חדשה ומיואשת

חדשה ומיואשת

שלום לכולן. שמי ענבל, ורק לאחרונה אובחנתי (ככל הנראה) באנדו'.
עברתי שנה מהגיהנום. כמעט אשפזו אותי בשלוותה. לא מצאו במשך שנה את הסיבה לכאבי התופת שלי. למעשה שנה אני בחוסר תפקוד מוחלט. המשפחה שלי החברים שלי כולם חשבו שהשתגעתי, שאני מדמיינת את הכאבים. באמת השתגעתי בעקבות זה. הייתי על סף התאבדות, ואז יום בהיר אחד אבחנו שיש לי כנראה אנדו', אמרו לי לקבל זריקת לוקרין (שלא עשיתי כי אני ממש ממש פוחדת מהתופעות לוואי) וניתוח שלצערי יתבצע רק בעוד חצי שנה. :(
אני מיואשת ולא ברור לי איך אסבול כך עד הניתוח. אני לגמרי לא מתפקדת בעקבות הכאבים. מה שאני לא מבינה זה שכולן נראה שסובלות רק במהלך המחזור. יש עוד מישהי שסובלת מכאב כרוני?? כל הזמן??? אני מפחדת שאולי הם טועים ואעשה את הניתוח לחינם :(
בקיצור צריכה חיזוקים חיוביים.
מישהי?
 

זואילי

New member
ברוכה הבאה


שמחה שמצאת אותנו.
אם אובחנת אצל מומחה לאנדו והוא הציע לוקרין והניתוח רק בעוד חצי שנה - חבל שתמשיכי לסבול עד אז.

ראשית יש מרפאות כאב, ואני ממליצה מנסיוני על המרפאה בתה"ש כי יש שם רופאה שמבינה באנדו ועובדת בשיתוף פעולה עם מרפאת האנדו - ואפשר להתאים לך משככים לבינתיים. מראש אומרת לך - זה ניסוי וטעייה. אני הגעתי לאותה רופאה כמה פעמים, בכל פעם ניסיתי משכך וקוקטיילים שונים עד שמצאנו יחד מה שעזר לי. מה שהקל.
והגישה שלי היא - גם הקלה הכי קטנה היא מבורכת.

אבל במצב כאב אינסופי וייאוש גדול - אין לך מה להפסיד. אז תעשי את זה.

לגבי הלוקרין - גם אני חששתי מתופעות לוואי, וקראתי על כל התופעות. פשוט החלטתי שאף תופעה לא תתקרב אלי...


מאילו תופעות את חוששת? גלי חום? זה לא נעים, לא *בהכרח* קורה לכולן (לי היו רק מקרים ספורים) וכל עוד אנחנו בקיץ - במזגן.. אז אפשר לצלוח תופעה זו - באם היא תגיע. גלי חום זה הדבר האחרון לחשוש מפניו. לדעתי.
מודה, לא חששתי דווקא מתופעה זו כי במצב בו הייתי אז, בפעם הראשונה בה זה הוצע לי - הייתי מוכנה להכלללל (כולל ניתוח) רק שלא יכאב.
תופעה נוספת שהיתה לי מהזריקה - ירידה בצפיפות העצם. את זה בודקים בצילום רנטגן ולזה גם טיפול.
את יודעת מאיזו תופעה הכי חששתי? שינוי בקול... (זה כתוב בעלון). הקול שלי לא השתנה... גם לא אחרי כמה וכמה זריקות לוקרין.

לכן חשוב - תפרטי את הפחדים מהתופעות אחד אחד - ותעמידי על המאזניים אל מול הכאב שלך היום.
שוב - אין לך מה להפסיד.

יש כאן נשים שסובלות יום יום - סביב השעון. יש נשים שסובלות רק סביב ווסת וביוץ או אחד מהם. יש מי שלא סובלות בכלל.
כל אחת והמצב שלה.
יש כאן נשים שבנוסף לאנדו יש להן גם פיברומיאלגיה - והסבל גדול.
יש דרכים לאבחן. ואז יש גם טיפול. והתקווה הגדולה היא שזה יועיל וישפר את איכות החיים.
מול מה שאת חווה היום - אומרת בפעם השלישית - אין לך מה להפסיד אם תטופלי בכל דרך שמציעים לך כדי להקל עלייך ולו במעט.

