חויות מהכנס

[מעיני האחת]

חויות מהכנס

טוב, נראה לי שבינתיים רק אני הגעתי הביתה... קודם כל, שמחתי מאוד לפגוש ולהכיר את הדמויות שמאחורי השמות - אלעיל, שמחה על התמיכה, רוצה עוד, ליאת, דוב דוב, ז'ק ועוד

בואינג ורומיה - אתן נפלאות במציאות בדיוק כמו בפורום!!

נעמי - הסיפור שלך הצליח מאוד לרגש אותי, וכן ריגש ונגע ברבים אחרים שנכחו בחדר. הצטערתי שליהיS ודניאל@ לא הצליחו להגיע, מקווה מאוד לפגוש אצכן בקרוב בפגישה אחרת שתיערך. בדרכי חזרה הביתה חשבתי לעצמי שאני מרגישה שעברתי כ"כ הרבה מאז גילוי האנדומטריוזיס ועברו רק שנתיים וחצי.... בכל אופן, היום הזה הצליח לגרום לי להבין שהרבה עוד לפניי.. מקווה שיהיה טוב יותר ממה שנראה כעת...

 

[ל י א ן 2]

איך היה?

מאחר ולא יכולתי להגיע אשמח אם תעדכני אותי מה היה בכנס

 

[ליהיS]

ספרי קצת על התכנים שהועברו שם

היה משהו חדשני במיוחד? על מה הם דיברו? מה סוריאנו אמר? דיברו על פתרונות עתידיים?

 

[מעיני האחת]

לא חידשו הרבה...

אני מאמינה שלרובינו לא חידשו היום בכנס. המטרה הייתה להעלות את המודעות בקרב הרופאים, ואפילו לעודד אותנו להפיץ את הידע על המחלה בקרב האוכלוסיה, ובעיקר בקרב בנות גיל ההתבגרות, מאחר ויש עיכוב של הרבה מאוד שנים מרגע הופעת התסמינים ועד גילוי המחלה. סוריאנו דיבר בעיקר על נפיצות המחלה, תסמינים, ומאוחר יותר דיבר על ניתוחים לפרוסקופים. פרופ' זיידמן דיבר בעיקר על השאלה שנשאלת שוב ושוב - האם אישה בעלת ציסטה שחלתיתי צריכה לעשות לפרוסקופיה ואח"כ IVF או ישירות IVF. כרופא פיריון הוא יותר מצדד ב - IVF ישיר. לעומתו, ד"ר סוריאנו כמנתח מצדד בלפרוסקופיה כשלב מקדים לפני IVF. רופא נוסף דיבר על גנטיקה בנושא האנדו. גילו שיש שני כרומוסומים שכנראה פגומים בנשים עם אנדו - כרומוסום 10 ו - 11. עוד דיברו על תורשה - שיש מרכיב גנטי באנדו. יש שכיחות גבוהה יותר במשפחות בהן קיים אנדו להמצאות אנדו נוסף. דיברו על כך שמפתחים כרגע תרופה חדשנית בטיפול באנדו, תרופה שאינה מכילה הורמונים. כאמור בשלבי פיתוח. למיטב זכרוני, לא העריכו בזה.

 

[מעיני האחת]

העריכו= האריכו!!

 

[ר ו צ ה עוד1]

יש לך ציון 80 במבחן - כל הכבוד!

 

[gui1]

נעמי , תוכלי בבקשה לצרף את מה

שהקראת לטובת אלו שלא היו בכנס ? אשמח לקרא .

 

[נעמי 17]

בימים הקרובים.....

 

[דמות אחרת]

