חוסר ב-G6PD

[קרקפת]

חוסר ב-G6PD

לאחר שילדתי (לפני כ-10.5 חודשים בערך) שאלתי על החוסר הזה בגוף ובנות כתבו לי שהן מכירות את התופעה - הן עדיין פה ? לאור התגלה אחרי לידתו שיש לו חסר בגוף, האם נכון שהוא לא יוכל להריח דברים מסויימים, מעבר לאכילת פול ?

 

[maxima ושמנה@]

אסור לו להיות בקרבת נפתלין אבל!!!

לי שלחו מכתב מביה"ח אחרי הלידה שגם לעדי יש את החוסר מכיוון שזה יותר בקרב העדה העיראקית ואני אשכנזיה והחצי השני גם אשכנזי לא הבנו מאיפה זה הגיע...והחלטנו לעשות שוב בדיקת דם לעדי והתברר שזו טעות בביה"ח// תבדקי שוב לשקט שלך... צריך ליידע בטיפת חלב ואת הרופא שלכם... גם בבית מרקחת כשקונים תרופות ליידע את הרוקחים.

 

[comfi]

אז ככה...

אם לך יש לבנים ייהיה , אם לבעלך יש לבנות ייהיה , חוץ מזה יהש עוד מיקרים שהם ייהיה קיים החוסר . פעם זו היתה מחלה של עירקים /כורדים בלבד אבל מזמן זה לא כך ולכן !! בודקים כל יילוד בן .(רופאת הנשים שלי לשל שהיא פולנייה גמורה סיפרה שלי שלאחותה יש ולה אין , אז היו דברי מעולם )

 

[reuthal]

אז מה אם אתם אשכנזים

סבתא שלי ז"ל הייתה אשכנזיה לחלוטין והיה לה חסר בG6PD

 

[meravido]

זה ברמות שונות

יש ילדים שאסור להם גם לעבור ליד איפה ששתול פול. עד כדי כך יש רגישות. אני חושבת שהאלרגיה גם ליוד ולפנצילין.

 

[חגית של אורן ועידו]

לעידו שלנו יש חוסר ב-G6PD

מעבר למאכלים כמו פול שאסור לו לאכול/להריח, אסור להפריז בויטמין C. מנדרינות ותפוזים זה בסדר. אבל יש למשל סוכריות של ויטמין C כמו ג'לי. יש ילדים שיכולים לשבת עם הקופסה ולאכול כמו סוכריות. מסוכן!! הכי חשוב -- צריך שבכל תיק רפואי שלו יהיה רשום באותיות גדולות שיש לו G6PD כיוון שאסורות עליו כל מיני תרופות, כמו תרופות שמכילות סולפה למשל. אני אמצא את המידע שהיה לי מהאינטרנט ואשלח לך

 

[אמא לנויה]

אני חושבת שאסור אופטלגין.

 

[הירוקה]

לשני הבנים שלי חסר מוחלט ב G6PD

ישנה רשימה של התרוופות שאסורות להם, כשהבכור נולד קיבלתי כזו מביהח' לפני כשנה דיברתי עם הרוקח בניו פארם ואמרתי שאסור לו ויטמין C (כי כך כתוב בדף) אז אמר שיש דף חדש ומעודכן יותר, ושויטמין C מותר. הבעיה העיקרית היא עם פול!! וסולפה. אני לא שמעתי על איסור הרחה, אז לא יכולה לעזור בזה. כדאי שרשימת התרופות תהיה איתך תמיד (אצלי זה בת.ז.) ותמיד לעדכן את הרוקחים כשקונים תרופה (מעולם לא היו לי בעיות עם התרופות, אבל זה הנוהל)

 

[קרקפת]

אבל הרוקחים מעודכנים מתעדכנים

לגבי תרופות שאסורות, לא?! בבדיקת דם בגיל שנה אבקש שיבדקו זאת שוב בכל אופן. תודה רבה לכולם.

 

[קרקפת]

וריח של ריסוס גם אסור להריח ?

כמובן שבאופן כללי לכל בן-אדם זה לא בריא, אבל לבעלי חוסר ב-G6PD עוד יותר ?

 

[גלה של טל]

קצת מידע לבינתיים...

אני רוקחת במקצועי ואכן יש תרופות שנחשבות כאסורות בצורה מוחלטת לאנשים עם G6PD ויש כאלו שהיו בעבר אסורות, אבל מאושרות היום או כאלו שצריך לנקוט עמם בזהירות. אופטלגין, ויטמין

 

[comfi]

לי יש...

אסור לו להחשף לנפתלין לאכול גבינות עם עוב , אנטיביוטיקות למיניהן עם פנצילין , ועוד מיני כדורים ... תעשי בגוגל חיפוש וייתן לך ים של חומר .

 

[קרקפת]

מאיפה את יודעת לגבי הגבינות

עם עובש שאסור לאכול ?

 

[שלומית412]

אצלנו במשפחה יש (כורדים)

ויש באמת כמה דברים שצריך להיזהר מהם - פולים, כדורים מסויימים... צריך לקבל הסבר מפורט מהרופא משפחה.

 

[שלומית412]

ואגב, סולפה נמצא בהמון תרופות

אז צריך מאד להיזהר ולהדגיש שאסור ברגע ששואלים איזה רגישות יש. אני חושבת שאופטלגין זה אחד מהדברים שאסורים ואני לוקחת גלוקוזמין סולפט ומיד שאלו אם יש לי רגישות לסולפה. צריך לשים לב!

 

[טלישקה]

יש הבדל בין סולפט לסולפה, עם סולפט

אין בעיה, אני אמא לשתי בנות בעלות חסר ב- G6PD, זה ממש לא משפיע על החיים שלנו, יש רשימה לא ארוכה של תרופות אסורות, בעיקר מה שמכיל סולפה, ואסור גם לאכול פול, יש כאלה שאומרים שגם אסור להריח.

 

[שלומית412]

sulfate = with sulfa

זה בדיוק אותו דבר ונאמר לי ע"י הרוקחת שאם יש רגישות לסולפה כל מה שכתוב על זה SULFATE זה אומר שיש בזה סולפה.

 

[אמא של עומריקי]

גם לנו יש

ונאמר לי ע"י רופאת הילדים שחוץ מרשימה של תרופות אסורות אסור השימוש גם באופטלגין ואספירין.

 

[טלישקה]

לי אמרו בפירוש שסולפה וסולפט אלו

שני חומרים שונים ואין קשר ביניהם, מעניין....

 

[שלומית412]

תראי, הסוף של ATE באנגלית מעיד

שזה עשוי מאותו חומר = CARBONATE = עם CARBON אז נשמע הגיוני שזה עשוי מסולפה. כשביקשתי את הגלוקוזמין סולפאט, הרוקחת אמרה "יש לך רגישות לסולפה? כי אם כן את צריכה גלוקוזמין צמחי ולא עם סולפה" אז גם אני אמרתי "וואלה" לא חשבתי על זה שסולפאט זה SULFATE. אבל זה מה שהיא הסבירה ומבחינת האנגלית זה גם הגיוני. אגב, יש אנשים שיש להם רגישות לסולפה (כמו אמא שלי ואחותי) בלי קשר ל-G6PD. סתם כד"א.