MaggieMae6
New member
חדשה...
שלום לכולן, פעם ראשונה שיש לי אומץ לכתוב פה... נשימה עמוקה, ונתחיל בסיפור שלי. בתחילת השנה "אובחנתי" (ללא ניתוח) כחולת אנדומטריוזיס, לאחר שסבלתי מגיל 12 כמעט מכל תסמין שקשור למחלה. החיים שלי על "פאוז" מאז ומעולם, הכאב מחליש ומעייף ואני תמיד סחוטה, אני לא יוצאת מהבית אלא אם אני חייבת, ואם אני יוצאת אני בחרדה תמידית שפתאום אני אהיה חייבת לשלשל (קורה כמה פעמים ביום) או שיהיו לי גזים, או סתם כאב משתק. אין ניתוח באופק בינתיים, הרופא אומר שבגילי הצעיר (17 עוד מעט) אין סיכוי, ולמרות שמבחינתו יש אבחון של אנדו' שיושב על הרבה איברים הוא עוד לא מרגיש שום גוש מספיק גדול כדי לנתח (יש לי תור לאם-אר-איי עוד מעט ליתר בטחון). אני משתמשת באוורה ברצף בערך שנתיים (עם הפסקה כל 3 חודשים או לפני זה אם אני ממש סובלת מכאבים ולא מצליחה למשוך- קורה יותר מדי...) ואוכלת לפי ההגבלות שיצרתי לעצמי לפי הניסיון של מה עושה לי הכי טוב, אבל אני חיה בכאב תמידי בהמתנה לטיפול שלא מגיע. לפני האוורה חצי מהחיים לא תפקדתי, כי כל וסת נמשכה מינימום שבוע וחצי (שבועיים במקרים הקשים) עם דימום בכמות לא הגיונית וכאבים בלתי נסבלים לפני, בזמן ואחרי, ששום כדור לא הפסיק (גם עם האוורה זה נמשך שבוע וחצי לרוב, אבל פחות קשה). ה"בשורה" על האנדומטריוזיס נתנה לי איזשהו בטחון מצד אחד, כי לפני כן הייתי בחוסר ודאות מוחלט: עברתי אינסוף רופאים, בדיקות מזעזעות שוב ושוב, טיפולים תרופתיים ולא תרופתיים ומבחינת הרפואה הייתי ילדה בכיינית שהכל אצלה תקין. הציעו קולונוסקופיה שוב, וזה שוב וההוא שוב, אבל בעצם פשוט הדביקו עליי את התווית "מעי רגיש" וזהו, מבחינתם נפתרה הבעיה, ושהילדה הבכיינית תלמד להתמודד. מצד שני, אחרי ששמעתי על המחלה, מצאתי רופא מומחה ונבדקתי, נחשפתי לקשת רחבה של סיפורים נוראיים של בנות שסבלו כל החיים ממש כמוני ועברו ניתוחים קשים, סיבוכים, כריתות, הורמונים וקשיים בכניסה להריון, וזה מפחיד וזה גדול, וכל הבעיות שהאמנתי שייפתרו ממש בקרוב איכשהו, מסתבר שפשוט הולכות לגדול ולגדול וחיי יסבבו סביבן. אז אחרי הכל, אולי זה לא כזה מעודד לקבל אבחנה אחרי כל כך הרבה חיפושים
לפעמים אני חושבת שהייתי מעדיפה סרטן קשה מאשר את האנדומטריוזיס הזה שאמנם לא הורג אותי אבל הופך את החיים שלי לכלום אחד גדול, מוות ממושך בין כאב חד לכאב עמוק ומתמשך, בין וסת קשה אחת לוסת קשה אחרת, בין כאבים במערכת השתן לכאבים ביחסי מין. אני מרגישה שהכאב זה כל מה שנשאר לי ולא נותן לי להתרכז בשום דבר אחר. אני מרגישה כל כך מוצפת בכל המידע הזה על הגורל שככל הנראה מצפה לי... והכי גרוע שאני מרגישה לבד לגמרי בתוך זה, כי כשאני בוכה מכאבים ומדממת אוקיינוס שלם ומשלשלת כל חצי שעה- מי יכול להבין אותי חוץ ממי