חדשה כאן

[מתחילנית1]

חדשה כאן

שלום שמי ליאור ואני קוראת כאן המון אבל עד היום לא כתבתי. לא יודעת למה. אני חושבת שאולי אם לא כותבים אז הבעיה לא ממש קיימת.. כמו מישהו שסוף סוף נכנס לגמילה מסמים או אלכוהול... עד שהוא לא אומר "אני מכור" אז כאילו הבעיה לא ממש שם.. אז יש בעיה. וקשה וכואבת וצובטת. אמא שלי, בת 80 החודש, חולה מזה 9 שנים באלצהיימר. מחלה ארורה, קשה וכואבת שבעצם לוקחת ממך את ההורה בעודו בחיים. כי האשה שאני מבקרת כל שבוע היא לא באמת אמא שלי. זו לא באמת סבתא לבת שלי הקטנה, אין מקום להשען עליה או סתם לבקש עצה ובעצם כבר מזמן היוצרות התהפכו- היא הילדה ואני, שכל כך מחפשת את הניצוץ בעיניים שכבר מזמן כבה, אני האמא, הבוגרת, החזקה. על פניו חולי אלצהיימר מאד מתעתעים. אמא שלי לפחות. היא בריאה גופנית, מתפקדת, הולכת, מתקלחת לבד (עם קצת עידוד ודחיפה מהמטפלת), אוכלת, רואה, שומעת, אבל הראש, הראש מזכיר מנורה רגעים לפני שהיא נשרפת. מהבהבת בהבלחות קצרות, מאירה קצת ואז נשרף חוט אחד ועוד אחד, עד לחשכה המוחלטת. וזה כל כך נורא וכל כך איום שאני פשוט לא מצליחה להכיל את כל הכאב הזה. עכשיו זה השלב בו היא מתווכחת שאין לה שתי נינות מקסימות, נכדותיהן של אחותי הגדולה. את אבא שלי שנפטר לפני תשע שנים כמעט ולא מזכירה כבר. את שמי לא זוכרת, מבלבלת בין אחותי הגדולה לבין אחותה שנפטרה, לא זוכרת מה עשתה לפני יום לפני שעה מה אכלה הבוקר.חיים שלמים, סיפורים שלמים איכשהוא מתחילים להטשטש, להמחק וזה כל כך כואב, זה קורע מבפנים ומחלחל החוצה ובכל ביקור שלי אני יוצאת עם תעוקות כל כך איומות וקשות ושואלת את עצמי מה התכלית? מה ישמח אותה? על מה היא חושבת? מה כן מאיר לה את החשכה הזו שהיא שרויה בה? אני חושבת שחיפשתי מקום להוציא החוצה את הכאב. סוג של קבוצת תמיכה הפורום הזה עבורי, אולי כי כאן כולנו בסירה אחת. כואבים, מייחילם לזהות איפה שהוא בפנים בפנים את האמא שלנו, האבא, הסבתא, הבעל, האשה- כל אחד והמקום שלו. אשמח לקבל קצת עצות התנהגותיות. אמא שלי מבקרת במרכז יום לקשישים חולי אלצהיימר וככה לפחות הבקרים עוברים עליה בעשייה מסויימת. ומאחר והבוקר דורש ממנה אנרגיות עצומות היא מבלה את שאר היום בישיבה בכורסא ובבהייה בטלויזיה, עם הפסקות לארוחות ומקלחת בלבד. וככה כל יום. ניסינו אני ואחיותי להביא אותה קצת אלינו אבל זה מלווה בהתקפים ממש היסטריים ובדכאון כבד, בכלל לאחרונה היא בוכה הרבה. ניסינו להביא לה חרוזים למין, עיתונים לגזור, כל עשייה שתוציא אותה מהאפטיה הזו שהיא נמצאת בה כל יום החל מהצהריים וזה לא עוזר, היא לא משתפת פעולה. היא לא מסוגלת לקרוא או להתרכז בסרט, היא פשוט מתחילה יותר ויות רלהתכנס בעולמה החשוך ואני לא רוצה שזה יגיע. עוד לא. עוד קצת ... רעיונות מישהו? תודה, ליאור

 

[hregev2]

ליאור יקרה !

