חדשים במועדון

erankaln

New member
חדשים במועדון

שלום לכולם,
אני נמצא כרגע בשלב ה"כניסה למועדון" ועובר עם אשתי איזשהו שאני מני כי רוב הנוכחים עברו ... (אשתי היא זאת שעברה את ההתקפים)
אני אודה למי שיוכל לתת לי תשובות שיעזרו עם האי ודאות הקיימת כרגע.

לפני 7 חודשים באמצע הלילה הופיע אצל אשתי התקף שנמשך כעשר דקות, אני הייתי פשוט מבועת לא היה לי מושג מה זה וחשבתי שזה שבץ אולי ושאוטוטו היא נגמרת.
אמבולנס, מיון, נוירולוג, בדיקות, חשד לאפילפסיה, החלטה לא להתחיל שום טיפול עד שהמקרה לא יחזור על עצמו, בגלל ספק לגבי הגורמים והבדיקות.

שלשום בלילה, פחות או יותר אותו דבר.
כרגע מנסים לקבל גם חוות דעת נוספת, בטח ייקח זמן עד שייקבע תור אצל מומחה, אבל הכול מצביע על התקפים אפילפטיים, וצורך להתחיל טיפול תרופתי.

אז אם כל זה, שני אנשים בוגרים יודעים להסתדר פחות או יותר, אבל איך מתמודדים עם החוסר ידיעה של מתי זה יגיע שוב בסיטואציה של ילדים קטנים ?
אשתי נוהגת, מסיעה את הילדים (בני 4 ו- 5) לגן. התכוונה להתחיל למודים בקרוב, ומחפשת במקביל עבודה באזור (אנחנו גרים במושב בצפון, בלי רכ אי אפשר לעשות כאן כלום) - אז לעצור הכול ?

כרגע אנחנו מתנהלים כאילו לא היו דברים מעולם. אבל כל שעה שהיא לבד אני בחרדות, וכשהיא נוהגת אני מגיע לרמות הדחקה שלא הכרתי.
האם כדאי לשתף ילדים בגיל כה צעיר במצב ? אני רק מדמיין שהיא מקבלת התקף לידם כשאני לא בבית ומתחיל להתחרפן מזה.
האם אנחנו צריך לעצור הכול לפחות עד שנדע איפה הדברים עומדים, מה ההסתברות להופעת התקף נוסף ? (אפשר בכלל לדעת ?) יום או לילה ?
כדאי שתפסיק לנהוג ? למצוא איזשהו סידור אחר לילדים בבוקר ואחה"צ ? האם כך נהגתם כשהייתם במצב המבלבל הזה ?
האם כדאי להתחיל בטיפול תרופתי מייד, ולא לחכות עד שנקבל חוות דעת נוספת ?
ואם היא תתחיל אם התרופות, אז מה ? ממשיכים לנהוג (תרתי משמע) כרגיל ויוצאים מנקודת הנחה שהתקף נוסף לא יגיע ?

אני אודה לכל מי שיוכל לשתף אותי על איך הוא התמודד בהתחלה, בעיקר אלו שהיו הורים צעירים אז, ואיך צולחים את המשבר הזה.
ערן
 

dikla528

New member
לאט ובזהירות :)

קודם כל ברוך הבא לפורום שלנו.
אני מבינה את הלחץ והסטרס שאתה נמצא בו, זה לגיטימי במיוחד בחוסר ידיעה של מה יש בדיוק ואיך נמנעים מההתקף הבא. דבר ראשון לדעתי להפסיק לנהוג, זה ככ מסוכן, מספיק ניתוק של שניה כדי לאבד שליטה בכביש. חשוב להסביר לילדים שלאמא יש בעיה שאם חס וחלילה קורה משהו ידעו מה לעשות או להזעיק עזרה, חשוב לעשות את זה בעדינות כדי שלא יכנסו לסרטים מיותרים. עם המחלה אפשר לחיות חיים טובים עם כמה מגבלות- אצל כל אחד תגובות לדברים שונים ואת זה לומדים עם הזמן. עם תרופות אפשר לחיות חיים רגילים. סליחה על החפירה. המון בריאות :)
 

רוני6102

New member
היוש:)

קודם כל, מרגש מאוד שנכנסת לפורום וכתבת מתוך דאגה..

אני אתחיל מכך שאני עוד לא אמא (ממש בקרוב...) אבל גם אני חליתי באפילפסיה בהפתעה באמצע החיים...

