חידון ידע באפילפסיה

[טלטול232]

חידון ידע באפילפסיה

בוקר טוב לכולם גלית מהמרכז לחינוך לאפילפסיה בביה"ח סורוקה פירסמה את הפלייר המצורף , באזור הדרום. אני מפיץ אותו הלאה ,ואני מקווה שכל אחד ימשיך בהפצה. ושהיה לכולם רק טוב אבא של טלטול

 

[מכורה לפיתוי שלך]

לא הבנתי ת'קטע של העובדות..

חצי מהן בכלל לא מפתיעות

 

[טלטול232]

הפלייר לא נועד לחולי אפילפסיה

 

[DesertVoise]

למה רק בדרום, למה לא בכל המירפאות

 

[דינה רשף]

ולמה בלי הפורום שלנו../images/Emo35.gif

 

[DesertVoise]

אנחנו אמורים לברך.

כן, הדף הזה בכיוון הנכון, והלוואי ויהיה לו המשך. אני מתנצל בפני כולם, אבל צריך גם להביעה אכזבה. כי, עבר זמן, וכבר אפשר לשפוט. נאמר לנו "כי בפורום שלנו רק מתלוננים". ניתרם הרבה כסף , ולאחר שנה ויותר מהתרומה, אפשר להגיד שהיבול דל. בארץ , כל תרומה יש לה עדת זאבים. ושוב סליחה.

 

[חייםלוי]

משום שמי שמממן את הפעילות של

גלית התנה זאת שהפעילות תהיה רק בדרום הארץ.

 

[טלטול232]

המרכז לחינוך לאפילפסיה בסורוקה

שלום לכולם לצערי אני מבין שהרבה מהמשתתפים בפורם לא שמעו על המרכז. צרפתי שני לינקים שבהם כתבו על המרכז לחינוך לאפילפסיה. אחת מהפעילויות שהיו הוא כנס להורים בנושא אפילפסיה בילדים , שנערך בבית החולים אסף הרופא , וד"ר אלי הימן היה הרוח החיה בכנס. גלית עצמה ,חוץ מריכוז וניהול המרכז , מסתובבת בין בתי ספר ומרצה על אפילפסיה לילדים ולמורים. ( נכון בקרב המורים יש בורות גדולה בנושא , גם אצל מורים שיש להם תלמידים אפילפטיים ). אם תהיה דרישה , אבקש מגלית שתכתוב קצת יותר על הפעילות במרכז. ניתן להתקשר איליה בטלפון שכתוב בפלייר. אבא של טלטול

 

[דינה רשף]

אתה יכול להבין שגם במרכז לאפילפסיה

לא שמעו על הפורום שלנו? אתה אולי זוכר שפרסמנו את המרכז לאפילפסיה וגם נסענו כדי להשתתף בפאנל שארגנה גלית,אתה אם אני לא טועה לא היית שם בשל טעות כלשהי, הפורום שלנו כפי שאתה יודע נועד גם לתמיכת הורים לילדים עם אפילפסיה ומחמיץ את האפשרות הזו כשאנשים כמו גלית שוכחים לרשום את השורה שבה רשום שאנחנו קיימים,את אי"ל לא שוכחים אבל אותנו כן, אם ההורים והילדים כ"כ חשובים לגלית איך היא שוכחת את הפורום של תפוז? לדעתי מי שעומדת בראש מרכז כל-כך חשוב צריכה לחשוב על כל מקום שבו קיימת קבוצת תמיכה להורים ולמשפחות אנשים עם אפילפסיה כאשר היא מפרסמת כזה פלאייר והיתה כאן החמצה גדולה,כשמגיע אלינו הורה/בן משפחה או כל אדם עם אפילפסיה, נפתח בפניו עולם של מידע שלא היה לו. טובת מי עמדה בפני גלית כשהיא החליטה מה יהיה כתוב בפלאייר? האומנם טובת הורים וילדים? אני כבר לא בטוחה.

 

[DesertVoise]

דינה- את צודקת

העיקר שיש לאנשים פרנסה מאיתנו- מענין לאן הולכים הכספים. במיפגש הראשון בב"ש- היו הרצאות לא קשורות כמו כאבי ראש, שם נימצא הרמז.