לא אשת בשורות אנוכי, זו המחלה ואין ממנה תקנה, והיא כמובן כוללת אלימות וחוסר הכרה את הזולת, אי יכולת או אי ידיעה לכתוב או לקרוא, לאט לאט הם שוכחים הכל, גם לאכול בעצמם אינם יכולים וברור שלא להתקלח, כפי שאת מספרת אמך עדיין מתקלחת בעצמה, זהו אושרך, עם הזזמן הם אינם מסוגלים לעשות כלום בעצמם ועם הזמן כמובן שכל האור כבה, בעלי ז"ל נפטר ממחלה זו שידענו עליה כ-6 שנים ולפני האבחון שלו הוא הפסיד כספים בלי סוף ועשה שטויות שלא יכלנו לתאר לעצמנו שזה אותו אדם, גם לא מצא את הדרך הביתה יום אחד ולאחר מכן לא היתה ברירה והבאתי לו מטפל. הוא היה עם המטפל עד כניסתו למוסד סיעודי כי קיבל ארוע מוחי ויצא מממנו בשן ועין (תרתי משמע) הוא כנראה היה חולה כבר הרבה זמן לפני האבחון שלו, רק אנחנו היינו כנראה עוורים, הוא נפטר בגיל 68 כשהוא בבית הסיעודי. אני מאחלת לך המון סבלנות חני

 

[ענתי44]

שלום ליאור../images/Emo140.gif

הסיפור שלך, מזכיר לי. גם אמא שלי בת 80 ואובחנה לפני שמונה שנים, בנובמבר הקרוב ימלאו 8 שנים מאז האיבחון. וגם אני בהתחלה הייתי גולשת סמוייה קראתי וקראתי עד שיום אחד כתבתי לפורום. זכיתי פה להרבה תמיכה וידע. וחלק מהחברים, הפכו לחברים בחיים. אומנם הפורום כבר לא תוסס כמו בימיו הראשונים, אבל תמיד יהיה כאן מישהו עבורך לעודד ולנסות לעזור מנסיונו. גם אני , עדיין, "מתאבלת" על אמא שלי. היא כאן לצידי ואפילו מגיבה ומתקשרת נפלא, אבל זו לא היא. וכמה אני חסרה אותה. מתגעגעת לאמא א' שלי ( זו הבריאה ) וכואבת בדעיכתה של אמא ב', זו היושבת בכסא גלגלים, לבושה מתחת לבגדים בטיטול ומאבדת כל יום משהו מעצמה, מיכולותיה ומנשמתה. אבל מה שלמדתי בשנים האחרונות, בזכות הפורום זה לא להתווכח עם אמא. היא אומרת שאין לה נינות אז לא לעמת אותה בעובדות. זה רק מקומם ומרגיז אותה יותר היא מתבלבלת עם בנות המשפחה, אז מה? אמא שלי כבר שנים קוראת לאחי, הבן האהוב עליה, בשם של אחיה הצעיר אותו גידלה. אחי למד לקבל את זה מבלי למחות . היא גם לא תמיד זוכרת את הילדים שלו. שנים התפללה שלאחי יהיה ילד ואחרי הרבה שנות טיפולי פוריות כשנולדו ילדיו היא לא תמיד זוכרת אבל תמיד שמחה לשחק או לשיר להם. אמא שלי יכולה לומר על אחי שלא היה חודשים אצלה, חמש דקות אחרי שביקר פה. וכשאני הלכתי לשתות קפה בבית חולים בקפיטריה, כשחזרתי כעבור מספר דקות שמעתי אותה אומרת למבקרים " שלושה ילדים ואף אחד לא מגיע זרקו את אמא שלהם פה כמו כלב" זה מעליב ופוגע אבל צריך לזרום עם זה. להבין שהאלצהיימר מדבר מגרונה. אני כותבת פה תמיד שאני חסידה גדולה של מרכז יום. במרכז יום הראשון אמא היתה במחלקה המוגנת עם עוד חולי אלצהיימר. במרכז יום הנוכחי היא עם קשישים רגילים, מאחר ואינה מסוגלת לברוח היא נמצאת עם הקשישים הרגילים וכולם, הקשישים והצוות תומכים ומטפלים בה. אבל גם במחלקה המוגנת לחולי אלצהיימר הפעילות היתה יפה ואני מאמינה שעזרה למנוע הדרדרות במצב.לכן טוב שאמא שלך מתלבשת, יוצאת, יש לה סדר יום קבוע. בעיני זה יופי. אמא א' שלי אהבה לעבוד בגינה, לפתור תשבצים ולהתנדב. אמא ב' לא מסוגלת לעבוד בגינה ואוהבת לראות טלוויזיה בעיקר שירים, כי סרטים היא כבר פחות מצליחה להבין או להתמקד. וגם ערוץ הילדים משמח אותה כשהיא רואה ביחד עם הנכדים. אתם יכולים לעשות עם אמא הרבה בבית. למשל, להכין אלבום תמונות משפחתיות ולראות אותו ביחד, לשמוע מוסיקה. בכלל תעקבי אחר אמא שלך ותראי מה כן היא מסוגלת ויכולה ופעילות כזו תעשו איתה. בימים טובים של אמא אנחנו פותרות תשבץ, כמובן שאני שואלת את השאלות הקלות יותר, משחקות עם האחיינים הקטנים טרוויה לילדים ומשחק מלחמה בקלפים. היא יושבת איתנו במטבח ועוזרת להכין, למשל לקלף תפוחי אדמה או לחתוך ( כמובן בפיקוח ) ירקות. אמא א' שכל המשפחה ליקקה את האצבעות מהאוכל שהכינה מסוגלת למעט אבל עם הכאב על כך לא מוותרים לה. היא אוהבת שאני יוצאת איתה לטיול בשכונה. פוגשת אנשים וסוחרים ושמחה לתגובות של האנשים אליה גם אם לא זוכרת מי הם. בימים קשים, אני יושבת לידה מחזיקה יד, מלטפת אותה, היא נרגעת כשמסרקים אותה או עושים לה נעימים בגב. ובתקופה הנוראית לפני חמש שנים שהיתה על סף מוות ובמצב נוראי, לא זיהתה אותנו ולא תקשרה פשוט הקראנו לה מספר הילדים שהיתה מקריאה לנו בילדותינו. יום אחד היא התחילה לדקלם איתי את הסיפור. את צריכה להכיר את אמא את יכולותיה המשתנות, את מה שהיא מעדיפה. את יכולה גם להתייעץ עם הצוות במרכז היום מה אמא מעדיפה לעשות שם ולהביא הביתה. אני גיליתי שאמא אוהבת לצייר ובבית היא והנכדים הקטנים מציירים. ליאור זה לא קל, המחלה הארורה הזו, אבל אני למדה שבמקום לבכות על העבר המהולל, לפחד מהעתיד השחור הצפוי עדיף ליהנות מההווה, ממה שכן אפשר מחיוך שלה, מרגע של צלילות, ממה שהיא כן מצליחה לעשות. זו לא האמא שנתנה לך חיים ועמדה תמיד לצידך, וזה כואב, אבל זו האמא האהובה והיא זקוקה לחום ואהבה של המשפחה.

