חייבת לפרוק ולהתייעץ - ילד שני על הספקטרום

[פאן86]

חייבת לפרוק ולהתייעץ - ילד שני על הספקטרום

שלום לכולם!
יש לנו שני ילדים, נסיכה בת 3.5 שאובחנה בגיל 1.8 (בערך) כ PDD קשה בזמן שהייתי בהריון השני על הנסיך שהיום בן 1.2 ,
בשבוע שעבר לקחנו אותו ביוזמתנו למכון להתפתחות הילד כיוון שהבת PDD רצינו לעשות מעקב אחים, ואז קיבלנו תשובה
שלא היינו מוכנים אליה: "הילד מראה סימנים מדאיגים וזה נראה ללא ספק כמו PDD" , חשבנו שיגידו שיש עיקוב בהתפתחותי
כיוון שהוא לא מצביע, לא מצליח למחוא כפיים... אבל לזה לא ציפינו כי הוא מתקשר הרבה אבל הרבה יותר טוב מהגדולה כשהייתה בגיל הזה,
אך מסתבר שזה עדיין לא מספיק.... אנחנו מלאי תקווה כיוון שהנסיכה השתפרה פלאים והיום נמצאת בגן תקשורת בתפקוד גבוהה
ומי שלא מכיר אותנו לא שם לב בכלל שיש בעיה....
רציתי לשמוע ממכם איך מתנהלות משפחות שיש להם שתי ילדים או יותר על הספקטרום, האם שני בני הזוג עובדים? האם הדבר עצר
אותכם מלהביא ילדים נוספים לעולם? כי מאוד אוהבת ילדים ורוצה עוד....
אשמח לשמוע טיפים, עצות או כל מה שבא לכם

 

[purple17]

אני לא יודעת אם האבחון הוא עובדה מוגמרת

אני הייתי מאוד לחוצה כשהבן השני שלי התחיל להצביע ממש רק בגיל שנה וארבעה חודשים,
אבל רונית וולגרין אמרה לי שזה ממש לא קריטי אם זה קרה בגיל שנה וארבע ולא בגיל שנה.

 

[פאן86]

הלוואי וזו טעות

אבל לא מדובר רק בהעדר הצבעה נתתי רק דוגמה קטנה, הם טוענים שהקשר עיין קצר מידי ולא מספיק, הוא לא תמיד מגיב לשם שלו (לרוב לא), הוא נוטה לחבוט את הראש ברצפה ומשחק בצורה מוזרה עם צעצועים ועוד.... ומצד שני חייכן בצורה בלתי רגילה ומתייחס אך לא מסתכל בעניים
אלא על איבריים אחרים....
הלוואי ומדובר בטעות וזה סתם עיקוב התפתחותי.........

 

[schlomitsmile]

שני הגדולים שלי על הספקטרום הבכור בן 18 וחצי וה

בן 14 ורבע.
מהתחלה הייתי אמא במשרה מלאה,
פשוט הרגשתי שזה מה שנכון לילדים שלי ולי,
הרבה לפני האיבחונים.
אחריהם נולדו לנו עוד שני ילדים:
הפשוש- סופר-נ"ט (נ"ט=נוירו-טיפקל,
שהמערכת הנוירולוגית שלו רגילה, כמו רוב האוכלוסיה)
בן 11 (אובחן עם ליקוי למידה)
והפיצקי, כנראה ילד אמצע (לא על הספקטרום אבל גם לא נ"ט)
שאובחן עם אילמות סלקטיבית, בן 6 וחצי.

אז כמו שאת רואה, זה לא עצר אותנו מלהוליד ילדים נוספים

יש משהו מאד יפה, לפחות אצלנו, באחאות של שני אחים על הספקטרום.
יש ביניהם הבנה וזרימה שקצת מזכירה מה שמספרים על תאומים

כאילו הם בראש אחד, למרות שהם מאד שונים זה מזה בהרבה דברים.
חוץ מזה, אנחנו ההורים כבר מנוסים יותר בסיפור הזה, פחות קל לכלמיני חכמים מטעם עצמם או מטעם הרשויות להלחיץ אותנו

כך שגם אם אכן יסתבר שהגוזל שלכם (והוא ממש ניצן של גוזל, בגיל כזה כל אבחנה היא בערבון מוגבל בלבד) הוא א"ס (איש הספקטרום),
אל נא תבהלו

 

[naomami]

מקבלים תוספת גדולה לגמלה

של ילד נכה. 150% על כל ילד, כך שיהיה לכם יותר קל לממן טיפולים נוספים או עזרה בבית....

