היי שושה וברוכה הבאה
צר לי שקיבלת את הבשורה הזאת אבל שמחה שהגעת לכאן ואני מקווה שנוכל כולנו לעזור לך להתמודד יותר טוב עם המחלה. ראשית, אני רואה שיש לך הרבה שאלות שעליהן את צריכה לקבל תשובה מרופא ולכן אני מסיקה שאת עדיין לא בשלב של איסוף כל התוצאות של הבדיקות ופגישה מסודרת עם רופא שיסביר לך את כל המשמעויות של כל הבדיקות. לפיכך אני מציעה לך דבר ראשון לסיים את כל הבדיקות שטרם ביצעת ולגשת עם כל התוצאות לרופא *מומחה בלופוס* (ראומטולוג). טרם הפגישה להכין רשימה של שאלות - כל מה שעולה בדעתך,מהשאלה שנראת לך הכי חשובה ולשאלה שמרגיש לך שהיא טיפשית - אף שאלה לא טיפשית! לשאול הכל ולהתעקש על קבלת תשובות. שנית, בנוגע להתמודדות - כולנו (או רובינו) הבנו שזאת החבילה שלנו ואיתה צריך לחיות. כמו כן כל אחד מפתח עם הזמן דרכים ושיטות להתמודדות הטובה ביותר שהוא יכול. הדרך שלי היא לא לשקוע בזה - להמשיך ללמוד, להמשיך לעבוד. לא נורא אם לפעמים כואב, לא מוותרת לעצמי אם אני עייפה. אני משתדלת להיות פעילה כל הזמן, להביא את עצמי להצלחות וזה חיזוק בשבילי להמשיך לעשות את כל הדברים האלו, גם אם ההעדפה שלי היא להישאר במיטה ורק לישון. עד היום - זה די מצליח. אבל לא בטוח שהדרך הזאת מתאימה לך ולכן את, עם הזמן כמו שאמרתי - תפתחי לעצמך את הדרך שלך שתעזור לך לחיות כמו בנאדם רגיל. ולהבהרה - ניתן לחיות כך! אנחנו כאן, מרשים לעצמינו לענות כמעט על כל שאלה (שאלות שמיועדות לרופאים - כדאי לשאול רופא, אף אחד כאן לא רופא וכלם עונים רק מניסיון אישי). חשוב לציין - המחלה מאופיינת בגלים - התפרצות וריסימיה, ההתפרצות כמו שאת בטח מבינה היא לא טובה והיא כוללת חזרה של סימפטומים ורימיסיה היא נסיגה של המחלה והיעלמות כל הסימפטומים (לא בהכרח כולל היעלמות של תרופות). כמובן שהמטרה של כל חולה היא לשמור על הגוף כמה שיותר זמן במצב של רימיסיה. מאחר ורק אתמול אובחנת ואת עדיין בשלב של בדיקות ובירורים, לא ברור לי האם כבר התחלת לקבל טיפול תרופתי. בכל מקרה, נדרשות מכל חולה מספר פעולות על מנת לשמור על הגוף במצב של רימיסיה - קבלת טיפול תרופתי סדיר, ביצוע בדיקות תקופתיות וביקור אצל הרופא מיד לאחר כל פעם שביצעת בדיקות על מנת לוודא שהטיפול שאת מקבלת הוא נכון ומספיק וגם כדי למנוע התפרצות! שימי לב שיש בידיך למנוע אותה! מעקב צמוד יאפשר לרופא לעקוב אחר המדדים ולנבא את מהלך המחלה. אני רוצה לספר לך שהרופאה שלי הצליחה כבר כמה פעמים למנוע התפרצות אצלי, תודות לעירנות שלה ושלי, שלחה אותי לבדיקות ובסופן התברר שתחושת הבטן שלה הייתה נכונה והיא מיד פעלה על מנת לסכל את ההתפרצות, זה הצליח וכך אני מציעה גם לך לעשות - לא לוותר על מעקב אצל רופא. זה לא תמיד נעים,לפעמים זה מעייף ומציק, אבל זה שווה את זה כי החיים שלך יכולים לחזור למסלולם התקין - זה הרבה מאוד תלוי בך. אגב, בנוגע לנתון שהבאת בעניין ה-20 שנה מרגע ההתפרצות.... שטות מוחלטת! תשתדלי להמעיט בקריאה ברשת, זה מאוד מבלבל, מובאים שם מקרים קיצוניים ולרוב לא יהיו נכונים לגביך וכל שאלה שיש לך את יכולה לשאול כאן או את הרופא שמטפל בך. שיהיה בהצלחה והמשך ואנחנו כאן בשבילך!
