חדשה דנדשה

[פז08]

חדשה דנדשה

הי. רק היום גיליתי את הפורום. איזה כיף שיש אותו..... אני סובלת שנים רבות מעייפות כרונית מטורפת. לאחרונה אובחנתי עם פיברומיאלגיה. הבעיה העיקרית שלי היא פחות הכאבים אלא הרבה יותר העייפות. לצערי הרופא שאבחן אותי שהיה מקסים, לא מטפל בגמצעות פרובג'יל. היות וקראתי על התרופה ואני מאמינה שיש סיכוי לשיפור באמצעותה, אשמח לשמוע:
א. האם מישהו טופל בעזרתה ומה היתה החוויה שלו
ב. מי הרופאים בתחום שעובדים עם התרופה......
זהו. השתדלתי לקצר. אשמח מאוד לתשובות כי אני חסרת עונים. כל ההמלצות שהולצו לי דורשות קודם כל יציאה מהמיטה...... דבר שמן הסתם קשה לי מאוד לעשות. תודה מראש לכל המשיבים.

 

[כלנית חיננית]

הו, חסרת עונים... אחת מטעויות המקלדת הטובות..

תודה על החיוך פז, וגם ברוכה הבאה בהזדמנות זאת.

נכון שכיף לגלות את הפורום אחרי שאת בטוחה שאת לבד, או שאף אחד בסביבתך הקרובה לא באמת מבין מה יש לך, ואת קצת מתייאשת מכל נסיונות ההסברה?

אני יודעת שעבורי זה מה שהפורום היה, בזמנו, כשגיליתי אותו. וזה באמת כיף גדול שהוא פה, ועוד יותר כיף, שהוא מלא בכל כך הרבה א/נשים חייכנים ונחמדים וכל כך מקבלים ותומכים... ברוכה הבאה לקהילה המקסימה ביותר ברשת!
היום אני עצלנית במיוחד (ונראה לי שאני גם מפתחת איזה.. משהו לא כיף...) כך שבפינת הכיבוד יש רק פיצה האט (אבל עם בצק עבה!) שהשליח זה עתה הביא.

מכל מקום, לשאלתך: את הפרוביג'יל שלי אני קיבלתי אחרי שהלכתי למעבדת שינה וישנתי עבורם לילה שלם ועוד יום כמעט שלם. זה עזר להם לגלות שאני אכן נרדמת, כמו שאמרתי להם, ומגיעה לשנת REM גם אחרי שהלכתי לישון כבר כמה פעמים במשך היום (סורפרייז סורפרייז!) ולהמליץ לי על פרוביג'יל.
עם ההמלצה שלהם הגעתי לרופא המשפחה ומאז... מאז פחות או יותר יושב אצלי פרוביג'יל בבית.
האמת? לא משתמשת בו הרבה. הוא מאוד מאוד מועיל אם אני יודעת שצפוי לי יום ארוך לפניי (או לחלופין, הרבה מאוד טיסות בלי יותר מדי אופציות לנוח בין לבין), אבל הנפילה שבאה אחרי הכדור, לרוב לא שווה את המחיר של לקחת אותו על בסיס קבוע.
אבל זה רק הניסיון שלי.. אולי יש פה אנשים עם ניסיון חיובי יותר.

מה שכן, מכבי אישרה לי את הכדור לפחות עד שנת 2050 (זה מה שכתוב באישור של הכדור שקיבלתי מהם), כך שאם מצבי ישתנה לרעה בעתיד, אנסה לקחת אותו שוב ונראה..

אה, ואת מוזמנת להישאר ולספר עוד על עצמך. שנכיר.

 

[ויויאן טאץווד]

כן, יש טעויות פיברופוג מצחיקות ביותר

"חסרת עונים" זה נהדר.

פינה לפאדיחות פיברו פוג צריכה להווסד בשלב כזה או אחר.

