חדשה כאן

חדשה כאן

שלום. שמי אורית ויש לי בת בגיל 15. לפני כשלוש שנים אובחנה עם תסמונת טרנר. האם יש כאן בפורום בנות בגיל זה או אימהות לבנות בגיל זה?
 
מצטערת על ההודעה הלאקונית

ונתחיל מהתחלה.. שלום לכולכן!! ביתי אובחנה כטרנרית לפני כשלוש שנים (XO). כיום היא בת 15 ומטופלת בהורמון גדילה. הייתי שמחה לדעת אם ישנן בנות בגיל הזה (בערך) כאן בפורום, או לחילופין אימהות לבנות בגיל זה. תודה ויום נפלא
 

דלית0408

New member
היי אורית

קודם כל ברוכה הבאה לביתנו החם.
את אכן מוזמנת לשאול את מליון השאלות שיש לך ואנו נשתדל לענות לך על כולן. דבר שלישי בתך מוזמנת בהחלט להיות פעילה כאן בפורום ולקחת חלק ממנו. אנחנו זקוקות כאן לשכבת גיל הביינים שכמו שהילית אמרה היא חשובה בהחלט. זהו, מלבד לברך אותך יש לי כמה שאלות ואם את מעוניינת ורוצה לשתף אשמח: 1) ביחתך מטופלת בהורמון גדילה אמרת? זה לא קצת מאוחר? 2) באיזה מרפאה בתך מטופלת? אצל מי? מקווה שלא הפצצתי בשאלות ערב נעים דלית
 
תודה על קבלת הפנים

אומנם ביתי החלה את הטיפול בהורמון הגדילה מאוחר יחסית, אבל זה מכיוון שגילינו את הבעיה מאוחר. מאחר והתסמונת לא באה אצלה לביטוי בשום דרך מלבד הגובה, אף אנדוקרינולוג לא עלה על הבעיה. היא מטופלת בביה"ח שניידר אצל ד"ר טננבאום המקסים.
 

elitp

New member
ברוכה הבאה

בפורום הזה כותבות טרנריות מבוגרות וגם אימהות לטרנריות, בעיקר ילדות קטנות. באמת חסרה פה הקבוצה של נערות מתבגרות, שזה הגיל הכי קריטי לטיפול. את מוזמנת להתחיל לשאול את מיליון השאלות, ולמה שלא תזמיני את ההבת שלך לכתוב פה בעצמה?
 
התלבטות

יש לי המון התלבטויות בכל מה שנוגע לתסמונת זו. קודם כל אני ממש לא יודעת אם לספר לביתי שלא תוכל להרות בדרך טבעית. האם זה לא מוקדם מידי? אתן נשים בוגרות ויכולות לשפוט בעצמכן. האם סיפרו לכן בגיל הזה (פחות או יותר) את כל ההשלכות, כולל נושא הפיריון? האם אתן סובלות מהשמנה? ביתי כיום הגיעה לגובה של 145 ס"מ, אבל היא סובלת ממשקל עודף רציני ביותר. מלבד זה היא נערה רגילה (עם כל השגעונות), תמימה בכל הקשור לסקס, וחסרת מוטיבציה למרות שהיא מאוד חכמה. היא פשוט לא אוהבת ללמוד וכאן יש לנו מלחמות מאוד קשות איתה, כי אנחנו סוברים שדווקא בגלל השוני במראה, מאוד חשוב שהיא תצטיין בלימודים, כדי שיהיה לה קל יותר בחיים. מה אתן אומרות?
 

elitp

New member
תשובות 1

1. האם לספר לבת על בעיות הפוריות? בוודאי שלספר הכל,וכמה שיותר מוקדם! בגיל 15 מעצבים את הזהות המינית, ומידע מדוייק הוא חיוני. לי לא סיפרו שום דבר, והפעם הראשונה ששמעתי את המונח "תרומת ביצית" היה רק בגיל 26-27 כשגיליתי את האינטרנט. היום אני מאד כועסת על ההורים ועל הרופאים שטיפלו בי בגיל צעיר. אני בהחלט מרגישה שעשו לי עוול. 2. לגבי ההשמנה. גם אני בגובה של הבת שלך (מקווה שיש לה עוד כמה ס"מ בשרוול), ויש לי 12-14 ק"ג שאני רוצה להוריד. עודף משקל נפוץ בטרנר בגלל שכל המערכת ההורמונלית לא עובדת כמו שצריך. פעם היה לי עודף יותר רציני, אבל לקחתי את עצמי בידיים והצלחתי להוריד חלק. 3. דווקא לימודים היה אחד התחומים שלא היו לי בו בעיות, והיום יש לי תואר במדעי המחשב. אין שום סיבה שתמנע ממנה הצלחה בלימודים, אבל אפילו יותר חשוב לשים לב שהיא משתלבת בחברה.
 
