כשהילד גר במקום אחר.
המסר לאחים הוא שאנחנו משתדלים תמיד לעשות מה שטוב לילדינו,
גם אם זה מחייב בחירות שמכאיבות לנו.

 

[יפחוצית מצויה]

ובהמשך לעניין ה"לא מת" בדברייך, אזהרת טריגר

אני הולכת להתייחס לנושא מאוד טעון שלוקח את הדברים לקצה, אך מאוד רלוונטי לדעתי.
&nbsp
&nbsp
&nbsp
לא מזמן עלה כאן לדיון מקרה מארה"ב של רצח ילד אוטיסט בן 6, ילד חמוד חכם ושמח אך לא וורבאלי ומאתגר, על ידי אמא שלו. מדובר באמא שהייתה עד אותו רגע מסורה לילד מאוד בכל מובן, נראתה תמיד סבלנית ומכילה ואוהבת, הוא היה כביכול כל עולמה, וכו'.
&nbsp
המקרה הזה, שמצטרף לצערנו לכמה מקרים נוספים דומים בארה"ב בתקופה האחרונה, עורר סערה גדולה בקהילות ההורים לאוטיסטים והאוטיסטים. מצד אחד היו הורים שניסו לגייס את המקרים האלה להמחשה כמה קשה להורים ולמאבק על שיפור השירותים. מצד שני, הורים אחרים וארגוני אוטיסטים טענו שכל חיבור בין מאבק לזכויות למקרים האלה, וכל הבעת חמלה לאמא, היא בגדר לגיטמציה לרצח, ובפרט של אנשים עם מוגבלויות, ושאין לה שום מקום. הרי גם אם השירותים לא אופטימאליים, אם האמא הייתה מגיעה לאיזושהי רשות ציבורית ואומרת - נוצר מצב שאני לא מסוגלת יותר להתמודד עם הילד הזה, אני חושבת ברצינות לזרוק אותו מהגשר - הרי ברור שהיו מוצאים לו מיד איזשהו מקום אחר להיות. מקום מוצלח יותר או פחות, אבל הילד היה מקבל את הזכות הכי בסיסית שיש - להמשיך לחיות.
&nbsp
ומישהי כתבה בתגובות משהו שנראה לי נכון מאוד: שאם יש איזשהו לקח שאנחנו צריכים להפיק מזה כחברה, זה לבדוק אם ואיך קורה שנוצר "נרטיב הורות טובה" שבו לרצוח את הילד עלול להיראות למישהו באיזשהו רגע כמו אפשרות טובה יותר מאשר להודות שלא מסוגלים להתמודד עם אותו ילד, לפחות לא לפי אידיאל ההורות המכילה והמושלמת שאותו הורה הציב לעצמו, או שהחברה עודדה אותו להציב.
&nbsp
אם אותה אמא הייתה אכן פונה לרשויות ומבקשת שייקחו את הילד ממנה, היא לא הייתה מקבלת הרבה סימפתיה מרוב האנשים, ובעיקר לא מעצמה. היא הייתה מרגישה כישלון, נחשבת לכישלון כאמא. לאמא נוטשת. אולי היא אף פעם לא הייתה סולחת לעצמה על ה"אנוכיות", ועל הבגידה בכל האידיאלים שהאמינה בהם והשקיעה בהם כלכך הרבה עד לאותו רגע. אולי גם הילד אף פעם לא היה סולח לה על הנטישה.
&nbsp
אבל לדעתי, האמת היא שבמצב כזה היא הייתה האמא הטובה ביותר בעולם, אם רק הייתה פועלת כך. אמא שברגע מבחן אמיתי, שמה את טובת הילד שלה לפני כל דבר אחר, לפני כל מחיר אישי, והצילה את חייו. גם אם לא הוא ולא אנחנו ולא אף אחד אחר יידע את זה אי-פעם, וגם אם לה עצמה יהיה קשה מאוד להחזיק בידיעה הזו.
&nbsp
אז ברור שזה מקרה קיצון שרוב האנשים כנראה לא יגיעו אליו, למרבה המזל...
אבל יש מספיק זוועות מינוריות יותר ושכיחות הרבה יותר שגלומות במצב של ילד שגר בבית שבו לא מסתדרים איתו. ואולי לא תמיד אפשר לתקן בדרך אחרת, או למנוע את הנזקים.
&nbsp
אני לא אומרת שכל מצב שילד יוצא מהבית באמת צריך לקרות, בפרט אם מעורבים שם לחצים חיצוניים לכיוון הזה. הדברים שענתנוי כותבת הם חשובים וצריכים להיאמר. אני מקבלת את הטיעון שלפעמים אנשים לא לוקחים בחשבון את מלוא המחיר של הקריעה הזו לכל המעורבים.
וברמת המדיניות, אני לחלוטין מסכימה שצריכה להיות מגמה והפניית משאבים לעזור יותר לאנשים לגדל ילדים בביתם במקום לשלוח אותם החוצה אלא אם באמת אין ברירה טובה יותר. וזה לא מה שקורה עכשיו, וחבל מאוד.
&nbsp
אבל אני גם טוענת שצריך להיזהר ממסרים שיפוטיים מדי נגד הורים על שהם "נוטשים" ברמה כזו או אחרת.
לא היינו ההורים האלה ולא גידלנו את הילדים שלהם. גם לא נהיה. אנחנו לא יודעים באילו מבחנים הם עמדו ומה היו האלטרנטיבות, ואם ה"נטישה" הזו לא הייתה זריקה של הילד אל סירת הצלה מתוך ספינה טובעת...