 

[אמא מודאגת3]

אם מדובר במספרים

במקום קיצבה של כ2600 ₪
זה קופץ עבור שניים לכ8000 נכון?

 

[TikvaBonneh]

נכון

 

[מלאת תקוות]

בערך 7400

 

[dina199]

לדעתי המשפחות מתנהלות כמו כל משפחה,

ואם חייבים לעבוד בחוץ (בשביל הפרנסה

) - אז עובדים.
אבל הסיכוי לילד א"ס נוסף אכן גדל , לכן אם רוצים ילדים נוספים צריך לקחת את זה בחשבון.
האם יש לכם א"סים בוגרים במשפחה ? (למשך אצלי זה אבא ואח שלי)

 

[schlomitsmile]

תלוי למה מתכוונים במלה "מתנהלות"

כמו שהאוטיזם משפיע על התנהלותו של אדם בעולם,
ודאי שכשחצי מהמשפחה אוטיסטית
(אצלנו 3 מתוך 6 ) זה משפיע על התנהלות המשפחה
במובן של התקשורת במשפחה, יחסי הגומלין, חיי היומיום,
החוויה המשפחתית, אפילו פס הקול של הבית (אקולליה, צעקות, שתיקות, צחוקים במקומות שמישהו אחר לא יבין מה מצחיק פה).

נכון שמבחינת התנהלות במובן של ההורים מטפלים בילדים
ומפרנסים אותם, אין הבדל משמעותי.

 

[dina199]

תוספת

כפי שידוע לך ,לא מאבחנים לפני גיל שנה וחצי.

 

[פאן86]

מודה לכם על התגובות והתמיכה!!! אחלה פורום!!!

תודה

כרגע אני עובדת במשרה מלאה, במידה והנסיך יאובחן גם הוא ותהיה קצבה נוספת אני אחפש
חצי משרה (כמו שבלי שום קשר חלמתי עליה) על מנת שאוכל לעשות את כל מטלות הבית לפני
שהבונבונים חוזרים ולהיות איתם נטו ולא לעשות תוך כדי דברים (מחוסר ברירה כי אני פשוט
לא מספיקה....)

החברה שלנו קשה!!! נמאס לי שמסתכלים עליי בצורה מוזרה או מרחמים עלינו כאילו אנחנו איזה
משפחה מסכנה, תמיד ששואלים ואני מספרת על הבת שלי ומה יש לה התגובות כל כך מעצבנות!!!
כמו אוייי מסכנה, איזה באסה, והבן השני שלך גם לא בסדר? ועוד שאלות חסרות טאקט.....
אני עדיין לומדת איך להתעלם מתגובות מעצבנות!!!!

 

[schlomitsmile]

אפשר להתעלם ואפשר גם למנף אותן

בסה"כ התגובות האלה נובעות בד"כ מבורות, לא מכוונות רעות.
בשלב כלשהו, כשההורה נמצא במקום שלם עם הסיפור,
יש אפשרות גם למנף את התגובות האלה ולהפוך אותן, כשרוצים, להזדמנות להסברה טובה

למשל: ממש לא מסכנה

למדתי כ"כ הרבה בזכותה.
כן, הבן בסדר וגם הבת בסדר- להיות אוטיסט זה לא להיות לא בסדר

 

[לוליטההחתולה]

בשביל זה אנחנו כאן..

מאיזה אזור אתם?

 

[פאן86]

אני מאשדוד

ובהזדמנות זו אשמח להכיר עוד משפחות

 

[dina199]

את זה אומרים רק בהתחלה,

בסוף מפסיקים

.
ולגבי עבודות בית , את לא חייבת להיות סופרוומן

.
אם אין בעיות כספיות , תשכרי מישהו שיעזור במשק בית.