תשובה לתשובה

לרוני (הבת שלי) יש משקל עודף רציני ביותר. היא שוקלת 80 ! ק"ג ובגובה כמו שלה זה מאוד קריטי. גם אני מקווה שיש לה כמה סנטימטרים ברזרבה, היא עדיין מקבלת את הורמון הגדילה מכיוון שבצילום כף היד ראו שגיל העצמות מקביל לגיל 13 וחצי, אז הרופאים סבורים שיש עדיין טעם לזריקות. החודש היא החלה לקבל גם כדורי אסטרופן (שאגב יקרים בטירוף) יום כן יום לא. מאוד קשה לי לספר לה על תרומת היבצית. היא שאלה אותי אם היא עקרה. לגבי הלימודים היא חסרת כל חשק ללמוד, ואולי זה רעיון טוב להעלות בפניה את האפשרות להיכנס לפורום ולראות שבנות עם תסמונת טרנר מצליחות אם הן רק רוצות. אגב, בת כמה את? לא ציינתי אבל היא ילדה עם יופי מאוד מיוחד והיא די מסתדרת מבחינה חברתית. היא לא הכוכב בחברה, אבל יש לה כמה חברות טובות.
 

elitp

New member
תשובות 2

אותי גייסו לשירות מלא עם פרופיל 64. טרנר בפני עצמו לא נותן פטור משירות. למרבה הצער, זה היה שנתיים שביזבזתי מהחיים.
 
למה למרבה הצער?

אני מאוד שמחה לשמוע שמגייסים בנות עם תסמונת טרנר, מכיוון שנכון להיום היא מאוד רוצה להתגייס
 

דלית0408

New member
היי שוב:)

קודם כל לגבי האם לספר או לא, התשובה היא ברורה וחד משמעית כן!!! ואפילו כמה שיותר יותר טוב. השאלה הזאת מפליעה אותי כל פעם מחדש בלי שום קשר אלייך כמובן. זה הרי ברור שאנחנו צריכות לדעת התסמונת היא שלנו וזה הגוף שלנו שהשתבש אנחנו הן אלה שצריכות להתמודד איתה בעיקר. תחשבי על זה שניה, את לא תספרי לה שהיא עקרה בגלל שאת פוחדת מאלף ואחת דברים ואז יגיע היום שהיא תכיר מישהו הם ירצו להיכנס להריון ואז תספרי לה? או שהיא תגלה את זה לבד? גם כך וגם כך זה יעכיר את הקשר בינכם לי סיפרו הכל, אבל הכל בשלבים שהייתי קטנה בערך בת 5 וקיבלתי הורמון גדילה אז ההורים שלי סיפרו לי שאני מקבל את זה כדיי להיות גבוהה וזה יעזור לי ואחרי זה שבגיל 13 שאלתי למה אין לי שדיחים ולא קיבלתי מחזור כשחצי אם לא רוב הבנות קיבלנו אז הסבירו לי לפרטי פרטים ואז גם החוסבר לי שהרי בלי שחלות תקינות אני לא יוכל ללדת וכהייתי נערה בת 12 13 ההורים שלי אמרו לי שכל הניתוחים שעברתי כמו אוזניים ולב והכל היו קשורים בתסמונתכך שבעצם אני יודעת הכל הכל הכל עד הפרט הקטן ואניט מודה לאל שזה ככה סליחה אם קצת נשמעתי כמתפרצת אלייך, זאת לא הכוונה שלי בכלל אני פשוט ניסיתי להבהיר נקודה. לגבי המשקל יש לי שאלה אתן ביחסים טובים? אם כן, מה דעתך לעשות איתה הליכות פעמיים שלוש בשבוע?. תקבלו החלטה שאתן הולכות שתי קילומטר פעמיים בשבוע בשביל הבריאות תקשקשו בדרך ותהנו. זה מומל גם לך כמובן (אף פעם לא מזיק לעשות קצת ספורט) אבל לה בעיקר בכדיי לחזק את העצמות וגם למנוע בעיות של סוכרת בעתיד. (בלי להפחיד כן). ודבר אחרון לגבי התמימות של חבר וסקס הרי זה ידוע שבנות טרנר בהתפתחותן הרגשית מאחרות בטיפה. כלומר אם רוני עכשיו בת 15 בגיל הכרונולוגי, יש סיכוי מאוד סביר שהיא בגיל המנטאלי בת 12 (את זה אני אומרת מתוך חומר שקראתי וזה לא אצל כולן ככה). זהו מקוה שעניתי, ואת לא כועזת קצת על ההתפרצות המוקדמת שלי. היו כבר שני מקרים שהצעתי לבנות את מספר הטלפון שלי אז אם את מעוניינת תשלחי אליי מסר לילה טוב דלית
 