 

[arana1]

אני בעד להרחיק אוטיסטים מהוריהם

ברוב המקרים זה הפתרון הכי טוב לכל הצדדים
והוא ישאר כזה עד שההורים עצמם יהיו מסוגלים להבין ולהכיל אוטיזם כהלכה

 

[יפחוצית מצויה]

גם זה כבר נוסה, אם אני לא טועה...

בתקופה שהאמינו ברעיונות ״האמא הקרה״ וכל זה. לא נרשמה הצלחה מסחררת.
&nbsp
אין מה לעשות, לרוב להורים, בלתי-מושלמים ככל שיהיו, יש עדיין יותר סיכוי להבין את הילדים שלהם מלרוב האנשים האחרים, וגם יותר אכפת להם.
&nbsp
אני חושבת שלפני שבורחים לפתרונות קיצוניים, רצוי קודם כל להכיר בכנות בכך שלגדל ילדים בכלל, ואוטיסטים בפרט, זה לרוב לא קל לאף אחד מהצדדים, גובה מחירים מכל הצדדים, ורחוק מכל אידיאל טהרני של שלמות.

 

[arana1]

זה לא נוסה וזה לא שייך ל"אם קרה"

אלא לעובדה שיש באוטיזם משהו שנוטה להתפוצץ חזק במיוחד בתנאי קירבה משפחתית,אם יחסי אם ילד, הורים ילדים, הם דבר שאין מורכב ממנו אז במקרה של אוטיזם המורכבות הזאת עלולה מהר מאוד להפוך לקטלנית במיוחד,ולא באשמת צד זה או אחר,זה פשוט כך,צירוף בלתי אפשרי של יחסי קירבה מרחק שגם אם ודווקא בגלל שיש בו גם אפשרות ליופי בלתי מצוי הוא נפיץ בטירוף.אז לדעתי, לפחות בינתיים, עדיף לנסות לתפוש מרחק,יודע כמה שזה קשה, ויודע גם מה קורה לאוטיסטים שלא ברחו מהבית בזמן.

 

[schlomitsmile]

נכון, וכמו שכתבת-לא מדובר רק במקרים המאד קיצוניים האלה
אם הורים מגיעים בכאב למסקנה שהמשך מגורים של הילד בבית
לא ייטיב איתו,
למרות כל אהבתם, השקעתם ומאמציהם,
והם מוצאים מקום שהם מאמינים שבו יהיה לו טוב יותר,
תוך שהם שומרים איתו על קשר רציף וחם,
לא חושבת שיש למישהו זכות לבקר אותם.
&nbsp
אפשר ורצוי לבקר את המערכות הממסדיות והחברתיות שמסביב
שבהתנהלות אחרת היו יכולות לתמוך יותר בילד ובהוריו,
ואז פחות הורים היו נאלצים להגיע למסקנה הכואבת הנ"ל.