המשך חוויות מהכנס

אני מצטרפת לדברים של מעיני אחת, הכנס הזה היה עבורי מדהים מכמה בחינות: מבחינת המפגש המרגש עם הבנות....להכיר את הפנים מאחורי השמות, מאוד שמחתי להכיר את הבנות ...כולן נפלאות. התכנים שהרופאים העבירו היו טובים מאוד, היה ממש מעניין... ההרצאות של סוריאנו, הניתוח...לראות את ההדבקויות, ולהבין מה קורה שם בתוך הבטן שלנו, היה מאלף ; גם ההרצאה על הגנום, על הכרומוזומים והגנים החלבונים, ההרצאה הייתה מאוד מעניינת. גם ההרצאה על הדרכים לאבחן את המחלה שיש עוד בדיקות חוץ מca-125. פרופ' זיידמן, רק שמעתי עליו עד היום, היום גם שמעתי אותו ...פשוט הרצאות לעניין, אחת אחת. והכי הכי התרגשתי ...אפילו דמעתי מידי פעם.....כי כל כך הבנתי, הייתי שם בסיפור הזה.....זה הסיפור של נעמי. הדרך שהעבירה את הסיפור הייתה מרגשת, והסיפור עצמו מצמרר. השילוב של הכריזמה שלה יחד עם סיפור מצמרר כזה, עשה את ההרצאה לדבר הכי מרגש שהיה שם. [אני גם חושבת שהיה צריך לשמור את זה לסוף...] נעמי...אם את קוראת...ממש כל הכבוד לך. לא ראו שהתרגשת, ודיברת מול כולם כאילו זה טבעי לך... רציתי מאוד לפגוש את דניאל ואת ליהי וחבל לי שלא יצא לי לפגוש אתכם, אני מקווה שנפגש בכנס הבא ביולי /יוני. זהו.... אז שמחתי להכיר ....שמחתי ללמוד ....ובנוסף להכל היה גם טעים... אני נהניתי דמות

 

[נעמי 17]

תודה. עם מה שאת כותבת

כעכשו יש לי גם צמרמורת.

 

[בואינג 707]

נעמי ../images/Emo24.gif

דיברת בצורה מופלאה ואין לי ספק שנגעת בלבבות כל היושבים באולם. אני התרגשתי מהדברים ולכבוד ולעונג היה לי להכירך.

 

[ר ו מ י ה]

הכנס

מעבר לכנס ולתכנים המקצועיים בו, היה לי העונג לפגוש את הפנים שמאחורי הניקים. פגשתי נשים (וגם את snago המקסים) אמיצות, חזקות ומרתקות. אני חושבת שלולא מזג האויר הגשום הייתי יכולה להמשיך ולשבת איתכן במשך שעות. נעמי 17 הציגה תמונות מחייה באומץ ובכאב משפד. לא יכולתי שלא לשים לב לכך שבעת שהיא דיברה כמעט וכל הנשים בקהל הינהנו בהסכמה- סיפור חיים של אישה אמיצה אחת שמייצג כה רבות מאיתנו. תודה לך נעמי על האומץ והחוסן

לגבי התכנים המקצועיים- לצערי, לא היו הרבה חידושים- גם בעיני הרופאים המחלה היא אניגמה והתחום הוא חידתי כאשר לאחרונה ישנה התקדמות מסויימת במקומות שונים בעולם, אך עדיין אין פריצת דרך לה אנחנו מייחלות. רבות דובר על החשיבות של האיבחון המוקדם והליקוי הגדול בכך- מחקרים מצביעים שרוב הנשים מאובחנות כ-11 (!) שנים לאחר שהתגלו אצלן התסמינים הראשונים. הגיל הממוצע לגילוי המחלה עומד על 27 שנים (בדיוק כמו בסקר שנערך אצלנו ע"י מעיני). ככל שהאבחנה נעשת בשלב מאוחר יותר גוברים הסיכויים להחמרת המחלה והגעתה לדרגה 4, דבר הגורם לניתוחים ולבעיות פריון שהיו יכולים להמנע ,אצל חלק מהנשים, אם הגילוי היה מוקדם יותר. בחלק רב של המקרים גילוי המחלה מתבצע במקרה, כאשר האישה מגיעה לניתוח חירום בעקבות כאבים חריפים בבטן ואז היא גם עלולה לפגוש ברופא שאינו בקיא במחלה ותוצאות הניתוח יכולות להיות עגומות (כריתת שחלה, פגיעה ברקמת השחלה, אי אבחון וכו'). 70% מהנשים מאובחנות בתחילה באופן שגוי (ע"ע הסקר בפורום). במחקר שעשו בקרב הרופאים בארץ כדי לעלות על הסיבה לאי איבחון מוקדם של המחלה עולים הנתונים הבאים- 47.7% אמרו כי אין בדיקה פשוטה לאיבחון המחלה (דם או U.S) 38% אמרו שקיימת חוסר מודעות בין הרופאים בדבר המחלה, התוצאה- מעל ל-50% מהנשים פגשו יותר מחמישה רופאים עד שהמחלה אובחנה. לדברי ד"ר סוריאנו ע"י שאלת שאלות נכונות ומוכוונות של הרופא , ניתן לעשות אבחנה המדוייקת ב-80% . אני מקווה שבעקבות הנתון העגום הזה, תשכיל מערכת הבריאות להעביר מסמך עמדה בין כל הרופאים. נושא פריון- היה מעניין לראות את המחלוקת בין הרופאים הכירורגים לרופאי הפריון בדבר ניתוח לפרוסקופיה. ד"ר סוריאנו דיבר על מחקר קנדי בו לקחו שתי קבוצות של נשים עם אנדו'- קבוצה אחת נותחה וקבוצה שניה לא. מעקב של שלוש שנים אחרי שתי הקבוצות גילה כי אצל הנשים שנותחו היו הריונות בסדר גודל של פי שניים מהנשים שלא נותחו. לעומת המחקר הקנדי הזכיר פרופ' זיידמן גם מחקר איטלקי (קטן יותר, יש לציין) שהראה כי לא התגלו הבדלים משמעותיים בין שתי קבוצות המחקר שלהם. פרופ' זיידמן אמר שהדברים אינם חד משמעיים ותלוי על איזה מחקר מסתכלים... בכל אופן, ד"ר זיידמן הדגיש כי לפרוסקופיה שהיא אבחנתית בלבד מיותרת בעיניו. המלצתו היתה לנסות שלושה טיפולים ורק אם אין הריון להתייעץ עם הרופא המטפל על ניתוח. ד"ר סוריאנו , כאמור, טוען שהתערבות לפרוסקופית עשויה לשפר באופן מהותי את סיכויי ההצלחה. שני יהודים שתי דעות