 

[מתחילנית1]

תודה לכם

יש מקרים בהם אני כן מניחה להומור להשתלט עלי ולאו דווקא לדרמות, כמו למשל כשאני מתפלאת מכושר היצירתיות של אמא שלי לתפור סיפורים שלמתבונן מהצד אשר לא מכיר אותה ואת מחלתה, הסיפורים שלה יישמעו לגמרי הגיוניים, כמו למשל שפשוט צחקתי נורא כשהיא סיפרה לי שגלעד שליט נחטף ממש לידה והיא בעצם האחרונה שראתה אותו... אז כן, זה מצחיק ואני כבר מזמן לא מתקנת אותה, גם האחיינית שלי, הנכדה הבכורה משלימה עם עובדת היותה "מאומצת" כדבריה של אמי וגם שם אני לא מתקנת אלא מעדיפה כבר לצחוק, כמובן כשהיא מכנה אותי בשמה של אחותי אני כבר לא מנסה לתקן, בעצם נראה לי שהמקום היחידי שלא יכולתי לשאת הוא כשהיא החליטה שאחותי הבכורה נפטרה. שם כבר ממש התווכחתי איתה, אולי כי הסיטואציה צימררה אותי. אני חושבת שמכולנו, בני משפחות של חולי אלצהיימר נדרשים כחות נפש עצומים שהחיים לא ממש הכינו אותנו לגביהם. ה"יתרון" (באלפי מרכאות כפולות) אצל חולה אלצהיימר הוא שהוא לא ממש מודע למצבו ומה הוא עובר, כך שבעצם ההתמודדות עם המצב האמיתי, הן מהבחינה הלוגיסטית ובעיקר מהבחינה הנפשית היא שלנו, בני המשפחה ואני תוהה אם אנחנו תמיד עושים את הדבר הנכון. אישית, אני מחפשת באיזור מגוריי קבוצת תמיכה אבל ברמה כזו שתיתן כלים אמיתיים להתמודדות. עוד מטרידה אותי העובדה שילדתי בת 4 נחשפת לעתים לסיטואציות מורכבות למרות שהקשר בין שתיהן הוא די מופלא. וחשוב לי לייצר זכרונות ככל שניתן אצל ילדתי מאמא שלי כל עוד קיימים זכרונות. בכל מקרה אני מודה לכם ואשמח לפקוד את הפורום כאן מפעם לפעם לשתף, לשאול, לתמוך או סתם להתחזק. ליאור