הכי חשוב לי זה שאישתך חייבת להפסיק לנהוג!
היא מסכנת את עצמה, את הנוסעים איתה ברכב ואת הנוסעים האחרים על הכביש. אומנם עוד לא הייתם אצל מומחה שקבע שמדובר באפילפסיה אך מעבר לפציעה ואסון אפשרי על הכביש אתם תיהיו אחראים הישירים במקרה של תאונה וכבר היו סיפורים עצובים בעקבות התקף אפילפסיה על הכביש. יתרה מכך, במידה ואכן אישתך תוכר כאפילפסית הרשיון שלה נשלל אוטומטית לשנה לאחר כל התקף! על מנת לחדש רשיון יש צורך לעבור שנה ללא התקפים. אני מודה ששנה זו תקופה לא קלה במיוחד שאת כבר אמא ויש לך צורך לקחת לחוגים ולכל מקום....במיוחד שגרים במקום שמחייב רכב- אך שזו תיהיה הדאגה האחרונה! בשביל זה יש שכנים! בשביל זה יש אוטובוסים ומוניות ובכלל- זוהי הזדמנות להסתכל על הטוב שיש לנו... ולנצל את השנה הזו להוריד לחץ. זה ידרוש מכל המשפחה להתגמש ואולי לוותר על נסיעות מסויימות בשנה האחרונה אך אפילפסיה שלא התרחשה בעקבות פגיעת ראש פתאומית היא תסמין למתחים, לחץ ודברים שעוברים על הגוף והנפש אפילו בתת מודע שלנו!

בקשר למשפחה אני מצרפת לך כתבה שפורסמה לפני שבוע שאני חושבת שמאוד רלוונטית למקרה שלכם-
http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-4442999,00.html

אני חייבת לציין שלא מדובר בסוף העולם. מאוד סביר שאם אישתך תקפיד על שינה טובה, תקפיד על אורח חיים בריא כעת ותקפיד לא לזייף עם הכדורים היא תיהיה מאוזנת ותוכל לנהל חיים כפי שהיו לה עד היום- לעיתים, עצירה לבדיקת האני הפנימי היא טובה... לא תמיד אנחנו יודעים לעשות זאת לבד ואתם צריכים לראות באפילפסיה כתמרור אזהרה.

אשמח לשתף ולדבר גם בפרטי :)
אגב, ממליצה על פרופסור נויפלד לייעוץ
 

חייםלוי

Member
מנהל
ברוך הבא


כמו שכבר כתבו לך היא צתריכה להפסיק לנהוג. אני מבין שזה קשה במושב מרוחק אבל אין לה ברירה. החוק מחייב להפסיק לנהוג אחרי התקף אפילפטי. אפשר להחזיר אותו אחרי שנה ללא התקפים. אני מקווה שהתרופה שתקבל תאזן אותה ולא יהיו יותר התקפים. בכל מקרה, גם עם תרופות חייבים לחכות שנה מההתקף האחרון.
 

happyלפסיה

New member
ברוכים הבאים ומבורכים תיהיו...

אז כמו שאמרו..נהיגה-נשללת לשנה,אפשר לחיות עם זה.. (גם בצפון,אני פה בצפון)
לדעתי חשוב לדבר עם הילדים ולהכין אותם,לא בלחץ,אני חושבת שיש גם ספר לילדים שמסביר את זה.
וגם מחזקת את השם פרופ נוייפלד שאני איתה מהנפילה הראשונה (גיל 27) היום בת 33.

בכל מקרה,זה חדש,זה מלחיץ,זה לוחץ..אבל תדע שיש איפה ויש למי לשחרר את זה..ותדבר על זה..תוציא את זה.זה משחרר..

הרבה בריאות ורוגע לך ולאישתך ולילדים

ליהי
 

דובי1401

New member
הכל בסדר!

אני עדיין לא יודעת להתמודד עם הנושא בקרב ילדים... בדרך כלל היו לוקחים את אחיינים שלי רחוק מהעין כמה שיותר כשזה היה קורה ...והיו מסבירים להם יפה שאני לא מרגישה טוב ואני צריכה להתאושש...
אבל בקשר לאישתך, אני הייתי ממליצה להתחיל טיפול תרופתי בהקדם והדבר הכי חשוב הוא לא לוותר על השגרה! אמנם לשים עין ולהקשיב לכל צליל שיש בבית (אני עדיין קופצת מכל דבר כשאני שומעת משהו חריג אצל אחותי ) אבל לתת לה את המרחב שלה וברגע שהיא מתאזנת אז להמשיך לחיות את החיים ולתכנן מה שהיא רצתה...
כשאני הפסקתי את החיים שלי ונכנסתי לזה יותר מדי זה הביא לי חרדות ברמה שלא יכלתי לזוז מהבית או לרדת מהמיטה(עד היום סובלת מפחד מדרגות WTF)
אז להמשיך בחיים, אפשר לחיות עם זה בשלום ושלווה פשוט לעקוב ולבדוק שהיא מרגישה טוב.

שיהיה המון בהצלחה
 
למעלה