 

[דינה רשף]

במדינה כזו קטנה

אין שום סיבה שאנשים לא ידעו איפה הם יכולים למצוא מידע על משהו,בעיקר כשמדובר בנושא רגיש כמו מחלה/תופעה שדורשת טיפול תרופתי. גם במסגרת העבודה שלי אני נתקלת בהמון חוסר ידע של הורים לילדים בתחום האפילפסיה -מכל רחבי הארץ וזה פשוט לא מובן לי, לא מובנת לי העובדה שקיימת עמותה שבלעדיה הורים מסתובבים בלי מידע ובלי כוח, עוד איזו עמותה בדרום הארץ שמשתמשת בנו בתור במה ולא נותנת לנו במה אצלה ויש לה הרבה ביקורת להעביר עלינו (יש דברים שאני מעדיפה לא להעלות כאן כדי לא לבאס אף אחד) הבלאגן חוגג ואנחנו לא פחות אשמים, אם היינו חזקים, אם היה לנו 'קול אחד', לדעתי היינו יכולים להגיע רחוק- אנחנו ויתרנו באיזשהו שלב וכנראה שזו הסיבה לכך שהדברים נראים כפי שהם נראים ואנשים כפי שאתה אומר, "מתפרנסים מאיתנו" ולמה לא?...

 

[DesertVoise]

ככה זה.

אם ניזכר במדד השחיתות. העסקנים מנהלים אותנו. זה טיבעי כאן. הכל קומבינות. לא, אנחנו לא אשמים.

 

[טלטול232]

המרכז לחינוך לאפילפסיה

בוקר טוב לפני שמתחילים להתלהם ולהשמיץ צריך לזכור את העובדות. 1. המרכז הוא לא עמותה ולא גוף וולנטרי אלה מרכז מתוקצב מקרן ע"ש אניטה קאופמן. 2. המרכז הוא חלק ממערכת מרכזים דומים הנמצאים בעולם וכולם ניזונים מאותה קרן. 3. מטרות המרכז הן בעיקר בנושא הסברת האפילפסיה לאוכלוסיה הנירחבת שאינה מודעת לנושא האפילפסיה ( אפשר לראות זאת לפי החידון ) .הטיפול בחולי האפילפסיה ובשפחותיהם הם רק הסעיף השלישי או הרביעי במטרות שלהן.( לצערי) אז בואו ונקבל בברכה את המרכז ולא נתקיף אותו , כי מהתקפות על המרכז לא יצא מזה כלום ולא כלום. בברכת שנה טובה , ושיהיה לכולנו שנה שקטה וללא היתקפים אבא של טלטול

 

[עדוש]

אפשר לדעת איך בדיוק המרכז

מתפרנס מהפורום? אתם תורמים כספים למרכז? לפני ששופטים מישהו, צריך לדעת את כל הפרטים. גלית היא בחורה מדהימה!!!!!!!! שכן, היא מאד דואגת להורים לילדים שחולים. אבל כמו שאבא של טולטול אומר, זהו מרכז חינוכי, כדי להעלות את מודעות הציבור למחלה. והתקווה היא שבעתיד המרכז כן יפעל כך שיוכל לתת יותר ממידע להורים ולאנשים החולים. אני לא מבינה למה כל המרירות הזו שלא הכניסו אותכם לפלייר. מה הסיפור פה? אולי כמו שאמרה דינה, אם אני לא טועה, הפורום צריך באמת ליתאחד ולהקים גוף אחד ומאוחד, אז לאנשים תהיה יותר מודעות לפורום ויותר פרסום. אני לא מבינה גדולה בדברים האלה, ואני חלילה גם לא באה לעשות ביקורת על אף אחד. הפורום סה"כ עוזר גם לי. אבל זה סתם רעיון שאפשר לחשוב עליו. שנה בריאה ונהדרת לכולם!

 

[דינה רשף]

כשהאוכלוסיה הנרחבת תשמע

על המרכז שמנסה להסביר לאנשים על הקרן ע"ש אניטה קאופמן (שים לב לשורה הארוכה כן?) ועוד לא הזכרתי את המילה אפילפסיה... אני אברך גם אברך, ובינתיים, אני יכולה רק להצטער על כך שישנם המון הורים לילדים שלא יודעים על קיומו של המרכז ולא יודעים מה לעשות בזמן התקף והמון ילדים שלא יודעים מה קורה לחברים שלהם והמון ציבור שלא יודע מה זאת אפילפסיה. אני בספק אם לשם כך נועדה קרן של אישה שכ"כ סבלה מאפילפסיה ורצתה שאנשים ידעו מה זו אפילפסיה וכיצד להתמודד איתה,יש לי לא מעט שאלות בנוגע למרכז התמוה הזה שנפתח דווקא בדרום, אבל זה לא יועיל לאף אחד. יש כאן פספוס רציני של קרן, חבל, חבל חבל!!! שנה טובה גם לך ולבני משפחתך.

 

[עדוש]

מה ז"א דווקא בדרום?

