חדשים מאוד

[vmc10]

חדשים מאוד

שלום לכולם, אנחנו הורים לתינוקי בן 4 חודשים מאז לידתו היו לואירועים בהם היה מאדים מאגרף אגרופים ומסיט המבט הצידה... לא ידענו שמדובר באפילפסיה ובאחד הביקור אצל הרופא שלו סיפרנו לו. שלח אותנו לEEG שיצא לא תקין ואז הפנו אותנו לMRI שגם יצא לא תקין ומופעיה באיזור מסוים והגענו לניאורולוגית ומאז אנחנו עם פנוברביטל שהתחלנו 15 מ"ג אחרי שבוע 30 והיום צריכים להעלות ל45. התחלנו לקרוא להתייעץ ען רופאים וכו' וכמובן כל רופא אומ ר משהו אחר בקשר לטיפול אך כולם מסכימים עם האבחנה.
זה לא קשור אבל חשוב לנו לציין שזה היה הריון מאודג יקר (10) ויש לו אח חי אחד.
אנחנו חרדים לגבי התרופה ורצינו לשמוע מתוך נסיונכם (כי אין חכם כבעל ניסיון) אם אתם מכירים ארת התרופה משימוש אישי או של קרוב שלכם אצל תינוק או ילד קטן ואיך זה מה היו תופעות הלוואי... שמענו שזה יכול לעשות נזק קוגניטיבי ועשה עשה חנו רע מאוד.
יצווין שכמה שבועות לפני תחילת הטיפול הוא כבר לא עשה את האירועים האלו.
תודה רבה

 

[חייםלוי]

ברוכה הבאה

פנוברביטל נחשבת היום תרופה מיושנת.
אבל אני לוקח אותה כבר 50 שנה (הוכחה לכך שהיא מיושנת

והיא עושה לי רק טוב. אבל זה אני. אם התחלתם עם התרופה תמשיכו אתה ותראו אם זה עוזר. אם לא עוזר או שיש תופעות לוואי לא טובות אחרי כחודשיים של שימוש (זה הזמן שצריך לתת לגוף להתרגל לתרופה) תעברו לתרופה אחרת.

 

[vmc10]

הי

תודה רבה על המידע והתמיכה. איזה תופעות לוואי יש לך אם מותר לשאול? אומרים שהיא יכולה לפגוע בהתפתחות הקוגניטיבית (האם אתה הרגשת או מרגיש את זה?) האם יש לך התקפים עם התרופה הזו? אני כן מרגישה שלוקח לו יותר זמן להירדם והוא יושן קצת פחות טוב קשהלי לדעת יותר אצל תינוק...
האם מותר לי לשאול איזה רופאים נחשבים לטובים בתחום הזה בירושלים?
שוב תודה רבה על הכל

 

[חייםלוי]

לי כבר מזמן אין תופעות לוואי. כשהתחלתי לקחת

את התרופה הייתי ישן בלי סוף. אחרי חודש או חודשיים זה עבר. הייתי אז בן 10. הלימודים שלי לא נפגעו ויש לי תואר שני וזיכרון טוב למדי.
יש כאלה שבאמת נפגעים בצורה קוגנטיבית אבל זה לא חייב להיות כך. צריך להיות ערנים ולראות איך הילד מתפתח. אבל זה נכון לגבי כל תינוק, קל וחומר מי שלוקח תרופה אנטי-אפילפטית.

 

[vmc10]

זה מעודד אותי תודה רבה

 

[vmc10]

שאלה נוספת

מתי התחלת עם התרופה הזו בגיל צעיר מאוד (תינוק)? החשש שלנו הוא בגלל שמדובר במוח מתפתח - הוא בן 4 וחצי חודשים ... יכול לפוגע בהתפתחות....

 

[חייםלוי]

התחלתי בגיל 10. נכון שאצל תינוק זה קצת אחרת.

לכן כתבתי שצריך לבדוק כל הזמן איך הילד מתפתח ולראות אם התרופה לא מזיקה לו.
הנוירולוג אמר למה בחר דווקא בפנוברביטל?

 

[vmc10]

לא לא נאמר לנו למה בחרו דווקא בתרופה זו

גם כשהיינו במרפאה הודיעו לנו שלבננו התינו ק אז בן 3 חודשים יש אפילפסיה... ואז נתנו התרופה לא הבנו כלום באותו רגע ומאז התחלנו בבירורים וכו' אבל יש לנו טור שבוע הבא ואז כמובן נברר למה זו ולא אחרת כי רופאים אחרים המליצו על תרופות אחרות ויש רופאה שאף אמרה שלא הייתה מתחילה צתרופה אצלו עד ההתקף הבאה. מה עוד חשוב שאשל שאבין...? תודה רבה

 

[vmc10]

איפה אני יכולה לשאול או לקרוא או את מי

אם יש דברים שאסור לעשות וכו?

 

[חייםלוי]

עם תינוק בגיל שלו אין כמעט דברים שאסור לעשות.

אני לא מעלה בדעתי כרגע דברים כאלה.
היה לו עד עכשיו התקף אחד? אני מבין שהתחילו לתת לו תרופה מכיוון שגם EEG וגם MRI הראו שיש מוקד אפילפטי.
אצל תינוקות יש סיכון מסוים לירידה קוגנטיבית עם התרופה אבל עדיין היא נחשבת כתרופת קו ראשון אצל יילודים בשל ההנחה שהתקף מסוכן יותר מאשר התרופה. גם על זה יש ערעורים וכדאי לשאול את הרופא.
רצוי מאוד להתייעץ עם אפילפטולוג שהוא נוירולוג המתמחה באפילפסיה. יש בארץ כמה וכמה אפילפטולוגים שמתמחים בילדים. יש רשימה עם טלפונים בראש הדף

 

[vmc10]

היו

למעשה היו לו הרבה אירועים ב3 החודשים הראשונים שלא ידענו שזה אירוטעים בהתחלה וכשכבר ידענו ואובחנו הם כבר לא נראים לעיןץ האירועים היו כאטלו: היה מאדים מאגרף אגרופים והעיניים זזות הצידה זה היה האירוע שנמשך נגיד עד ד קה בערך וזהו וסתם כבדרך אגב שאלתי את הרופא ילדים שלו ואז הכל התגלגל...
כן שתי הבדיקות לא תקינות יש לו דיספלציה קורטיקלית... יודע משהו על זה?
תודה ושוב סליחה שאני משגעת עם מיליוטן שאלות

 

[חייםלוי]

את המונח הרפואי אני לא מכיר.

שלושה התקפים זה בהחלט אפילפסיה. בדרך כלל מאבחנים אפילפסיה משני התקפים ומעלה.
מה שיש לו זה כנראה התקפי ניתוק http://he.wikipedia.org/wiki/התקף_ניתוק
בשביל אבחנה מדויקת צריך לשאול את הרופא.
את יכולה לשאול כמה שאת רוצה. אם אני יודע אני אענה.

 

[vmc10]

תודה חיים