תודה רבה רבה

אני ממש לא כועסת ומבינה שכל הדברים נאמרים בכוונה טובה ומתוך הכרה מלאה של הנושא, להיפך מאוד חשוב לי לדבר עם נשים עם תסמונת טרנר כדי לעזור לרוני לעבור את זה טוב יותר (ללמוד מטעויות של אחרים). ואני אשמח לדבר איתך
 

doodoodaa

New member
עיצה שלי אפשר?

שלום לך, רק עכשיו אני יודע שיש לך ילדה בת 15, לפני שהגבתי לך בשירשור אחר, לא ידעתי את זה. לשאלתך, לדעתי הילדה שלך היא צעירה מאוד ואין צורך לחשוב מעכשיו על צבא. לדעתי אין צורך שהיא תעשה צבא וחבל שהיא רוצה לעשות צבא. אני מציע להקפיד טוב טוב על המשקל. המשקל זה גורם מאוד חשוב לעורקים כי כאן נופלים מפני שאם יש משקל יתר, אז העורקים נסתמים ואז זה מסכן חיים. הדבר השני אחרי משקל, שזה הלימודים (ואגב וזה צריך לבוא על חשבון הצבא) אז כאן בלימודים כדאי מאוד שהיא תשקיע את עצמה בלימודים. לסיכום, צריך לשים דגש על משקל היתר (להפחית אותו כמה שיותר), הורמונים כבר האנדוקרינולוג דואג ואף אחד אחר לא מוסמך לשנות לך יעוץ הורמונלי, וצריך לשים דגש על הלימודים. היא ממש ילדה קטנה (גיל 15) ועוד תמימה, אז לדעתי אלה דברים שיעזרו לה לעתיד לקראת גילאי 20. בגיל 20 (במידה והיא לא תהיה תמימה) אז שחררי אותה ותני לה להשתולל...
 
תודה על האיכפתיות

ואני מאחלת לך חיים מאושרים. תאמין לי שאין כמו לפתח מערכת יחסים עם אהבה. מאחלת לך זאת מכל הלב!!
 

doodoodaa

New member
תודה לך

אני לא מסוגל לקיים קשר כלשהו בלי אהבה. גם סטוצים אצלי הם עם אהבה ואכפתיות לבחורה ואולי כל הפנטזיה שם היא נטו אכפתיות לבחורה. אבל כשמדברים על חתונה אז מדברים על מיליון דברים שכאחד שאכפת לו מהבחורה, עלול אני עלול להאבד אם לא אצליח להביא לבחורה בית תוך שנים מספר וכיוון שחוסר התפקוד גורם לכשלוני אז אני מעדיף לברוח מזה, ולעשות טוב לבחורות בכיוונים אחרים שלהם על פני חתונה. אני מודה לך, מתוקה ואני בטוח שאת אימא טובה ואני מאחל לך הרבה בריאות ולבתך גם הרבה בריאות.
 

דלית0408

New member
אני אכן מבינה

את המקום שממנו אתה בא בקשר לשירות הצבאי. אך אני עדיין חושבת שהמדינה הזאת חשובה ובלעדי הצבא לא נראה לי שהיינו חוגגים השנה את יום עצמאותה ה59 של מדינת ישראל. למרות שלעיתים נראה כי בצבא יש המון בעיות וכשלים ואחרי הסיפור שלך והסיפור ששמעתי לא מזמן "בעובדה" אני חושבת שזה טוב מאוד שהיא רוצה לשרת בצה"ל ושתלך לשרת בעוד שלוש שנים . ממני נשללה האפשרות הזאטת עקב בעיות לבביות אך עשיתי שנתיים שירות לאומי ואנינ גאה על כך.
 

doodoodaa

New member
היי

את עבר עשית את השירות, יפה מעולה כל הכבוד לך. למרות הבעיות בלב תרמת מעצמך לשירות הצבאי. אני גם שמח בך ותמשיכי להיות גאה בכך. את מבינה נכון, המקום שממנו אני מגיע הוא לא מקום נעים. מדובר על אירוע של טראומה לאומית, היתקלות שלי עם מחבלים...
 
למעלה