שעוברת את אותו הדבר? בטח לא אמא, שמתוסכלת ומפחדת ואני לא יכולה לספר לה כלום, ובטח לא החבר המסכן, שאני רוב הזמן נמצאת במצב שאני מתביישת שהוא יראה אותי בו ומתביישת גם לספר לו על כל הפרטים המביכים, ובטח לא החברות שלא יודעות שום דבר על סבל (ככה צריך להיות בגיל 17, לא?), כשהן מספרות על בילויים ומסיבות, על מה אני אספר להן? שהיום דיממתי כמו פילה והתפתלתי ובכיתי במיטה מכאבי גזים? אני לא יודעת אם הפורום הזה הוא המקום בשבילי, אבל אפילו קצת הרגשה שאני לא לבד תעזור לי מאד תודה לכולכן שאתן אתן והמשך שבוע כמה שיותר טוב לכולנו (וגם לאביבה שליט 
שלום לכולן, פעם ראשונה שיש לי אומץ לכתוב פה... נשימה עמוקה, ונתחיל בסיפור שלי. בתחילת השנה "אובחנתי" (ללא ניתוח) כחולת אנדומטריוזיס, לאחר שסבלתי מגיל 12 כמעט מכל תסמין שקשור למחלה. החיים שלי על "פאוז" מאז ומעולם, הכאב מחליש ומעייף ואני תמיד סחוטה, אני לא יוצאת מהבית אלא אם אני חייבת, ואם אני יוצאת אני בחרדה תמידית שפתאום אני אהיה חייבת לשלשל (קורה כמה פעמים ביום) או שיהיו לי גזים, או סתם כאב משתק. אין ניתוח באופק בינתיים, הרופא אומר שבגילי הצעיר (17 עוד מעט) אין סיכוי, ולמרות שמבחינתו יש אבחון של אנדו' שיושב על הרבה איברים הוא עוד לא מרגיש שום גוש מספיק גדול כדי לנתח (יש לי תור לאם-אר-איי עוד מעט ליתר בטחון). אני משתמשת באוורה ברצף בערך שנתיים (עם הפסקה כל 3 חודשים או לפני זה אם אני ממש סובלת מכאבים ולא מצליחה למשוך- קורה יותר מדי...) ואוכלת לפי ההגבלות שיצרתי לעצמי לפי הניסיון של מה עושה לי הכי טוב, אבל אני חיה בכאב תמידי בהמתנה לטיפול שלא מגיע. לפני האוורה חצי מהחיים לא תפקדתי, כי כל וסת נמשכה מינימום שבוע וחצי (שבועיים במקרים הקשים) עם דימום בכמות לא הגיונית וכאבים בלתי נסבלים לפני, בזמן ואחרי, ששום כדור לא הפסיק (גם עם האוורה זה נמשך שבוע וחצי לרוב, אבל פחות קשה). ה"בשורה" על האנדומטריוזיס נתנה לי איזשהו בטחון מצד אחד, כי לפני כן הייתי בחוסר ודאות מוחלט: עברתי אינסוף רופאים, בדיקות מזעזעות שוב ושוב, טיפולים תרופתיים ולא תרופתיים ומבחינת הרפואה הייתי ילדה בכיינית שהכל אצלה תקין. הציעו קולונוסקופיה שוב, וזה שוב וההוא שוב, אבל בעצם פשוט הדביקו עליי את התווית "מעי רגיש" וזהו, מבחינתם נפתרה הבעיה, ושהילדה הבכיינית תלמד להתמודד. מצד שני, אחרי ששמעתי על המחלה, מצאתי רופא מומחה ונבדקתי, נחשפתי לקשת רחבה של סיפורים נוראיים של בנות שסבלו כל החיים ממש כמוני ועברו ניתוחים קשים, סיבוכים, כריתות, הורמונים וקשיים בכניסה להריון, וזה מפחיד וזה גדול, וכל הבעיות שהאמנתי שייפתרו ממש בקרוב איכשהו, מסתבר שפשוט הולכות לגדול ולגדול וחיי יסבבו סביבן. אז אחרי הכל, אולי זה לא כזה מעודד לקבל אבחנה אחרי כל כך הרבה חיפושים