 

[ענתי44]

בטח היא גם שחררה את גלעד../images/Emo6.gif

אלצהיימר בהחלט מחלה מצחיקה, ואני מאמינה שההומור הוא אחד מהמתנות שקיבלנו בעולם להתמודד עם המשברים. אני יודעת שזה מקומם ומכעיס כשהן "הורגות" או לחילופין " מחיות" בני משפחה ומכרים אבל בשבילה זו האמת. זו המציאות ההזויה שלה ואין טעם להתעמת איתה. מכרה שלי, סבתא שהיתה תמיד אישה מסורה ונאמנה לבעלה נאלצה לסבול את זעמו כי " היא בוגדת בו עם דמות לא קיימת שהוא ראה" כמה שניסינו להסביר לו שהיא מסורה לו ושאין איש כזה רק עוררנו את זעמו, בעזרת טיפול כדורים כנגד ההזיות וזה שהפסיקו לתקן אותו הוא נרגע. זה הזוי אבל זה האלצהיימר. יש בעמותה של אלצהיימר עמדא פירוט של מפגשי קבוצות תמיכה לבני משפחה. בקשר לבתך בת הארבע, גם לאמא יש נכדה בת 4 ולמרות שיש בין אמא לנכדים הקטנים קשר נהדר, קורה שהיא נפגעת מאמא או רואה דברים לא פשוטים. אנחנו מסבירים לה, ברמת הבנתה על המחלה וכמובן שתמיד עם האצבע על הדופק למנוע תקרית מפחידה יותר. כשאחיה של הילדה היה בן 4, היום הוא בן שש וחצי, כתבתי עבורו סיפור על סבתא והמחלה שלה. הוא למשל היה מאוד מוטרד אז ממצבה הפיזי, הטיטולים והכסא גלגלים. הוא פחד שסבתא תמות מזקנת. פחות מזה שהיא למשל לא זוכרת את השם שלו, רבה איתו על הדובי או אומרת דברים מוזרים, לעיתים רחוקות. המפגש הזה בין הנכדים הקטנטנים והסבתא החולה מצד אחד הוא מקור לנחת מצד כולם ומצד שני עלול לגרום עצב לילדים. צריך לעמוד על המשמר ולתווך בין הילדה והסבתא.

 

[מתחילנית1]

ברור ששחררה את גלעד...

והיתה שותפה גם לעוד כמה מעשי גבורה מופלאים.... : ) מעבר להומור , אני פשוט לא מצליחה להשתחרר מהתסכול ומהתחושות שאני עושה טעויות איתה לאורך כל הדרך. אחותי לקחה אותה לים המלח שמאד חביב עליה, יחד עם המטפלת. היום הראשון עבר בשלום יחסי וביום השני קמה בלילה בטענה שאמא שלה (סבתא שלי שכבר מתה מזה 25 שנה) מחכה לה בבית. את אחותי שאלה למה היא קוראת לה אמא... אני לקחתי אותה אלי בסוכות, גם יחד עם המטפלת, אלי הביתה לארוחת צהריים, זאת לאחר תחנונים של בתי הקטנה שסבתא תראה את הבית החדש שלנו. גם עבר בשלום בהתחלה וכשהחזרתי אותה הביתה היתה באוטו סצינה מבהילה של פאניקה, בכי קשה והיסטריה של "למה נוסעים בחושך וכמה היא מכבידה עלי" כל זה בתוך האוטו כשהבת שלי יושבת מאחור. היו נסיונות לקחת אותה לאירוע משפחתי זה או אחר, תמיד זה מתחיל יחסית רגוע ומסתיים בהתפרצויות חרדה מלוות בבכי קשה ומילים כמו "עדיף לי למות". התסכול כאמור, מוציא מהדעת. אני מחפשת לדעת מה נכון לעשות אם יש בכלל בתוך הכאוס הזה שבטעות מבלבלים אותו עם חיים, נכון או לא נכון. ותודה ענתי על העצות המצויינות. אנסה ליישם חלק מהן. האם מישהו יודע מהי תוחלת החיים של חולי אלצהיימר? האם חייהם מתקצרים עקב המחלב שפוגעת בעצם בראש ועל אף היותם בריאים יחסית גופנית? שבוע טוב ומחויך יותר ליאור

 

[hregev2]

למתחילנית שלום!