אני נכנסתי לכאן לראשונה עם כאב כרוני יומיומי שנמשך אצלי 17 שנים עד שאובחנתי. למרפאת האנדו הגעתי על ארבע. הסכמתי ללוקרין ואז לניתוח. (וגם זה היה אחרי שהתפרעתי להם במסדרון מרוב ייאוש וכאב).

כמעט כולנו היינו (ואפילו מי שעברה כמה ניתוחים) במצב בו חשבנו שנגיע לניתוח ואוי לפדיחה - לא ימצאו כלום. כי הכאב לא הגיוני ובגלל שלרוב לא מאמינים לנו, גם לא הרופאים (מלבד רופאי האנדו ומי שמטפל באנדואיות בכל מיני תחומים נוספים) - אז אצל כל אחת מאיתנו גם חלפה המחשבה שאולי באמת זה רק בראש שלנו...
זה לא...
והניתוח לא לשווא. כי את סובלת, ואם זה אנדו (אצל איזה רופא היית?) אז יראו את זה. ואם לא - אז סופסוף יסתכלו לך בתוך הבטן כדי לנסות להבין מהיכן הכאב הגדול.
זה רק לטובה במצב שאת מתארת.

עברתי שני ניתוחים לאנדו, אחד של 6 שעות ואחד של 8 שעות. הבטן שלי היתה במצב קטסטרופלי למרות שלא דמיינתי את החומרה של מצבי, למרות הכאב שידעתי שחייב להיות לו מקור.
אחרי כל ניתוח - לשמחתי קיבלתי איכות חיים. מבחינתי - איכות חיים מלאה. וחיים ללא כאב. בטח שאי אפשר להשוות את איך שאני היום לאיך שהייתי רק לפני כמה שנים.
ניתוח הוא אמנם לא תרופת פלא. גם לא הדיכויים על כל צורותיהם.
אבל המטרה היא להקל על המצב הלא הגיוני בו את חיה עכשיו.

קחי נשימה עמוקה, תנסי - ותתחילי במרפאת כאב.
קחי את הלוקרין.
ותגיעי לניתוח.

בחודש הבא נפתחת קבוצת תמיכה במרפאת האנדו בתה"ש. תתקשרי ותירשמי. תכירי בנות כמוך בלייב. תדעי שאת לא לבד. תקבלי כלים להתמודד.
אל תוותרי!!
חיים ללא כאב, או כאב מינורי - זה עולם אחר ממה שאת מכירה וזה יכול לקרות.
את רק צריכה להחליט שאת נלחמת.

שולחת לך הרבה חיבוקים לעידוד, כדי שתקבלי את הכוח להילחם בזה ולחיות עם זה בשלום
 
תודה רבה על התשובה

אכן אובחנתי במרפאת תה''ש. לא הציעו לי משככי כאבים. אמרו לי שעליי לקחת את הלוקרין. אני היסטרית מטבעי, ותמיד חוטפת את כל תופעות הלוואי בכל תרןפה (בגלל זה שונאת תרופות), אני מפחדת בעיקר מהמיגרנות , קצב לב לא סדיר ועוד כמה ברשימה שממש לא מצאו חן בעייני. אבל למעשה הפחד הכי גדול הוא שזה לא יעזור לכאב ואילו רק יוסיף צרות נוספות לחיי שלא אוכל להתמודד איתן.

את צודקת בגלל שהחלטת שלא יהיו לך תופעות לוואי- לא היו לך. לצערי אני בגלל הפחד תמיד חוטפת הכל (יש קשר מובהק הרי בין גוף ונפש).
הציעו לי לקחת כדורים פסיכאטריים בכדי להירגע קצת. אני נורה חרדה מכל המצב. אלו כדורים שמוכרים לי מהעבר ובאמת עזרו לי להתגבר על החרדה והדיכאון. אבל שוב אני כל הזמן בפחד שהכדורים רק יוסיפו תופעות לוואי לכאב הבלתי נסבל שלי.

בקיצור, אני כמו כדור שלג.