וזכרי, אין "עצלנית" יש "פעלתנות סלקטיבית" - ע"ע המשפט המחייך

 

[ויויאן טאץווד]

נשמע שאת גם תת"כ

ואני שמחה למצוא תת"כיסטית

כי אנחנו סוג של מיעוט בתוך מיעוט.
אז אשמח להחליף "חוויות" עם תת"כית - CFS (כרוניק פטיג סינדרום).
בהמשך, כשאהיה יותר מסוגלת לכתוב...

ברוכה הבאה לפורום

 

[פז08]

מממממממממ בחיים לא עשיתי כאלו פאדיחות

פרפקטציוניסטית כבר אמרתי? זה מרוב עייפות...... לרוב אני עושה הגהה על הודעות לפני השליחה. היום מיהרתי לעבודה וזאת התוצאה. ראשית תודה על התגובות. אשמח לעוד.....
שנית כלנית חיננית, בא לי לבכות מרוב קנאה..... מתה שמישהו ייתן ליפרובג'יל ויציל לי את החיים שלי. החיים שלי זה עבודה ושינה. אין דוםםםםםםם דבר אחר. היות ורני אחראית ומסורה אני משקיעה אנקגיות רבות על מנת ללכת לעבודה ולתפקד שם הכי טוב שאוכל. אבל אחר כך בבית מייד קורסת...... אין לי חיים. החים שלי זה מה שקורה בזמן שאני ישנה. בגיל 38 עדיין ללא ילדים וללא זוגיות עומדת לפספס את הקרון האחרון של הרכבת......
בחיי שאני מיואשת. יכולה לישון ימים שלמים!!!!!!!!
ועדיין להיות עייפה. ביום שישי קמה בקושי לארוחת ערב ומייד אחרי נרדמת לאנשים מול העיניים. והמשפחה ? חושבת שזה הכל בראש...........
אז מאוד שמחה שיש את הפורום הזה לשתף ולהרגיש בבית. לא שעד עכשיו לא היה לי למי לקטר- אני מנהלת פורום שכן. פואום אנדומטריוזיס שזו מחלה דרך אגב שהולכת נהדר עם פיברו. אבל כשיש פורום של אנשים שיודעים בדיוק מה אני עוברת זו באמת הרגשה אחרת..... טוב חפרתי מספיק. מחכה לשמות רופאים שבאג'נדה שלהם יש פרובג'יל....
ודרך אגב. מה זה תת"כ?

 

[פז08]

שוב טעות. דום =שום

 

[Pink Marshmallow]

תת"כ= תסמונת תשישות כרונית

על הדרך אגיד ברוך הבא לפורום.
שמחה שמצאת אותנו, גם לי המקום הזה הוא היחיד שאפשר להתלונן על איזה כאב בלתי נראה ולדעת שפה יבינו אותי.

עצוב לי שהמשפחה שלך חושבת שהכל בראש, לצערי אצל הרבה חולים וחולות זה ככה.

אני שולחת לך חיבוק וירטואלי, אין לי ידע על התרופה בנוגע אליה שאלת ואני גם מהצד הפיברואי ולכן לא יודעת לתרום הרבה בנוגע לתת"כ.
מקווה שימים שמחים יותר יגיעו בקרוב

 

[ו אולי]

אל תרגישי לא נוח על טעויות כתיבה, היו לי ולכולנו פאדיחות הרבה יותר גדולות

לגבי המודפיניל, הניסיון שלי דומה לזה של כלנית.
הכדור הזה מהווה הצלה גדולה בשבילי בימים שחייבת להתרכז או לתפקד למשך פרק זמן ארוך. אבל אני לא יכולה לקחת אותו באופן קבוע מכיוון שזה מתיש אותי, והכדור מפריע לי לישון.

בד"כ הכתובת למרשם היא מומחה לשינה או נוירולוג.
לפעמים אפשר לקבל מרופא משפחה, אני לא יודעת מה הנהלים בנושא, והאם הם יכולים לתת מרשם גם ללא המלצה של רופא מומחה.

