חדשה פה

[גלית1233]

חדשה פה

היי לכולן, האמת נכנסתי לאתר לפני חודש ושאלתי שאלה מהירה .החלטתי שהגיע הזמן להצטרף,נראה לי שלא עשיתי את זה עד עכשיו כי נורא קשה לי להודות שאני חולה. אני חולת לופוס עם פגיע כלייתי מזה 14 שנה ולאחרונה ממש קשה לי אני לא יודעת איך להסביר את זה כל הגוף כל כך כואב,כל מותשת כל כך תשושה אני כבר לא מסוגלת לעבוד .בנוסף להכול זאת תקופת מבחנים במכללה והחלץ מטורף. רק לפני שנה הבנתי בכלל מה זה לופוס ועד כמה זו מחלה מורכבת .פשוט אף אחד לא ממש סיפר לי כשחלתי ,הייתי בת 10 ניסו לעדן את המכה,ולימים כשגדלתי והתחילו כל מני תופעות מוזרות ,כל הזמן אמרו לי שזה הלופוס אז התחלתי לחקור קצת.נבהלתי נורא! אני ממש שמחה שאני יכולה לשתף ולספר כי אף אחד לא באמת מבין אותי והכי מתסכל זה שהחבר שלי לא תמיד מבין למה אין לי חשק לדברים ולפעמים יש לי התקפי עייפות ונמאס לי להסביר לו. אני לא הייתי אף פעם אצל מטפל פסיכולוגי אבל שמתי לב שיש לי מלא שינויים במצב הרוח,גם לכן זה קורה? מתעצבנת סתם על כלום לא מבינה אפילו למה , אני תמיד משתלטת על זה אבל לאחרונה זה כאילו שולט בי ומציף אותי. בכל מקרה זהו לעכשיו. גלית

 

[noapolke]

היי

שלום גם אני חדשה באתר יש לי לופוס מאובחן כבר שנה וAPLA כבר 5 שנים לי יש חבר כבר 7 שנים והוא מאוד משתדל ומבין אבל גם הוא לעיתים לא מבין את העיפות הזאת שתופסת אותך לפעמים יש מה לעשות כנגד העיפות והתשישות לעיתים הם ביטוי של המחלה לעיתים הם ביטוי של מצב רוח דיכאוני בכל מקרה אפשר להתקיף את זה מכל מני כיוונים פעילות גופנית יכולה לשפר את המצב רוח ובכל מקרה תתיעצי עם הראומטלוג שלך אשמח לדבר איתך אם תרצי נועה

 

[גלית1233]

מוזר...

מוזר לי לגלות עד כמה יש המון בנות שחולות במחלה ההזויה הזו. אני רוצה לומר לכולכן תודה, לא רק על התמיכה,העזרה וההזדהות, לא גם על העובדה שאני כבר לא מרגישה כל כך לבד ,על זה שאני לא מרגישה חריגה ,אלא מרגישה שייכת. אלוהים יודע כמה דברים קשים עברתי במהלך השנים אבל השנה הזו הטישה אותי יותר מכולם.כל כך פחדתי ,התביישתי להודות בזה שאני חולת לופוס להודות שיש לי חולשה ושאני לא איזו אשת ברזל ועכשיו ,והמון בזכותכן, אני יכולה לשחרר קצת. אז בנתיים ביי והמון נשיקות מכל הלב.

 

[gaia20]

הי גלית, ברוכה הבאה

אין ספק שהדברים שאת אומרת מוכרים לדעתי לרוב חברי הפורום. קשה להשיג הבנה מתמדדת אצל אדם, קרוב ככל שיהיה, למצב שלנו כשהוא לא מתנסה באותו מצב. אני זוכרת שגם אני נאלצתי להסביר שוב ושוב שמקור העייפות שלי הוא לא בשליטתי, שזה לא בכוונה והכי חשוב - שגם אני לא רוצה את העייפות הזאת (חלקם אף חשבו שאני נהנת ממנה ושהיא "מצב נוח" לי, באופן הזוי ביותר....). אבל כדי לעודד אותך אני אספר לך שהיו לי בני זוג תומכים שכן הבינו את המצב וכן היו מוכנים להתמודד איתו ביחד איתי והפרידה מבני הזוג האלו לא היתה קשורה למצבי הבריאותי. לא שאני מזלזלת בטיפול פסיכולוגי, אבל אני חושבת שהדבר הטוב שעשית בזה שנכנסת לכאן והצלחת להכיר במחלה (שזה צעד עצום בפני עצמו) ובכוונתך להישאר ולדבר על זה, עולה בכמה מונים על שיחה עם פסיכולוג. שיחה עם אנשים שיודעים ומבינים ועוברים את מה שאת עוברת, לדעתי הצנועה, היא הרבה יותר טובה משיחה עם פסיכולוג. פסיכולוג פשוט לא מרגיש את מה שאת מרגישה.כמובן שאני לא אומרת ששיחה עם פסיכולוג לא שווה כלום ולא יכולה לעזור, ברור שהיא כן, אני רק אומרת שלדעתי יש יותר משקל לשיחה עם אדם שחווה על בשרו את מה שאת חווה. המחלה עצמה אכן יכולה לגרום לשינויים במצב הרוח, אבל יותר מזה, המצבים שאת עוברת בגלל המחלה (למשל עייפות רבה) גם הם יכולים לגרום לשינוי במצב הרוח. אני מציעה לך שבמצב עצבנות פשוט תקחי לך פסק זמן עם עצמך, תעשי משהו שאת אוהבת ויודעת שמרגיע אותך.