יש לי עוד שבועיים אלטרסאונד לאבחון אצל ד''ר אייזנברג ורד (היית אצלה גם?) אני באמת אשאל שם על קבוצת התמיכה (תודה על ההצעה)

בכלל תודה לך.. אני מקווה שאעזור אומץ ואבצע את הזריקה....
 

זואילי

New member
אם לא מנסים - לא יודעים

וכשכואב - אז לא רואים בעיניים וגם לא חושבים בבהירות.

אני מתעבת כאב. אז לא נותנת לו להגיע. זה גם ברמת כאב הכי מפגר. מתחיל כאב ראש? הופ כדור. כי אם לא אקח זה יתגבר. מכירה את עצמי ויודעת שלא יעבור לבד.
אותו דבר עם כאבי אנדו. תמיד לקחתי משהו. לפעמים זה שבר את מעגל הכאב. לפעמים רק עימעם. לפעמים לא עזר. המשכתי לתדלק. מצאתי מה עזר לי.
היום יש לי בתיק רק אופטלגין...
180 מעלות מאיך שהייתי חצי מחיי טרם אובחנתי.

לא הציעו לך טיפול בכאב, תתקשרי למרפאת כאב - מקווה שזה הטלפון הנכון, תקבעי לד"ר דולברג.
תנהלי את את הטיפול בך.
5303106

אם את סובלת מחרדות ודיכאון וגם טופלת בעבר בכדורים - תחזרי לטיפול. תשלבי טיפול התנהגותי עם טיפול תרופתי.
אם לא היו לך תופעות לוואי מהכדורים הפסיכ' ויש לך נסיון עם זה - למה שעכשיו יצוצו תופעות חדשות? בגלל השילובים?
אז תוודאי שכל רופא שמציע לך תרופה - תעדכני אותו מה עוד את נוטלת.
צריך למצוא איזה פתח ממנו תתחילי ומשם תעצרי את כדור השלג.
אם הכל מתחיל בחרדות והפחדים שמשתקים אותך ומונעים ממך כ"כ הרבה דברים כולל בהמשך להגיע למצב בו את יכולה לקבל הקלה בכאבים - אז תתחילי מזה. ולתוך הטיפול הזה תצקי את השאר - טיפול בכאב, לוקרין, ניתוח.

אצל אייזנברג עוד לא יצא לי להיות. כשתגיעי לשם תדברי עם קרן המזכירה ותבקשי להירשם. אל תוותרי לעצמך. תירשמי. זה רק בשבילך. יעשה לך טוב - הרווחת. יעשה לא טוב, יאללה ביי. אבל תחליטי שאת מבצעת. שאת רוצה לשבור את המעגל הזה.
 

אדר 27

New member
היי ענבלונת

אני כמו כולן כאן מכירה כמה כואב זה יכול להיות, מכירה את ההרגשה שאולי זה לא זה וכל הזמן כולם אמרו לי שאני מגזימה ומדמיינת אפילו בבית ספר לפני המון שנים אפחד לא האמין לי, לא המורה ולא החברים, רק אמא שלי היחידה שעזרה לי, (עם המון משכי כאבים) אפילו הרופאה נשים אמרה לי בזמנו שזה רגיל ואף אחד לא חשב על אנדו בזמנו (לפני 5 שנים), על אנדו קראתי דרך העיתון והחלטתי לבדוק בעצמי ולקרוא על המחלה הזו ונלחמתי, ממש נלחמתי להגיע לתל השומר אז זו היתה המרפאה היחידה, כמובן שנותחתי, את יודעת מה השאלה הראשונה שיצאה מפי שניות אחרי שהתעוררתי מהניתוח, כל מה שעניין אותי זה לדעת שיש לי אנדו לדעת שאני לא השתגעתי, שבאמת יש גורם לכאבי תופת האלו, וגם אני בדיוק כמו החברה שמעלי לא היה אכפת לי מה איך כמה ולמה העיקר שהכאב יעלם רק שלא אסבול, כבר לא היה לי כוח לסבול היתי מוכנה להכל ממש הכל. הכל שאלה של איך את היום ומה הזריקות יתנו לך, כמה שקט נפשי ופיזי תקבלי בתמורה. (היום אגב אני לפני ניתוח נוסף כי הכל חזר,אבל הכל בסדר מבחינתי כי לפחות יש פתרונות לסבל הזה)
יקירה
אני גם ממליצה ללכת לאנדו לקבוצה שיש שם זה מאוד יעזור לך להכיר בנות שעוברות אותו דבר, אני יודעת שאני היתי זקוקה לזה בזמנו, מקווה מאוד שהניתוח והזריקות ישפרו את הרגשתך ואת הכאבים הבלתי נסבלים האלו
ואם עדין יהיה לך קשה תמיד יש לך אותנו :)
 