אני למודת נסיון במחלה הארורה ששמה אלצהיימר, בתחילה אמי ולאחר מכן בעלי, כך שהיה לי בית-ספר ארוך ולא מעט מייגע וכמובן מייאש. יש אומרים שהמחלה הארורה נמשכת 18 שנה, אף על פי שקשה לי להאמין, אמי ז"ל אובחנה כ-4 שנים לפני מותה, אף על פי שהיא נפטרה בגיל די מבוגר (89) וכמובן שהיו לה תופעות נוספות חוץ מאלצהיימר, לעומת זאת בעלי נפטר כשהוא בן 68 בלבד לאחר שאובחן כ-6 שנים קודם, הוא הפסיד המון כספים ועשה הרבה שטויות (חבל שלא עדכנו אותי על כך) לבעלי היו הזיות של אנשים שרוצים להרוג אותו ופעם מצאתי אותו עומד מול המראה עם סכין ביד והוא תרץ זאת בזה שהאנשים האלה רוצים להרוג אותו, הוא היה בוכה וביקש למות, ישנם המון תופעות , הוא לא מצא את הדרך הביתה וזה די בתחילת המחלה הוא נשכב על הדשא בדרך הביתה ולא רצה לקום (כך עשתה גם אמי שישבה על הספסל ברחוב ולא רצתה ללכת הביתהׂׂ] כך שאף אחד לא יכול להגיד לך מה הוא הזמן, כל אחד הולך כשקוראים לו. אני רק יכולה להגיד לך שתהיי חזקה ובעלת סבלנות מרובה כי הדרך ארוכה והלואי שתוכלי לחייך יותר, כי אני עד היום כשנה וחצי לאחר פטירתו של בעלי מתקשה בחיוך. רציתי לתקן לך טעות אחת יסודית - באלצהיימר תאי המח מתנוונים לאט לאט ומפסיקים לתפקד ואין שום פגיעה בראש. אזרי כח חני

ׂׂ

 

[ענתי44]

אל תכנסי לזה

אצל כל אדם זה אחרת ותלוי במצבו, מחלות רקע אחרות והתפתחות המחלה. אמא פה עכשיו וזה החשוב. אל תכנסי לחישובים המדכאים האלה. ב רור שאת עושה טעויות עם אמא, את אנושית לא? מהיותך אמא את יודעת שאי אפשר להיות הורה מושלם ולמרות שמשתדלים יש שגיאות בכל משפחה. את אמא של אמא, ואלצהיימר קשה לעיכול ולהתמודדות. חלק מהטעויות נעשות על רקע טירונות באלצהיימר, חלק מהטעויות ילוו אותך לאורך כל הדרך. כולנו עושים טעויות. רק תזכרי שאת עושה את הטוב ביותר עבור אמא. תחשבי על אמא שלך שתמיד היתה אישה עצמאית ובעלת יכולות רבות.ילדה ילדים, עבדה גידלה משפחה. ופתאום משהו קורה לה, ואין בה היכולות להתמודד עם מה שקורה וזה מבעית אותה מדכא. פתאום אומרים מה לעשות, משגיחים עליה. פתאום היא הופכת תלותית ופחות פחות עצמאית. זה בהחלט קשה. ההזיות ומחשבה שמי שמת חי זה חלק מהמחלה ומבחינתה זו האמת וזו המציאות. אמא שלה חיה ומחכה לה. סיפרתי פה איך לפני כמה שנים אמא דיברה עם חברה שלה בטלפון ונשמעה מודאגת על סף דמעות. היא אומרת לחברה שהיא לא יודעת מה יהיה עם הוריה ( שניהם מתו מזמן ) כי בעלה, אבא שלי, מת ואין מי שיקח אותם אלינו לפסח באוטו ( אכן אבא שלי מת ונהג להביא את הוריה של אמא אלינו באוטו עד מותו ) והיא מפחדת שהם זקנים מידי לנסוע באוטובוס. והיא לא יודעת מי יקח אותם כי הבן שלה אין לו רישיון נהיגה והבת ( אני ) עם רישיון אבל בלי אוטו. נשמתי עמוק והתגברתי על הרצון שלי להזכיר לאמא שהוריה מתו ואמרתי לה במקום שהבעל של אחותי לקח חופש ויביא את סבא וסבתא. בשנייה אמא נרגעה ועד ליל הסדר שכחה מהם.... רבים מהחולים לא מזהים את הבית שבו הם חיים עשרות שנים ומבקשים הביתה, אבל כשהם יוצאים מהבית למקומות אחרים, אפילו לצורך בילוי אצל הילדים או בבית מלון, הם יוצאים מריכוז. חשים אבודים יותר. פחות מתמצאים. מפחדים הוזים ורוצים הביתה . אולי עדיף לקחת אותה לזמנים קצרים יותר למקומות רגועים יותר. בקשר לבת שלך. אי אפשר להסתיר ממנה את האמת אבל אפשר בהחלט לדבר איתה, בשפתה של בת ארבע ולפי צרכיה. להסביר לה על המחלה של סבתא. זה קשה מאוד לנו הבוגרים קל וחומר לילדים. תסבירי לה בעדינות, ובלי להיכנס לפרטים של העתיד לבוא תקשיבי למה שהיא אומרת. גם אם תביע רגשות כמו כעס זה בסדר. תעני לשאלות שלה. כמו שסיפרתי לך אני כתבתי סיפור לאחיין שלי. אני יודעת שיש ספרים לילדים על המחלה. תשאלי בעמדא.