 

[פיית השוקו]

היי גלית../images/Emo140.gif

נעים להכיר, אני יכולה להזדהות ולהבין אותך מאוד... אני עדיין בתהליכי אבחנה וגם כשאני נכנסתי והתחלתי לקרוא על הלופוס לפני שלושה ארבעה חודשים נבהלתי בהתחלה מאוד, אבל.... וזה אבל גדול יש גם המון אופטימיות במחלה הזאת שכן יש גם תקופות רמיסיה ותקופות בהן המחלה לא ממש פעילה ואפשר לחזור למעיןם שיגרה אם שומרים טוב ולוקחים את התרופות.

אני עדיין לא מטופלת תרופתית (בדרך לקבל כנראה פלאקוניל גם עוד לא בטוח) וגם לי לפעמים יש התקפי עייפות כאלו ,נוראיים לעיתים אני קמה בוקר ומרגישה כאילו בכלל לא ישנתי, לפני ארבעה חודשיים זה היה ממש גרוע, כל דבר היה מעייף אותי מאוד מאוד , היום ככל שאני מתרחקת ממרץ (זמן ההתלקחות כנראה..) זה יותר טוב... אני משתדלת מאוד לא לוותר על ספורט כי הספורט עוזר לי מאוד , קודם כל להרגיש שאני חוזרת לעצמי ושומרת על הגוף שלי ודבר שני באמת יש קשר בין פעילות ספורטיבית למצב-רוח טוב (עלייה בסרטונין..)

אני עצמי עוסקת בפסיכולוגיה וייעוץ ומתמחה כרגע בפסיכותרפיה, אני מאמינה מאוד שטיפול פסיכולוגי יכול מאוד מאד להקל ולעזור בהמון תחומים , כמובן אם יש בן-אדם מקצועי מתאים והכי חושב שאת אוהבת סומכת עליו ומתחברתי אליו

אני מאמינה גדולה מאוד בכך שחייבים לטפל גם בנפש כל הזמן בייחוד במחלה אטואימונית כמו שלנו המושפעת מאוד ממתחים ולחצים. ובכלל בגלל כל מה שעלינו להתמודד עמו.. לדעתי טיפול פסיכולוגי הוא בונוס רציני ..

ואני יכולה לומר לך שעקב הלימודים שלי, חייבו אותי תמיד בהדרכה פסיכולוגית עד היום.. וכל שבוע אני מחכה להדרכה הזאת מאוד.... (מטפל טוב, חייב להיות מודרך ומטופל בעצמו..) גם אני ובעלי עברנו תקופה מאוד לא פשוטה בעיכול המחלה שנפלה עלינו .... משלב ההכחשה בייחוד אצלו ועד לשלב שבו אנחנו מנסים להתמודד איתה הכי טוב שאנחנו יכולים וביחד......... זה הרבה יותר קל,ביחד, וזה גם בסופו של דבר קירב אותנו יותר זה באמת קשה ולא פשוט .. אבל מה שאני מנסה לומר שאפשר להתמודד - וההתמודדות עצמה מוסיפה נופך נוסף לחיים אני מסתכלת היום על דברים אחרת... מעריכה דברים פשוטים כמו למשל: שהצלחתי לפני יומיים לשחות בברכה חצי שעה וזה עשה אותי מאושרת.. כמו למשל שהלכנו אתמול להצגה וצחקנו המון ("יתוש בראש") וכמו........ שאני יכולה לטייל עם הפייה הקטנה שלי..(בת שנה ושלושה)

ולהיות שם בשביל המטופלים שלי לדעתי, טוב יותר ממה שהייתי לפני שחליתי...

זהו מאחלת לך סוף שבוע קסום נפלא וקל שלך פיית השוקו

 

[ל3]

ברוכה הבאה לפורום../images/Emo24.gif

אני חושבת שעשית צעד גדול כשכתבת כאן משום שאת בעצם מצהירה שקבלת על עצמך את המחלה , שאת מודעת לה ומוכנה לדבר עליה וזה צעד משמעותי ביותר. אני יכולה להבטיח לך שמצאת לך פה בית חם ואוהב ואוזן קשבת מאנשים שיודעים בדיוק אבל בדיוק מה את עוברת. תראי, אני חושבת שמרביתנו מכחישים בהתחלה את המחלה כי מי רוצה שיפול עליו כזה תיק אבל עם כל עודף האינפורמיצה ברשת שיכולה לעיתים להרתיע מאוד חשוב לזכור שעם לופוס חיים וחיים טוב אם יודעים לשמור ולהיות ערים וקשובים לגוף. תמיכה תמיד חשובה ולכן אם בן זוגך אינו מבין אותך לעיתים נסי לשוחח איתו ואפילו להראות לו חומר כתוב שיבין שאינך בוחרת בעייפות זו אלה שזה חלק מהמחלה. לגבי המצב הנפשי, אני דווקא דוגלת ללכת לטיפול בין אם זה פסיכאטרי או פסיכולוגי כי יתכן אכן שהדיכאון הוא סממן נוסף למחלה אצלך אך יתכן שמצבי הרוח נובעים מעצם העובדה שאת יודעת כי עלייך להתמודד עם מחלה כרונית וזה לא פשוט. היום ניתן להשיג עזרה מקצועית דרך קופות החולים ומרפאות החוץ של בתי החולים ולא צריכה להיות בעיה עם זה. אין טעם שתסבלי סתם. יתכן ויש לך משקעים שצריך לעבד אותם בכדי שתוכלי להרגיש יותר טוב. בריאות הנפש חשובה בדיוק כמו בריאות הגוף מחכה לראות אותך פה שוב שלך שירי