תודה אדר

את צודקת. אני גם מוכנה להכל. רק שהכאבים ייפסקו. התחננתי אליהם בבית חולים שרק יכניסו אותי כבר לחדר הניתוח... אני מפחדת פשוט שהזריקה לא תעזור ורק תגרע את המצב עם תופעות לוואי חדשות ובלתי נסבלות....
אבל בגדול אני מסכימה איתך לחלוטין. אני מוכנה להכל רק שייקחו ממני את הכאב הזה.
אני הפסקתי את הלימודים שלי. ניתקתי קשר מהעולם. אמא שלי לא מאמינה אפילו שזה מה שיש לי למרות שכך אבחנו.
בקיצור אני לבד מול העולם. וגם אני נלחמתי להגיע לאבחון בתה''ש. לאחר שכולם אמרו לי שאין לי שום דבר ואני היסטרית. עברתי בדיקות פולשניות ואיומות במהלך השנה שרק הוסיפו לי סבל והחלישו אותי. בנוסף בגלל שאצלי כנראה מעורבת מערכת העיכול, בהתחלה היה לי ממש קשה לאכול וירדתי למשקל בלתי נתפס (39 קילו) ואני נורא חלשה ופשוט שוכבת כל היום במיטה.

אני רק מתפללת לאלוהים שמישהו יוציא אותי מהגיהנום הזה. כי אין ספק- זה גיהנום!!

הייתי בטוחה שאני לבד בעולם עם הסיפור הזה אולי באמת קבוצת תמיכה תוכל לעזור לילהתמודד (במיוחד שאין לי תמיכה בבית)

שיהיה לך בהצלחה בניתוח החוזר.... ובאמת אני גם חושבת. הכל אעשה רק שהכאב הזה יחלוף
 
הי ענבלונת

קודם כל תתילי בלהוציא מהלקסיקון שלך את המילה משוגעת! משוגעת את לא..... כואבת ומבולבלת כן....
אני כמוך סובלת ללא שום קשר למחזור, וניתוח כרגע לא באופק עד שלא אסיים מגוון בירורים שיש לי.
ההוורים שלי חושבים שהתחרפנתי, ואמא שלי הייתה איתי פעמיים אצל שיימנן והיא עדיין חושבת שהוא מדבר שטויות... ואגב היא גם נגד הניתוח...
אני כל כך מבינה אותך מה זה להרגיש לבד במחלה הזאת שגם ככה לא קלה להתמודדות, מה זה לחוות כאב על בסיס יומיומי.. אף אחד לא באמת מבין כמה זה מתסכל.
כמו שזואילי אמרה לך שווה לנסות מרפאת כאב, חשוב לשלוט על הכאב לפני שהוא מגיע למימדים גבוהים ובלתי ניתנים לשליטה. שיימנן לימד אותי שכאב קטן מתחיל לוקחים כדור כי אח"כ השליטה הרבה יותר קשה וכדור כבר לא עוזר.
תנסי לחפש את התמיכה באילו שסביבך שכן מבינים, שלא חושבים שאת משוגעת, אל תנסי להוכיח לאילו שלא מאמינים לך כי מניסיון זה רק כואב יותר....
מחזיקה לך אצבעות שיפסקו הכאבים הכי מהר שאפשר ותנסי את הלוקרין, זה יכול לעשות לך פלאים.
 
תודה פסי בריבוע

את כ''כ צודקת לגבי הניסיונות שכנוע. כל פעם שניסיתי להסביר לאמא שלי במה מדובר לנסות לתת לה לקרוא על כך היא פשוט לא הייתה מוכנה. ורק פגעה בי. היא טוענת שהיא לא מוכנה לדבר/לשמוע אותי עד שלא אקח כדורים פסיכיאטריים. אין לך מושג כמה זה כואב ומתסכל שאמא שלך פשוט לא מוכנה להקשיב.