 

[no ease]

במקרה עקבתי אחרי הסיפור הזה

וקראתי כמה מקורות מארה"ב, ונאמר שהסיפור נסוב לא רק סביב האוטיזם של הבן. המשפחה הזו עברה כמה טראומות קשות מאד בזמן קצר, כי האב והמפרנס חלה במחלה קשה והיחסים בין ההורים התערערו מאד. כתוב היה גם שהאמא חשה שהיא עומדת בפני קריסה ושהיא דוקא פנתה לכמה וכמה גורמים - למשפחה המורחבת, לציבור הרחב בבקשה לגייס תרומות כספיות, וגם ביקשה וקיבלה טיפול פסיכיאטרי / פסיכולוגי ונרשמו לה אפילו תרופות (לכי תדעי אם התרופות דוקא לא היו הקש האחרון שהטריף אותה לגמרי).
אני חושבת שבמקרה הספציפי הזה היה גם כשל של המערכת שלא ידעה לזהות את גודל המצוקה. היו גם כמה מקרים דומים כאלו בארץ, אני חושבת.

 

[ענתנוי]

מה זה "ילד"?

הבעיה היא שאנשים שוכחים בדרך כלל שגם אוטיסטים הם בני אדם ויש הבדל של שמיים וארץ בין ילד בן 6 לבן 16 או 26.
ילדים קטנים זקוקים להורים והחברה צריכה לעשות הכל כדי לתת להורים את הכלים לחיות עם הילד ולעזור לו - במקום ללחוץ עליהם ולגרום להם לקרוס תחת נטל האשמה והאחריות.
מבוגרים, אוטיסטים ולא אוטיסטים, צריכים לעמוד ברשות עצמם ולא לחיות עם ההורים כל החיים וכמובן שאין שום טעם בהחלפת המשפחה המקורית ב"משפחה" ממסדית, שאין בה כלום חוץ מהכבלים הבלתי נסבלים שמונעים מהאדם להתפתח ולחיות את עצמו.

והנתק הוא בלתי אפשרי - כי לא משנה איפה הגוף שלך נמצא אם הראש ממשיך לחשוב על מי שלא לידך....

 

[no ease]

 

[arana1]

מי שמקבל תמיכה מהמשפחה יכול גם לעזוב אותה, מי שלא לא

ילד שמקבל תמיכה ואהבה ממשפחתו גדל להיות עצמאי ובטוח בעצמו מספיק על מנת לחיות בלעדיה
וכמו שאת כותבת לילד כזה תהיה גם יכולת להעיז ולחיות ולחשוב מחוץ לגבולות המקובלים ומחוץ לתבניות הממוסדות
הדברים האלה הכי פשוטים והכי ברורים ואין אדם שלא יודע אותם

אני ממליץ להרחיק אוטיסטים ממשפחות כי במציאות של היום יש נטיה ברוב המקרים להתפתחות יחסים שלוכדים את 2 הצדדים בצורה ממש בעייתית
להורים עצמאים וחזקים ולא ממוסדים וכאלה שיודעים לא לעבוד את הסמכות כאילו הייתה אלוהים ברור שעדיף להיות עם הילד ככל היותר

 

[ענתנוי]

זו טעות חמורה

להרחיק לאן? אם אין מקום שבו הם יכולים לחיות הרחקה היא רצח.
אתה חושב שבית חולים פסיכיאטרי או "בית לחיים" טובים יותר ממשפחה? המשפחות הגרועות ביותר לא מתקרבות אפילו לזוועות שמתרחשות במקומות האלו וההערה שלך היא רעל לנשמה.

 

[arana1]

אפשר להבין גם מההערה שלי שאני לא בעד פתרונות מוסדיים

ש"פתרונות" כאלה משקפים בדיוק את כל מה שהכי רע בתבניות שמהן צריך להרחיק את הילד.אני יודע שקיום אין מסגרות אחרות אבל לדעתי זו לא סיבה להשתיק את חומרת הבעייה.

 

[arana1]

הבוקר אנחנו נוסעים לחוות הסוסים

אפשר שעם הזמן מקומות כאלה יתפתחו למקלט שיענה לנשמות המעונות של ילדים שצריכים משהו אחר

 

[ענתנוי]

איזה יופי!! ועוד במזג אוויר נחמד כזה, עם שמש מבצבצת אחרי הגשם. (גם אצלכם, בצפון?)

