חדשה בפורום

[פנינה21]

חדשה בפורום

הי,
אני פנינה בת 27.
יש לי הורה אחד מאובחן צליאק ואני יודעת מילדות שפסטה לחם וכל השאר גורם לי לא להרגיש טוב אבל עד לפני כשלושה שבועות זה לא היה ברמה שזה בלתי נסבל.
הייתי בטיול ומכוון שאני טבעונית קרה מה שקורה הרבה פעמים שהפחמימות הופכות לאופציה היחידה ושתי ארוחות רצוף לא היה אורז אז אכלתי פתיתים כמות כל כך קטנה ולקח לי שלושה ימים לחזור לעצמי.
כמובן שמאז לא נגעתי .. כמעט אוטומטית גם ירדתי במשקל קילו וחצי בנתיים.
ולבעיה:
רציתי לעשות בדיקות ולגלות למה אני אלרגית בדיוק כי בתחושה שלי זה מתחיל לקרות בהרבה יותר מדי מצבים . אבל מכוון שרופאת המשפחה לא ממש משתפת פעולה כי לא קרה שום דבר רציני מספיק בנתיים.. אני מנסה לעשות לעצמי סדר בבלגן כי בנתיים הבנתי שגם שיפון עושה לי צרות .
מה עושים.. ובעיקר מה אני עושה כשאני כל כך הרבה מחוץ לבית ?

תודה

 

[net the jet]

קודם כל צליאק זו לא אלרגיה, ואם יש לך הורה עם צליאק

אז הסיכוי שלך עולה.
על מנת לאבחן צליאק צריך להתחיל בבדיקות דם.
א-ב-ל- חייבים לאכול גלוטן לפני הבדיקות. ז,א לא יום יומיים, אלא תקופה. אחרת התוצאה עלולה להיות שגויה ( המעי מתקן את עצמו בדיאטה ללא גלוטן )
&nbsp
אם הרופאת משפחה לא מבינה שזה שיש לך הורה עם צליאק מעלה את הסיכויים, ולאור התלונות הגופניות שלך, לא שולחת אותך לבדיקות, אז תחליפי רופא
אבל שוב- מדגישה שחשוב לאכול גלוטן לפני שמתחילים בבירור, עם כל האי נוחיות/כאבים/ ושאר תופעות גופניות...

 

[טליאמתי]

היי פנינה וברוכה הבאה לפורום

לא צריך לקרות משהו 'רציני מספיק' כדי שתקבלי הפניה לבדיקת צליאק. כמו שנטע אמרה, כשיש הורה אחד מאובחן עם צליאק זאת סיבה מספקת לעשות בדיקה אפילו אם לא היו לך סימנים כלשהם. תלחצי על הרופאה לקבל הפניה לבדיקת נוגדני צליאק (ואין שום סיבה שלא תקבלי את זה) ואם היא תמשיך לסרב את יכולה לפנות למנהל המרפאה או להחליף רופאת משפחה.
לפני הכל את צריכה לדאוג לבריאות שלך.
&nbsp
מחזקת את דבריה של נטע בנושא הבדיקה עצמה:
אם תעשי אותה כשאת נמנעת מגלוטן, התוצאה לא תהיה אמינה. חשוב לחזור לאכול גלוטן באופן רצוף למשך תקופה.
&nbsp
בהצלחה פנינה

 

[פנינה21]

