תפוזינה הגדולה
New member
חדשה בפורום
אני אמא לילדה בת 11 וקצת מוזר לי להגיד שלילדה שלי יש אפילפסיה ומיד תבינו למה אני מקווה שלמשהו יהיה סבלנות לקרוא את הסיפור הארוך שלנו ואולי המוכר למישהו . אז ככה בגיל מאוד צעיר הבנו שיש לנו ילדה שהיא ADHD בגיל 5 בערך עשו לה פעם ראשונה EEG נאמר לנו לא לדאוג יש ניתוקים קלים לא שמענו אז את המושג אפילפסיה ורק הומלץ על רטלין. עברו השנים ולפני כשנה וחצי לאחר חופשת פסח הדר חזרה מבית הספר לא הבנו מה קורא לה מן אפטיות חוסר תקשורת עם הסביבה והכל לכמה שניות ושוב חוזר על עצמו כמה ימים פנינו לנוירולג קופ"ח עשו EEG והסבירו לנו שיש לה ניתוקים מידי פעם הומלץ על דפלפט. חיינו הפכו גהנום למשך חודשיים הילדה הפכה חסרת שקט לגמרי גם עם רטלין בעיות התנהגות קשות בבית הספר שלא היו מעולם הרופא טען שזה לא קשור לתרופה לנו היתה הרגשה מאוד רעה שגרמנו נזק לילדה מי שהציל אותנו היה דר' וטנברג מביה"ח וולפסון אז טופלנו אצלו באופן פרטי עברנו ללמיקטל ופעם ראשונה שמענו את המושג אפילפסיה (פטי מל) חל שינוי ניכר אצל הילדה . אבל בפורים האחרון וירוס עם חום גבוהה החמיר את מצבה והיא אושפזה למספר ימים אחרי חודש שוב היתה החמרה הילחדה היתה לעיתים אפטית מתעוררת עם סיוטים מדברת לא לענין חיה בעולם שלה שוב אושפזה כיום היא מטופלת בקלונקס +אוספלוט וקונסרטה כ-חצי שנה הכל בסדר היא חזרה לעצמה עלתה במשקל התקדמה בלימודים נראה כיום כי האפילפסיה היא משנית ושהבעיות העיקריות הן לימודיות התמהגותיות . כמובן שיש לנו סמני שאלה רבים . האם זו מחלה בלתי הפיכה ?! גם הרופאים לא יודעים לענות מה שבטוח שביה"ח וולפסון זה כמו בית מבחינת התמיכה וההקשבה אני מקווה שגם בפורום הזה אלמד הרבה .
אני אמא לילדה בת 11 וקצת מוזר לי להגיד שלילדה שלי יש אפילפסיה ומיד תבינו למה אני מקווה שלמשהו יהיה סבלנות לקרוא את הסיפור הארוך שלנו ואולי המוכר למישהו . אז ככה בגיל מאוד צעיר הבנו שיש לנו ילדה שהיא ADHD בגיל 5 בערך עשו לה פעם ראשונה EEG נאמר לנו לא לדאוג יש ניתוקים קלים לא שמענו אז את המושג אפילפסיה ורק הומלץ על רטלין. עברו השנים ולפני כשנה וחצי לאחר חופשת פסח הדר חזרה מבית הספר לא הבנו מה קורא לה מן אפטיות חוסר תקשורת עם הסביבה והכל לכמה שניות ושוב חוזר על עצמו כמה ימים פנינו לנוירולג קופ"ח עשו EEG והסבירו לנו שיש לה ניתוקים מידי פעם הומלץ על דפלפט. חיינו הפכו גהנום למשך חודשיים הילדה הפכה חסרת שקט לגמרי גם עם רטלין בעיות התנהגות קשות בבית הספר שלא היו מעולם הרופא טען שזה לא קשור לתרופה לנו היתה הרגשה מאוד רעה שגרמנו נזק לילדה מי שהציל אותנו היה דר' וטנברג מביה"ח וולפסון אז טופלנו אצלו באופן פרטי עברנו ללמיקטל ופעם ראשונה שמענו את המושג אפילפסיה (פטי מל) חל שינוי ניכר אצל הילדה . אבל בפורים האחרון וירוס עם חום גבוהה החמיר את מצבה והיא אושפזה למספר ימים אחרי חודש שוב היתה החמרה הילחדה היתה לעיתים אפטית מתעוררת עם סיוטים מדברת לא לענין חיה בעולם שלה שוב אושפזה כיום היא מטופלת בקלונקס +אוספלוט וקונסרטה כ-חצי שנה הכל בסדר היא חזרה לעצמה עלתה במשקל התקדמה בלימודים נראה כיום כי האפילפסיה היא משנית ושהבעיות העיקריות הן לימודיות התמהגותיות . כמובן שיש לנו סמני שאלה רבים . האם זו מחלה בלתי הפיכה ?! גם הרופאים לא יודעים לענות מה שבטוח שביה"ח וולפסון זה כמו בית מבחינת התמיכה וההקשבה אני מקווה שגם בפורום הזה אלמד הרבה .