ההחלטות שלנו מגדירות אותנו ומעצבות את חיינו, והחלטות אפשר תמיד לשנות

אתמול קיבלתי במתנה ספר מקסים שכתב ילד בכתיבה תומכת. הספר פשוט כל כך ונפלא כל כך ומזכיר לי כמה אנחנו חכמים, בלי קשר לגיל.
הוא מסביר, בצורה הכי פשוטה ויפה את מה שכולנו מחפשים: בית של אושר, בריאות ואהבה שאפשר להביא אליו את ההורים החולים.
הבית הזה מוכר לנו כי הוא קיים במרחב התודעה. בבית יש 10 חדרים ובכל חדר מכונה שעושה דברים טובים.
ברמת התודעה, כל חדר הוא דרגת חופש וחדר מושלם הוא זה שבו דרגת החופש היא מקסימלית - כלומר נוצר שיווי משקל דינמי יציב בין בנייה והרס, בין חוץ ופנים ובין גוף ונפש.
יש שלוש דרגות של חופש ביטוי: חדר שאפשר לתפור בו בגדים, חדר להכנת מאפים וחדר עם ממתקים.
יש שלוש דרגות של חופש יצירה: חדר של מוזיקה, חדר של סרטים וחדר של משחקים.
יש שלוש דרגות של חופש מחשבה: חדר עם מראה שאפשר לראות בה את העתיד, חדר עם מגלשה שאפשר להגיע איתה לכל מקום וחדר עם מיטה שאפשר לחלום בה את החלומות הכי טובים.
וחדר נוסף שמאחד את כולם - בריכה שמייצגת את חופש הבחירה.
והילד המקסים הזה לא רוצה למכור את הספר אלא רק לתת אותו במתנה למי שרוצה וצריך אותו....

ברמת הגוף, כל חדר הוא "שעון" במוח וכולנו חולים כי השעונים שלנו מסונכרנים עם התרבות ולא עם החיים.
בחווה של נטלי יש שעונים מסונכרנים (התרבות של הסוסים היא החיים) ואפשר להקשיב להם וללמוד איך לתקן את השגיאות שלנו ולאזן לעצמנו את החיים....

 

[arana1]

היה יום שמשי ויפה מאוד

ונטלי הראתה לי את הספר

כשכל החדרים מסונכרנים אז המחיצות ביניהם מהוות נקודות מפגש במקום חסימות
לרוב האוטיסטים קיום כזה הוא טבעי ואינטואטיבי
אלא שהוא עדיין לא מתאים ולא מובן לסביבה

 

[Conviva]

איזו התבוננות מרתקת בספר ...

קראתי את הספר בזמנו, והתרשמתי עמוקות מחוכמתו ורגישותו של המחבר, אבל הראייה שלך והפרשנות שלך כל כך מרחיבה את אופק ההבנה.

בחוות הסוסים היה מדהים, תמיד מצטערת שאי אפשר לשהות שם יותר, אפילו רק לשבת ולספוג עוד ועוד
את הקצב השונה, את האוויר האחר, את השמש שמאירה שם אחרת מאשר בעיר, את הריחות הנעימים (לי), את חיבוקי הכלבים החברותיים כל כך.......
(אבל גם הפעם באנו עם שני ילדים ולכל אחד קצב וצרכים אחרים, ולפעמים כל כך קשה לשלב, אז עזבנו עוד לפני שהתחלנו (מבחינתי) כזה...)
נטלי אישה ממש מקסימה והילדה שלנו מגיבה אליה באופן יוצא מן הכלל, אחרי חודשים ארוכים שלא היינו היא זכרה אותה והתרחקה מאתנו בלי בעיה
אולי זה גם באמת הנוכחות של הסוסים שמאפשרת את ההיפתחות הזאת והנינוחות הבלתי רגילה השוכנת במרחב הפתוח של החווה
תמיד בא לי ללמוד ולהרגיש יותר את הסוסים, אבל גם בלי שהצורך הזה שלי מסופק אני ממש נהנית שם

 

[schlomitsmile]

ילד הוא אדם שעדיין אינו בוגר
כשכתבתי על ילד, כתבתי על ילד

לא על בן 30, למרות שכמאמר השיר "הילד בן 30" יכול לקרות לפעמים, ולא רק לאוטיסטים.
&nbsp
לא טענתי, כמו אראנה למשל, שזה מומלץ להפריד בין ילדים א"סים להוריהם, ממש לא.
מסכימה לגמרי גם עם דברייך לגבי החברה, הסביבה.
ועדיין חושבת שבתנאים הקיימים, יש הורים טובים ומסורים,
שנאלצים להגיע למסקנה הכואבת
שטובת ילדיהם מחייבת מעבר של הילד לגור במקום אחר.
הם לא מתנתקים ממנו או נוטשים אותו,
הם עושים בשבילו את המקסימום האפשרי בתנאים הנתונים.
והנכונות שלהם שהוא יעבור לגור במקום אחר
זה חלק ממה שהם עושים למענו,
למרות הכאב שזה גורם להם.