אני צריכה למצוא בי את הכוחות. (אם אין אני לי מי לי? :)) אף אחד בסביבה שלי לא מאמין/תומך. אני באמת חייבת להתגבר על כל הפחדים שלי, לקחת את הזריקה ורק לחכות לניתוח.

איזה בירור עוד עלייך לעשות?

גם אותי שיגעו עם אינספור בדיקות פולשניות, סי טי והדמיות חוזרות. זה פשוט סיוט... :/
 
לא רק את הכוחות בעצמך

אלא גם להיעזר באנשים שכן יכולים ורוצים לתמוך, כמו הפורום למשל... או חברה טובה שכן מבינה...
יש לי עוד בירורי גסטרו, אורולוגיה ושמחה וששון :)
 

liats80

New member


כואב לשמוע שאמא יכולה להתייחס ככה לבת שלה.
לא יאומן.
תנסי להקיף את עצמך באנשים שתומכים בך. אם אין כאלו בסביבה הקרובה אולי כדאי לך לנסות להצתרף לקבוצת תמיכה?!
אני יודעת שיש כזו בתל השומר למשל...
לעבור את הסבל הנפשי הזה של אנשים שלא מאמינים ך וקוראים לך משוגעת יחד עם כל הכאב הפיזי זה משהו שממש לא קל לעשות לבד.
 
תודה פסי בריבוע

את כ''כ צודקת לגבי הניסיונות שכנוע. כל פעם שניסיתי להסביר לאמא שלי במה מדובר לנסות לתת לה לקרוא על כך היא פשוט לא הייתה מוכנה. ורק פגעה בי. היא טוענת שהיא לא מוכנה לדבר/לשמוע אותי עד שלא אקח כדורים פסיכיאטריים. אין לך מושג כמה זה כואב ומתסכל שאמא שלך פשוט לא מוכנה להקשיב.

אני צריכה למצוא בי את הכוחות. (אם אין אני לי מי לי? :)) אף אחד בסביבה שלי לא מאמין/תומך. אני באמת חייבת להתגבר על כל הפחדים שלי, לקחת את הזריקה ורק לחכות לניתוח.

איזה בירור עוד עלייך לעשות?

גם אותי שיגעו עם אינספור בדיקות פולשניות, סי טי והדמיות חוזרות. זה פשוט סיוט... :/
 

liats80

New member


הרוכה הבאה

שמחה שבסופו של דבר הגעת אלינו ולא לשלוותה...
בהחלט יש בנות שסובלות מכאבים יום יום ולא רק במחזור.
את ממש לא משוגעת זו המחלה הזו שלא נורמלית - לא את.
הבנות ענו לך באריכות ואין לי הרבה מה להוסיף.
כן הייתי מקשיבה לעצתו של הרופא ומקבלת דיכוי עד הניתוח. תופעות הלוואי אם יהיו הן בסופו של דבר הפיכות ולכן לדעתי שווה לנסות.
משככי כאבים אולי יעזרו לכאב, אבל לא יעצרו את התפתחות המחלה.
תרגישי טוב!!!
ליאת.
 
תודה ליאת

את צודקת... אני חייבת לאזור אומץ ולנסות את הזריקה.
עשית אותה במקרה?
 

liats80

New member
לא

לא ניסיתי אותה.
שכחתי לכתוב שיש בעיה אחת שאיננה הפיכה והיא איבוד סידן או אי ספיגת סידן משהו כזה. הלוקרין מחליש את העצמות. אני מיחה שבשימוש לטווח קצר זה לא בעייתי, אבל כדאי בכל זאת להתייעץ עם הרופא ולראות אם יש משהו שכן יכול לעזור ולהגן עלייך מפני חוסר סידן.
 
הצילו הצילו הצילוווו

קיבלתי הים מחזור...:/ אין ספק הכאב שלי הגיע לשיאים חדשים. אני בקושי נושמת מרוב כאבים. :((((((((

יש למישהי אולי עצות איך אני יכולה להקל על הכאב במהלך המחזור?

תרופות שעוזרות במיוחד? או כל דבר שעולה על הדעת...

ממש לא בא לי לנסוע לבית חולים בשביל זה...

תודה מראש....
 
למעלה