ממה הבעיה עם זה שהמרכז נפתח בדרום? וגם המרכז הוא עדיין נורא צעיר ותאמיני לי שיש הרבה הורים ששמעו על המרכז הזה! וכן מתקיימות כבר הרבה הרצאות לציבור הרחב להעלות את המודעות למחלה ובעזרת ה' יתקיימו עוד הרבה. המרכז כבר עוסק בהרבה דברים, וכמו כל דבר אחר, צריך להתחיל מאפס. שום דבר לא בא מוכן ליד.אז עם הזמן, תהיה גם יותר מודעות למרכז עצמו וגם מגוון הפעילויות של המרכז יתרחבו!

 

[DesertVoise]

הגזמתי ובכוונה.

אנחנו הבנו טוב מאוד מה מטרת המרכז, ובהחלט לא ריפוי. בענין ההרצאות, מזה זמן רב אין כאן פירסומים על כך. סימן שלא עושים. לכן אנחנו לא רואים השגים. דינה, חיים, ונוספים מהפורום נסעו לבקשת של גלית מהצפון לדרום, לכנס, וגם השתתפו בפעילות, ובהחלט עזרו לגלית, וזה היחס, ממש בושה. טיפול בדרום זה נחמד, אבל בתוספת מאמץ קטן הטיפול הוא לכל הארץ. אתן לכם דוגמא: לפני שבוע נתתי הודעה לגבי חילים. זו תוצאה של טיפול שלא היתי מחויב לו.ובקלות את הבעיה שלי פטרתי, אבל במאמץ קל נוסף , סידרתי לכוווולם. יש מלא בעיות קטנות שניתן לפטור אותם נכון, וזה לא נעשה על ידם. המרכז החליט לשתף פעולה עם אי"ל. נקודת המבט של הגופים(אי"ל והמרכז לחינוך) היא של עובדים סוציאלים, שמטפלים נקודתית ובילדים בעיקר, אבל מה לעשות? יש גם מבוגרים יותר. השג האחרון של אי"ל לכלל הוא ענין האמבולנס. עכשיו תנסו להסביר למה הם מחרימים את הפורום? כי פעם העליבו את אי"ל, והם לא הסכימו והשכילו להתכופף לעם. לכן אני חושב שיש שם כוחות , שמשבשים את הכיוון. שוב אני מתנצל. אל תיקחו את הענין כבד מידי, אבל נידרש שזה ישמע.

 

[עדוש]

ובכל זאת...

לקרוא למקום "מרכז תמוהה", זה קצת מעליב, רק בגלל שלא הזכירו את הפורום באיזו פרסומת צריך לגמרי לפסול? ולגבי הנושא של הדרום, בעיקרון יש צדק בדבריך, זה היה טוב אם זה היה מתפרס לגודל כלל ארצי, אבל יש חישובים כלכליים. ואני נורא רגישה לאיזור שאני גרה בו, משום שתמיד הדרום נשכח, תמיד שמים אותו בצד. אז עד שסופסוף יש לנו משהו משלנו, שנוצר אצלנו, אז פתאום לאנשים יש בעיה עם זה. מה, אנחנו פחות טובים מאלה שבמרכז? אני לא מבינה את הגזענות הזו! זה נורא מעליב אותי אישית!

 

[DesertVoise]

אוי, זו ממש לא הכוונה, סליחה.

אין שום כוונה כזו. אנחנו הגענו בשימחה לדרום. ואת צודקת על ההרגשה שהדרום מקופח. לדוגמא:הדרום לדעתי בקושי שיך למדינת ישראל מבחינת מישטרה, גונבים הכול. והדרום מתחיל כבר מקו קרית גת. באמת כבר הגזמתי, ואולי אני טועה במיקצת, אז כל טוב לך.

 

[אייטולה מלך הגבעות]

לדינה היקרה../images/Emo151.gif

חישבי היטב על המשפטים הבאים: "אני מעדיף להיות אופורטוניסט הצץ על פני המים מאידאליסט אשר טבע בהם". דינה האידיולוגיה הינה מיחוץ לכללי המשחק שיקולים אחרים תופסים מקום מרכזי ומוטב שתפנימי זאת "החיים הם קומדיה לבעלי מחשבות.החיים הם טרגדיה לבעלי רגשות האנשים בפורום זה הם אלה שיבנו את הפורום ומנגד יהרסו אותו בכל המובן אם זה לא אכפת לאף אחד חבל על התיסכול והרגשות השלילים נוכח החשיבות של הפורום הזה אזי כניראה מקומו בקרן זוית ואין מה לצפות מימנו יתר על המידה בו את מצפה