חיים שכאלה.....
אז היתה לי ילדות מדהימה עם זוג הורים מקסימים שהעניקו לי המון חום ואהבה כל החיים.ילדה מפונקת שנולדה עם כפית זהב בפה..מלאת שמחת חיים.. ואוהבת את החיים. התחתנתי בגיל 25 בגיל 28 הוריי התגרשו ..כאבתי מאד כי אני קשורה לשניהם מאד. בגיל 37 התגרשתי מהאיש שהיה אהבת חיי... 3 שנים לאחר שהתחתנתי נולדה לי ולאקס שלי תינוקת בשם שחר..לא היתה מאושרת ממני. הריון ראשון ועוד בת.בתקופת ההריון עשיתי את כל הבדיקות הגנטיות וכל שאר הבדיקות שעושים במהלך ההריון. בגיל חודש בישרו לנו ששחר חולה במחלה גנטית מאד נדירה ששנינו נשאים שלה. ( SMA (SPINAL MASCULAR ATHROPHY .מחלת ניוון שרירים .אחת לשש שנים נולד תינוק הלוקה בתסמונת הזו. מרגע שבישרו לנו את הבשורה החלטתי שאני יוצאת למסע הצלה של התינוקת שלי. פניתי במכתבים לשני המדענים שגילו את הגן הזה במטרה לברר האם יש סיכוי לתרופה עבור המחלה הזו.שם משפחתו של אחד המדענים הוא כמו שם המשפחה שלי עובדה שזיעזעה אותנו.פניתי לעמותה של המחלה הזו ויצרתי קשר עם הורים שילדיהם חולים במחלה ..יש מעט ילדים כי זה מאד נדיר .אחד למיליון איש נשא של המחלה הזו. האמנתי בכל ליבי שהתינוקת שלי תבריא... היום בדיעבד זה היה חלום שלא התגשם ..רק אשליה .. איבדתי צלם אנוש ..שקלתי 45 ק"ג וכל מה שרציתי זה פשוט להעלם מהעולם הזה. ניסיתי להיות גיבורה ולהראות לכל העולם שאני חזקה רק כדי שלא ירחמו עלינו..התלבשתי התאפרתי וחייכתי .שחקנית בכל רמח איבריה..העמסתי על הנפש הפצועה שלי משקל כבד מאד. היום 10 שנים למותה 13.12.95 . מודה לאל שיש לי שני ילדים בריאים ומקסימים וזה בזכות הגנטיקאים בארץ שלמדו לזהות את הגן הנדיר הזה ...כי אחרת לא יכולנו להביא ילדים לעולם. לא אשכח את המילים של רופא הילדים " הסיכוי ללדת ילד בריא הוא 99% גם אם האשה לא עושה בדיקות " ...ואני חושבת כבר 10 שנים איך נפלנו ל 1% אחד של חוסר מזל.לא אשלים עם זה לעולם. היום יכלה להיות לי ילדה בת 10...חושבת בליבי אם ואם ..כמה אם היו לי במשך כל השנים. אין מילים לתאר את הכאב.אי אפשר לתאר אבדן.חיים עם האבדן וממשיכים הלאה.היום אני עסוקה בלדאוג לשני ילדיי ולשקם אותם מכל הטרואמה של הגירושין.. אני כל הזמן חייבת להיות בשליטה ולהגן עליהם שלא יאונה להם רע. אחת הסיבות זה האקס שלי שדואג יפה מאד לערער אותם מבחינה רגשית.... לא האמנתי שאלה יהיו חיי.
אז היתה לי ילדות מדהימה עם זוג הורים מקסימים שהעניקו לי המון חום ואהבה כל החיים.ילדה מפונקת שנולדה עם כפית זהב בפה..מלאת שמחת חיים.. ואוהבת את החיים. התחתנתי בגיל 25 בגיל 28 הוריי התגרשו ..כאבתי מאד כי אני קשורה לשניהם מאד. בגיל 37 התגרשתי מהאיש שהיה אהבת חיי... 3 שנים לאחר שהתחתנתי נולדה לי ולאקס שלי תינוקת בשם שחר..לא היתה מאושרת ממני. הריון ראשון ועוד בת.בתקופת ההריון עשיתי את כל הבדיקות הגנטיות וכל שאר הבדיקות שעושים במהלך ההריון. בגיל חודש בישרו לנו ששחר חולה במחלה גנטית מאד נדירה ששנינו נשאים שלה. ( SMA (SPINAL MASCULAR ATHROPHY .מחלת ניוון שרירים .אחת לשש שנים נולד תינוק הלוקה בתסמונת הזו. מרגע שבישרו לנו את הבשורה החלטתי שאני יוצאת למסע הצלה של התינוקת שלי. פניתי במכתבים לשני המדענים שגילו את הגן הזה במטרה לברר האם יש סיכוי לתרופה עבור המחלה הזו.שם משפחתו של אחד המדענים הוא כמו שם המשפחה שלי עובדה שזיעזעה אותנו.פניתי לעמותה של המחלה הזו ויצרתי קשר עם הורים שילדיהם חולים במחלה ..יש מעט ילדים כי זה מאד נדיר .אחד למיליון איש נשא של המחלה הזו. האמנתי בכל ליבי שהתינוקת שלי תבריא... היום בדיעבד זה היה חלום שלא התגשם ..רק אשליה .. איבדתי צלם אנוש ..שקלתי 45 ק"ג וכל מה שרציתי זה פשוט להעלם מהעולם הזה. ניסיתי להיות גיבורה ולהראות לכל העולם שאני חזקה רק כדי שלא ירחמו עלינו..התלבשתי התאפרתי וחייכתי .שחקנית בכל רמח איבריה..העמסתי על הנפש הפצועה שלי משקל כבד מאד. היום 10 שנים למותה 13.12.95 . מודה לאל שיש לי שני ילדים בריאים ומקסימים וזה בזכות הגנטיקאים בארץ שלמדו לזהות את הגן הנדיר הזה ...כי אחרת לא יכולנו להביא ילדים לעולם. לא אשכח את המילים של רופא הילדים " הסיכוי ללדת ילד בריא הוא 99% גם אם האשה לא עושה בדיקות " ...ואני חושבת כבר 10 שנים איך נפלנו ל 1% אחד של חוסר מזל.לא אשלים עם זה לעולם. היום יכלה להיות לי ילדה בת 10...חושבת בליבי אם ואם ..כמה אם היו לי במשך כל השנים. אין מילים לתאר את הכאב.אי אפשר לתאר אבדן.חיים עם האבדן וממשיכים הלאה.היום אני עסוקה בלדאוג לשני ילדיי ולשקם אותם מכל הטרואמה של הגירושין.. אני כל הזמן חייבת להיות בשליטה ולהגן עליהם שלא יאונה להם רע. אחת הסיבות זה האקס שלי שדואג יפה מאד לערער אותם מבחינה רגשית.... לא האמנתי שאלה יהיו חיי.