אני לא חוזרת לאכול את זה

ברצינות אני לא האדם הכי בריא בעולם והרגשתי איום ונורא .
&nbsp
אני רוצה לדעת מה עושים בשיגרה עכשיו? אני בדרך כלל לא בבית בשבועות האחרונים הסתובבתי עם ערכת קפה לטובת בישול פסטה ללא גולטן לפחות בארוחה אחת ביום .. וקניתי גם את המנות חמות האלה.. לא טעים במיוחד(אתמול בערב כי זה היה בבית השתמשתי בפסטה מהמנה חמה לתוך מוקפץ ביתי והיה טעים). אבל עושה את העבודה.
&nbsp
אני רוצה להבין איך מסתדרים לא ממש מעניין אותי שזה יכתב בתיק הרפואי פשוט אני יודעת שהגוף שלי לא מסתדר עם הרבה דברים ומפחדת שפעם אחת יקרה משהו רציני ובגלל חוסר אבחון לא תיהיה איתי שום תרופה ובאמת שהחיטה כנראה לא הצרה הכי גדולה ברשימה יש הרבה חומרי ניקוי לדוגמה(גילתי שבמקומות מסוימים אני לא יכולה לגשת להתפנות אני יוצאת משם פשוט עם קוצר נשימה ).. צמחים מסוימים וכדומה..
&nbsp
איך מסתדרים עם ההמנעות החדשה הזאת?
ומה קורה לגבי קמחים אחרים(לא חיטה)? למה שיפון עושה לי בעיות פתאום?
(יש לי פשוט תחושת החמרה במצב)
תודה

 

[בלדה לאישה]

גלוטן נמצא גם בשיפון

וגם בשעורה, ובדרך כלל גם בשיבולת שועל. כך שאם יש לך צליאק בהחלט סביר שגם שיפון יגרום לסימפטומים.
אם את לא רוצה לאבחן אלא פשוט להמנע מגלוטן הייתי במקומך מתחילה לקרוא קצת חומר בנושא ולהבין שזו דרך חיים וההקפדה צריכה להיות מלאה. גם לקרוא כאן בפורום מועיל מאוד ויש פה אנשים נהדרים שתמיד מוכנים לעזור

 

[טליאמתי]

מהסוף להתחלה: אין לי מושג לגבי שיפון.הוא מכיל גלוטן לכן אינו

בתפריט של אנשי הפורום הזה. כנל לגבי כל מה שיש בו חיטה, שעורה, שיבולת שועל (אלא אם היא נ"ג במוצהר) וכוסמין.
אבל, אם את לא מתכוונת לאבחן האם יש לך צליאק או לא ואם לא מדובר במשהו שהוא בתחום האיסור הרפואי- פשוט תורידי כל מה שעושה לך רע. נראה לי שזה הכי הגיוני ונכון.
לאחר שהורדת, בני לעצמך תפריט שמכיל את מה שאת מאמינה שמותר לך.

אני חייבת להדגיש שלדעתי זאת טעות. את עצמך כותבת:"מפחדת שפעם אחת יקרה משהו רציני ובגלל חוסר אבחון לא תיהיה איתי שום תרופה".
ומה אם אין לך צליאק, את נמנעת מגלוטן מפני שהוא לא עושה לך טוב אבל יש בעיה אחרת שאת לא מודעת אליה ודווקא לבעיה זאת יש תרופה שאת מונעת מעצמך בגלל שלא הלכת עם הבדיקה עד הסוף?

איך מסתדרים בחוץ?
אני לא בטוחה שזה רלוונטי לך אבל כצליאקית (וצמחונית), אני לא אוכלת כמעט אף פעם בחוץ. זה קורה אבל לעתים נדירות.
אני לוקחת איתי כל יום לעבודה (בסביבות8-9 שעות מחוץ לבית) תיק קטן שבו ציידנית קטנטנה שמכילה קרחום אחד-בקבוקון עם חלב ללא לקטוז (כי אני מוגבלת במוצרי חלב ובעקר בחלב עצמו) ושתיה קרה. כמו כן- קפה שמותר (ושאני אוהבת), כוסות ח"פ. לצהריים אחת מהאפשרויות האלה-פרי/פשטידת ירקות/סלט לא מתובל (רוטב בנפרד)/כריך מלחם קל וגבינה כלשהי שאני יכולה לאכול ומותרת.