 

[ליאורלילי]

ליאור יקרה , ליבי איתך

את בת נפלאה לאמך. את מנסה בכל הכח להחזיר אותה לחיים ולשתף אותה בחיים שלך. אך לא תמיד זה אפשרי ולפעמים גם לחולה זה לא מתאים או מפחיד או מוציא מהאיפוס. לכן צריך לקחת אותה רק למקומות שטוב לה בהם, לא חייבים לקחתה לכל ארוע אם כבר יש לכם ניסיון קודם לא מוצלח. רק אם זה ארוע חשוב מאד ושווה את המאמץ וההימור מה יהיה. אם את מרגישה שלילדה שלך זה יותר מדי להיות עם סבתא כל יום, אז תפחיתי לה את זמני הבילוי עם סבתא, הכל תלוי עד כמה בתך נהנת וגם אמך כמובן. לגבי תוחלת חיים, יש ממוצעים אך כל חולה והמזל שלו, יש החולים 5 שנים, 10 , 15 ואף יותר וגם קצב התקדמות המחלה שונה מאד מאחד לשני. אני מניחה שמאחר ואמא שלך בת 80 ואם מצבה הגופני טוב, היא יכולה לחיות עוד שנים, אך התפילה העיקרית היא שתחיה עם איכות חיים טובה. אצל בעלי ז"ל שנפטר לא מזמן עוד לא בן 62, כלל לא צפינו למוות מהיר כל כך ופתאומי, חשבנו שיש לנו עוד שנים רבות, אך המציאות לפעמים לא בדיוק מה שרצינו. לך אני מאחלת שאמא תמשיך להיות כמו שהיא עכשו כמה שיותר, תהנו ממנה והיא מכם והלואי וההמשך לא יהיה קשה מדי חיבוק ענק אליך שאת בת כל כך מסורה שבוע טוב, טובה

 

[מתחילנית1]

תודה לכל המשיבים

חיממתן את ליבי. הבת שלי לא ממש שואלת. האמת כשאמא שלי מתפרקת או בוכה היא ניגשת אליה עם מגבת ומנגבת לה את הדמעות וזה קורע לי את הלב. היא גם עונה בסבלנות ראויה להערצה על השאלה הנצחית "איך בגן" שחוזרת על עצמה משך כל הביקור אצלה. הבת שלי נולדה למציאות הזו וזו גם הסבתא היחידה שיש לה. אני רק מקווה שהיא לא מכילה בפנים יותר ממה שגילה הצעיר יכול לאפשר לה. מהמחלה אנחנו לומדים להעריך את כוחינו אנו. את אורך רוחינו. את החמלה שבנו. וכאן גם גיליתי נשמות טובות. שמן הסתם במצב נורמטיבי לא הייתי יודעת על קיומכם. אז תודה. מהלב. ליאור