במה אסכם? ההתרשמות שלי היתה טובה מאוד, הרגשה שתה"ש באמת שמו להם כמטרה לטפל ולהעלות את נושא המחלה לסדר היום הרפואי. מתוך הבנה שמחלת האנדומטריוזיס מצריכה גישה הוליסטית (טיפול רב תחומי) הם מתכננים להוסיף למרפאה גם רפואה משלימה, טיפול סקסולוגי ועוד וזאת כדי לנסות ולטפל גם באיכות החיים של הנשים ולא רק בהיבט הפריוני כמקובל היום. ואני אומר אמן.

 

[snago10]

../images/Emo9.gif כל הכבוד לכן בנות!

יש לי אחת בבית - כך שאני יודע עד כמה זה קשה, אבל.... כשעמדתי מול פרופ' דיקר, לאחר הלפרוסקופיה, הוא "בישר" לי על אנדו' דרגה 4, עם אפשרות להרות רק ב IVF. המוח הבין, אבל לא בדיוק קלטתי מה זה הדבקות. דימינתי את זה, אבל לא כמו שד"ר סוריאנו אמר: "כאילו מישהו בא באמצע הלילה ושפך דבק בבטן"... הכנס היום הפך לי את נושא האנדומטריוזיס להרבה יותר מוחשי. כל הזמן דיברו איתי על הדבקויות - ורק היום ראיתי אותן במו עיניי כל הזמן דיברו איתי על "ציסטת שוקולד" - ורק היום ראיתי אותה כל הזמן הבנתי מה אתן עוברות, אבל היום כשנעמי 17 דיברה, עורי סמר. תמיד "החזקתי" מאשתי. עכשיו אני מחזיק ממנה ומכן הרבה יותר. על העמידה בתנאים הבלתי אפשריים לפעמים ("כאילו שיש לכן ברירה"...) מול מערכת אטומה יחסית, על האומץ, על השיתוף ועל החופשיות היחסית שבה אתן חושפות פרטים כל כך אישיים וזאת מתוך כוונה אמיתית לעזור לאלו שלא כל כך מודעות. אז קבלו

לגבי הכנס עצמו: ביקשתי מד"ר סוריאנו את המצגות. הוא אמר לי כי כל המצגות יעלו באתר של "שיבא". אז נעקוב ונראה. שיהיה סוף שבוע נעים ורגוע לכולכן

 

[ל י א ת 555]

snago10 ריגשת אותי עד דמעות ../images/Emo9.gif

מדהים!!! כיף לשמוע שאישתך מקבלת ממך חיזוקים,אהבה,הבנה,אמפטיות.... אחרי ששמעתי את הסיפור של נעמי שבכלל גרם לי לחנק בגרון מרוב דמעות, אני מבינה עוד יותר את החשיבות של התמיכה העזרה ההבנה האהבה שאנו מקבלות מבני משפחותינו ומהפורום הנפלא שלנו. ואני לא יכולה שלא להתייחס שוב אל נעמי- היית מדהימה, כל כך מרגשת, הצגת את הדברים בצורה הכי מושלמת שאפשר,אין מצב שהיה מישהו באולם שלא דמע. הכנס היה מאוד נחמד, במיוחד לפגוש את החברות הוירטואליות שלי ולראות שהן מקסימות גם מעבר למילים שכותבות על המסך אצלי בבית, קבלו חיבוק ענק

