חדשה לFMS

חדשה לFMS

אחרי סבל ממושך וטרטורים ואבחנות כוזבות של דלקת פרקים ראומטית שהכניסו אותי קצת לסרטים . מצאתי את עצמי עם FMS . עכשיו אני מנסה להבין איך אני מתמודדת עם מחלה שכול מי שדואג לי פותח את האינטרנט ורואה דבר ראשון שמדובר בתגובה לסטרס ושהתרופה הראשונה שהראומטולוג נתן לי היא נוגד דיכאון (אלטרולט) . ואבא שלי שישב יום שלם וקרא על פיברו באינטרנט והכניס את עצמו להילוך גבוה במאבק לעשות אותי מאושרת כי הוא יוצא מנקודת הנחה שזה סוג של נורה אדומה שאומרת לו שרע לי בחיים . איך מתמודדים עם זה ? אני לא יודעת אם יש לי את הזכות אפילו לבקש מהרופאה הפנייה לפיזיותרפיה כי המפרקים שלי נוקשים כול כך ומנגד , אין שום בעיה במפרקים , זה אירוני , כי נלחמתי בדיכאון הקליני וניצחתי וכבר שנתיים שאני לא מטופלת ומרגישה טוב ומאושרת והנה , על אפי ועל חמתי , אני חוזרת לאותה תרופה בדיוק .

תעזרו לי בבקשה להבין מה קורה לי , אני כאובה מאוד ומבולבלת לגמרי
 
קודם כל ולפני הכל - ברוכה הבאה!

בימים חמים אלה מבחר השתיה הקרה שלנו די מפתיע ומצנן - יש מילקשייק קפה ושוקולד, יש לימונענע קרה, יש תה קר עם לימון, יש אפילו שנדי למי שממש במצברוח.
כמו כן, את ממש מוזמנת לתפוס לך פינה בצל בחוץ או מתחת למזגן או אפילו סתם ליד המאוורר.
תרגישי בבית!

לשאלתך - זה נכון שהרבה פעמים ניתן לקשור מצבי סטרס להתפתחות של מצבים כגון פיברומיאלגיה, אבל חשוב מאוד לזכור שלפעמים הסטרס מגיע בעקבות הכאב ולא בהכרח לפניו, ומשלב מסויים המצב הופך להיות מעגלי, כשלא ברור כבר מה קדם למה.
כמו כן, ישנם אנשים שהתגברו על מצבי דחק נפשיים והם עדיין חולים במחלה. כך שאי אפשר להאשים את הדיכאון או הסטרס בהכל.
עוד דבר שחשוב לדעת - ברגע שיש לך פיברומיאלגיה, זה כבר לא משנה מה קדם למה. עכשיו את חולה, וזו מחלה גופנית לכל דבר ועניין. עם כאבים אמיתיים, וחולשה אמיתית וחוסר יכולת אמיתי להיות כמו שהיית קודם.

ככה שאת יכולה לומר לאבא שלך שלו היתה נורה אדומה, אזי היא נדלקה כשמצאת שיש לך דיכאון קליני. עכשיו אנחנו הרבה אחרי שלב הנורות. אנחנו בשלב ה"זה מה יש ועם זה צריך להמשיך לחיות".

לגבי הפיזיותרפיה: נסי להשיג אישור להידרותרפיה. זה יוכל לעזור לך הרבההרבה יותר מפיזיו', למרות שאולי שווה לנסות גם את זה, אם כי נוקשות במפרקים היא חוויה פיברואית ידועה, ואפשר ןלנסות גם שיטות אלטנרטיביות שונות לטיפול בבעיה הזו.

ועוד דבר שחשוב לדעת: את חולה. מגיע לך מה שאת צריכה ומה שאת מרגישה שאת צריכה. אין כזה דבר "אין לי זכות". מקסימום הרופא יגיד לך שזה לא מתאים, לא שייך או סתם לא יעזור. אבל יש לך זכות תמיד לבקש מה שאת רוצה ומה שנראה לך שיוכל לעזור לך.

תרגישי טוב!
 
תודה רבה לכולכן

תודה לכולכן על התמיכה. אני מניחה שאני אהיה פה עוד הרבה. אף אחד לא אמר לי אם יש תקווה שהסיפור הזה יגיע לסוף שמח מתישהו. אולי מישהו יודע? בינתיים אני אשתה תה צמחים .
שאלה אחרת ליודעי דבר. הבירור הראומטי שלי נמשך בשאלה של סקרלואיליטיס. יכול להיות שהאחד והשני הולכים ביחד או שאבחנה הזו תבטל את fms ? אני פשוט לא מבינה איך כאבים בכול הגוף הופכים לשאלה של דלקת בגב התחתון, איך הפרידו את האיבר הזה מכול יתר הבעיות של הפרקים והעייפות ואובדן משקל(לפחות משהו חיובי אחד)
 

Sigal H

New member
ברוכה הבאה


מסכימה עם כל מה שכלנית אמרה. באשר לתרופות, זה נכון שחלק מהתרופות שמקלות על פיברו' הן באופן רשמי נוגדי דיכאון, אבל זה לא באמת משנה. בשורה התחתונה, האלטרולט יכול להקל (גם) על הכאב באופן משמעותי, וזה מה שחשוב.
מקווה שהוא באמת יעזור לך.

ואת כל השאר כלנית כבר אמרה הרבה יותר טוב. אפילו את המשקאות וכל זה.
אז אני פשוט אשלח לך חיוך וחיבוק ושוב ברוכה הבאה

סיגל
 

חיה קרן

New member
ברוכה הבאה


הרחבה בהמשך, בנתיים- קחי לך משהו לשתות, כי ממש חם.
תתמקמי,
תקראי מה הולך פה, ואנחנו גם נצליח לענות לך לאט לאט.
הכי חשוב- את במקום הנכון.

חיה
 
למעלה