אם יש לך אמצעי חימום את יכולה למעשה לקחת הכל (אורז/קטניות/ קציצות/פשטידה/מאפה)ובנוסף ירקות טריים/לחם וכו'.
אם אין אמצעי חימום קחי דברים שאפשר לאכול קר-פשטידות (בלי בצק) קציצות וכו'

 

[net the jet]

מצטרפת לטלי. לדעתי זה חסר אחריות לא לגשת לרופא

ולבדוק מה באמת הבעיה.
אני יכולה לספר לך שמעבר לזה שיש לי צליאק, יש לי גם קוליטיס, שזו מחלה נוספת אוטואימונית במעי.
לא חסר מחלות מעיים, רובן מצריכות טיפול תרופתי וחלק מהן עשויות להיות רציניות מאד, במיוחד ללא טיפול.
&nbsp

 

[פנינה21]

לדעתי אחרי חצי יום באינטרנט

לדעתי יש לי צליאק פלוס איזה אלרגיה אחרת שאני לא מצליחה לשים את האצבע ולהגיד בדיוק מה (ואת זה צריך לבדוק).
קראתי קצת באינטרנט וזה מה שמצאתי:
"אנמיה מחסר ברזל ופולאט, קומה נמוכה, איחור בהתפתחות המינית, כאבי בטן, הקאות, שלשולים או עצירות, קשר למחלות אוטואימוניות אחרות כולל סוכרת, הפרעה באנזימי כבד (שיכולה להיות ההסתמנות היחידה לצליאק), אפטות בפה, פגמים באמייל השן, דלקות פרקים, ואפילו תופעות התנהגותיות, כולל דכאון, היפראקטיביות ותפקוד ירוד בבית הספר. "
http://www.celiac.org.il/TipOftheIceberg.asp

אנמיה שהחמירה מאוד בצבא.
קומה נמוכה- אני נמוכה ב10 ס"מ מהגובה הצפוי.
צרות בטן למיניהן.
הפרעה באניזמי כבד
היפרקטיביות

אמא שלי אובחנה בגיל מאוחר (אחרי 50) .
אני מנסה להבין מה לא לאכול .

 

[net the jet]

איזה מזל שיש אינטרנט.. נראה לי אפשר לסגור את בתי הספר לרפואה

אם לאמא שלך יש צליאק, היא אמורה לדעת מה אוכלים ומה לא...
&nbsp
&nbsp

 

[טליאמתי]

פנינה יקרה

אין לי ספק שהאינטרנט הוא מקור בלתי נדלה

של מידע לגבי מחלות. לדעתי רובנו הרצנו חיפוש בשלב זה או אחר של חיינו על מנת לבדוק "מה משמעות הסימנים" עם קשר או בלי קשר לצליאק.
אני באופן אישי חרשתי (ולא רק חצי יום) את הרשת ברגע שגיליתי באתר קופ"ח כללית שהמעבדה (בעירנות יוצאת מן הכלל, יש לציין לשבח) לקחה מדוגמיות הדם של בדיקה שעשיתי, בדיקה שנקראת אנדומיסיאל.
מה זה? מי זה? למה? ואם כן, מה זה אומר? ואם לא, מה זה אומר? וכו' אין ספור שאלות שאת התשובות עליהן חיפשתי וקבלתי ברשת.