. רוב התכנים בכנס לא חידשו לי הרבה מעבר למה שידעתי קודם רק בזכות הפורום, בזכות סיפורים שלכן, הידע הנרחב של רובכן, ישבתי ליד בנות שעדיין לא הצטרפו אלינו לפורום ושמעתי שהןנדהמות ושואלות "מה"?, "באמת"? "אני בשוק"! על דברים שלי נראו ברורים ומוכרים (רובם לא על בשרי,אבל שוב בזכות הפורום ה מ ד ה י ם ! ! !). מצפה בקוצר רוב למפגש הבא שלנו שככל הנראה יהיה ביוני/יולי, מחזיקה אצבעות מתפללת ומקווה שנראה יותר הריוניות בקרבתינו

אוהבת אתכן/ם מאוד

ליאת

 

[נעמי 17]

ולך snago10 המקסים..../images/Emo24.gif

אתה זן אחר. תודה לך, וזו שאצלך בבית זכתה ובגדול. שיהיה לכם בהצלחה .

 

[טל249]

../images/Emo9.gif תודה נעמי..

 

[נעמי 17]

לא הייתי יכולה לעשות זאת בלעדיכן

הידיעה שאתן שם, ראיתי אותכן מהנהנות, קשובות וזה נתן לי כח כל פעם שגרוני נשנק. הידיעה שאני מדברת בקולן של נשות האנדו המסתוריות, שעלי לחשוף את כל מה שעד היום שמרתי לעצמי, נתנה לי כוחות. כשכתבתי את המצגת, היה לי כבד על הלב, כתבתי אותה בנישמה אחת אבל הסתובבתי עם הדברים בבטן עוד הרבה זמן. קיוותי שלא אשבר מול קהל הרופאים, ומי שנתן לי כח היו אתן. חיבוקים אוהבת אתכן. נעמי

 

[בואינג 707]

רומיה - הסיכום שלך מאלף ../images/Emo47.gif../images/Emo23.gif

מסכימה מאד שהרפואה עומדת חסרת אונים מול המחלה ואופציות ההתמודדות מבחינתה נכון להיום מוגבלות ביותר. אין תרופה, אין מזור ויש הרבה תסכול. ושוב שתי הגישות השולטות בקרב הקהיליה הרפואית שמבינה את התחום - אנשי הכירורגיה - לחתוך, כי ככה טוב יותר אנשי הפיריון - לא לחתוך- כי ככה רע יותר הדבר שריתק אותי זה ענין הגנטיקה. לא ידעתי שחלה התקדמות כל כך משמעותית בבחינת המחקר הגנטי ואנדו'. שמחתי מאד לפגוש את כולכן

 

[שמחה על התמיכה]

שמחתי שהצלחתי להגיע לכנס!!

בעיקר כדי לראות את פנים מאחרי הניקים (וגם כמה סמויות

שתמיד אתן מוזמנות להכנס)...ולראות שוב את דוב דוב (וואוו איך זיהית אותי בשנייה..) ורומיה... שוב

ענקית

על ההקפצה עד ממש לפתח תחנת הרכבת

. היה לי חבל שנאלצתי לאחר (הגעתי מאיכילוב ולקח כמעט שעתיים (טוב, כולל החיפוש של האודיטוריום עצמו) והפסדתי את ההרצאה על הגנטיקה ולא יודעת מה עוד.. אבל היה לי מאוד חשוב לשמוע את ההרצאות האחרות (שרומיה סיכמה כאן יפה

), נכון חלק מהדברים ידעתי.. אבל כל כך חשוב שידעו (חוץ מאיתנו) רופאים אחרים (חבל שלא היו עוד הרבה רופאים שאמורים לשמוע את הדברים). לראות את הסרטון הניתוח של ד"ר סוריאנו היתה חוויה מוזרה ומעט מזעזעת.. וכן - היו גם כמה מוקדי אנדו על המיקרופון... עם כל מיני שירי

פורים

 

[שמחה על התמיכה]

ועוד דבר חשוב.. נעמי 17 ריגשת אותי

המצגת שלך היתה מעולה!! וגם קצת עצובה... חיזקי ואמצי!