חדשה פה

[karin123]

חדשה פה

שלום לכולם
אני די חדשה ב"עסק". אובחנתי רק השנה אחרי שנים של תלונות שאף אחד לא התייחס אליהן ברצינות...

אחרי שהרביף לא עצר לרגע את ההתקפים שלי והמצב רק מתדרדר רוצים להעביר אותי לגילניה - אשמח לשמוע חוות דעת על גילניה ממי שלוקח אותה - תופעות לוואי למשל. אני מקווה שזה יעבוד כי טיסברי אסור לי לקחת....

תודה רבה והרבה בריאות לכולם

קרין

 

[1היורש הצפוני]

אהלן קארין וברוכה הבאה ולמרות הנסיבות...

אני מכיר עוד כמה מאובחנים שבעבר נשלחו עד לפסיכיאטר בעקבות תלונות
על מיחושים,נימולים ועיקצוצים למינהם...עד שהגיע האבחון(שלעיתים לוקח זמן מורט עצבים)
"שהוכיח" כי המאובחן בריא בדעתו ובשיכלו.בהחלט לא נעים התהליך ואני מקווה שעם הזמן,
תפיסת עולם זו(של חוסר התייחסות ולגלוג של חלק מרופאי המשפחה ובכלל...)יעלמו מהעולם.
אין לי ניסיון עם הגילניה,גם לא עם הטייסברי.נקווה שבעלי הניסיון שכאן יוכלו לשתף אותך
בתופעות הלוואי,הרגשה וכו' ממקומם כחולים.
הצלחה,יעילות ובריאות לך!!!

 

[bali]

היי קרין, ברוכה הבאה

המצב הזה של תלונות שלא מקשיבים להן מוכר לנו לצערנו. העיקר שעכשיו יש תשובה מה יש לך.

אני לוקחת גילניה כבר חצי שנה והמצב טפו טפו טפו

.
יכולה להגיד לך מהנסיון האישי שלי בלבד, שלא מחייב בכלל שיהיה גם הנסיון שלך, שהיו לי בחודש הראשון של נטילת הגילניה כאבי ראש ומיגרנות די חזקות. כדורים נגד מיגרנה עזרו, ואחרי חודש בערך הכאבים והמיגרנות עזבו אותי.
מעבר לזה לקח לגוף שלי זמן להתרגל לגילניה ובזמן הזה הייתי יותר עייפה מהרגיל.

בגדול צריך להיות במעקב אצל רופא עיניים ולעשות אקג בהתחלה של הטיפול, אבל את זה עדיף שהאחות המלווה תסביר לך, כי אני לא זוכרת בדיוק למה המעקב הזה ולא רוצה להטעות אותך.

הרבה בריאות

 

[Liat60]

פרסום אחרון לגבי גילניה

הי

קודם כל רפואה שלמה! מקווה שתמצאי תרופה שתעצור את ההידרדרות
אני אישית לא משתמשת בגילניה אבל שמעתי שהיה עכשיו מקרה של גילניה וPML שזה הבעיה של טיסברי בדרך! כלל.
החברה הוציאה מכתב על זה. מישה שמע?
תנסי לברר אצל הרופא וקחי בחשבון שאין תרופה ללא תופעות לוואי כאלה ואחרות, מקווה שאצלך לא יהיו!
שבת שלום
ליאת

 

[bali]

אני לא שמעתי על ה PML עם הגילניה עכשיו

ואני לוקחת גילניה חצי שנה כבר. ממש בהתחלת הדרך היו מקרים כאלה אבל היה מדובר בטופלים שעברו מטיסברי לגילניה.
צריך מאד להיזהר עם שמועות כאלו שיכולות מאד להפחיד מטופלים. אם חברת נוברטיס יצאה בהודעה עכשיו (ושוב, היתה הודעה בעבר לפני שנה בערך) אז לחפש אתה בגוגל ולהביא קישור.

ונכון אמרת - אין תרופה ללא תופעות לוואי.
ואני מוסיפה שככל שהתרופה חזקה יותר, במקרה זה טיסברי וגילניה שהן קו שני, כך גם תופעות הלוואי, אם מופיעות, יכולות להיות רציניות/קשות יותר...

אני יכולה להגיד שיש מעקב מאד רציני אחרי מטופלי גילניה, ואני רגועה לגמרי.

 

[Liat60]

לינק אחד שמצאתי

הי
הי
לגבי הערתך/ בקשת הלגיטימית: יש לפחות לינק אחד. , שצירפתי.
חוץ מזה אני מסתמכת על מכתב שהחברה שלחה לרופאים ישירות, והרופא שלי עידכון אותי שזה נשלח לא מזמן
http://www.drugsupdate.com/news/view/2/920

בריאות ויום נעים וקריר

 

[Liat60]

לינק מרויטרס

http://www.reuters.com/article/2013/07/30/novartis-gilenya-idUSL6N0G02A520130730

 

[karin123]

תודה רבה על התגובות

בינתיים עברתי ניתוח לפני יומיים ואני מקווה שזה לא יחמיר את המצב.
מקווה להתחיל את הטיפול בגילניה בקרוב.
שתהיה שנה טובה לכולם
קרין