גם אני כמו אמך, הייתי מעל גיל 50, ובתי הבכורה אובחנה בגיל 26 בזכות הבדיקה שנעשית לכל המשפחה מדרגה ראשונה (בגלל שאמא שלה אובחנה...). רק אז היא נבדקה למרות ש-6 שנים לפני כן, כשהייתה בצבא, הייתה לה נפילה של המוגלובין עד כדי התעלפויות וברמה של 6.8. אמי עשתה לאחר שנה מהאבחון שלי בדיקת צליאק, נגד עין הרע, ובגיל 76 אובחנה גם היא (אני מניחה שהיא הייתה חולה הרבה זמן קודם לכן אבל הזמנים היו אחרים וכך גם המודעות לכך שגם אצל מבוגרים המחלה עלולה להתפרץ בכל שלב שהוא).
יש לי עוד 3 ילדים (בוגרים) שהגדול בהם חולה בסוכרת נעורים מגיל 12 ובדיקת הצליאק הוכנסה לכלל הבדיקות שהוא עושה אחת לשנה והשניים האחרים עושים אחת לשנתיים בדיקת נוגדנים בזכות הצליאק של אמא שלהם.
מעולם לא נאמר דבר בקופ"ח נגד הבדיקה או שהיא מיותרת.
הם עושים אותה וזהו.
אני לא באמת מבינה למה את מתנגדת לבדיקת דם פשוטה.
הרשת כבודה במקומה מונח אבל אין תחליף לרופא גסטרו שמומחה בנושא.
האבחון הוא לא "על מנת שיהיה רשום בתיק שלך".
האבחון נועד לשמור על הבריאות שלך מפני שכשאדם יודע במה הוא חולה הוא יכול להתמודד עם זה הכי טוב שיש (כמובן, תלוי בגישה שלו לחיים).
הוא יודע שאינו יכול לעגל פינות כי המשמעות של עיגול פינות בצליאק יכולה להיות הרת אסון בשבילו.
דוגמאות קטנטנות: הוא יודע שעליו לבדוק גם כדור נגד כאב ראש שכל אחד צורך כלאחר יד, גם משחת שיניים, כשהוא אוכל סלט במסעדה שלכאורה לא אמורה להיות בעיה עם זה, עליו לבדוק האם חותכים את הסלט על גבי משטח עליו חותכים גם לחם, האם יש זעתר בסלט וכו' וכו' הרשימה ארוכה ביותר.

כל זה אינו "כדי שיהיה רשום התיק האישי". אלה החיים שלנו כשפורטים אותם לפרוטות הקטנות של החיים. וכדאי מאוד לדעת חד משמעית שיש צליאק לפני שנכנסים לחיים האלה. אף אחד שאני מכירה לא היה רוצה להכנס לחיים כאלה מרצון אלא אם היה חייב.
אין כאן בחירה. זה לא דומה להמנעות ממשהו שעושה לנו לא טוב או מהמנעות בגלל אופנת תזונה שדוגלת באנטי גלוטן וכו'.

אם יש לך אין ספור סימנים לצליאק+יש לך אמא צליאקית-לכי לאבחן את עצמך!
אם קופ"ח מתעקשת משום מה לסרב, תתעקשי גם את.
יש לך זכות לזה על פי כל ההנחיות הרפואיות.
עשי בדיקת הדם לצליאק ומשם תמשיכי.

דווקא על החלק של 'איך מסתדרים מחוץ לבית' את יכולה למצוא המון מידע בפורום שלנו וודאי גם בכל מני מקומות אחרים ברשת אבל זה אינו תחליף לאבחון כמו שצריך.
תחשבי: מה אם זה בכלל לא צליאק או אולי זה צליאק+אלרגיה כלשהי? מה יקרה אם יש לך אלרגיה למשהו ואת צריכה להסתובב עם זריקה מיוחדת לכל מקום שאת הולכת?

 

[נטלי22]

כל הסימפטומים שציינת יכולים להתאים לעוד כמה מחלות

שקשורות בספיגה לקויה של מזון, למשל קרוהן או קוליטיס, שהטיפול בהן שונה לעומת צליאק. חשוב לעשות בדיקות כמו שצריך ולאבחן בצורה מקצועית לפני שאת רושמת לעצמך אבחון וטיפול לפי ליקוט מידע מהאינטרנט.
אם הרופאה לא מתייחסת אלייך מספיק ברצינות החליפי רופאה עד שתמצאי מי שיתייחס ויבדוק לעומק, אבל אל תוותרי בגלל זה על שירותי הרפואה...

בהצלחה ורק בריאות.