הכדור הזה יקר (והמחיר שלו היום הוא חצי ממה שהיה לפני כמה שנים..), אם את בקופ"ח כללית ותקבלי מרשם של רופא של קופ"ח תוכלי לקבל אותו דרך המושלם בהנחה של 50%.
אם את בקופ"ח

וברוכה הבאה לפורום

 

[ויויאן טאץווד]

ברור שזה זוטות במצב שאת נמצאת בו

אם קוראים לזה תת"כ או פיברומיאלגיה.

אבל יש הבדל. ואני כל כך שמחה למצוא מישהי "כמוני".

בגדול, אם הדגש הוא על הכאבים זה פיברו. ואם הדגש הוא על תשישות זה תסמונת התשישות הכרונית.

עכשיו קראתי משהו משרשור עבר, ויש שם הסבר מרהיב של מיששש. אני לא יודעת איך לשלוח לך רק את שתי ההודעות שלה, אז זה הלינק לשרשור המלא.

http://www.tapuz.co.il/Forums2008/ViewMsg.aspx?ForumId=672&MessageId=77154165#77240839

זה לימד אותי גם. ועזר לי "לחזק" את הדימוי העצמי שלי כתת"כ. כי כאילו בסביבה של פיברו קשה לי להגיד שבשבילי הכאב זה "הכסף הקטן". כי הפיברואיות כל כך סובלות מכאב. ואז זה גם כאילו מכניס אותנו להיררכיה "מי סובל יותר". וכולנו סובלים, רק בדגש אחר.

כשיהיה לך זמן לזה, אחרי שתמצאי תרופה שנותנת לך מזור לפחות בטווח המיידי, אולי זה יעניין אותך לקרוא. כי למשל מה שמישש כותבת שם על רופאים שונים וגישות שונות, רק חידד לי את זה שלי אין מה לחפש אצל ראומטולוגים.

אז לא, זה ממש אבל ממש לא בראש שלך. זו מחלה אמיתית לגמרי. שכדאי להגיע לרופא שמכיר אותה כדי לקבל את האישרור לעצמך (למרות שאנחנו הרבה פעמים גם שואלים את עצמנו "ואולי אני מדיימנת את זה" או משהו כזה. בעיקר ב"יום טוב").

אז תדעי שמה שאת מרגישה הוא אמיתי. ויש עוד כאלו שמרגישות ככה.
ויש כל מיני דברים שאפשר לעשות לשיפור איכות החיים. אבל זה לוקח זמן, ולא בין רגע.

ובעיקר צריך "להפרד" מהדחף הזה "להשקיע אנרגיות רבות" כמו שאת כותבת. שזה כמובן פי מיליון בערך מבן אדם רגיל כדי להגיע לאותה תוצאה. ולא להכניס את עצמך ללחצים של גיל וילדים וככה. ככל שאתה חושב יותר רחוק ככה אתה יותר נלחץ, תנסי לחשוב ב"קוביות קטנות" צעד, צעד. ויש כאלו מאיתנו שנכנסו להיריון וילדו ילדים גם בתוך המחלה.

אבל ברור שקודם את רציכה להרגיש יותר טוב לפני שבכלל חושבת להכנס לסיפור כזה.

אני באופן אישי יכולה להגיד לך שאני אומרת תודה על זה שאין לי ילדים. כי אני שומעת על התמודדות של חולות עם ילדים. ואני שמחה שאין לי מישהו שתלוי בי, כי אז היה לי הרבה יותר קשה.

אבל זה אני אישית. יש חולות שילדו ילדים, והן בטח שמחות על זה, על אף הקושי.

בהצלחה רבה, אחותי

מכירה גם אנדומיטיוזיס, אז בטח הנושא של פיריון מטריד אותך גם בהקשר הזה, שאת בטח עוסקת בו יומם וליל, בתור מנהלת פורום. אז את מוזמנת להיות "אורחת" בפורום הזה, וגם לכתוב עם שגיאות איומות (ולפעמים מצחיקות) כי כולנו כאן ככה. גם אחרי מיליון הגהות